HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1423109 mal)

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1425 am: 05. September 2007, 19:44:40 »
Hallo Ihr Lieben,

will mich auch mal wieder melden. Ich war zur Kur und der Telefonanschluss über Laptop war super langsam. Aber zumindest sporadisch war ich immer bei Euch.

Doro, Deine Schilderung vom Geburtstag Deines Mannes kommt mir sehr bekannt vor und ich freue mich, dass es ihm - und damit auch Dir - wieder besser geht.

Sarabande, ich ziehe den Hut vor Deinem Mut - ins Ausland zu fahren hätte ich mich nicht mehr getraut (sehr zum Leidwesen meines Mannes). Geniesst die Sonne so gut es geht.

Hilde, von Euch hört man im Moment sehr wenig. Ich hoffe sehr, dass nicht nur der Zustand Deines Mannes stabil ist, sondern dass es auch Dir gut geht und Du Dich nicht übernimmst.

Isabell, ich muss auch viel an Dich und Deine Familie denken. Dein Vater bzw. Deiner Mutter der Mann, fehlt Euch bestimmt sehr. Es gibt keinen Trost. Jetzt müsst Ihr Euch um ihn nicht mehr sorgen, allerdings gibt es auch keinen Hoffnungsschimmer mehr. Und seit ca. drei Wochen bin ich davon überzeugt, dass es neben Zufall und Schicksal noch irgendeine andere wundersame Kraft auf dieser Welt geben muss.

Einen - möglichst - schönen Abend und ganz viel Sonne im Herzen - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1426 am: 05. September 2007, 23:28:04 »
Hallo Ihr Lieben,
habe schon eine ganze Zeit nichts mehr geschrieben, habe aber immer wieder zwischendurch reingeschaut. leider ist die Zeit momentan so knapp, dass ich bislang keine ruhe hatte, mal was zu schreiben.
Mein Mann liegt immer noch in Berlin im Krankenhaus. Er hatte einige schlechte Tage gehabt.Seine Seele ist total im Keller, er will nur noch heim. Leider ist es noch nicht möglich, dass er entlassen wird. Erhat immer noch eine Drainage liegen, die für den Liquorabfluss sorgt. Der Dr. meinte heute, dass wir mindestens noch eine Woche rechnen müssten. Zwischendurch plagen ihn immer heftigste Kopfschmerzen, die nur schwer in den Griff zu bekommen sind. Dann sind die Depressionen natürlich noch ausgeprägter, wenn einem der Kopf so schmerzt. Ich fahre momentan fast täglich nach Berlin, ich wechsel mich immer mit Dieters Familie ab, so dass immer einer von uns bei ihm ist. Sie unterstützen uns prima. Aber heute sagte er mir, dass er mich am liebsten immer bei sich hätte. Übermorgen hat mein Sohn Geburtstag, eigentlich wollte ich erst sa.wieder fahren, aber so fahre ich morgen wieder und komme dann auch abends wieder, damit ich noch einen Geburtstagskuchen backen kann. Ich bin so froh, dass er langsam wieder Mut fasst, dass er sich mit kleinen Schritten wieder motivieren lässt. Heute bin ich sogar schon etwas mit ihm gelaufen.
ich wünsche ihm  und uns so sehr, dass sich die strapazen der OP gelohnt haben.
@sarabande: Liebe Grüße nach Italien- ich wünsche euch eine tolle Zeit und weiterhin viele Reisepläne ;)
@hilde: es ist recht still geworden bei euch, sicherlich bist du auch rund um die uhr mit der Pflege beschäftigt. Nimmst du dir auch zeit für dich? Und wie geht es deinem Sohn? Ich muss oftan dich denken, wenn ich den familiären Spagat mache, immerhin sind es nach Berlin von uns aus 250 km.
@doro:ist es nicht immer wieder schön, wenn sich an einen schlechten Tag auch immer wieder ein guter reiht? Ich hoffe, es sind noch viele gute Tage. Habt ihr den Geb. noch nachgefeiert?Ich finde deine Idee gut, die Freunde einfach noch einmal spontan einzuladen. man muss es so nehmen wie es kommt.

