Glioblastom

[Christa]

Liebe Miriam,
so ganz verstehe ich dein posting nicht, aber soviel ist klar: Ihr befindet Euch in einer schwierigen Situation, die noch schwieriger wird, dadurch, dass Unstimmingkeit zwischen den Eltern herrscht.
Beide Elterneile scheinen mir depressiv zu sein und Hilfe  zu brauchen.
Wenn dein Vater Medikamente gegen Depressionen bekommt, so helfen sie nicht sofort. Da kann man nur hoffen, dass es besser wird.
Hirntumorpatienen verändern ihr Wesen oft, und deiner  Mutter kann und darf man deshalb nichts übelnehmen, und wie schwierig dein Vater ist, hast du früher schon berichtet.

Aber  bei allem, was du über deine Eltern schreibst: Du hast schon berichtet, wie sehr es dich belastet, dass du krankgeschrieben und seelisch am Ende warst. Das ist auch verständlich. Aber du wirst deine Eltern nicht ändern können, weder deine Mutter in ihrem Krankheitsverlauf noch deinen Vater mit seinen Eigenheiten, und soweit darf es nicht kommen, dass dein Leben dabei zugrunde geht.
Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass du dein Leben nicht verlierst und ihnen ganz unterordnest. Sei für sie da, wenn du sie besuchst, ohne Kritik und Schuldzuweisung, und vergiß ihre Probleme auch mal und denke an dich und dein Leben.

Alles Gute und viel Kraft für Euch alle!

[Mirjam]

Guten morgen liebe Christa, du bist ja immer zeitig auf.
Kann sein, dass ich etwas durcheinander geschrieben habe, bitte entschuldige.
Ich weiß natürlich, dass ich auch an mich denken muss.
Es fällt mir nur sehr schwer. Ich sehe, dass meine Mutter meine Dasein geniest, sich freut wenn ich sie umarme, ihr die Hand halte, wir zusammen essen, wir spazieren wenn sie die Kraft und Energie hat. Auch meinem Vater ist dies eine Hilfe. So kann ich ihm auch etwas abnehmen, dass er mal zur Ruhe kommt.
Ich sage mir, dass mir die Momente die ich jetzt bei meiner Mam bin nie jemand nehmen kann. Das ist mir wichtig. Irgendwann habe ich diese Momente nicht mehr und diese Vorstellung macht mir Angst-und schon sitze ich im Auto und bin auf den Weg zu ihnen. So weiß ich auch, dass nicht den ganzen Tag streit herrscht. Ich sage schon immer: "Ich weiß nicht wer die größeren Hörner von euch hat"!
Jetzt bin ich erstmal wegen meiner Mutter krank geschrieben, denn die letzten 2 Wochen waren schon ziemlich dramatisch wo man nicht wusste in welche Richtung ihr Gesundheitszustand geht.
Morgen ist sie beim Arzt bestellt wegen der geplanten OP und dann müssen wir weiter sehen. Ein wenig mulmig ist mir ...!Besser gesagt: Ich habe Angst. Sie nimmt ja zusätzlich noch starke Herztabletten und bei jeder erneuten OP, naja ich weiß nicht. Aber das muss jetzt alles mit dem Arzt besprochen werden.
Ich werde berichten wie es gelaufen ist.
Heute hüte ich das Sofa - wegen Erkältung !

lg an alle
Mirjam
 

[Mirjam]

Hallo,
ich möchte gern etwas erfreuliches schreiben. Ich wollte das eigentlich schon an dem Tag schreiben, wo ich mit meiner Mutter im KH beim Arzt war. Neuster Stand: Es ist vorerst keine OP geplant.
Ich bin dennoch einwenig verhalten, denn wenn man sich all zu sehr freut, kommt der Riesen-Knall sehr schnell.
Unser Arzt war sehr überrascht wie gut meine Mutter sich erholt hat. Er hat damit nicht gerechnet. Meine Mam läuft flüssig und relativ sicher und die Spaziergänge werden immer länger.
Dieser schlechte Zustand war eine Nebenwirkung des Gliadels, der Arzt meinte "toxische Reaktion", vermutet keinen Tumor, hat aber ein MRT-Termin angeordnet um sicher zun gehen, denn damit rechnen muss man immer. Dieses Ödem hat sich sehr gut zurückgebildet laut ihres Zustandes.
Erstmal aufatmen!!
Trotz allem bleibt die Sorge: Streit Streit Streit meiner Eltern. Ich muss zwar auch an mich denken, kann aber auch nicht zuschauen. Es ist eben nicht einfach.
Aber jetzt steht Ostern vor der Tür, da sind meine Eltern bei mir - und ich möchte, dass es ein schönes Ostern wird.
Liebe Grüße an Alle
eure Mirjam

