Glioblastom

[Ulrich]

Hallo Ulrich, wo bist du, normaleweise bei solchen Einträgen meldest du dich rasch!

Ich war im Urlaub.

Was die Kinesiologie anbetrifft: Es ist eine esoterische (= "nur für Eingeweihte") Methode, Krankheiten, ihre Ursachen und Heilungen zu betrachten, eine Weltsicht, die mit der "modernen", "wissenschaftlichen" Medizin nicht zusammenpaßt.

Ich wäre durchaus bereit, der Geschichte mit dem Schwiegervater der Kinesiologin Glauben zu schenken. Es gibt Wunder. Bloß: Ob da ein statistischer Zusammenhang zwischen der Ernährungsumstellung und dem Verschwinden des GBMs zu konstruieren ist (bei  e i n e m  Fall), das ist halt das Problem. Der Mann kann TROTZ der Nahrungsumstellung gesundet sein - und nicht WEGEN.

Ich würde auch einen Schamanen mit seinem Wedel am Krankenbett vorbeilaufen lassen, wenn ich sicher wüßte oder auch nur halbwegs glauben würde, daß dies etwas helfen kann.

Der Glaube versetzt Berge, sagt man.

Seit ich das Buch "Noch eine Runde auf dem Karussell" von Tiziano Terzani gelesen habe (ich hab' an anderer Stelle davon erzählt), bin ich in meiner Beurteilung (oder Verurteilung) von solchen Ansätzen viel milder gestimmt.

Wenn jemand daran glaubt, dann hilft es vielleicht. Wenn sonst nichts mehr hilft, vielleicht schadet es nicht. Ich halte z. B. Homöopathie (ab D 23) für pure Magie, es gibt aber viele Menschen, die darauf "schwören".

Wir leben in einer pluralen Gesellschaft. Vieles - auch die Medizin - ist extrem verwirrend. Heilpraktiker, die, wie die Kinesiologin, auf hochkomplexe Fragen, auf bis heute nicht verstandene Zusammenhänge (Krebsentstehung...) ganz einfache, simple Antworten und Handlungsanweisungen geben, sind auf der einen Seite gefährlich (an sich vernünftige Behandlungen könnten unterlassen werden), andererseits vielleicht auch hilfreich ("ich kann was gegen meine Krankheit tun, ich stemme mich dagegen, ich stelle meine Nahrung um..."), vielleicht hilft nicht die Nahrungsumstellung sondern die innere Einstellung zur Krankheit?? Und das wäre dann wieder ein Ansatz in Richtung Psycho-Onkologie...

[Sarabande]

OK, Danke. Wie meine Schwester gerne sagt, der Placebo Effekt ist wissenschaftlich nachgewiesen.  There are more things on Heaven and Earth, Horatio...

S.

[Grinder]

Was ich vielleicht noch dazusagen sollte - die Kinesiologin ist eine ganz normale Allgemeinmedizinerin gewesen und hat sich erst viel später zur Kinesiologie gewandt, sie hat sehr viel in Amerika gelernt (wo das ganze auch auf Krankenschein geht, sofern man versichert ist). Sie gibt auch begleitend Vitamine. Ich bin eben auch der fixen Ansicht, dass es wahrscheinlich eine ganz einfache Lösung gibt, man muss sie nur für jeden einzelnen finden! Ich habe auch folgenden Zugang zu dem ganzen - die Schulmedizin ist dann gut, wenn ich zb. einen Bruch heilen möchte oder sonstige dem Körper VON AUSSEN zugefügten Wunden zu pflegen habe. Aber bei verschiedenen Tumoren, wo Zellen verrückt spielen, muss ich an der Lebensweise was ändern - was ist zum Beispiel das beste Mittel gegen Lungenkrebs? NICHT RAUCHEN, oder?
Ich bin mir bewusst, mit welchem Gegner wir kämpfen, aber es gibt sicher ein Mittel dagegen, man muss es nur für sich finden. Es entspricht einfach nicht meinem Naturell aufzugeben - vielleicht deshalb der momentan Optimismus - ich weiß es nicht......

[Ulrich]

Ich wollte Dich und Deinen Ansatz gar nicht 'angreifen'. Ich wurde nach der Kinesiologie gefragt und hab' meine Meinung gesagt (ich bin Naturwissenschaftler!). Was ich schrieb ist meine heutige Meinung zu dem Thema. Vielleicht bin ich in 20 Jahren - wenn ich da noch leben sollte - ganz anderer Meinung?

