Glioblastom

[agnes]

Liebe Tatjana!

Ich möchte mich Christiane anschliessen.
Die Tatsache, dass deine Mama an dieser doofen Toxoplasmose und der Lungenentzündung gestorben ist, haut einem fast um.
Doch so weit ich mich noch erinnere, ist es deiner Mama fast bis zuletzt "relativ gut gegangen". Wenn ich an meinen Mann denke, der schon monatelang nicht mehr sprechen konnte und diese Rechtsseitenlähmung hatte, dann denke auch ich, dass deiner Mama und euch allen viel Leid erspart geblieben ist.

Ich weiss, wie weh der Verlust tut.....und wir werden es NIE begreifen können

bin in Gedanke bei Dir
Hilde

[dani2828]

Liebe Hilde,

ich habe erst jetzt die Einträge der letzten Wochen gelesen...

Es tut mir so leid, mein aufrichtiges Beileid. Ich weiß nicht, was ich sagen soll.

[dani2828]

Liebe Doro,

ich sitze hier und lese dass Hildes Mann und auch dein Mann nicht mehr leben. Ich bin einfach nur sprachlos.
Ich wünsche dir mein aufrichtiges Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit.

[Sarabande]

hr Lieben!

Jetzt ist es so weit. Wir sind unglaublich froh, ein Platz ins Hospiz bekommen zu haben. Zu Hause ginge es nicht mehr, es war eine Qual. Alle haben nur noch gelitten. Mein Mann braucht mindestens zwei kräftige Leute, um sich vom Bett auf den Stuhl oder Rollstuhl oder Toilette zu hieven. Er kann nicht mal mehr stehen, ganz von gehen zu schweigen. Eigentlich ist er Bettlägerich, will aber noch rumkommen, und setzt sich dafür ein, egal was dies an Körperkraft von anderen verlangt. So waren meine Freundinnen und ich bei seine 120kg ganz schön am Ende. Auf unsere Pfleger kam damit nicht mehr klar.  Hier fühlen wir uns geborgen und gut aufgehoben. Unsere Zimmer ist sehr schön, die Pflege wird kompetent und liebevoll gemacht, alles ist denkbar schön eingerichtet und organisiert. Die Leute sind offen, nett, flexible und verständnisvoll, und von meine Schultern fällt unglaublich viel Verantwortung, was unbeschreiblich gut ist und absolut notwendig war. Auch positiv ist, dass hier die Familie meines Mannes kommen kann, auf neutralen Boden empfangen wird, und von Profis betreut wird.  So kriege ich das Gefühl, auf das was auf uns zu kommt, durch kommen zu können. Für meinen Mann war der Umzug emotional sehr schwer, auch wenn er es wollte.  Er setzt sich Täglich mit das Thema Sterben auseinander. Er will nicht, er findet es schlimm.  Kann ich nachvollziehen, würde ich wahrscheinlich auch. Plätze tauschen können wir nicht, ich kann ihm nur versprechen, dass ich irgendwann nach komme, und nie aufhören werde, ihm zu lieben und mit mir ins Herzen zu tragen.

Meine Bewunderung geht an alle, die deren Angehörigen bis zu letzt zu Hause gepflegt habe. Ich kann nicht. Ich habe schon längst meine Grenzen erreicht und überschritten.  Dafür haben wir sehr viel andere, unglaublich schöne, wilde, mutige Sachen unternommen, die ganze Welt verreist, noch mit vollem Power gelebt, so lange es irgendwie ging.  Jetzt geht es darum, gute Filme zu finden und auf DVD anzuschauen, schöne Musik zu hören, Hauskonzerte mit gute Musikern zu organisieren, Rollstuhlausflüge zu organisieren, mit Kerzen und Duften zu arbeiten, Bilder schön aufzuhangen, usw.  Ich hoffe sehr, dass uns hier eine Stabile, ruhige, geborgene, liebevolle Zeit noch erwartet, bevor es dann wieder richtig los geht…

LG,

S.

[silu]

Liebe sarabande,
nicht jeder hat die Möglichkeit seinen liebsten bis zum SChluss zu Hause zu behalten. Aber so wie du das Hospiz beschreibst hört es sich doch sehr nett an. Ja, so ein Umzug ist sehr schwer, weil man ja quasi weiß, dass man nicht mehr zurück kommen wird. Das tut weh. Aber du machst das so gut! Du hast trotzdem noch schöne Dinge zusammen mit deinem Mann vor dir und du hast so schöne liebevolle Ideen eure Zeit gemeinsam noch zu gestalten. Das ist wunderbar.
UNd ihr habt ja wirklich bis zum Schluss abenteuerreich gelebt und aus den vollen geschöpft, diese Erinnerungen kann euhc niemand mehr nehmen und von diesen Erlebnissen könnt ihr zehren.
Ganz liebe Grüße an dich und deinen Mann liebe Sarabande!
Silu

[Knusperflakes]

Hallo!