jetzt muss ich ein wenig schlafen, damit ich morgen wieder fit bin für meinen Schatz.
Eine ruhige nacht wünscht euch

Beate
 

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1427 am: 06. September 2007, 20:44:39 »
Hallo ihr Lieben, hallo Beate und Kanita,

Leider konnten so spontan die Leute nicht grad kommen, tagsüber schon gar nicht, und der erste abends war ein "Ur-Alt Freund" von ihm, sie kennen sich seit 1959. Der trinkt am liebsten Radler und ich habe meinen Mann gefragt, ob er auch welchen möchte. "Mmmh", war die Antwort und ich habe ihm 1/2 Glas eingeschenkt. Er hat mit seinem Freund sogar angestoßen. Hab ihm noch einen Schinkenbrot gemacht, so als "Unterlage" für den Alkohol. Aber nach 3 Schluck war es dann genug. So langsam ist er selig eingeschlummert.

Als die nächsten Freunde kamen, leider erst gegen 20.30, war er nicht mehr so recht wach zu kriegen. Hat zwar mal die Augen geöffnet und genickt, aber das war's dann. Aber meine Euphorie über seinen Zustand den ganzen Tag über hat alle angesteckt und sie haben sich trotzdem gefreut.

Beate, ich hoffe für euch, daß dein Mann sich wieder gut erholt und euch noch eine schöne Zeit bleibt.

Kanita, ich weiß, daß du sehr lange nicht hier warst. Hab leider deine Geschichte nicht mehr so genau im Kopf und muß erst wieder mal nachlesen.

Ansonsten ist es mit der Krankheit halt ein Auf und Ab. Sein geistiger Zustand ist leider sehr reduziert - da bin idh wirklich froh, daß er viel schläft und das nicht mitkriegt. Es kommt jtezt auch des öfteren vor, daß er sich verschluckt. Bisher war ich jeden morgen beim Frühstück froh, wenn er noch schlucken konnte - nun macht mir das zunehmend Angst. Man weiß zwar, daß das kommen wird, aber wenn's dann soweit ist -- grausam.

Alles Liebe für euch alle
Doro

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1428 am: 07. September 2007, 20:06:01 »
Liebe Beate, Kanita und alle anderen!

Ja, es ist sehr still bei uns, auch mein Mann und ich sind sehr still. Mein Mann ist sehr verzweifelt, weil er mir absolut nichts sagen kann und ich kann momentan mit unserer Situation auch gar nicht umgehen.

Mein Mann sieht eigentlich zur Zeit total gut aus, jeder der uns besucht, sagt das, es ist auch toll so - aber er sitzt nur in seinem Rollstuhl oder auf der Couch oder er liegt in seinem Pflegebett, er kann sich mir nicht im Geringsten mitteilen, wir müssen beide sehr viel weinen. Ich weiss nicht, was ihn beschäftigt, ich weiss nicht mal, ob er weiss, dass er sterben muss. Das macht mich alles wahnsinnig.
Wenn er schon diese blöde Krankheit haben muss, warum darf er dann nicht mehr sprechen, viele von euren Angehörigen können wenigstens das noch.
Habe gerade versucht, mit ausgeschnittenen Buchstaben etwas zusammenzubringen, funktioniert überhaupt nicht. Ich möchte so gerne eine Lösung finden, wie er mir ein bisschen was sagen kann.
Es ist zum Verzweifeln....
Ja und sein Knie schmerzt auch bei jeder Bewegung, einfach schlimm.