Die Medizin in 200 Jahren (wenn es da noch Menschen gibt) wird lachen über die Vorstellungen, die wir uns heute von Krankheiten und ihren Ursachen gemacht haben so wie wir heute über die Vorstellung von Aristoteles lachen, daß Mäuse aus Lumpen und Mehl entstehen.

Ein weiteres Beispiel: Ich hab' mir im Jahr 1990 ein Buch angesehen mit dem Titel (sinngemäß): "Die Welt 1985". Da schrieben gegen 50 Nobelpreisträger im Jahr 1960 über das, was ihrer Meinung nach bis 1985 entwickelt sein sollte. Nicht einmal 5% von dem waren 1990 eingetroffen.

Wir "schwimmen". Unsere Sinne täuschen uns. Wir haben Meinungen über Dinge, die wir nicht verstehen, wir müssen Entscheidungen fällen von größter Tragweite auf der Grundlage von wenigen Informationen, die wir nicht (immer) richtig interpretieren können...

Der oben erwähnte Herr Terzani hat es meiner Meinung nach richtig gemacht. Sich im Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York schulmedizinisch korrekt behandeln zu lassen (er nannte die Ärzte dort seine "Instandsetzer", er beschreibt die "Maschinerie" als präzise, kalt, berechnend - aber eher herzlos) und dann außerhalb nach allen möglichen (und unmöglichen) Alternativen und Ergänzungen zu suchen. Alle Vierteljahre mußte er zur Kontrolle nach New York, dazwischen gab es immer wieder eine "Runde auf dem Karussell" (wie er es nannte), auf der Suche nach alternativen / ergänzenden Heilmethoden. Ich hab' das Buch mit Neugier und Interesse gelesen, ich hab' seinen Weg verfolgt, seinen Guru gefunden, die Orte, Heiler, Schamanen, Ayurveda-Ärzte etc., die er aufsuchte, er beschreibt das ganz plastisch.

Der Mensch ist mehr als der zu "reparierende" Körper.

[Grinder]

Danke Ulrich - ich habs nicht als Angriff empfunden - ich wollte nur die paar Infos noch dranhängen.

[Doro66]

Hallo, ihr Lieben da draußen,

es ist so still. Aber verständlich. Was soll man schreiben?
Wir sind alle, glaube ich, auch irgendwie "müde" geworden.

Ich habe bei meinem Mann von Anfang an gewußt, was Glioblastom bedeutet. Habe ihm seinen Optimismus gelassen, habe verdrängt, manchmal gehofft, daß es mit Einschränkungen viell. doch so bleiben kann, im Hinterkopf gewußt, was eines Tages kommen wird.

Ich war stark während der ganzen 2 Jahre, für ihn, für unsere Firma, unser ganzes Umfeld.
"Mein Gott, wie schafft's du das bloß?" kamen oft die Fragen. "Keine Ahnung" war meine Antwort. Und ich wußte es auch nicht, wieso das alles geht.

Jetzt habe ich zum ersten Mal Angst, einen Kloß im Hals und Tränen in den Augen, wenn ich mich um ihn kümmere, mit ihm rede, ihm zu essen gebe.
Angst: Seit 3 Tagen ißt er wie ein Spätzchen. Hat abgenommen - natürlich viel an Muskulatur, weil er nur noch liegt.
Er ist soo schwach, so kraftlos. Beim Aufsetzen heute morgen (mal die Beine aus dem Bett und auf den Bettrand setzen) konnte er nicht mal alleine den Kopf hochhalten. Seine Augen sind so müde, sein Blick kommt von ganz weit her.  ICH HABE ANGST.

Auch die ganz stark gewordene Spastik des rechten Armes hat nachgelassen - das gibt mir sehr zu denken. Ich denke an meine Mama, wo das gegen Ende auch so war.

Ach, ihr Lieben, ich denke an euch, die ihr auch grad so belastet seid und wünsche euch viel Kraft und viel Mut.
Bis dann
Doro

[mellory]

Liebe Doro,
ich bin in Gedanken bei Dir. Nachdem ich Deine Zeilen gelesen habe musste ich mal kurz alleine sein und weinen. Ich darf nicht daran denken was auf uns bzw. meinem Vetter noch zukommt. Man darf die Hoffnung nicht aufgeben. Im Augenblick - es ist ja auch erst der Anfang - gehtes im sehr gut. Er ist mit seiner Frau übers Wochenende weggefahren und Anfang Oktober geht es eine Woche auf eine Kruzfahrt im Mittelmeer. Ich wünschen ihm - nicht nur ihm sonder euch allen - noch viele schöne Urlaube.
Liebe Grüße
Ellen

[Mrs.Freckled]

