Liebe Christiane,
Ich schließe mich Doro an, das perfide an diese Krankheit ist, das mann immer erst wissen kann, was geschehen wird, nach dem es schon passiert ist. Für uns war die Entscheidung nach dem ersten OP (2003, Astrozytome GRAD III teilweise übergehend in ein GLIO IV) nach dem Abschluss der ACNU Chemo sehr schwierig – fangen wir jetzt prophylaktisch mit Themodal an, oder wollen wir abwarten, und noch „Waffen im Arsenal“ behalten? Wir haben uns für´s abwarten entschieden, und für die drei beschwerdefreien Jahren sind wir beide unglaublich dankbar. So war es doch richtig, wir haben dadurch ein Lebensqualität genießen können, den wir sonnst nicht gehabt hätten. Aber es hätte natürlich auch anders sein können. Ich fand die Chemo-Entscheidungen immer die schwierigsten, den es keine eindeutigen „falsch“ oder „richtig“ gab, und ich fühlte mich immer als Laie von der Verantwortung sehr überfordert. Manchmal dachte ich, man könnte genauso gut eine Münze werfen. Wir haben unserem Neurologen dann immer entscheiden lassen. Das es bei euch z.Z. gut läuft, habt ihr vielleicht noch gute Chancen auf gute Monate oder gar Jahren miteinander (sehe z.B. „Hexe“ im Forum). Ich drück euch die Daumen.
Liebe Tatjana, da bin ich etwas sprachlos… ich kann mir wohl vorstellen, das diese Befund dich turbulente Gedanken bringt. Immer wieder stellt man fest, das die Ärzte wirklich nicht alles wissen… das Problem ist, das man denkt – und die denken häufig auch – das die wohl alles wissen. Hmmmn.
Liebe Doro, liebe Kanita, vielen Dank für die aufbauenden Worte. Mein Mann geht es weiterhin jeden Tag etwas schlechter. Er kann kein Schritt mehr gehen, er kann nicht stehen. Geistig ist er aber immer noch voll dabei, bekommt alles mit, denkt und redet darüber. Wir sind heil aus der Türkei wiedergekommen (Rollstuhltransfer im Flughafen ist immer eine feine Sache – so könnte man theoretisch in fast jeder Zustand fliegen). Es war zunehmend schwierig, aber zugleich sehr schön. Erst im Flughafen ist mein Mann – für ihn völlig untypisch – im Tränen ausgebrochen, weil ihm schlagartig klar war, das dies unsere letzten Urlaub gewesen sei.
Im Hospiz werden wir innerhalb von Tagen reinkommen. Ich war von Anfang an immer sehr positiv über Hospiz eingestellt, da ich eine wahnsinnig coole Nonne kenne, die ein wunderbares Hospiz in Westdeutschland leitet, und bewundere sie seit 15 Jahre. Noch dazu haben wir in Berlin den Vorteil, zwischen mehrere Hospizen wählen zu können. Ich habe viel rumgehört und drei Hospizen angeschaut, bis wir uns für diese entschieden haben. Es wäre nicht jeder für uns richtig. Aber bei dieser fühlten wir uns beide sofort wohl, als wir gemeinsam vor 3 Wochen es besucht haben. Noch dazu kommt, dass wir im 4. Stock ohne Aufzug wohnen. Hier ist mein Mann jetzt praktisch eingesperrt. Im Hospiz kommen wir ohne Problem rein und raus. Wir werden unsere Zimmer dort so schön wie möglich einrichten, viele Filmen auf DVD uns anschauen, viel Musik hören, unsere Freunden zum Essen dort einlanden. Ich bin mir sicher, das dies der richtige Schritt ist – ganz abgesehen davon, das es anders überhaupt nicht mehr geht.
Liebe Hilde, du hast Recht, jeder ist anders – sonnst wäre die Welt etwas langweilig! Dein Mann fühlte sich zu Hause wohl, anderswo unwohl. Du hast das unmöglich für ihn ermöglicht, und dabei heldenhaftes geleistet, und kannst mit Recht auf dich sehr stolz sein. Mein Mann ist aber das Reisetier schlecht hin, und fühlt sich in jeder Hotelzimmer wohl. Ihm waren schöne Erlebnisse immer wichtiger als sein Zuhause. Insofern ist diese Schritt für uns nicht so groß – es ist, quasi, nur noch eine Reise, eine etwas andere Hotel. Ihm gegenüber habe ich damit kein schlechtes Gewissen, für uns wird das wohl dort besser sein, als hier.
Um mit was Positives abzuschließen – endlich hat mein Mann sich mit der Condomcathedar angefreundet. Es funktioniert diesmal prima, und spart uns eine Menge Mühe. Bin ganz begeistert…
LG,
S.