Glioblastom

[Micha75]

Hallo zusammen,
es gibt mich noch...
Meine Mutter wird voraussichtlich am Dienstag entlassen, ist leider immer noch komplett sprachlos und weint sehr viel. Das ist sehr schwer mit anzusehen. Mich können im Moment die hier im Forum oft genannten "kleinen positiven Dinge" nicht wirklich erfreuen. Heute kam ich ins KH und sie kam mir auf dem Flur, den Tropf nebenherschiebend, entgegenmarschiert. Jeder Angehörige hier freut sich, ich find's einfach nur schlimm wie sie hin- und herwankt...bitte den letzten Satz auf keinen Fall als Kritik an irgendwem oder irgendwas verstehen. Das ist so nicht gemeint. Ich will nur ausdrücken, dass ich die ganze Situation total abartig finde.
Naja. Mal sehen was das ab Dienstag gibt. Mein Vater kann nicht kochen und wie könnte er putzen, dass es den strengen Maßstäben meiner Mutter Rechnung trägt?? Aber er lehnt im Moment eine Haushälterin (aus welchen Gründen auch immer, die habe ich nicht wirklich nachvollziehen können) ab. Die anderen Familienmitglieder sind einigermaßen sauer auf ihn, ich versuche ihn zu verteidigen. Im Moment befürchte ich das Entstehen einer 2. Front und 2 Fronten in einem Krieg sind immer scheisse...
Ich melde mich mal wieder, aber im Moment nicht jeden Tag.

@Christa: gibt es schon einen neuen Termin? Ich hoffe, alles ist gut bei Dir!

@Beate: hoffe, auch bei Dir läuft alles den Umständen entsprechend. Schlimm, was Du berichtest. Diese Krankheit ist abartig.

@all: wir bleiben am Ball...auch wenn wir ihn nicht im Tor versenken können...alles Gute!

Michael

[Christa]

Lieber Michael,
was du schilderst, klingt bedrückend, und mir fehlen Worte, um dich zu trösten.
Ich wüßte auch nicht, wie ich mit der ganzen Situation umginge. Und für deinen Vater kann man wohl auch verständnis haben, denn die Notwendigkeit, eine Hilfe zu beschäftigen, setzt das Akzeptieren des veränderten Zustandes deiner Mutter voraus, und ich denke, dahin zu kommen, ist ein Prozess, der nicht von heute auf morgen geht.

Ich kann verstehen, dass du im Moment nicht im Forum sein magst, und wenn du meine Frage deshalb nicht beantwortest, so bin ich nicht böse!
Mich interessiert, ob es Aussagen der Ärzte zu der anhaltenden Sprachlosigkeit deiner Mutter gibt.

Ich habe oft an Euch gedacht und tu es mit ganz großem Daumendrücken weiter!

Bei mir gibt es im Moment eine (kleine) Pechsträhne (verglichen mit dem, was sein oder kommen könnte, ist es ja wirklich nur ein kleines Problem).
Ich habe immer noch keinen Termin. Nachdem das MRT-Gerät einige Stunden wieder in Betrieb war, hat es am Donnerstag erneut seinen Geist aufgegeben.
Ich kann gar nicht verstehen, wie ein großes Krankenhaus nun fast eine Woche ohne MRT auskommt und verstehe nicht, dass es dann kein Leihgerät oder so etwas gibt.
Ich kann jedenfalls nur warten, nachdem ich durch meine häufigen Anrufe wohl schon alle genervt habe. Ich stehe ganz oben auf der Liste und werde angerufen (bitte warten Sie,  ...., please hold the line, ....., bitte warten Sie,  ....., please ... )

Am Mittwochabend ist mir ein Zahn abgebrochen (Spätschäden der Strahlentherapie). Nun habe ich erstmal eine 'hübsche' sichtbare Zahnlücke, dann wird eine Krone aufgebaut, und während ich grübelte, wie das das bezahlen soll (ich habe große finanzielle Schwierigkeiten inzwischen), gab am Donnerstag die Waschmaschine ihren Geist auf.
Gestriger Kostenvoranschlag sagt, Reparatur zu teuer.