Hallo ihr alle,

ich habe lang nicht mehr geschrieben.
Klar, es war viel los seit Papa uns verlassen hat.
Und jetzt ist es einfach nur noch ruhig...als hätte man keine Aufgabe mehr.
Seit der Trauerfeier am 15.09. ist erstmal so wirklich klar geworden, dass jetzt alles anders ist und dass Papa nicht mehr zurück kommt und auch ganz gewiss nicht mehr im Krhs ist.
Aber man begreift es irgendwie immer noch nicht, jedes mal wenn ich bei meiner Mama bin und Papas Bilder sehe, höre ich sein Lachen und habe das Gefühl als würde er gleich zur Tür rein kommen...so verrückt wird man.
Ständig träume ich von allem was in den letzten Monaten passiert ist, träume davon seine Stimme oder sein Lachen hinter mir zu hören und wenn ich mich dahin umdrehe sehe ich Fremde aber nicht meinen Papa.
Ich als absolutes Papakind muss erstmal lernen so ohne seine "Guten Morgen mein Engelchen"-Anrufe, ohne seine lieben Umarmungen zur Begrüßung und ohne seine Witze, sein Kümmern...ohne soviel was mir dieser Mensch gegeben hat zu leben.
Ich habe letztens noch zu Mama gesagt, dass ich jetzt gar keinen mehr hab der mich einfach so drückt und mal knutscht....Mama macht das zwar auch aber anders, wie gesagt ich war eben ein Papakind und Mama muss wohl erstmal lernen soviel Gefühl zu zeigen wie Papa es getan hat.
Aber es ist so schwer ohne Papa, er hat ein riesen großes Loch in unseren Herzen hinterlassen, dass wohl niemals mehr zuwachsen wird.
Es ist so schwer normal weiterzuleben, es geht immer mal aber dann holt einen alles wieder ein und man schlägt die Hände über dem kopf zusammen und denkt " das kann doch alles nicht wahr sein " ...es ging so schnell, zu schnell... 6 Monate und 9 Tage vom ersten unerkannten Epianfall bis zu seinem Tod ...zu wenig Zeit....diese zermürbende Zeit des Suchens, worum geht es hier eigentlich ? Warum macht keiner dieses MRT ? Warum keine Tumormaker als man Liquor entnommen hat Warum ? Warum? Warum ?
Man hätte diese Zeit ganz anders verbringen können, aber nein, bis zur Diagnose musste eine Ewigkeit vergehen und danach blieben uns noch knapp 7 Wochen mit Papa, oder dem was von ihm durch Bestrahlung und OP noch übergeblieben ist.
Sicher hätte die Diagnose auf im Februar schon "Glio IV multiforme" geheißen, aber danach hätte man noch viel mehr Zeit gehabt, Zeit die man intensiver hätte genießen können als mit diesem Nerventerror den wir hatten.
Naja, jetzt ist es sowieso zu spät. Jetzt bleibt uns der Trost, dass Papa wirklich nur diese letzten zweieinhalb grausamen Tage hatte...ohne Sprechen unter absoluter Bewegungsarmut, vermutlich unter Blindheit und fast Taubheit...ob er Schmerzen hatte konnten wir nur erahnen und deshalb gab es zum Glück am letzten Tag Morphium.
Ich hoffe das es gereicht hat um ihm die letzten Stunden zu erleichtern, ich hoffe das er keine Schmerzen hatte und sich nicht verlassen gefühlt hat in seinen letzten Stunden, aber dieses Elend konnte ich einfach nicht mehr ertragen und Mama auch nicht.
Diese Geräuschkulisse durch den Schleim in seinem Hals, dieses Rasseln trotz Schleim absaugen, dieses Flattern der Lippen beim Ausatmen, das Spucken von Magenblut und das Krampfen trotz Diazepam und Morphium....es war einfach zuviel...er war in guten Händen bei lieben Kolleginnen meiner Mom, die uns auch erzählten dass es nachts auch irgendwann wieder ruhiger wurde und er am Morgen ruhig eingeschlafen ist.
So wie er aussah, muss es auch so gewesen sein.
Aber trotzdem hofft man und rätselt man " war es genug Morphium ? hat er wirklich nicht leiden müssen ? "
Allerdings ist eines ganz gewiss, jetzt leidet er nicht mehr ...vielleicht noch beim Anblick seiner Lieben wenn sie mal wieder um ihn weinen, aber ansonsten hat er es geschafft und sitzt jetzt hoffentlich auf einem Wölkchen oder Sternchen und paßt auf uns auf.
Oh Gott, es tut so weh....aber es hätte für ihn nur noch schlimmer kommen können und das hätten wir alle niemals gewollt.
Ich will mich bei Euch allen für Eure Anteilnahme von ganzem Herzen bedanken, wir sind oder waren alle in der gleichen Situation, die einen länger, die anderen kürzer...aber alle sind wenigstens hier für einander da.
Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft und Zuversicht für alles was kommen wird....irgendwann gibt es wieder ein Licht am Ende des Tunnels und ich glaube daran, dass man sich irgendwann wiedersieht !!!  

