HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1473308 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1440 am: 12. September 2007, 21:17:40 »
Hallo Moni!

War nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte, aber er will ein Facharztgutachten, das heisst, ab zum nächsten Doktor, was täte ich denn sonst den ganzen Tag, hab ja genug Zeit, naja, es hilft nix, da muss ich wohl durch

auch Dir eine gute Nacht
LG Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1441 am: 14. September 2007, 10:41:00 »
Hallo!

Ich habe große Angst, dass es wieder los geht.
Heute morgen ist er mit der Zigarette in der Hand einfach eingeschlafen.
Ausserdem hat er jetzt Kopfweh und ihm ist ganz übel. Das waren immer die ersten Anzeichen.....

LG Hilde

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1442 am: 14. September 2007, 21:54:57 »
Liebe Hilde,

ich hab dir eine PM geschrieben.

Was habt ihr für Schmerzmittel bezüglich der Kopfschmerzen? Wir hatten diese Morphinpflaster, hatt ich auch darüber geschrieben.
Es darf keiner Schmerzen haben, es gibt genügend Möglichkeiten.

Die Übelkeit hatte meine Schwester auch ganz extrem, auch über einen langen Zeitraum. Hinzu kam das unkontollierbare, laute Aufstoßen. Das war ihr manchmal sehr unangenehm, manchmal hat sie auch darüber laut gelacht. Es war so verschieden.

Ich denk an Euch,

Kabas

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1443 am: 14. September 2007, 22:10:51 »
Hallo, ihr Lieben,

will mich nur kurz mal melden.
Bei uns keine besonderen Vorkommnisse. Schluckstörungen im eigentl. Sinne hat mein Mann nicht, es passiert nur beim Trinken, und das GsD nicht immer. Er behält die Flüssigkeit sehr, sehr lange im Mund, und manchmal, wenn er dann schluckt, verschluckt er sich. Beim Essen gibt es keinerlei Probleme.
Tabl. zerstoße ich inzwischen, weil er die auch zu lange im Mund behalten hat bzw. auch mit Joghurt nicht richtig geschluckt hat. Zerstoßen und mit Joghurt geht gut.

Seit heute haben ich nach Absprache mit dem Hausarzt  Kortison von tgl. 8 mg auf 3x8 mg erhöht, probeweise - bzw. habe ich heute 2x8 gegeben. Wg. des oft hochroten Kopfes könnte erhöhter Hirndruck vorhanden sein. Sein Kopf hatte den ganzen Tag normale Farbe und er war insgesamt "etwas wacher". Reden tut er seit 1 Woche leider gar nichts mehr - aber ansonsten hat sich nichts verändert. Zum Glück verschlechtert sich nichts.
Nun ja, ein Pflegefall ist er halt schon, mit allem, was so dazugehört.
Aufsein und im Rollstuhl sitzen kann er max. 1mal am Tag, für ca. 10-15 min. Aber auch das ist schon anstrengend für ihn. Er schläft halt ziemlich viel. Infusionen gebe ich ihm alle 2 Tage, damit sein Flüssigkeitshaushalt stimmt.
Gestern hat mir der Hausarzt Novalgin Tropf. und Diazepam Tropf verschrieben, falls mein Mann mal Schmerzen kriegen sollte. Ob er Schmerzen hat, weiß ich leider nicht. Das heißt, bis jetzt war ihm nichts groß anzumerken. Manchmal, wenn er arg unruhig und fahrig war, habe ich ihm Paracetamol 1000 als Zäpfchen gegeben. Der Hausarzt meinte aber, die Tropfen seien besser zu dosieren und dann schneller wirksam.
Hoffe, daß ich sie noch ganz, ganz lange nicht brauchen werde.

Seid alle lieb gegrüßt. Auch Du, Hilde, noch einmal.