LG an alle
Hilde

petra69

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Re:Glioblastom
« Antwort #1429 am: 07. September 2007, 20:24:20 »
Hallo Hilde,
verzweifele nicht. Du kennst deinen Mann am Besten und du weißt was er will, das geht auch ohne Worte. Die Mama meiner kleinen Kämperin war in der selben Situation und sie hat es, das klinkt jetzt vieleicht etwas komisch alles auf dem Bauch heraus entschieden. Und es war immer das richtige. Wir haben auch alles probiert. Zetteln mit Essen geschieben. Spiele gesucht die sie auch machen konnte ohne zu sprechen usw. aber sie hat immer entschieden wie ihr gerade zumute war. Und das war immer das richtige. Entscheide du für deinen Mann, du kennst ihn am Besten und du machst das Richtige.
Wünsche dir die Kraft die du brauchtst. Du wirst das Richtige machen.
Petra

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1430 am: 07. September 2007, 20:36:01 »
Liebe Petra!

das mit dem aus dem Bauch heraus funktioniert auch meistens, weil ich ihn eben gut kenne, aber manchmal schaut er mich ganz groß an und versucht einfach was zu sagen, es kommen aber nur einzelne Laute heraus und es war schon so oft, dass ich einfach nicht draufgekommen bin, wenn es eben nichts Alltägliches war - wenn er mir einfach irgendetwas SAGEN möchte, sonst frage ich eh immer alles durch.
Er ist dann einfach so verzweifelt und weint und ich natürlich mit ihm.
Es ist schrecklich.

LG
Hilde

BeateGW

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Re:Glioblastom
« Antwort #1431 am: 07. September 2007, 21:56:01 »
Hallo ihr Lieben,
es ist ein auf und ein ab mit dieser verfluchten Krankheit, da habe ich doch vorgestern abend geschrieben, dass Dieter scheinbar etwas mehr Mut fasst, die Zeit in Berlin doch herumzubekommen und gestern war wieder alles hinfällig. So down habe ich ihn noch nicht gesehen. Als ich um halb 10 ins Zimmer kam, zog er sich gleich die Bettdecke über den Kopf und hat nur noch geweint. Er hatte Kopfschmerzen und er sagte immer wieder, dass er nicht wisse, was er machen solle. Nach öfterem Nachfragen, konnte er sich niocht entscheiden, ob er einfach nach hause gehen solle, oder ob er den Krankenhausaufenthalt noch übersteht. Es war alles zum k..... Wir haben viel geweint. Er sagte sogar, dass er es besser gefunden hätte, wenn er z.Bbei einem Autounfall ums Leben gekommen sei. Es ist so grausam, seine Lieben so leiden zu sehen. Ich habe ihn versucht, etwas zu beruhigen, es hat auch einigermaßen geklappt, aber um 14Uhr kam der Boomerrang, er hat so geweint, dass nichts mehr ging. Er war völlig überdreht und ich glaube, wenn er gekonnt hätte, wäre er aus dem Fenster gesprungen. Habe dann die Schwester geholt und gebeten, dass sie den Arzt nach einem Beruhigungsmittel fragt. Die hat dann in einem Schwall auf meinen Mann eingequatscht, von wegen, dass die Drainage doch noch bleiben muss und er solle sich doch mal zusammen nehmen usw. Ich habe sie gefragt, ob sie allen Ernstens meint, dass mein Mann irgendetwas von ihrem Geplapper aufnehmen würde. Es war massig zuviel, was sie ihn in dieser Situation zugetextet hat. Und dann kam der Dr., der meinte dann was denn los sei, schließlich hätte mein Mann QUIETSCHVERGNÜGT und im SCHNEIDERSITZ auf dem Bett gesessen und hat gesagt, es ginge ihm gut(Hääää, ich musste den Dr. fragen, ob er vielleicht in einem anderen Zimmer gewesen sei ::) Und zu allem Überfluss sagte er dann noch, dass Dieter sich doch mal mit Lesen beschäftigen sollte, dass würde ablenken. (Hääää, Dieter kann vielleicht seit einigen Monaten schon nicht mehr lesen ::), Dann hat er so langsam gemerkt, dass er auf dem Holzweg ist, war dann auch nur kurz ab, aber hat ihm wenigstens etwas zur Beruhigung gegeben. Na also, ging doch. War aber menschlich ziemlich daneben.Ansonsten ist er gut betreut, aber es gibt halt immer solche Querschläger.
Dieter hat dann noch geweint, dass ich heute zuhause bleiben wollte, wegen dem Geburtstag, wollte meinen Entschluss dann kippen, dann hat mein sohn angefangen zu heulen. Es war zerreißen pur.
Bin dann aber heute doch daheim geblieben und fahre morgen wieder mit den Kindern und es war eine gute Entscheidung. Wir hatten einen schönen Tag hier und Dieter klang vorhin am Telefon richtig gut. Er spricht zwar nur kurze Sätze, aber er hörte sich viel zufriedener an. Er hat auch nicht mehr gemeckert, dass ich heute nicht da war. Vielleicht greift ja jetzt das Antidepressivum. Es wäre so schön.
@hilde als ich die antwort von petra69 gelesen habe, hab ich gedacht. die spricht dir aus der Seele. ich handel auch ganz viel aus dem bauch heraus und ich glaube das ist gut so, schließlich kennen wir unsere männer doch und ich glaube, dass das so ein instinkt ist, der uns dinge veranlasst zu tun, wenn es an der richtigen zeit ist(hmmm- klingt kompliziert, hab mich etwas umständlich ausgedrückt, aber ich glaub, du weißt was ich meine. ) Habe mir überlegt, ob heri vielleicht selber manchmal gar nicht so wirklich weiß, was er möchte, wenn er sich dir nicht mitteilen kann. ich habe bei Dieter auch schon mal das gefühl gehabt. und man fragt dann alles mögliche ab und man kommt dann auf keinen grünen zweig, und am ende haben wir dann beide geweint.   :(
@doro.ich hoffe, dass sich die Schluckbeschwerden deines mannes wieder bessern. das mir dem schlafen sehe ich genauso.ich bin immer froh wenn dieter schäft, dann weiß ich, dass er nicht nachdenkt und nicht grübelt. ich bin dann auch immer leise wie ein mäuschen