Bis bald Eure Isabel

[fips2]

Mein herzlichstes Beileid liebe Isabel.

Dein Bericht hat mich sehr ergriffen.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Sonne auch für dich bald wieder scheint.

Gruß Fips2

[agnes]

Hallo meine Lieben!

Bin mal schnell wieder zu Hause Wäsche wechseln, ich weiss gar nicht recht, was ich euch schreiben soll.
Es ist einfach nur Wahnsinn, das alles mitansehen zu müssen und nicht helfen zu können.
Mein Mann schläft seit Freitag fast nur. Er bekommt seit Samstag nachmittag seine Morphiumspritzen. Seit heute morgen ist die ganze rechte Gesichtshälfte angeschwollen, an der Schläfa am meisten und das rechte Auge auch "zugeschweisst". Wenn er mal ein bisschen munter wird, greift er sich sofort an den Kopf. Er muss furchtbare Kopfschmerzen haben.
Ich wünsche ihm wirklich nur mehr, dass er endlich seine Ruhe haben darf, so weh es mir tut, es zerreisst mich fast innerlich, aber ich kann dieses Leid nicht mehr mitansehen.
Im KH versuchen sie jetzt, die Schmerzen halbwegs in den Griff zu bekommen und werden Verbindung mit der Palliativstation des örtl. Khses aufnehmen.

Ich bin so traurig und es tut so weh.
@Doro: alles Gute, ich denke ihr seid wiedermal in einer ähnlichen Situation. Wir müssen einfach durchhalten, auch wenn ich manchmal denke, ich kann nicht mehr.

Alles Gute für euch alle
Hilde

[Doro66]

Liebe Agnes,

habe beim Einloggen gesehen, daß du online bist - und jetzt bist du schon wieder weg.
Oh je, wie leid mir das für euch tut. Die Krankheit ist ohnehin schlimm genug, aber wenn man dann Schmerzen hat ist noch schrecklicher. Ich hoffe, daß man wenigstens die Schmerzen im KH in den Griff kriegt.
Dass dein Mann nun doch noch so leiden muß - hoffentlich kann deine Anwesenheit ihm ein wenig helfen. Weiß er daß du da bist?
Ach, fühl dich einfach mal umarmt und ganz fest gedrückt. In Gedanken bin ich bei euch.

Heute mittag war auf mein Bitten hin der Hausarzt bei uns, grad als ich ein Auto aus der Werkstatt holte. Er hat meinen Mann untersucht und ich muß später mal in der Praxis nachfragen, was er meint.
Gestern abend hat mein Mann sich heftig verschluckt und danach beim Atmen so geröchelt, als hätte er Wasser in die Lungen bekommen. Wir haben ihn aufgesetzt, seinen Rücken geklopft - und dann ganz auf eine Seite gelegt. Irgendwann mußte er heftig husten und es kam auch etwas Schleim mit. Aber das Röcheln hat GsD aufgehört.
Ich wollte auch vom Arzt wissen, wie ich das mit den Tbl. handhaben soll, wenn er nicht ißt. Zermörsern tu ich sie eh schon - kann ich sie dann auch in Flüssigkeit auflösen? Keine Ahnung. Mal hören, was er nachher so meint oder ob es eine Alternative zum Injizieren gibt.
Kann mir sonst jemand sagen, wie man Tbl. dann noch geben kann?
Ansonsten alles wie gestern. Zum Frühstück 1/8 Brötchen + 1/2 Joghurt, vormittags 3-4 Trauben, zum Mittagessen 5 Teelöffel zerdrücktes Gemüse.

Es ist nicht mehr schön. So hätte er nicht da liegen wollen. Er hatte ein Leben mit Volldampf - da hätte man eher gedacht, daß er mal an einem ungewöhnlichen Unfall sterben würde. Aber so!! Er tut mir so unendlich leid. GsD hat er anscheinend keine Schmerzen. Ich hoffe für ihn, daß auch er ein "faires" Ende hat.
Seid alle lieb gegrüßt.
Doro

[Doro66]

Hallo Ellen,

willkommen hier im Forum und danke für deine Worte.
Muß grad schon wieder weg. Aber ich wünsche für euch, überwiegend für deinen Vetter, daß ihm noch eine lange und schöne Zeit bleibt.
Die beiden sollen leben, leben und die verbleibende Zeit, egal wie lange, genießen.
Wir werden bestimmt öfter noch von dir "hören".