Auch bei uns gibt es wieder was Neues:
Mama hatte am Montag ihren ersten epileptischen Anfall seit Februar! Es war nicht so tragisch, sie hat sich relativ rasch erholt, kann sich natürlich an nix erinnern...

Aber hoffentlich ist das jetzt nicht der Anfang eines neuen Abwärtstrends... sie war so lange stabil...


@Sarabande: die Beschreibung des Hospizes klingt wirklich toll! Wir haben das jetzt im letzten halben Jahr irgendwie verdrängt, uns drum zu kümmern, weil Mama eh immer stabil war... vielleicht sollt ich mich doch wieder langsam umschauen, denn wenn wirs dann brauchen, muß es doch schnell gehen!

Lg,
Knusperflakes

[Kanita]

Hallo Sarabande,

Du stehst vor dem traurigsten Abschnitt Deines Lebens und kannst immer noch positiv berichten.

Ich freue mich für Euch, dass Ihr die Hilfe bekommt die Ihr benötigt und wünsche Euch noch viele schöne, gemeinsame Stunden.

Wir können die Zeit und das Leben nicht festhalten, aber jede Sekunde wahrnehmen. Und ich glaube, dass Ihr genau das tut - so schwer es auch ist.

Liebe Grüße und weiterhin so viel Mut zum Leben - Kanita

[Doro66]

Liebe Sarabande

es ist gut zu wissen, daß ihr diesen Platz gefunden habt.
Ihr habt es gut vor, die restliche Zeit so schön als möglich zu gestalten. Dass ihr wohl mehr als 1 Zimmer habt und du insgesamt da bleiben kannst, finde ich schön - für euch beide.
Dort kriegst auch du die nötige Unterstützung und die Anleitung, deinen Mann auf seinem letzten Weg zu begleiten.

Ich wünsche euch ganz fest, daß ihr noch möglichst lange zusammen bleiben könnt. Es tut mir leid, wie es deinem Mann inzwischen geht.

Ich wünsche euch beiden viel Kraft.

Liebe Grüße
Doro

[Doro66]

Hallo Knusperflakes,

da habt ihr noch eine gute zeitlang ohne Probleme gehabt. Recht so!

Hat deine Mama nicht vorbeugend was gegen Epi-Anfälle gekriegt?
Mein Mann hatte durchgehend seit nach der OP letztes Frühjahr Tabl. zur Vorbeugung, und hatte auch keine Probleme. Bis jetzt im Sommer, wo noch ein neues Wachstum auf der gegenüberliegenden Seite aufgetreten war. Aber mit Erhöhung der Dosierung verschwand das auch schnell wieder.

Drück euch die Daumen, dass der Anfall einmalig bleibt und ihr noch weiterhin gute Zeit haben könnt.

Viele Grüße
Doro

[Knusperflakes]

Hallo Doro!

Doch, natürlich kriegt Mama was gegen die Anfälle.
Und sie war ja Anfang September zur Kontrolle, da war alles in Ordnung und kein Wachstum...

Vielleicht kommt jetzt einfach wieder ein Schub.

Lg,
Knusperflakes

[BeateGW]

Hallo ihr Lieben,
wieder ist eine ganze Zeit vergangen, die ich nicht ins Forum konnte, da die zeit es einfach nicht hergegeben hat. mein Mann benötigt mittlerweile eine 24hBetreuung. Er hilft noch mit wo er nur kann, seit zwei Tagen kann er sich kaum noch auf den Beinen halten.Der kurze Weg vom Bett zur Toilette ist schon ein Gewaltmarsch. Er hat einfach keine kraft mehr. Die Koordination wird auch immer schlechter. Wenn ich ihm sage, dass er das re.Bein heben soll, hebt er z.B den linken Arm oder will sich setzen. Es braucht lange, bis er versteht, was ich von ihm will. Solange es möglich ist, versuche ich ihn auch noch auf die Toilette zu bringen, er hasst den Schieber. Tagsüber schläft er ganz viel. zwischendurch ist er immer mal wach, dann weint er ganz oft, er hat dolle angst vor dem Sterben . Gott sei Dank, hat er noch einen gesunden Appetit(liegt bestimmt weitestgehend am Cortison). Er futtert massenhaft Kuchen und kekse, ich komme mit dem Backen kaum hinterher . Es freut mich dann riesig ihm zuzusehen, wie es ihm schmeckt. am Sonntag ist er im Bad gefallen  , ich hab ihn nicht auffangen können, so sehr ich es auch gewollt hätte.wir haben jetzt ein Pflegebett(leider funktioniert es aber noch nicht wirklich, Kopf-und Fußende lassen sich noch nicht verstellen, morgen wird es hoffentlich repariert) .
gleicht kommt ein Freund von uns und holt das Auto meines mannes b, er wird es für uns verkaufen.ich krieg das nicht gebacken, mich jetzt noch um einen autoverkauf zukümmern.
leider kann ich nichts erfreulicheres berichten, aber die Tatsache dass er bei seiner Familie zuhause ist, hat für mich viel Positives
Vielen Dank fürs zuhören an euch alle
Beate