ich wünsche euch allen ein ruhiges wochenende ohne viel aufregung
und mit etwas zeit zum krafttanken
Danke fürs zuhören
Beate

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1432 am: 07. September 2007, 22:04:02 »
Liebe Hilde,

deine Worte sind herzzerreißend, ich weiß so genau, wie es dir geht.

Ich höre heute noch meine Schwester in ihrer Art zu "sprechen", das "dienacht, dienachtinachti"-zu Allem was sie sagen wollte. Es ist zum  Verzweifeln, die Angehörigen wollen etwas sagen, wissen, daß man es nicht versteht. Meine Schwester wurde dann immer lauter, die Tränen liefen nicht nur, sie hatte Weinkrämpfe, richtig laute Schreie, es war von Allem etwas.
Denn war sie wieder still, wenn man sie etwas fragte, hat sie nur mit den Schultern gezuckt. Wir haben ihr viel erzählt, manchmal war sie ganz hellhörig und antwortete in ihrer Art, dann wieder winkte sie zu Allem ab.
Auch wie du schreibst, Rollstuhl, Couch oder Pflegebett.................... Will Heri jeden Tag an die frische Luft, meine Schwester war fast jeden Tag noch draußen. Sie wollte immer noch in ihren Garten.

Gute Frage, du weißt nicht, ob er weiß, daß er stirbt? Ich geh davon aus (bitte nur als meine eigene Meinung zu sehen), daß diese Patienten es villeicht nicht wissen, aber zumindestens ganz stark ahnen.

Wenn man bedenkt, über welchen Zeitraum alle Patienten( der eine länger, der Andere weniger) mit dieser Krankheit konfrontiert wird und leben muß, es gibt keine Wahl, man muß alle Phasen durchlaufen. Und das Abartige daran ist auch, daß der Zustand sich zwischendurch mal bessert, aber die Situation wird nicht besser. Dann ändert sich der Zustand, es wird schlechter, man lebt zwar damit, weil es nicht andres geht- und genau das sieht auch der Patient. Die Hoffnung wird weniger, die Wut und die Verzweiflung wächst, von der Angst will ich gar nicht noch reden, das wissen wir alle hier.

Ich kann es bis heute nicht realisieren, es schmerzt, es tut verdammt weh.