Doro

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1444 am: 15. September 2007, 11:55:13 »
Hallo Hilde,

wie war Dein Geburtstag? Hattest Du ein paar Freunde um Dich? Wir hatten meinen letzten Geburtstag im Krankenhaus "gefeiert", mit Rotwein usw. War ganz speziell aber wunderschön, denn mein Mann war noch bei mir. Ich wünsche Dir - ganz bewusst nachträglich - möglichst viele sonnige Momente für das neue Lebensjahr.

Ich habe - immer noch - ganz viele Brandflecken. Eigentlich war alles ein bisschen angekokelt, Pullover, Couch, Teppich - GsD hat nichts einen Brand verursacht. Das hätte uns zum ganz großen Glück noch gefehlt :-) . Dieses enorme Schlafbedürfnis ist typisch, stimmt. Gib' die Hoffnung trotzdem nicht auf. Und grübel nicht, es bringt Dich nicht weiter. Du musst das Leben auf Dich zukommen lassen; manches kann man nicht bestimmen bzw. beeinflussen.

Wie geht es Dir? Psychisch und aber auch physisch? Hast Du Hilfe bei der Pflege oder machst Du immer noch alles alleine? Kannst Du Deinen Mann alleine lassen bzw. hast Du Unterstützung wenn Du einkaufen (oder zum Gutachter) gehst?

Ich denke viel an Dich !


Hallo Doro,

lt. kompetenter ärztlicher Aussage haben Glio-Patienten selten Schmerzen (Ausnahme: Kopfschmerzattacken). Das Gehirn hat ja keine Nerven. Bei Hirndruck kann allerdings die Hirnhaut Schmerzen verursachen. Mein Mann hat bis zum Schluss nie über Schmerzen geklagt. Sein Lieblingssatz: "Mir geht es gut". Woher er diese Kraft genommen hat ist mir nach wie vor schleierhaft.

Meine Stärke schwindet langsam. Man sollte meinen, dass es vorwärts geht je länger man alleine durch diese Welt geht. Das kann ich leider nicht bestätigen. Vor einem Jahr sind wir aus dem Urlaub gekommen, eine Woche später begann die Achterbahnfahrt (Diagnosefeststellung). Mir kommen längst abgehakte Bilder in den Kopf, die sind regelrecht eingebrannt. Aber Du bzw. Ihr seid noch im "aktiven Teil " - richtig verarbeiten könnt Ihr das Erlebte erst viel später. Und das ist vielleicht gut so, jetzt haben andere Dinge Priorität.

Ich verabschiede mich für eine Woche, werde aber in Gedanken bei Euch sein. Haltet die Ohren steif - liebe Grüße - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1445 am: 15. September 2007, 14:36:27 »
Ihr Lieben,

Irgendwie stecken wir alle in eine Krise.

Bei uns ist es teilweise noch zu ertragen.  Doro, ich hoffe das es mit 24mg Cortison was bringt – mein Mann ist seit ca. 3 Wochen dabei.  Hilde, ich hoffe mit Kanita das du gute Unterstützung hast.

Unsere Amalfi-Woche ist gut über die Bühne gegangen, u.A. wegen die Unterstützung meine Schwester, die aus Australien zu Besuch war.  Wir haben viel gewagt, viel gesehen, und viel genossen.  Meine Schwester, die es vorher nicht so konkret miterlebt hat, war hin und weg von der unglaublich starken Willen meines Mannes, und wie er sich durch die Gegend treibt, trotz alle Behinderungen.

Die nächste Reise soll nach Türkei sein, 9 Tage Strand, mit einer Freundin, ich weiß noch nicht, ob es zu machen ist. Gehen kann mein Mann kaum noch,  die Linke Seite ist fast komplett gelähmt, schlafen könntet er fast immer (er kämpft aber stark dagegen), Themodal kann er nicht mehr dank Blutwerte nehmen, Kopfschmerzen kriegt er Täglich, er kippt regelmäßig um, und schafft es selten rechtzeitig zu Toilette.  Alles nicht so einfach, da er auch mittlerweile 120kg wiegt.  Aber sprechen geht noch gut, er nimmt wach an allem Teil, und will noch so viel tun. Es ist unglaublich.

