Glioblastom

[Kanita]

Hallo Lilly,

geh' bitte unter "Suchen" - gib' "Gliadel" und meinen Namen ein. Ich hab' wiederholt darüber berichtet und möchte nicht immer wieder das gleiche schreiben.

Ich wünsche Euch viel Glück und Erfolg damit. Liebe Grüße - Kanita

[Micha75]

Hoffe auch, dass ihr Weihnachten alle gut überstanden habt...bei mir gab' es ein feines Magen/Darm-Intermezzo. Das waren echt tolle Weihnachten...das beste Essen und ich habe mich mit Zwieback beschäftigt...

Habe auch nochmal eine kurze Frage: Heute wurde nach 34 Behandlungstagen das Temodal bei meiner Mutter abgesetzt, da die Leberwerte nicht in Ordnung waren. Ich denke mal nicht, dass das weiter schlimm ist, oder? Die Behandlung war ja ohnehin fast beendet.
Was passiert eigentlich dann weiter? Beschränkt es sich dann nur noch auf regelmäßige MRT's oder wird irgendeine der beiden Therapien fortgeführt oder wieder aufgenommen? Ich könnte ja auch mal lesen, aber ich bin doch immer noch soooo krank und hoffe jetzt natürlich auf euer Mitleid und auf eine kleine Antwort...
Christa, ich habe so eine Ahnung, als wüßtest Du das...

Mirjam, das ist auf jeden Fall ein starkes Stück, alleine schon zu sagen, dass die Bestellung vergessen wurde ist der Hammer. Aber leider sind in jeder Firma auch Pfeifen beschäftigt, das scheint in Krankenhäusern nicht anders zu sein...naja, so gibt es ja vielleicht bei euch noch eine kleine Silvester-Feier. Ich feiere dieses Jahr mit meinen Eltern und meiner Schwester...

Wünsche euch was!

LG Michael

[Ulrich]

Ich denke mal nicht, dass das weiter schlimm ist, oder? Die Behandlung war ja ohnehin fast beendet. Was passiert eigentlich dann weiter? Beschränkt es sich dann nur noch auf regelmäßige MRT's oder wird irgendeine der beiden Therapien fortgeführt oder wieder aufgenommen?

Die Behandlung eines GBMs ist nie beendet. Warten ohne weitere Therapie könnte fatal sein. Die Temodal-Behandlung wird - wenn es nicht die Blutwerte sind - eher aus Geldgründen abgesetzt. Irgendwann könnte ein Rezidiv kommen. Lieber sich beizeiten darüber Gedanken machen. Fragen und fragen und planen...

[Micha75]

Sorry Ulrich, ich hatte mich extrem dumm ausgedrückt. Das ist schon klar, dass die Behandlung nicht beendet ist. Ich wollte vielmehr wissen, was zwischen den hier oft beschriebenen "Zyklen" passiert weil meine Mutter den 1. Zyklus fast beendet hat und nicht wie fälschlicherweiser von mir geschrieben die komplette Behandlung.

Werde aber mal die Suchfunktion bemühen, darüber gibt es mit Sicherheit genug Berichte.

[Christa]

Was passiert eigentlich dann weiter? Beschränkt es sich dann nur noch auf regelmäßige MRT's oder wird irgendeine der beiden Therapien fortgeführt oder wieder aufgenommen? Ich könnte ja auch mal lesen, aber ich bin doch immer noch soooo krank und hoffe jetzt natürlich auf euer Mitleid und auf eine kleine Antwort...
Christa, ich habe so eine Ahnung, als wüßtest Du das...

Lieber Michael,
nee, ich weiß es nicht.
Ich habe nach dem 2. Zyklus mit Temodal abgebrochen, obwohl mein Onkologe meinte: Weitermachen.
Zwischen 1. und 2. Zyklus ging es mir gut, aber die Probleme fingen ja bei mir erst im 2. Zyklus an, und sie waren anders gelagert als bei deiner Mutter. Meine Blutwerte waren die ganze Zeit in Ordnung, stattdessen hatte ich neben einigen anderen sehr schlimmen Befindlichkeitsstörungen hohes Fieber bekommen..

