Hallo Kabas,
Sorry, hatte ich das nicht erwähnt?! Mein Mann hatte Anfang Oktober seinen ersten Anfall. Was ich da erlebt habe, war auch mal wieder bezeichnend für die Erlanger Kopfklinik (insbesondere die Neurochirurgie).
Es war wirklich nicht schön diesen Anfall mitzuerleben, aber besser als nicht dabei gewesen zu sein. Vor allem wenn man bedenkt, wie "gut" das alles noch ausgegangen ist. Er ist ja an dem Tag noch mit unseren 3 Kindern Auto gefahren und war kurz zuvor mit dem Hund spazieren. Ihm ging es gut, keine Anzeichen. Plötzlich kam zu Hause der Anfall und ich habe zwar immer damit rechnen müssen, aber letztendlich kommt das dann doch unvorbereitet. Er stürzte leider sehr heftig mit der Stirn voraus auf den harten Fliesenboden und blutete - ich wußte nicht, ob aus dem Ohr oder woher das Blut kam. Zum Glück waren nur die großen Jungs (11) da, die hatten auch den Schock ihres Lebens. Ich dachte, mein Mann stirbt. Er kam mit dem Notarzt in die Chirurgie wegen der Platzwunde über dem Auge. Mittlerweile hatte er ein abartiges Brillenhämatom und Verdacht auf Schädelbruch. Nach dem CT die frohe Botschaft- kein Schädelbruch! Nach 5 ! Stunden Warten auf ein Bett auf irgendeiner Station - es mußte erst noch geklärt werden, wer ihn aufnimmt - kam er wieder auf "seine" Neurochirurgie wo er schon 2 x war. Den zuständigen Arzt, der von "Überwachung" sprach hab ich dann gefragt, was er glaubt, wer den Patienten die letzten 5 Stunden überwacht hat? Und dass ich schon drauf und dran war meinen Mann wieder mit heim zu nehmen, weil ICH ihm zuverlässig jede Stunde in die Augen schauen würde, was ich hier scheinbar nicht erwarten kann. Auf der Station habe ich der Schwester mitgeteilt, dass ich alle vorhandenen Aufnahmen (CT, MRT) im Kleiderschrank meines Mannes deponiert habe, damit sich das gleich morgen jemand anschauen kann (mittlerweile war es 23.00 Uhr), denn er war ja 5 Tage vorher noch beim MRT und am gleichen Tag in der Strahlenklinik. Die nächsten Tage war es so, daß mein Mann völlig verwirrt und desorientiert war. Er wußte kaum noch etwas, ich war froh, dass er mich noch erkannte. Am 4. Tag seines Aufenthalts hatten wir einen Termin in der Neurologischen Klinik (schon 2 Wochen zuvor ausgemacht), wie praktisch, wir waren ja schon im Haus. Dort hatten wir ein sehr angenehmes Gespräch mit dem Leiter, Hr. Prof. Schwab, der erste Mensch, der ganz selbstverständlich von Alternativen zum Fortecortin sprach (u.a. Glycerol-Lösung) und bedauerte, dass wir in der Neurochirurgie gelandet waren, denn es ist natürlich sinnvoll, wenn der Neurologe den Hirntumor-Patienten, der als inoperabel gilt, betreut.
Am nächsten Tag, der Zustand meines Mannes war immernoch sehr bedenklich, rief mich der OA der NC zu sich und meinte: "Ja, ihr Mann meint ja, er geht heim. Aber wir schmeißen ihn nicht raus. Das liegt jetzt an Ihnen, wie Sie in der häuslichen Situation damit zurechtkommen. Und außerdem würde mich interessieren, wieso Sie den Neurologen aufsuchen, was soll das für einen Sinn haben?" Daraufhin ich: "Auch wenn Sie mir jetzt sagen würden, dass mein Mann jetzt so im Dauerzustand bleibt, werde ich ihn natürlich mitnehmen, denn bei Ihnen ist er ja völlig sich selbst überlassen wenn er keinen Besuch hat. Und wenn ich Brustkrebs hätte, würde ich begleitend zur Strahlenklinik weiterhin meinen Gynäkologen aufsuchen, und bei einem Hirntumor macht es schon Sinn, wenn sich damit ein Neurologe beschäftigt. Oder haben Sie sich etwa bis heute mal die Bilder, die seit 5 Tagen unbeachtet dort liegen angeschaut? Und solange das keiner gemacht hat, gehen wir auch nicht." Er war dann doch etwas platt, aber kooperativ und hat sich die Aufnahmen sehr genau angeschaut und nochmals bestätigt, dass der Tumor tatsächlich seit Diagnose nicht gewachsen ist. Aber ihm fiel auf, daß das Ödem doch nach dem Notfall-CT im Vergleich zum Kontroll-MRT 5 Tage vorher sehr ausgeprägt war. Er fragte bei mir nach, ob denn der Shunt nach dem MRT kontrolliert wurde. Ich ging davon aus, dass alles gemacht wird, was gemacht werden muss und leider darf ich ja nicht mit zur Untersuchung rein gehen - woher soll ich das also wissen. Kurzum, der Shunt war verstellt! Das hat endlich mal jemand nach 8 Tagen gemerkt, und nur weil ich darauf bestanden habe, dass sich die Bilder jemand anschaut. Statt auf 140 war er auf 90 eingestellt, ich finde, dass ist schon erheblich. Natürlich wurde sofort die Schuld von sich gewiesen, weil für mich war dann klar woher so plötzlich der Anfall kam. Ich weiß nur, dass ich meinen Mann in einem erbärmlichen Zustand mitgenommen habe und er dann, nachdem sein Shunt richtig eingestellt war, 2 Tage später wieder einigermaßen hergestellt war.
Aber der Hammer war dann noch die Chefvisite, in deren Genuss wir dann noch kamen. Buchfelder (Chef der NC) kam rein, OA hielt einen langen Vortrag über meinen Mann, Buchfelder fragte nach Grad des Glioms, auf die Antwort "IV" hat er eine wegwerfende Handbewegung gemacht, sich umgedreht - buchstäblich mit dem Arsch ins Gesicht meines Mannes- und nur noch abschließend festgestellt, dass Patienten, die in der NC behandelt wurden auch weiterhin Patienten der NC bleiben und nicht, wie Prof. Schwab das gern hätte in die Neurologie gehen.
Fazit: Der Patient steht im Hintergrund, Kompetenzgerangel ist wichtiger.
NC kann den Patienten nicht operieren - uninteressanter Fall- aber wegnehmen lassen wir uns nichts!
Buchfelder, du siehst uns nie wieder!
So, jetzt hab ich wieder Dampf abgelassen!
Wünch euch allen was...