Ich bin richtig schön ausgbrannt, teilweise fühle ich mich so, als ob ich nicht mehr konnte, aber irgendwie geht es weiter. Ich werde eine Entlastungspflegedienst bald beauftragen, um Luft zu holen und mehr Hilfe für die kommende Zeit zu organisieren.  Es geht meinem Mann jeden Tag etwas schlechter, und ich glaube kaum, dass eine vorübergehende Besserung noch zu erwarten ist, wobei ich gelernt habe, das man nie wissen kann, was als nächstes passiert.

Ich wünsch euch alle die übliche viel Kraft, den wir alle brauchen,

LG,

S.

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #1446 am: 15. September 2007, 23:53:01 »
Hallo Sarabande,

"Wahnsinn" (natürlich positiv) wie du das alles beschreibst. Daß dein Mann das alles noch schafft, ist unglaublich, zumal du ja genau schreibst, wie es ihm eigentlich geht.

Daß du geschafft bist, kann ich mir gut vorstellen. Wir alle wissen ja, was es heißt, 24 Std. "da" zu sein, psysisch und physisch.
Gibst du ihm was gegen Kopfschmerzen? Hoffe, du bist diesbezüglich gut versorgt -- aber bestimmt bist du das, da du alles super organisierst.
Die Idee mit dem Pflegedienst kann ich nur empfehlen, anfangs war ich immer dabei, damit bloß alles "richtig" gemacht wird. (Man kann ja oft schwer loslassen). Aber inzwischen bin ich entspannter. Habe den Pflegedienst nur 2mal pro Woche zum Duschen/Baden mit Badewannenlifter. Wenn mein Mann zu abwesend ist, wenn der Pflegedienst kommt, wird er im Bett kpl. gewaschen - sogar mit Haare waschen. Da bringen die ein spezielles "Becken" mit. Inzwischen kann ich sogar eine Etage tiefer im Büro sein, wer er geduscht wird.
Es ist auf jeden Fall eine Entlastung, die man zu schätzen weiß.

Habe heute von den Novalgin Tropfen Gebrauch gemacht. Habe ja gehofft, sie gaanz lange nicht zu brauchen. Aber mein Mann hat die linke Hand über den Kopf hinweg auf die rechte Kopfseite gelegt und irgendwie dagegen gedrückt. Es sah so aus, als hätte er schon Schmerzen -, na ja, schaden können die ja nicht. Als Einzeldosis werden 20-40 Tropfen empfohlen, habe ihm dann 10 gegeben. Der Arzt meinte ja, ich könne die dosieren, evtl. könnten 3 oder 5 Tropfen ausreichen. Die Wirkung hat ganz schnell eingesetzt. Er konnte entspannen und hat eine Weile ganz entspannt geschlafen, keine ganze Stunde und war danach richtig "fit".
Sarabande, wie ich gestern schon schrieb, hat Kortison gut gewirkt. Habe ihm gestern und auch heute "nur" 2x8 mg gegeben, aber der hochrote Kopf war ja gestern schon nicht mehr da und er war ja auch viel wacher. Auch heute war es fast genau so. Bis auf die vorher beschriebene Situation wg. evtl. Schmerzen.
Noch eine kleine Beschreibung des Nachmittags. Habe Mittagessen gemacht und wollte ihm im Bett zu Essen geben, da er ja eigentlich ganz selten aufsteht. Er hatte ungefähr erst 2-3 Löffel gegessen, als unser Sohn kam. --Nun das Thema, da ich ja nicht immer weíß, was mein Mann realisiert oder nicht.-- Er sah unseren Sohn, zog seine Bettdecke zur Seite und neigte sich zur Seite als wolle er aufstehen. Ich habe dann gefragt, ob er zum Essen aufstehen will und er brummte "Mmhh".
Ihr könnte euch bestimmt vorstellen, wie glücklich ich darüber war -- er wußte genau, was er will und daß jetzt unser Sohn da war, der die nötige Kraft hat, ihn aus dem Bett in den Rollstuhl zu heben. Da ging das Essen auch gleich besser.
Es hat ihn aber auch angestrengt. Die letzten Bissen hat er mit geschlossenen Augen gegessen und ist dann im Rollstuhl eingeschlafen. Habe ihn eine Weile schlafen lassen, aber dann doch selbst ins Bett gehievt, weil durch den Bund der Trainingshose der Katheder leicht gequetscht war und der Urin nicht lief. Dadurch war er auch wach geworden, weil das einfach unangenehm war. Hab ihn grad so gepackt - aber es klappte.
Nun ja, es war nicht ganz so einfach. Auf den Kathederschlauch achten!  - dann hatte ich ihm am späten Vormittag eine Infusion angehängt, wo die Nadel auch noch im Bauchbereich da war und ich auf den Schlauch achten mußte -- aber wie gesagt, "irgendwie" ging das GsD alles.