Es ist ja Entscheidung des einzelnen, und ich bin nicht der Meinung von Ullrich, dass Warten ohne Therapie fatal sein könnte.
Das heißt aber nicht, dass eine Meinung richtig und eine falsch ist, sondern jeder hat dazu eine andere Einstellung.
Ich habe mich entschieden, nach der abgebrochenen Temodal-Therapie keinerlei weitere Chemo zu machen zugunsten der Lebensqualität und Gesundheit des Körpers. Lieber kürzer gut leben als eine endlose Quälerei (das gibt nur meine persönliche Meinung wieder!)
Bei mir wurde und wird also nur per MRT kontrolliert.
Ich bin mit meiner Meinung da unter den Fories hier aber wohl die Ausnahme, werde zum Glück von meinem Neurochirurgen darin unterstützt.

Ich könnte ja auch mal lesen, aber ich bin doch immer noch soooo krank und hoffe jetzt natürlich auf euer Mitleid  

Armer Jung! Wollen wir tauschen?


Liebe Miriam,
das ist ja wohl nicht zu fassen und einfach nur schrecklich. Was muss das für Euch und Eure Mutter für eine Belastung sein. Ich weiss gar nicht, was ich dazu sagen und Euch wünschen soll.

 

[claudia66]

Hallo Michael

bei meiner freundin wurde temodal auch mal aubgesetzt, weil das immunsystem stark angeschlagen war...allerdings dies geschah nach dem 11 zyklus.. Es hieß, einfach mal warten, bis das immunsystem wieder aufgepeppelt wir, danach weitermachen.
Mittlerweile ist sie beim 14 zyklus und verträgt sie temodal einigermassen gut. Sollte es irgendwann mal nicht mehr der fall sein, dann werden wir nach einer alternativer schauen, oder ganz auf chemo verzichten.

Wie Christa sagt, lieber kürzer aber mit qualität leben (wenn wir schon von qualität sprechen dürfen, bei dieser diagnose..), als etwas länger aber mit extremer einschränkung.

Konsultiere mal den neurochirurg deines vertrauen, und frage mal, ob und was möglich ist, um die leberwerte zu verbessern..

Alles gute für Euch und viel kraft!
Claudi

[Christa]

Wie Christa sagt, ...  (wenn wir schon von qualität sprechen dürfen, bei dieser diagnose..)

Nun, ich lebe seit mittlerweise 16 Monaten mit dieser Diagnose, und Probleme gibt es teils psychisch und in geringem Maße durch Folgen der Strahlentherapie (Augen, Zähne, Gedächtnis) , aber körperlich geht es mir seit Absetzen der Chemo im Januar 2007 ohne Ausnahme gut, d.h., meine Lebensqualität (ist überhaupt ein blödes Wort, oder?  ) ist uneingeschränkt gut.
Mir ist klar, was kommen wird, aber JETZT geht es mir gut, und ob das mit weiteren Chemos auch so wäre, wage ich zu bezweifeln.

[claudia66]

Hallo Christa

es ist toll, daß es dir ohne temodal noch besser geht, als mit. Manche leute vertragen temodal, andere nicht, oder nicht so gut. Daher ist die entscheidung, weiter zu machen oder nicht, sehr individuell.

Wenn die werte sich bessern lassen und sonst keine nebenwirkungen da sind, sondern nur wirkung, dann warum nicht mit temodal weiter therapieren.
Wenn die nebenwirkungen nicht vertretbar sind, dann liegt die entscheidung auf der hand.