Ich wünsche dir weiterhin viel, viel Kraft, Durchhaltevermögen in jeder Situation und jeder Stunde in der euch bleibenden Zeit.

laß dich umarmen,

Kabas



Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1433 am: 07. September 2007, 22:12:04 »
Hallo Ihr Lieben,

es zerreisst mir das Herz, denn ich weiss sehr gut wie Ihr Euch fühlt und wie es Euch geht. Mein Mann ist mehr als fünf Monate nicht mehr bei mir und es sind genau diese Situationen die mir heute den Verstand rauben. Das was Ihr jetzt erlebt bzw. erleben müsst wird Euch / uns immer begleiten. Ich habe die Hoffnung auf "verblassen" aufgegeben, es kommt immer wieder hoch. Bei nichtigen Anlässen fällt mir stetig etwas ein und dreht mir den Magen um. Was haben unsere Männer mitgemacht und empfunden ? Es ist unvorstellbar und doch Realität - unser Leben.

Ich umarme Euch alle - herzliche Grüße - Kanita
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Offline moni s.

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Re:Glioblastom
« Antwort #1434 am: 08. September 2007, 01:06:37 »
hallo,all ihr lieben!
auch ich hab genau diese zeiten alle hinter mir!aber ich glaube,daß unsere patienten wissen,was auf sie zukommt,sie merken,daß der körper nicht mehr miotmachen will+alle kraft sie verläßt!sie möchten gehen können+trauen sich nicht!!mein mann hat wohl bei unserer tochter "andeutungen"gemacht,die sie leider auch erst im nachhinein realisiert hat.wenn sie allein bei ihm war+sich dann verabschiedete,hat er öfter gesagt"machs gut mein schatz",und sie auf den mund geküßt(hat er wirklich SIE gemeint?)!egal,ich hab das jetzt angenommen+kann damit umgehen(hoffe ich).
er hat sich bestimmt gedanken gemacht,warum kommen jetzt alle so oft,bei einer "normalen"OP hätten sich bestimmt nicht alle so oft vom beruf losgeeist,aber er war schon immer der "schweiger",wollte nicht reden!!!!

@kanita,deine worte sind meine worte,was besseres hätt ich auch nicht schreiben könen!danke auch für deine antwort wegen kur,auch alen anderen!war ja nur ein vorfühlen,noch keine ahnung,soll oder soll nicht.
verstand sagt ja,herz nein!!!kent ihr ja auch.
wünsche alen nur das "allerbeste"in der besch....situation+ganz viele kraftpakete,ihr könnt sie bestens gebrauchen!
mit vielen lieben gedanken an euch
moni s.

denke jeden tag an dich,mein geliebter werner,vergeß dich nie!!!!
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1435 am: 11. September 2007, 20:05:12 »
Liebe Beate! Liebe Kabas!und alle anderen!

Danke wieder mal für eure Einträge, bin momentan auch nicht so viel online, hab eigentlich wenig Zeit, mein Mann fordert mich ganz schön ;)
habe einen full-time-job...., aber das habt ihr alle auch

muss wieder einmal ein wenig jammern - heute ist unser 8. Hochzeitstag. war heute schon auf der Gemeinde wegen dem Pflegegeld, vor 8 Jahren war ich auch dort, aber damals als Braut.......was soll ich euch sagen, heute war ich ziemlich fertig, am Morgen schon losgeheult wie ein Schlosshund, ja und übermorgen ist mein 43. Geburtstag :'(, den würde ich am liebsten streichen - einfach weg - funktioniert nicht........
morgen habe ich Chefarztuntersuchung wegen meinem Krankenstand, bin gespannt, was der sagt, ob er Herz und Gefühl hat oder nicht - egal, was der sagt, ich bin absolut nicht in der Lage arbeiten zu gehen, weder psychisch noch physich- na ja, morgen weiss ich´s.....

genug gejammert, hoffe, es ist alles relativ stabil bei euch, es ist wieder mal sehr ruhig hier - mein Mann ist (denke ich) einigermaßen stabil, man traut sich das ja gar nicht wirklich zu sagen -
ja und morgen vormittag kommt das 1. Mal eine Logopädin zu uns ins Haus, bin schon gespannt...

in diesem Sinne
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Hilde

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1436 am: 11. September 2007, 22:09:46 »
Liebe Hilde,

ich denke, daß es gar keine Frage geben sollte, ob arbeiten oder nicht. Wie soll denn das funktionieren?