Ist aber alles unwichtig, wichtig ist nur der MRT-Befund. Und die Ungewissheit über den neuen Termin ist so schlimm, dass ich seit gestern ganz schlimme Magenkrämpfe habe, die in jedem Fall wohl psychosomatisch sind.

Ich hoffe, ich kann nächste Woche Besseres berichten.
Zu meinem Sohn habe ich früher immer gesagt:"Auf jeden Pechtag folgt ein Glückstag", - und mit kindlichem Glauben glaube ich daran, - ALLES WIRD GUT!
 

Etwas Gutes ist aber auch in den letzten Tagen schon passiert:
Ich hatte seit meiner OP GdB 90 im Schwerbehindertenausweis.
Vor Kurzem habe ich das Merkzeichen RF beantragt, da ich wegen psychischer Schwierigkeiten und der Angst vor einem Epi-Anfall keine Veranstaltungen usw. besuche.
Nun bekam ich das Merkzeichen, das mich von der Rundfunkgebühr befreit, und ich bekam ungefragt und ohne Antrag den GdB 100.  

[BeateGW]

 Jeder Angehörige hier freut sich, ich find's einfach nur schlimm wie sie hin- und herwankt...bitte den letzten Satz auf keinen Fall als Kritik an irgendwem oder irgendwas verstehen. Das ist so nicht gemeint. Ich will nur ausdrücken, dass ich die ganze Situation total abartig finde.


Hallo Michael,
ich versuche jetzt meine erste Antwort mit einem Zitat, keine Ahnung ob es klappt. Mal sehen, was bei raus kommt...
Ich wollte dir nur sagen, dass ich dein Empfinden völlig teilen kann. Ich habe auch so oft gedacht: "Deinem Mann geht es echt bescheiden...", aber seine Familie hat mich immer nur entsetzt angesehen und meinte, was ich denn hätte, es ginge ihm doch gut!!! Klar konnte er laufen, aber WIE?? Es hat mir oft das Herz zerrissen, wenn ich ihn hab so gesehen, er verfällt bei vollem Bewußtsein, aber die anderen sehen immer nur, dass er eine rosige Gesichtsfarbe hat und irgendwie über den Tag kommt.....
Ich kann dich also gut verstehen...
Schön, dass ihr eure Mutti ersteinmal nach Hause holen könnt. Zuhause ist halt doch am Schönsten. das mit der Sprachlosigkeit hat sich ja leider noch nicht gegeben, es würde mich auch interessieren, welchen Grund die Ärzte dafür angeben.


@Christa:So eine Pechsträhne kommt jetzt wirklich nicht passig, es tut mir wirklich leid. habe bei meinem mann auch GdB 100 beantragt und Rollstuhl. Schon seit 2mon!! Habe zwar Bescheid, dass es bearbeitet wird, aber ofiziell noch keinen Ausweis. Bin nur durch Vit.B drangekommen.Ich hab mich die ganze Zeit gefragt, was ich ohne den Ausweis hätte machen sollen???Deutsche Bürokratie halt...
Auf alle Fälle drücke ich dir die Daumen, dass das Warten aufs MRT bald ein Ende hat, wäre es nicht sonst auch eine Möglichkeit in eine niedergelassene Praxis zu gehen?
In welcher Ecke Deutschlands lebst du? ich frage deshalb, da meine Schwägerin eine Waschmaschine hat, die sie loswerden will. Wenn es nicht so weit ist, wäre es vielleicht eine Möglichkeit. Ich wohne im Raum Braunschweig.
Lass den Kopf nicht hängen.
Sei lieb umarmt
Beate

[BeateGW]

Hat natürlich nicht so geklappt mit dem Zitat wie ich mir das vorgestellt habe.
Also, der erste Satz ist ein Auszug aus einem Eintrag von Michael.
Vielleicht lerne ich es irgendwann ein Zitat einzufügen.  

Beate

[Christa]

Liebe Beate,
das Angebot für eineWaschmaschine ist ja superlieb, kommt aber etwas zu spät. Ich habe heute morgen eine gebrauchte Maschine gekauft.