Ich wünsche dir noch schöne feiertage
Claudi

[Micha75]

Danke für eure Antworten. Aber nochmal die Frage, weil ich über die Suchfunktion nicht fündig geworden bin:
Was passiert zwischen den Zyklen?? Oder schließen sich die Zyklen doch zeitlich nahtlos aneinander an? Ich möchte wissen, ob es eine zeitliche Pause zwischen den Zyklen gibt oder ganz einfach ausgedrückt: Gibt es auch mal eine Bestrahlungspause, weil meine Eltern jeden Tag nach Köln fahren müssen, das schlaucht ja auch ganz schön...mir geht es gar nicht darum zu erfahren, ob es sinnvoll ist oder nicht, eine laufende Behandlung abzubrechen. Das käme ohnehin nur in Frage, wenn meine Mutter das so haben möchte. Solange von dieser Seite keine Gegenwehr kommt, machen wir das was die Ärzte für das Richtige halten.

@Claudia66: Dann hat Deine Freundin aber auch schon einiges hinter sich, was? Bei so vielen Zyklen? Ich denke doch mal, dass 1 Zyklus so 6-7 Wochen dauert, oder?

@Christa: Meine Forderung nach Mitleid war natürlich nicht ernst gemeint... Ich hoffe das Du mit Deinem Sohn ein schönes Weihnachtsfest hattest!

[Christa]

Lieber Michael,
irgendwie verstehe ich deine Frage wohl nicht.
Ich weiß deshalb nicht, ob meine Antwort das trifft, was du wissen möchtest.
Bei mir (und das entspricht dem üblichen Prozedere) war es so:
30 Bestrahlungen á 2 Gy, täglich eine mit Ausnahme der Wochenenden, in dieser Zeit Temodal in geringer Dosierung.
De Bestrahlung wurde bei mir zwischendurch einmal ausgesetzt, weil ein Feiertag in diese Zeit fiel, an dem die Strahlenleute nicht arbeiten.
Sonst gibt es aber keine Pause zwischendurch.

Danach 1 Woche Pause.
Dann 1. Zyklus mit Temodal als " Monotherapie". Die Dosierung weiß ich nicht mehr genau, kannst aber ergoogeln. Richtet sich nach der Körperoberfläche)
1. Zxklus heißt 5 Tage Temodal. dann 23 Tage Pause. Dann 2.Zyklus. usw.

[claudia66]

Hallo Michael
bei meiner freundin wurde zuerst bestrahlt, auch ca. 2 gy täglich und zusätzlich mit der temodal therapie angefangen, auch niedrig dosiert.

Nach dem ersten zyklus, wie Christa beschreiben hat, hat sie mit dem programm "7tage temodal und 7tage pause" angefangen und bisher gut ertragen.
Die einzige nebenwirkung bei ihr sind schwindelgefühle und extreme müdigkeit. Unter dieser anwendung ist der tumor etwas kompakter geworden, jedoch nach wie vor nicht operabel (bei ihr sitz er links, tempero-medio-basal)

Sollte deine mama 5 tage temodal und 23 tage pause haben, dann ist während der pause nichts zu unternehmen. Diese dient dazu, dass sich der körper vom temodal etwas erholt.

Ich hoffe, ich konnte dir eine für dich sinnvolle antwort geben.

Viele grüße
Claudi

[Micha75]

Hmmm, irgendwie verstehe ich auch nicht mehr wirklich was...
Bei meiner Mutter war es so: nach der zweiten OP eine Woche Erholungspause, dann zeitgleicher Beginn von Strahlentherapie und Temodal. Sie hat seit 34 Tagen jeden Tag Bestrahlung und jeden Tag Temodal bekommen (Bestrahlung natürlich nicht an Wochenenden und Feiertagen, Temodal aber schon). Das weicht also schonmal alles von Deiner Therapie ab.
Ich hatte das zunächst seitens des Oberarztes auch so verstanden, als müsse man das Temodal 5 Tage nehmen und dann erstmal Pause machen, das war aber dann plötzlich überholt und sie sollte es jeden Tag nehmen. Die Temodal-Dosierung ist meines Wissens 130 mg. Vielleicht ist das ja auch eine niedrige Dosierung, die dann halt jeden Tag genommen werden muss??   Mein Gott, ist das alles kompliziert. Und ich dachte schon, mein Job wäre schwierig...