Herzliche Grüße
Doro

[judith1974]

Liebe Hilde!!!!

War länger nicht im Forum und bin sehr traurig darüber, wie es euch geht. Wünsche dir alle Kraft der Welt um die nächste Zeit zu überstehen. Bin in Gedanken oft bei euch!!
Als ich heute deine und Isabels Zeilen gelesen habe, konnte ich nur noch weinen....

Irgendwie scheints überall bergab zu gehen, bei uns hält es sich aber in Grenzen...
Waren ne Woche auf Borkum mit Mama, aber wirklich geniessen konne sie es nicht. Das  
Cortison macht ihr immer mehr zu schaffen usw. Das MRT vorletzte Woche war durchwachsen. Sie hat doch noch 2 Tumore, der eine schlägt auf die Chemo anscheinend an, der andere nicht. Die Dinger sind auf jeden Fall riesig und auch schon über die Mittellinie gewachsen....

Ich wünsche euch allen viel Kraft für die kommende schwere Zeit!!!!

Liebe Grüße

[Doro66]

Hallo Isabel,

schön, daß du wieder mal da warst.
Ich möchte gar nicht viel schreiben.
Du schilderst das Verhältnis mit deinem Papa so schön, daß es einem warm ums Herz wird. Behalt ihn so in Erinnerung wie er war, laß das andere verblassen und grübele nicht. Es ist nun mal nicht zu ändern.

Für uns alle hat sich das ein oder andere Mal auch die Frage gestellt "warum", aber es wird darauf keine Antwort geben.

Ganz herzliche Grüße
Doro

[Sarabande]

Ihr Lieben!

Tut mir Leid, Doro und Hilde, das es bei euch so voran schreitet.  Hilde, ich hoffe sehr, das es mit Palliativmedizin was wird, das ihr die Schmerzen im Griff bekommen, und, wie Doro so schön sagt, ein Faires Ende haben können.

Irgendwie beschäftigen wir uns alle mit dem Ende.  Bei uns geht es zwar weiter, aber aller reden vom Loslassen und Akzeptanz.  

Wir suchen noch die richtige Lösung mit Pflege bzw. Betreuung.  Entlastungspflege haben wir probiert, war ein absoluter Reinfall.  Rund-um-die-Uhr Pflege war für meinem Mann der Qual schlecht hin, so eine Verletzung seines Persönlichen Raumes das es nur noch schlimm war, und ich und meine Freundinnen rund um die Uhr damit beschäftig waren, ihm von der Pfleger zu schützen. Darum sollte es sicherlich nicht unbedingt gehen.  Die Lösung sehe ich jetzt in eine Mischung aus Pflege (? 2 bis 3 Stunden) und vertraute Freunden.

Nun geht es weiter mit Reisen. Eben waren wir in Paris, zwei Tage und eine Aufführung, Morgen geht es für 11 Tage in der Türkei. Sonne und Meer.  Mittlerweile kann mein Mann ohne Rollstuhl kaum irgendwo hin, ist fast voll inkontinent, die Anfälle häufen sich, er ist so langsam, das er über 2 Stunden für eine Mahlzeit braucht, usw, usw.  Ihr kennt das.  Aber er kann sich noch gut ausdrücken, hat selten Schmerzen, und will, will so doll, so gerne, noch LEBEN, noch herumkommen, noch in die Wärme, noch nicht sterben. Ihm ist schon klar, dass er nie 40 wird, das er kein weitere Sommer erleben wird, dass er nie wieder Paris sehen wird, u.A. Er geht damit mutig und offen um.  Aber er will noch… Und ich mache mit, obwohl ich fast am Ende meine Kräfte bin.  

Das gute: Wir haben wirklich die besten Ärzte, die es auf die Erde geben könnte, ich fühle mich nicht nur unterstützt, sondern auch verstanden und gemocht und geborgen.  Für die Türkei haben wir auch jetzt eine Krankenschwester gefunden.  Und für dann, wenn es zu Hause nicht mehr geht (der Zeitpunkt nähert) haben wir ein Hospiz gefunden, denn wir beide ganz nett finden.  

Angst um das, was auf uns zukommt, habe ich.  Ich versuche es, ein Schritt nach der nächste zu machen.  Schöne Momente gibt es noch durchaus täglich, und wird es noch die nächste Tage geben.  Kraft schöpfe ich von tiefsten Quellen, hoffe nur, dass es reicht.

Wünsche alle all die Kraft, den wir alle brauchen,

LG,

S.