Glioblastom

[Micha75]

Bei uns lief es heute auch nicht gut, es gab einen Anfall.
Trotzdem wünsche ich allen ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute.

[agnes]

Hallo meine Lieben!

Auch ich wünsche euch allen, die noch mitten im Schlamassel stecken, ein ruhiges und schönes Weihnachtsfest, mir graut ganz schön davor, es ist das erste, das ich seit 12 Jahren ohne meinen Mann feiern muss....

drücke euch allen die Daumen...

Alles Liebe
Hilde

[Christa]

Moin, Ihr Lieben,

mit 1/2 Tavor hat sich gar nichts getan, ich bin wach wie eh und je. Dann müßte es wohl eine ganze sein!?!

Ich denke auch, dass alles eine Stressreaktion war.
Mir stehen die vielen Feiertage (wie immer) bevor, - ich mag sie nicht. Die Menschen benehmen sich anders, die Geschäfte sind vorher brechend voll, die Arztpraxen haben nicht geöffnet, - ich mag lieber den ganz normalen Alltag, und so ist es fast kein Wunder, dass es mich direkt vor den 5 'freien' Tagen erwischte.

@Bri
mein Sohn ist seit gestern abend wieder hier in Hamburg und wir feiern Heiligabend zusammen.
Gestern hat mir zum Glück eine liebe Nachbarin meine Klamotten gebracht.
Wie machen es eigentlich Leute, die niemanden fragen können bzw. nirgends einen Schlüssel deponiert haben? Mit Taxi oder Bus im Nachthemd nach hause fahren ?  

@ Michael, es tut mir leid, dass Ihr nun einen Anfall erleben musstet.
War es der erste? Was wird nun unternommen? Bekommt deine Mutter schon Antikonvulsiva?

Nochmal eine Frage @ all:
Welche Aussagekraft habenTumormarker? (Ich glaube, keine oder fast keine?) Se sind bei mir erst zum 2. mal gemessen worden in dem Blutbild des Krankenhauses.
Ich hatte im August 2006 vor meiner OP des großen Tumors bei einem Referenzbereich von 0,27-4,2 einen Tumormarker von 5,5 gestern war er nur 3,57
Gut? Oder völlig egal?

 

[Bri]

Liebe Christa,
erstmal schön, dass Dein Sohn da ist. Wenn man allein ist, braucht man sowieso schonmal jemanden, der nen Schlüssel hat (und sei es, dass man sich aussperrt- wie ich manchmal!!!!)
Zum Tumormarker kann ich folgendes sagen: grob beschrieben trifft dieser eine Aussage über Tumoraktivität, es gibt aber spezifische für bestimmte Arten der Tumoren und unspezifische für eine Allgemeinaussage. Darum müsste man wissen, welcher bei Dir diese Werte hat. In diesem Fall liegst Du ja innerhalb der Referenz und man könnte meinen, dass Dein Tumor zur Zeit Ruhe gibt. Wär doch superschön.
Ein schönes Fest ohne all den beschriebenen Stress (auch von außen) für Dich.
Bri

[Christa]

Darum müsste man wissen, welcher bei Dir diese Werte hat. In diesem Fall liegst Du ja innerhalb der Referenz und man könnte meinen, dass Dein Tumor zur Zeit Ruhe gibt. Wär doch superschön.

Weitere Werte habe ich leider nicht.
Aber genau das wundert mich, dass es bedeuten könnte, dass mein Tumor z.Zt. Ruhe gibt. Paßt ja eigentlich nicht dazu dass erwartet wird, dass das Rezidiv wächst, wie es Glioblastome nun mal an sich haben, und dann operiert werden soll.
Ich habe aber inzwischen versucht, mir mehr Infos anzulesen, und ich glaube, auf Hirntumore treffen die Tumormarker nicht so recht zu.

Es würde mich interessieren, wenn jemand noch genaueres darüber weiß.