Also, wieder mal ein "Riesen"-Bericht.
Grüße euch alle ganz herzlich und wünsche ein ruhiges Wochenende
Doro

@ Hilde: Trotz unserer PM weiß ich auch nicht, ob du jemanden hast, der dir hilft. Hast du inzwischen Hilfe? Angehörige, Pflegedienst oder Polin? Überfordere dich nicht. Du brauchst deine Kraft auch für dich.
Ganz lieben Gruß     Doro

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1447 am: 16. September 2007, 07:14:18 »
Liebe Doro! Liebe Sarabande!

Nein, bin immer noch alleine, ging bisher ja ganz gut.
Mein Mann hat seit 5 Uhr morgens schreckliche Kiofschmerzen, eben genau wie immer wenn es wieder losging, habe leider keine Novalgintropfen zu Hause, nur Voltaren, Mexalen und Morphiumpflaster, fange jetzt mal mit 1000 mg Mexalen an und dann warten, wenn es nicht besser wird, werde ich mit ihm ins KH fahren.

haltet die Ohren steif
LG HIlde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1448 am: 16. September 2007, 08:44:35 »
Liebe Kanita!

mein Geburtstag war nicht so gut, mein Mann war sehr müde den ganzen Tag, abends war noch Familie bei uns, da ist er schon fast eingeschlafen, hat nicht mal eine Torte gegessen.....

im Großen und Ganzen hab ich es bisher alleine geschafft, beim Duschen hilft mir sein Bruder und wenn ich mal weg muss, kommt seine Mutter, aber es ist einfach alles nur Wahnsinn..
jetzt schläft er GsD wieder, warten..

alles Liebe für Dich
Hilde

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1449 am: 16. September 2007, 11:42:58 »
Liebe Doro!

“Normale” Pflegedienst haben wir eigentlich schon lange, dar kommt der Pfleger Morgens zum Duschen, wie auch bei dir finde ich mittlerweile, das ich die beide dabei im guten gewissen alleine lassen kann, allerdings deckt das eine knappe Stunde pro Tag ab, das reicht für mich nicht. Eine Entlastungspflegedienst bietet jemand für 24 Stunden am Tag, für 14 bis 28 Tage, ich glaube sogar das die kosten von der Kasse übernommen werden konnte, da ich „Anspruch auf Urlaub“ habe. Ob ich dann wirklich weg gehe weiß ich nicht, aber mal eine Zeit lang richtig Hilfe Tag und Nacht zu haben, könnte ich echt gut gebrauchen. Ich glaube wirklich, dass niemand alleine mit all diesem zu Recht kommen kann. Eigentlich denke ich, optimal wäre mein Mann mit 3 Schichten von 2 Menschen rund um die Uhr betreut, denn für eine allein ist er zu schwer, und er braucht auch immer nachts etwas. Daher finde ich es in Ordnung, wenn ich mal das Gefühl kriege, das alles für mich alleine zu viel ist. Als nächstes versuche ich mehr „normale“ Pflege pro Tag zu organisieren, und mehr den Hospizdienst im Anspruch zu nehmen.