Danke Claudia, die Antworten waren insofern für mich sinnvoll, als dass ich jetzt weiß, dass die Therapie offensichtlich bei jedem anders ist und der rote Faden für einen Laien wie mich nur schwer zu erkennen ist.

[Christa]

Hmmm, irgendwie verstehe ich auch nicht mehr wirklich was...
Bei meiner Mutter war es so: nach der zweiten OP eine Woche Erholungspause, dann zeitgleicher Beginn von Strahlentherapie und Temodal. Sie hat seit 34 Tagen jeden Tag Bestrahlung und jeden Tag Temodal bekommen (Bestrahlung natürlich nicht an Wochenenden und Feiertagen, Temodal aber schon). Das weicht also schonmal alles von Deiner Therapie ab.

Nein oder fast nicht. Mönsch, wat is das denn schwierig, sich auszudrücken.
Ich habe mit der Bestrahlung auch gut eine Woche nach der OP begonnen und habe zeitgleich Temodal genommen.
Allerdings war bei mir nach 30 Tagen Schluss. 30 Bestrahlungstage, wohlgemerkt. D.h., dadurch, dass die Wochenenden frei waren, waren es ca. 7 Wochen = 19. September bis 31. Oktober.
Temodal habe ich die ganze Zeit genommen.

Ich hatte das zunächst seitens des Oberarztes auch so verstanden, als müsse man das Temodal 5 Tage nehmen und dann erstmal Pause machen, das war aber dann plötzlich überholt und sie sollte es jeden Tag nehmen.

Jeden Tag nimmt man es während der Bestrahlungsphase.
Das mit 5 Tage on, 23 Tage off kommt erst hinterher.

Die Temodal-Dosierung ist meines Wissens 130 mg. Vielleicht ist das ja auch eine niedrige Dosierung, die dann halt jeden Tag genommen werden muss??   Mein Gott, ist das alles kompliziert. Und ich dachte schon, mein Job wäre schwierig...

Ich weiß leider meine Dosierung nicht mehr. Ich erinnere aber, dass ich während der Bestrahlungsphase 145 mg genommen habe und danach, während der Monotherapie (5 on, 23 off) waren, glaube ich, 200.
Die Berechnung richtet sich nach der Körperoberfläche. Dafür gibt es eine mathematische Formel, Grunddosierung Temodal multipliziert mit irgendwas. Vielleicht weiß es hier ja noch jemand? Diese Grunddosis ist halt unterschiedlich, niedrig während der Bestrahlungsphase, hoch während der Monotherapie.

Nachtrag: Ich habe immer die 30 Tage im Kopf, weil sich darauf die Gesamtmenge an Gy bezieht. 60 Gy ingesamt, täglich pro Bestrahlungstag 2 Gy.
Wie du siehst, ist die Dauer der Therapie länger, weil die Wochenenden ausfallen.
Seufz, - ist ja auch schon über ein Jahr her, - alles vergessen. (= Folge der Strahlentherapie  
Wie gut, dass ich alles aufgeschrieben und im Kalender notiert habe  

 

[Christa]

So, hab jetzt meinen Beipackzettel nochmal hervorgekramt. (Habt Ihr den nicht?)
Begleittherapie:
75 mg / qm Körperoberfläche
42 bis 49 Tage in Kombination mit der Strahlentherapie.

Monotherapie
150 mg /qm
abhängig von den Blutwerten kann diese Dosierung verringert bis erhöht werden bis auf max. 200 mg / qm
6 Zyklen á 28 Tage, davon 5 tage Temodal-Einnahme,. 23 tage Pause.

Wie man die Körperoberfläche berechnet, ist kompliziert abzutippen oder zu kopieren, kannst du aber leicht bei google finden.

[Ulrich]

Siehe hier (Medikamentendosierung / Körperoberfläche):

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=14;action=display;threadid=1165