Ich wünsche dir und allen Fories auch nochmal ein ruhiges Weihnachtsfest ohne Stress und mit vielleicht Freude und innerem Frieden.

[Micha75]

@Christa: Ja, das war der erste Anfall nach der OP. Danach wurden sofort neue Aufnahmen gemacht und festgestellt, dass sich nichts verändert hat. Woher kommt dann der Anfall? Meine Mutter signalisierte, dass es wie eine Art Erstickungsanfall gewesen wäre. Sie saß auf der Couch und mein Vater war im Schlafzimmer. Sie ist dann während des Anfalls zu ihm gelaufen, ein Glück, dass sie nicht hingefallen ist...aber man kann ja nicht jede Sekunde ein Auge auf sie haben...war auf jeden Fall kein gutes Erlebnis für die beiden...ich habe davon erst nach dem Klinikbesuch erfahren.
Zu Deiner Frage kann ich überhaupt nichts sagen, das sind böhmische Dörfer für mich...ich hoffe aber, dass die Werte bestmöglich sind...

Meine Mutter hat im Moment wohl nachts starke Schmerzen in den Knien die sich aber tagsüber wieder in Luft auflösen. Hat damit schon jemand Erfahrung?

[mellory]

@Christ,
zu dem Tomormarken kann ich sagen, daß vor einigen Jahren bei einem Checkup die Werte bei mir ganz plötzlich irgendwie verändert waren, es sah so aus als wäre irgenwo in meinem Körper irgenwas "böses". Einige Tage später wurde die Untersuchung nochmals gemacht und alles war ok.
Es gibt für die verschiedensten Krebsarten ja auch unterschiedliche Werte bzw. Bezeichnungen.
Es hängt viel von der Tagesform ab, hat man wenig getrunken oder etwas viel geraucht oder auch eine Erkältung können diese Werte ganz plötzlich ansteigen.  Sie können auch je nach Labor unterschiedlich ausfallen. So jedenfalls hat mein Hausarzt es mir erklärt.
Laß dir trotzdem deine Zigaretten auf dem Balkon schmecken. Ich geh auch immer raus mit jeder Kippe, das hat den Vorteil im Winter rauche ich weniger, ist so ungemütlich in der Kälte und alleine draußen. Mein Mann war ein Kettenraucher und hatte vor 5 Jahren einen Herzinfarkt. Um ihn nich in "Versuchung" zu führen mach ich es dann freiwillig draußen.

Allen wünsche ich ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest.
Ellen

[Bri]

Hallo Micha75,
Du schreibst, dass Deine Mutter nachts starke Schmerzen in den Knien hat nach der OP. Frage: hat sie Cortison bekommen? Ich habe - und hatte wochenlang Schmerzen in den Knien, an den Schienbeinen und den Hüften, selbst nachdem das Cortison längst ausgeschlichen war. Durch Bewegung (in der Reha) und die Zeit ist das aber vorübergegangen.
Aber es gibt sicher auch andere mögliche Gründe.
Liebe Grüße
Bri

[agnes]

Hallo Micha!

Auch mein Mann hatte starke Schmerzen in den Knien, wobei ich nicht wirklich beurteilen kann, ob es vom Cortison oder von den Chemos /Temodal und nachher CCNU) gekommen ist, manchmal hat Magnesium geholfen, manchmal gar nicht, es ist interessant, dass diese Schmerzen immer nur nachts aufgetreten sind....

Alles Gute für euch
Hilde

[Christa]

@Christa: Ja, das war der erste Anfall nach der OP.  Woher kommt dann der Anfall?

Hallo Michael,
natürlich weiß ich es nicht, aber es ist wohl so, dass das operierte Gehirn zu Anfällen neigt.
Meinen 2. Anfall nach zu frühem Absetzen der antiepileptischen Medikamente hatte ich ja auch nicht durch eine Raumforderung, sondern durch die Veränderungen, die sich durch die OP ergeben haben.

[Christa]

Zu meiner Frage wegen der Tumormarker:
Danke für ure Antworten.  