Novalgin hatten wir schon letztes Jahr im Oktober, ist nicht so stark, kann man ruhig 30 Tropfen geben – fahnden wir – allerdings wirkt es nur begrenzt, dann haben wir Talvosilen (nicht schlecht), und darüber Temgesic, das letzte ein Zentralwirkendes mit Tabletten die im Mund zergehen. Die gebe ich mein Mann nach einem Krampfanfall, da hat er immer fürchterliche Kopfschmerzen. Allerdings mag er meistens gar nichts gegen Kopfschmerzen einnehmen, es hilft fast immer wenn er was isst und sich entspannt.

Ich finde du machst alles ganz toll!!

Hilde, das hört sich alles schlimm an, ich wünsche dich viel Kraft und all die Hilfe, den du brauchst.  

LG,

S.

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1450 am: 17. September 2007, 07:57:23 »
Wow, es ist immer wieder ein Wahnsinn, Eure Berichte zu lesen!
Was teilweise noch möglich sein kann, was nicht mehr geht... aufregend!

Da ist es ja fast langweilig, dass bei meiner Mama alles stabil ist! ;-)

Schade nur, dass es zuerst so schnell bergab gegangen ist mit ihr. Es wäre doch so nett gewesen, wenn sie vor dem Epi-ANfall im Februar auch noch ein Weilchen Stabil gewesen wär...

Jetzt, hmmm.. man kann nicht wirklich ein sinnvolles Gespräch mit ihr führen, sie redet so viel Blödsinn, sagt den gleichen Satz 5x hintereinander.

Aber auch sie sagt, dass es ihr gut geht.

Der Katheder stört sie so. Sie möchte so gern normal aufs WC gehen, aber das geht halt einfach nicht. Schon allein, weil sie nicht gehen kann!


Ich weiß nicht, wie lange das mein Papa noch schafft.
Er schaut schon sehr müde aus und wirkt so viel älter als noch vor einem Jahr.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1451 am: 17. September 2007, 08:35:12 »
Hallo!

Es ist einfach nur schlimm. Mein Mann bekommt immer furchtbare Kopfschmerzen, wenn das Monster wieder da ist und es ist tatsächlich wieder so weit.
Hat heute morgen schon erbrochen und greift sich dauernd an den Kopf. Das ist wohl er Anfang vom Ende...
bringt auch gar nichts, wenn wir MR machen, so wie ein Arzt vom KH meinte, wozu?? ich weiss es ja sowieso und gemacht wird ohnehin nichts mehr.
Heute kommt der Hausarzt, macht ihm eine Cortisoninfusion und bringt Rezepte für Durogesic und Hydal.
Keine besonders guten Aussichten für die nächsten Tag, traue mir nicht mal Wochen zu sagen.

LG Hilde

Domino

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Re:Glioblastom
« Antwort #1452 am: 17. September 2007, 20:54:21 »
Liebe agnes und all die anderen,

seit Wochen lese ich hier mit und möchte nun über meinen Vater (65 Jahre) schreiben. Ich habe das Gefühl, es wird mir Kraft geben.
Nach Ausfallerscheinungen wurde bei meinem Papa ein Glioblastom IV diagnostiziert und am 18.07.operiert. Seit 25.07. ist er mehr oder weniger zu Hause. Leider hat er sich zwischendrin noch Thrombose, Lungenembolie, Herzflattern und Erkältung eingefangen und war mehrfach im KKH. Jetzt bekommt er Bestrahlung und es geht ihm einigermaßen. Er wird die Temodal erst am Ende der Bestrahlung bekommen. Ist das bei euch auch so gewesen?
Was erwartet uns, bleibt diese Kraftlosigkeit oder wird es nochmal besser.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Domino

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1453 am: 17. September 2007, 22:18:41 »
Hallo Domino!