@Sarabande: ich denke ganz oft an Euch und wie es euch wohl ergehen mag, in eurem "neuen Zuause". Ich finde eure Entscheidung gut, ihr habt es beide für richtig empfunden. heute früh habe ich mit dieter über ein Hospiz gesprochen. Soweit ich ihn verstanden habe(was jetzt immer schwieriger wird), möchte er lieber daheim bleiben. ich habe ihm auch gesagt, dass ich alles versuchen werde ihm den Wunsch zu erfüllen, nur hoffe ich , dass ich ihn auch bis zum Schluss alleine pflegen kann. Zwar bekomme ich auch Unterstützung, aber die sind ja auch nicht immer da.
Ich wünsche euch eine gute zeit. Schläfst du immer da, oderbist du zwischendurch auch mal im "alten Zuhause"?
Ich drück dich fest
Beate

@Knusperflakes: Auch ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es bei diesem einen anfall bleibt. Mein Mann hat zum Glück bislang nur einmal auf der Intensiv nach der letzten OP gekrampft, da wurde er überdrainiert, d.h, sie hatten ihm zuviel liquor aublaufen lassen. ich sehe es als einen kleinen positiven Aspekt während des ganzen jahres der Erkrankung, dass er von den krampfanfällen verschont geblieben ist.
ich wünsche euch alles Gute
Beate

[Stefans Frau]

Liebe Sarabande,

du bist einfach unglaublich! Alles wird gut sein, denn du handelst in Liebe. Und das kann nie schlecht sein, vielleicht nicht den Körper heilen, aber die Seele. Jedes weitere Wort an dich wäre zu viel. Du verstehst mich sowieso.

Liebe agnes, doro, kanita, beate usw...

Ich schau nur noch ab und zu hier rein. Und noch seltener schreibe ich. Es tut mir sehr weh, was ich alles lesen muss und am schlimmsten ist es natürlich dann, wenn man aufmacht, und es sind gleich zwei Menschen gestorben über die man im Lauf der Monate so viel erfahren hat.

Ich denke dass es immer seltener vorkommen wird, dass ich mich "verleiten" lasse das hier alles zu lesen. Heute war der Anlass, dass mein Steff Geburtstag hätte, seinen 45. Ich werd wenn alles gut geht mit unserem Sohn einen Rundflug machen, damit wir Papa an seinem Geburtstag ganz nah im Himmel sein können. Der Kleine wollte ihm unbedingt was schenken. Aber was? Da hatte ich diese Idee und hab ihm den Flug zu seinem 7. Geburtstag geschenkt. Er wollte nicht Geburtstag haben weil sein einziger, sein größter Wunsch sowieso nicht in Erfüllung geht. Und er braucht auch keine Spielsachen, denn er würde alles was er besitzt dafür hergeben, dass sein Papa wieder da wäre...

Insofern hab ich daheim und mit meinen Kindern genug zu tun, das Leid das sie empfinden irgendwie zu mildern. Ich habe mich auch ganz bewusst dazu entschieden nicht lange unter den Kranken und Toten zu weilen. Ich hab mich fürs Leben entschieden.

Ich wünsche euch alles Gute,
Ihope

[Doro66]

Liebe Beate,
grad warst du online und bist schon wieder weg.

Tut mir leid, wie sich das bei euch nun entwickelt hat. Hab dir eine PM geschrieben.
Alles Liebe Doro

[Micha75]

Hallo zusammen,
meine Mutter (52) hat nun seit einem Krampfanfall in einem Einkaufszentrum am 28.09. seit heute die allseits bekannte Diagnose. Nächste Woche findet bereits die 2. OP statt, da es sich um gleich 2 Monster handelt. Der Begriff Monster der hier oft verwendet wird, gefällt mir ganz gut. Ich habe seit 18:00 Uhr alle bereits vorhandenen 79 Seiten in diesem Thread gelesen und die gleiche Zahl in Litern Tränen vergossen weil ich nicht weiß ob ich die gleiche Kraft haben werde wie ihr hier alle...Männer sind ja nicht immer das stärkere Geschlecht...im Moment bin ich der einzige in der Familie der noch klar denken kann und damit hat man auch blitzschnell ungefragt den Job des Kümmerers verpasst bekommen was die ganze Situation für mich eigentlich noch schlimmer macht. Naja, was texte ich euch zu, ihr habt alle genug eigene Probleme. Meine fangen gerade erst an...wünsche euch was. LG Michael

[elu]

Lieber Michael,genau wie bei dir habe ich bei meinem onkel auch die rolle der kümmerin übernommen.glaub mir auch bei mir war es so das ich gedacht habe das ich das alles nicht schaffen werde,aber glaube mir die kraft kam von ganz alleine.ich bin dankbar das ich all das was ich mit meinem onkel noch erleben durfte erlebt habe.all die schönen erinnerungen die ich jetzt an ihn habe,das war die ganze sache wert.ich wünsche dir die kraft die du brauchen wirst um all das zu überstehen.schreibe hier ruhig alles ins forum,dazu ist es da.viel kraft und stärke lg elu