In ene niedergelassene Praxis werde ich nicht gehen. Es ist ja nur meine Ungeduld, - ich denke doch, dass ich in ein paar Tagen "dran" bin.
Ich habe sehr großes Vertrauen zu meinem Neurochirurgen, und er würde mich nicht warten lasen, wenn der Bedenken hätte, dass in den paar Tagen etwas passieren könnte.
Ich habe auch irgendwo mal gelesen, dass man, um die richtigen Vergleichswerte zu haben, immer das gleiche Gerätz benutzen sollte.

Diese Wartezeit auf die Bescheide der Versorgungsämter ist wirklich schlimm! Ich habe auch mehrfach nachgefragt, insgesamt  4 Monate auf den Bescheid gewartet. In einer Internetinfo steht dass es (bei uns in Hamburg) möglichst innerhalb von 6 Monaten erledigt sein sollte.
Mit unserer Diagnose haben manche ja diese Zeit gar nicht.
Ich hoffe ganz stark für Euch, dass es bei Euch schneller geht!

Was meinst du denn mit "Bin nur durch Vit.B drangekommen.)

[Sarabande]

Wir haben relativ rasch den Behindertenausweis bekommen, aber ohne die uns zustehende Buchstaben. Also keine Gebehinderung, Begleitung, oder sonnst was. Wir haben die Buchstaben wieder beantragt und warten nun 12 Monate darauf. Da hat sich das Problem von LaGeSo bald sich von selbst gelöst.  Es ist schwer dies nicht als bewusste Strategie zu betrachten. Es hat ein Hauch von Kafka. Darum zu kämpfen habe ich aber weder Kraft noch Bock.

Christa, das stimmt, es ist wichtig, das die Bilder möglichst mit derselben Maschine und identischen Einstellungen gemacht werden sollte. Das warten ist für alle eine Qual… ich hoffe für dich das es doch schnell geht, und das die Bilder schön aussehen.

Beate, das die Familie deines Mannes nur sehen kann, dass es ihm „gut“ geht, liegt wahrscheinlich daran, dass die nur dies sehen wollen.

Michael, so blöd wie es klingen möge, wurde ich dich dazu raten, darüber nach zu denken, was ihr noch schön miteinander unternehmen können, sei es ein Kaffeetrinken oder einen Ausflug im Auto.  Ich bin dafür dankbar, das wir alles möglich unternommen habe, in der Zeit wo es noch ging, denn wenn es richtig schlimm ist, hat man Zeit genug darüber nachzudenken. „Nutz jeder Augenblick“ mag absurd klingen, wenn man damit beschäftigt ist, die grausame Tatsachen zu verarbeiten, aber da ist wirklich was wahres daran…

LG,

S.

[Christa]

Es ist schwer dies nicht als bewusste Strategie zu betrachten. Es hat ein Hauch von Kafka. Darum zu kämpfen habe ich aber weder Kraft noch Bock.

Liebe S.
12  Monate ist ja heftig!
Ich habe hier und bei manchem anderen auch den Eindruck, es stecke bewußte Strategie dahinter.
Und ich denke, die Verursacher wissen, dass wir für diesen Mist nicht auch noch Kraft und Bock haben. Traurig, so wenig Einfühlungsvermögen und Hilfswilligkeit!
Ich wünsche dir sehr, dass Ihr die Buchstaben schnell noch zuerkannt bekommt.

Alls Liebe für Euch!

[Sarabande]

Liebe Christa,

Die Buchstaben sind mir jetzt herzlichst egal.  Die hätten und was genutzt, in der Zeit wo mein Mann noch mobil war. Jetzt liegt er im Hospiz, und die möglichkeit, vergünstigt Bahn zu fahren oder ins Theater zu gehen oder sonnst was, ist nicht mehr für ihm relevant.  Wenn wir jetzt noch die Buchstaben bekämen, hätten wir als maximale Vorteil davon einige Minuten dunkele Humor.  Das ganze Schwerbindertenausweisding hätte letzendlich nicht soooooo viel unterschied zu unsere Leben im letzte Zeit gemacht, viel wichtige waren die Pflegestufen, den wir relativ reibungslos auch bekam. Mit unsere Krankenkasse habe ich nie Problemen gehabt. Wozu Leute bei LaGeSo angestellt und bezahlt sind, habe ich aber bisher nicht verstanden.