Tut mir leid, dass auch Dein Vater diese grausame Krankheit hat. Wie es wirklich weitergeht, kann Dir niemand sagen, es verläuft bei allen irgendwie anders und doch irgendwie gleich.

Nein, das war bei uns nicht so.
Temodal gab es immer eine Stunde vor der Bestrahlung.....keine Ahnung, was richtig ist.

Hab jetzt meinem Mann schweren Herzens Durogesic aufgeklebt :-\
davor hatte ich immer Bammel, mal sehen wie es weitergeht...

alles Liebe für euch
Hilde

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1454 am: 17. September 2007, 22:35:49 »
Liebe Hilde,

Das machst du richtig, denn dein Mann wirklich keine Schmerzen haben sollte.  Ihr habt so lang und so tapfer gekämpft, jetzt nähert der Zeit, wo ihr Abschied nehmen muss, so sehr dies auch weh tut.

Auch wir merken jetzt, dass die Zeit des Rumlaufens sein Ende nimmt.  Die Kopfschmerzen kommen, die Müdigkeit nimmt zu, die Beweglichkeit wird täglich eingeschränkter.  Ich habe einen Entlastungspflegedienst beauftragt – ein Rund-um-die-Uhr Pflege, das ich wieder Luft holen kann, und die Sachen so regeln kann, das es auch nachher weiter geht. Ein Hospiz werden wir vielleicht doch in Anspruch nehmen, u.A. weil mein Mann schon 120 kg wiegt und wir im 4. Stock ohne Aufzug leben, und ich nicht nachher in die Klapse landen möchte, und auch keine kaputten Rucken mir wünsche. Mal sehen. Ich muss mich nicht komplett aufopfern, ich will nur, dass unsere Zeit so schön wie möglich bis zum Schluss wird.

Domino, herzlich willkommen im Forum!  Hier sind wir nicht Experten, da kannst du dich gut von Neurologen und Radiologen und Onkologen beraten lassen, wir können nur subjektive Erfahrungen austauschen. In diesem Sinn kann ich nur sagen, das wir beide Varianten durchgemacht haben – nach dem ersten OP erst Bestrahlung, danach Chemo. Das ging gut. Nach dem zweiten OP (3 Jahre später) gleichzeitig  Bestrahlung und Themodal. Das ging auch OK. Nach einige Studien bringt es wohl was, beide gleichzeitig anzufangen, allerdings muss man auch alles in Erwägung ziehen, u.A. die Verträglichkeit. Nach dem dein Vater so viel schon durchgemacht, könnte es sein, denke ich, das seine Immunsystem etwas geschwächt ist, vielleicht alleine deswegen ist es sinnvoll, erst nach der Bestrahlung mit Themodal anzufangen. Sicher ist, das Themodal wohl wahrscheinlich ihm was bringt, auch wenn es später im Spiel kommt.

Wegen Kraftlosigkeit hat Hilde Recht, es kein euch niemand sagen, wie es wird. Allerdings hätten wir 4 Monate nach Bestrahlungsbeginn beinah aufgegeben, da es mein Mann nur Bergab ging. Dann aber hat er sich doch erholt, und wir hatten 8 relativ gute Monate.  Das hat kein Arzt damals erwartet.  Also gib nicht auf, es kommen manchmal doch gute Wendungen, wenn auch längerfristig diese Krankheit wohl unausweichlich ins Ende führt. Bis dahin sollte man versuchen, soweit es geht, noch zu LEBEN… Das haben wir gemacht, und bereuen werde ich das nie.

Viel Kraft!

S.

 



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