[Micha75]

Bei uns sieht es nicht ganz so doll aus, ungeplanter Krankenhausaufenthalt von Donnerstag bis heute. Entlassung trotz eher schlechtem Allgemeinbefinden auf Veranlassung unsererseits. Während des Aufenthaltes wurde ein neues MRT gemacht, der Entlassungsbericht spricht von einem Rezidiv. Sicher sind die Ärzte aber nicht. Könnte auch ein vergrößertes Ödem sein. Naja, ich weiß nicht, was besser ist...am Mittwoch erfahren wir mehr.

Mal sehen, wie es weitergeht. Die Sprache war heute faktisch nicht vorhanden und das Laufen war eher schwierig.

[Christa]

Lieber Michael,
mir tut es so leid, dass Ihr nun wieder größere Sorgen habt!
Das Warten auf ein MRT-Ergebnis ist schlimm! Ich denke an Euch und wünsche ein gutes Ergebnis!

[Christa]

Michael, welchen Befund habt Ihr bekommen?
Ich  habe so sehr an Euch gedacht.

[Micha75]

Hallo Christa, danke der Nachfrage! Bisher keine Reaktion seitens der Klinik, ich habe am Mittwoch noch die anderen Bilder kurzfristig ins Klinikum bringen müssen. Wird wohl erst nach Ostern...

By the way: Frohe Ostern für alle!

[Christa]

Danke, Michael, dass du dich meldest!
Die Verzögerungen kann ich immer nicht verstehen, und sie machen mich wütend. Die Ärzte wissen doch, wieviel Angst daran hängt.

Alles, alles Gute für Euch und auch schöne (?) Ostern.

[heifen]

hallo allesamt
ich verstehe, dass auch aerzte nur menschen sind, aber wenn es um so wichtige informationen geht, darf man pazienten einfach nicht warten lassen...stress ist gift...und davon haben wir schon genug
heifen

[Christa]

Hallo,
ich wünsche mir ein paar Erfahrungsberichte von Betroffenen, die auch unter Sprech- und Sensibilätsstörungen leiden/litten.

Meine beiden Rezidiv-OPs waren Mitte Januar 2008. Ich habe seitdem Sprechstörungen, Teile meiner rechten Gesichtshälfte sind taub (Zunge, Lippen ( der rechte Mundwinkel hängt ) , Nase  (Schnupfen rinnt unbemerkt aus dem Nasenloch). Die Finger der rechten Hand sind sehr gefühllos ud andeutungsweise auch der rechte Fuß.

Ich mache mit Hilfe einer Logopädin div. Übungen, die ich fleißig täglich ausführe: Sprechübungen, Gymnastik der betroffenen Körperpartien, Übungen mit Eis.

ABER: Ich stelle eigentlich nach nun 2 Monaten keine Veränderungen, keine Verbesserungen fest.
Mal kann ich ich stundenweise sehr gut sprechen, mal geht es fast gar nicht. Die Sensibilitätsstörungen verändern sich gar nicht.

Bin ich zu ungeduldig, dauert es so lange? Oder läuft da irgend etwas schief?

Es wäre schön, wenn mir jemand von seinen Erfahrungen erzählen könnte. Danke!

[Christa]

Niemand da mit Erfahrungen?  
Das glaube ich nicht!!  

[fips2]

Hallo Christa
Nimmst du Medikamente?Wenn ja Welche?

Es verwundert mich ein bissel der "Wackelkontakteffekt"  den du beschreibst.Ein mal gehts und einmal nicht.
Zumindest ist die Hoffnung hier noch sehr groß ,dass sich das ganze wieder normalisieren oder zumindest bessern kann.