Aber danke....

LG,

S.

[Christa]

Das ganze Schwerbindertenausweisding hätte letzendlich nicht soooooo viel unterschied zu unsere Leben im letzte Zeit gemacht,

S.

Liebe Sarabande,
es tut mir leid, dass ich dann wohl recht taktlos mit deiner Anmerkung umgegangen bin. So genau hatte ich nicht im Kopf, wie es bei euch steht.
Bitte entschuldige.

Bei mir ist es halt so, das ich sehr sparen muß, und Grad 100 statt 90 spart etwas mehr Steuern und das Merkzeichen RF befreit von der Rundfunkgebühr und evtl. kleinen Telefonkosten. Das hilft mir schon.

[Sarabande]

Chista, ist alles OK, mach dir keine Sorgen, bin keine Mimosa!  Freut mich, wenn dir die Buchstaben was bringen... Wurde mann hoffen, das die Behörden doch mal gerecht sein können!

LG,

S

[Christa]

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte heute meine MRT, und leider habe ich keine guten Nachrichten.

Es ist ein Minitumor zu sehen, 3 x 3 mm

Von den Optionen, die mein Neurochirurg mir genannt hat, kommt für mich eine Chemotherapie nicht in Frage, und auch mein Chirurg befürwortet sie nicht.
Eine einmale weitere Bestrahlung wäre möglich, aber die favorisierte Wahl ist auf eine OP gefallen, allerdings noch nicht jetzt, da der Tumor zu klein ist.
Wir warten 4 Wochen, machen dann eine neue MRT und, wenn der Tumor gewachsen ist, sehr schnell eine OP.

Ich bin traurig.

[Domino]

Liebe Christa,

es tut mir unendlich leid. Fühl dich ganz doll gedrückt. Wäre dies deine 2.OP? Wo sitzt der Tumor? Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben, vielleicht wächst der Tumor ganz langsam.
Ich bin auch traurig.

Liebe Grüße
Andrea

[judith1974]

Liebe Christa!!  Auch mich machen deine Zeilen sehr traurig. Damit hätte ich nicht gerechnet. Weiß gar nicht, was ich dir schreiben soll. Denke an dich!!

Liebe Grüße

[elu]

Liebe Christa
auch mich stimmen deine zeilen traurig,glaub mir wenn ich ein wunsch frei hätte,würde ich mir wünschen das es diesen bösen tumor nicht geben würde.drücke dich ganz feste und bin in gedanken bei dir.liebe grüsse michaela

[Sarabande]

Liebe Christa,

Das ist keine schöne Nachricht.  Ich hoffe aber sehr, das du eine Zweitmeinung holst. Bei meinem Mann hätten die Chefärzte bei irgendwas in der Grosse von 3mm auf einem MRT-Bild keine so klare Aussage gemacht. Es gab so was, wo die Radiologen meinte, sicher zu sein, aber der Neurochirurg der Meinung war, das es auch sich um eine Radionekrose von der letzte Bestrahlung handeln konnte, und das man erstmal abwarten sollte. Vielleicht sind die Dinge nicht ganz so schlecht wie die aussehen. Ich will dir keine falsche Hoffnung geben, aber eine MRT-Bild ist wohl sehr verschwommen, und bei Kleindetails gehen die Meinungen immer auseinander.  Wir haben sehr, sehr oft bei den selben Blider sehr unterschiedliche Meinungen von verschiedene Spezialisten gehört, und „falsche Alarmen“ gab es bei uns immer wieder. Ich hoffe, du findest die Kraft, dir auch eine Zweitmeinung zu holen. Noch ist es zu früh, die Hoffnung zu verlieren.

LG,

Sarabande