Es sieht dann wohl so aus, dass sie letztendlich nicht viel aussagen bzw. so leicht änderbar sind, dass man nichts Wirkliches daraus ableiten kann, oder?

[Lilly]

Hallo, ich bin neu hier.....aber nur neu im Schreiben...gelesen habe ich viel ...und geweint. Ich bin Angehörige. Mein Mann hat ein Glioblastom. Er wurde am 13.02. diesen Jahres operiert und anschliessend bestrahlt. Bis zum 29.10. gings ihm super, die Krankheit war nicht präsent, wir haben ein völlig normales, aber bewussteres Leben geführt. Am 30.10. erlitt mein Mann einen Grand mal, aber auch das haben wir überstanden. Die bisherigen MRT + PET-Untersuchungen waren ohne Befund. Aber seit einer knappen Woche kann mein Mann linksseitig sehr schlecht laufen, seine linke Hand kaum nutzen. Er hat Wortfindungsstörungen. Die epil. Anfälle konnten wir seit dem 30.10. ertragen, er nimmt Keppra (3g am Tag) und Orfiril. Aber die neu hinzugekommenden Einschränkungen machen uns grosse Angst, so dass wir gestern in die RSt gefahren sind. Dort wurde ein CT gemacht. Der Arzt hob hervor, dass kein Rezidiv zu sehen ist, aber in der Tumorhöhle wäre Blut. Woher das kommt, kann er nicht erklären. Auf jeden Fall wurde mein Mann stationär aufgenommen.Gestern wurde noch ein MRT geacht, der Arzt auf der Neurochir. sagte, es sähe so aus, als wäre doch ein Rezidiv zu sehen....aber endgültige Gewissheit gibt erst wieder eine PET-Untersuchung. Die soll morgen früh durchgeführt werden. Zu erkennen ist momentan zumindest ein Hirnödem und ein erhöhter Kaliumwert. Aber was das alles zu bedeuten hat, wissen wir nicht. Man hat immer neue Ärzte vor sich...der Prof., den wir kennen, kommt erst morgen früh.
Ich weiss nicht, was ich von diesem Forum erwarte...Antworten auf Fragen, Halt, Unterstützung, Erfahrungen...
LG Lilly

[sorry121]

Hallo Lilly

...du kannst vor allem haben...: das man dir zuhört und das man Dich und Deine Sorgen wirklich ernst nimmt.
Ich umarme Dich

Marion

[Lilly]

Da bin ich wieder. Herzlichen Dank für die Umarmung...
Heute war (wieder einmal) ein aufregender Tag. Die PET-Untersuchung wurde abgesagt, weil der Prof. das Rezidiv ganz klar sehen konnte. Am Nachmittag hatten wir ein Gespräch mit dem Arzt. In der kommenden Woche werden Gliadel-Plättchen implantiert. Würde man das Rezidiv entfernen, würde das mehr Schaden als Nutzen erzielen. Hat jemand mit dieser Methode Erfahrung??? Der Arzt hat uns bereits mitgeteilt, dass die OP an und für sich recht einfach ist, aber ca. eine Woche nach der OP wird es meinem Mann sehr schlecht gehen.
LG Lilly

[Mirjam]

Hallo, ich hoffe Ihr hattet ein paar ruhige Weihnachtsfeiertage und konntet ein wenig die Sorgen vergessen-es fällt schwer-ich weis.
Meine Mutter hatten wir heute ins KH gebracht für die geplante morgige OP - in letzter Sekunde wurde die OP wieder verschoben (das 2. Mal). Sie haben vergessen die Gliadel-Plättchen zu bestellen. Das kann doch nicht wahr sein. Was ist das für ein seelischer Terror für jeden vor allem für meine Mutter. Ich kann es nicht fassen. Wir haben sie wieder nach Hause genommen. Dritter geplanter Termin 3./4.01.07 auf Abruf .... ICH KANN ES ECHT NICHT FASSEN !!

.... ohne Worte ....