[Christa]

Hallo fips,
ich nehme seit 18 Monaten Tegretal (Carbamazepin) in immergleicher Dosierung. Daran wird es nicht liegen, weil es in Zusammenhang mit meien letzen OPs steht und die Gesichtstaubeit auch nur einseitig aufritt.

Meine Logopädig meint, dieses Schwanken in der Qualität hängt von sonstigen Belastungen ab, z.b: bin ich viel radgefahren, stellt es auch eine Belastung für das Gehirn dar, und promt kann ich schlechter sprechen.
Mein Neurochirurg  bestätigt es. Stress fürs Gehirn

[fips2]

Das könnte durchaus einen plausibele Erklärung dafür sein.

Ich sehs mal laienhaft so.

Stell dir dein Gehirn mal vor wie ein großes Staßennetz.

Jede Tätigkeit hat sich in deiner Lebensentwickling bestimmte Straßen und Autobahnen gebaut und Routen festgelegt die diese Tätigkeit bei der Ausübung nutzt.
So weit,so klar.

Jetzt kommt der Tumor.Ich vergleich ihn mal mit einer großen Überschwemmung in einem Gebiet.
Jetzt muss sich dein Gehirn neue Straßen(Umleitungen ) suchen um das Überschwemmungsgebiet zu umfahren.Das ist quasi dein neuer Lernprozess nach der OP.
Wenn jetzt dummerweise beim Neuerlernen verschiedene Autobahnknotenpunkte stärker genutzt werden,kommt es zum Stau auf der Autobahn ( Ferienreiseverkehr).
Jetzt laufen Prosesse langsamer oder gestört ab bis sich der Stau wieder aufgelöst hat.

Verstanden?

Also jetzt dein Fall.
Sprechen alleine ok.
Fahradfahren alleine auch ok.
Beides zusammen höhere Belastung.
Stress bewirkt noch mal zusätzliche Hirnarbeit.
Es kommt zur Überbelastung von Knotenpunketen  der Synapsen im Gehirn und ein Prozess wird gehemmt.In deinem Fall dummerweise die Sprache.
Was hier jetzt schlimmer ist,welcher Prozess gehemmt wird,wäre abzuwägen.

Es wäre jetzt natürlich eine Frage des Trainings ob man das Gehirn dazu bringt,wenn man genau diese Belatungstätigkeiten extra gleichzeitig übt,sich fallspezifische zusätzliche Umleitungen zu suchen um beide Tätigkeiten fließender zu bewerkstelligen.

Es ist eigentlich das was in der Reha oder bei Logopäden Physiotherapeuten gemacht wird. Man trainiert das Hirn.

Am Anfang geht es relativ schnell und je länger der Zeitraum von der OP wegrückt wird es schwieriger was neu einzuüben.
Unser Hausarzt meinte: Das 1 Jahr ist entscheidend danach wird es zunehmend schlechter.

Dies ist auch mit ein Grund,warum ich hier immer zur Reha und AHB rate.Man verschenkt beim Verzicht sehr wertvolle Zeit im Umlernprozess die man nur sehr schwer nachholen kann.

Gruß Fips2

[Mudu]

Liebe Christa,
bei meinem Mann klappt´s auch nicht immer gut mit dem Sprechen. An manchen Tagen fallen ihm viele Wörter oder Namen nicht ein, oder er verwechselt viel. Wenn er was erzählen will, wo er z.B. war oder was er gemacht hat, dann kann er das nicht immer. Aber komischerweise an manchen Tagen klappt es wieder sehr gut. Ich glaube wirklich, daß ist bei ihm abhängig von der Tagesform. Er nimmt auch regelmäßig Carbamazepin. Und er macht immer noch seine Chemos. Beim Fernsehen ist er kaum anzusprechen, am besten ich lasse ihn dann in Ruhe. Denn wenn ich was sage, egal ob es um den Film geht oder anderes, ist er komplett rausgerissen aus der Handlung und hat Schwierigkeiten, wieder reinzukommen.
Mit dem Schreiben klappt es nicht gut bei ihm. Er braucht ca. 45 Min. um einen sehr kurzen Brief zu verfassen.
Liebe Grüße und ein schönes Ostern, Andrea.