Aber so oft haben wir leider auch während der Erkrankung von meiner Schwester erlebt, daß manchmal Entscheidungen von Menschen getroffen werden, die sich nicht in unsere Situation setzen konnten.

Laß Dir nichts Anderes erzählen, du weißt es am Besten, du lebst dieses Leben, du kennst deinen Körper, deine Nerven, die nicht besser werden.

Ich umarme dich,

Kabas

Offline moni s.

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Re:Glioblastom
« Antwort #1437 am: 11. September 2007, 23:01:25 »
liebe hilde!
weiß jetzt auch nicht so genau,was ich schreiben oder sagen will/soll!
deine situation tut mir auch weh,hab leider NACH dem tod meines mannes schon 2 geburtstage der kinder+meinen eigenen in 2monaten durchleben müßen,hab kurz mitgemacht,mich dann verabschiedet.bei meinem selbst,(NUR FÜR DIE KINDER+WERNERS SCHWESTER),gab es einen tag später nur apfelstrudel+sandwitches,alles zusammen,damit sie recht schnell wieder gehen,ich wollte ja nichts!
das wird bei dir wohl etwas anders sein,versuche es,für EUCH schön zu machen,wenn dir auch nicht danach ist!!!
wenn du wirklich verständnisvolle menschen hast,kapieren die wohl daß dir nicht nach feiern zumute ist.
ich hoffe,daß du mit dem arzt glück hast,müßte doch jeder wissen oder erkennen,daß man in deiner lage nicht noch arbeitsleistung erbringen kann,da geht man ja total vor die hunde(bist du doch sowieso schon)!!!!!
aber die sehen ALLE nur das äusere erscheinungsbild,wir versuchen ja immer,bei fremden alles möglichste aufrechtzuerhalten!
bei ärzten müßen/dürfen wir auch mal das innerste rauslassen,sonst verstehen die NIX!!!du MUßT erkennen lassen,daß deine nerven blank liegen,du die zeit mit deinem mann brauchst,sonst bist du in kurzer zeit jemand,der MEHR hilfe benötigt,wird dann auch für die kasse teurer!
ich wünche auf jeden fall viel kraft+erfolg überall,daß dein mann weiterhin "stabil"bleibt,die logopädie erfolg hat!!
erlaube mir noch eine frage:WAS hat gemeinde mit pflegegeld zu tun?dachte,das läuft alles über krankenkasse?
auf deine anderen daten möchte ich nicht eingehen,weiß,daß das zu weh tut,hab das auch in unseren kurzen wochen hinter mir!!!!
ales liebe,ich denk an euch+drück die daumen
moni s.
weiß jetzt auch nicht weiter
 :( :( :( :o :o :o :-[ :-[ :-[ :-X :-X :-X
 :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1438 am: 12. September 2007, 07:21:36 »
Liebe Moni!

Hab Dir eine PM geschickt
und danke für den TIP mit dem "Rauslassen", da bin ich nämlich nicht die Beste, wenn ich einem wildfremden Arzt mein Leid klagen soll - werd
mich bemühen...

LG Hilde

Offline moni s.

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Re:Glioblastom
« Antwort #1439 am: 12. September 2007, 20:54:49 »
halo hilde!
danke für die PN,ist echt kompliziert.
wie war dein tag?hattest du erfolg?ja,ist wirklich schwer,anderen von UNS zu erzählen,werden mal gefragt,aber wirklich wissen wills dann doch keiner!könnte ja sein,daß die sich dann mit unseren problemen auseiandersetzen müßten,was sie doch nicht wollen!
aber ärzte sollten schon alles wissen,wir haben doch auch erwartungen an sie,damit sie uns helfen!!!!
ich hoffe für dich,daß alles geklappt hat!
wünsche eine ruhige nacht für euch
liebe grüße
moni s.
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