Glioblastom

[Christa]

Boh - solch eine bildhafte, schöne Geschichte. Klasse!

Okay! Aber müsste mein Gehirn nach 2 Monaten intensivsten Trainings nicht allmählich mal " neue Strassen" in dem "Überschwemmungsgebiet" finden?
Es tut sich ja nichts,  und das stört und  irritiert mich.

Aber wenn du Zeiträume kennst von 1 Jahr hilft mir das ja ein  bischen weiter. Zwei Monate sind vielleicht noch zu früh???

[fips2]

Emm Christa
Wir sind in Deutschland, da braucht die Planung der Straßen ein bissel länger.
Nee im Ernst.Du verlangst ein bissel viel von dir. Rom wurde auch nicht an einem Tage erbaut.
Funktionieren tun ja schon Tätigkeiten,nur halt noch nicht richtig zusammen.(die Straßen müssen noch ausgebaut werden)

Aber Danke für das Kompliment der Beschreibung.Ich merke du hast es verstanden.

@ Andrea
Mein Vater hatte bei seinem 1. Schlaganfall auch starke Ausfälle.Schreiben und sprechen ging auch erst gar nix mehr.Lähmungserscheinungen einseitig.Aber durch intensive Sprachübungen mit meiner Mutter und ,was er schon immer gernen tat,Kreuzworträtsel lösen, war er wieder innerhalb von 1,5 Jahren relativ fit.Ja er war so weit ,dass er wieder Auto fahren wollte.Das konnte ich ihm nach einem Fahrversuch in einem Landwirtschaftlichen Weg ausreden.
Leider erwischt es ihn 4 Jare danach wieder und davon erholte er sich nie mehr so wie beim 1.mal.
Hier zählt aber ein eiserner Wille.Der war leider beim 2 Anfall nicht mehr so vorhanden.Die Kraft war einfach weg.

Gruß Fips2

[Micha75]

Fips hat ja schon die Steilvorlage gegeben, also noch einer von mir:

Ohne Bauantrag läuft gar nichts. Und wenn in dem Gebiet, wo die neue Straße gebaut werden soll, eine seltene Käfer-Population im Boden nistet oder irgendwer einen Wachtelkönig gesichtet hat, dann wird lieber eine Umgehungsstraße gebaut. Das dauert dann nochmals viel länger! Sei nicht ungeduldig. Ich denke, Du mutest Dir etwas viel zu. Das Programm, welches Du Dir selber auferlegst, ist ja schon für einen gesunden Menschen anstrengend. Und Du bist leider kein gesunder Mensch. Daher tritt lieber etwas kürzer und gönn' den Straßenbauern auch mal 'ne Brotzeit... So ein Straßenbauer hat es nicht leicht im Leben!

Ich habe mal eine Frage:

Meine Mutter ist, bedingt durch die Einnahme von Cortison, stark aufgeschwemmt und hatte gestern auch Beschwerden beim Atmen. Kann das mit dem Cortison zusammen hängen? Ich denke mal nicht, dass irgendwas auf's Atemzentrum drückt, sonst wäre das sicher anders. Sie atmet sehr gleichmäßig, nur "laut". Ab morgen wird das Cortison halbiert. Vllt. geht es dann wieder etwas bergauf. Weiß jemand hierzu etwas zu sagen?

LG an alle!
Michael

[fips2]

Hallo Micha
habt ihr deine Mutte schon mal beim Kardiologen oder Lungenfacharzt vorgestellt?
Nicht dass sie Wassereinlagerungen in den Lungen hat.
Wartet hierzu aber bitte nicht die Feiertage ab.
Das kann sehr gefährlich werden.

[Ciconia]

Hallo Christa,
deiner Bitte per PN will ich gern entsprechen, etwas zu den Sensilbilitätsstörungen bzw. Sprechstörungen zu schreiben.

Es ist richtig, auch ich habe seit meiner 2. OP (Felsenbeinmeningeom im Kleinhirnbrückenwinkel) Sensibilitätsstörungen in der linken Gesichtshälfte. Zeitweilig hatte ich das auch im Bereich der linken Brust, das ging jedoch von alleine wieder weg.
Kurz nach der OP bekam ich eine mittelstarke Gesichtslähmung, wahrscheinlich durch ein Ödem, die im Laufe der Reha und der anschließenden Wochen fast ganz zurückging. Nur manchmal sieht man beim Lachen noch den schiefen Mund. Aber die gesamte Wange fühlt sich taub an, die Kontrolle über das Nasensekret habe ich aber noch. Geholfen hat mir die Logopädie, gegen die Lähmung. Da die OP nun 5,5 Jahre her ist, wird es wohl so bleiben und ich kann damit leben. Schlimmer ist für mich die Trigeminusneuralgie, die ich durch die direkte mechanische Schädigung des Hirnnervs durch den Tumor zurückbehielt. Ich kann sie aber einigermaßen mit Gabapentin 1800 mg pro Tag im Schach halten.

Sprechstörungen hatte ich durch Topamax - als Nebenwirkung. Im Moment schleiche ich Topamax langsam wieder aus, da der Effekt (keine Sehstörungen mehr) in keinem Verhältnis zu den NW steht (Srechstörungen, extreme Vergeßlichkeit, Konzentrationsprobleme).

Wenn du noch Fragen hast, nur zu.

Ein schönes Ostern euch allen trotzdem
wünscht Ciconia

[elu]

Hallo Micha
Auch ich würde das was fips sagt überprüfen lassen.Bei meinem Onkel war es auch so und er hatte auch Wasser in der lunge.lg elu

[Christa]

Hallo, Ihr Lieben,
da ist ja doch eine Menge zusammengekommen! Danke!

@ Andrea:
Seit wann hat dein Vater diese Störungen?

@ Michael,
Ihr seid so ermunternd kreativ.  Ich freue mich und lache schön laut, wenn ich Eure Geschichten lese, deine und die von fips. Klar, an den Wachtelkönig hätte ich denken sollen! Mensch aber auch, wie bin ich blöd!
Da haben wir ja schon die Ursache!

Aber was soll ich denn nun? Fips sagt, schnell gründliche Reha, also geballte Therapien,  du sagst, Pausen, kürzer treten.

@ Ciconia,
Danke, dass du meine PN beantwortest hast. Hattet ich recht, dass du damit  Erfahrungen hast.

WANN haben sich Wirkungen der logopädischen Therape gezeigt?  Sind 2 Monate wirklich zu früh? Ich sehe GAR KEINE Fortschritte.
Ich kann auch damit leben. Null Problem. Aber die Übungen kosten viel Zeit und sind sehr anstrengend, so dass ich manchmal den Gedanken habe, sie mir zu ersparen. Mit einem Glioblastom bleibt u.U. nicht mehr viel Zeit, und es wäre schade, sie für nutzlose Therapien zu vergeuden.
Werden sie aber noch  Erfolge zeigen, dann lohnt es weiterzumachen für den Fall, dass ich länger Glück habe und dann sogar wieder sprechen kann.

Ich möchte im Moment aber, das Ihr lieber noch Antworten auf Michaels Frage findet. Sie ist dringlicher!

[fips2]

Aber was soll ich denn nun? Fips sagt, schnell gründliche Reha, also geballte Therapien,  du sagst, Pausen, kürzer treten.

Du hast da was missverstanden Christa.

Reha und Training stetig und schnellstmöglich ja. Aber auch nicht zu viel von sich verlangen und realistisch bleiben.Das ist ,ist "langsamer treten" gemeint.
Wenn du die Ziele in unerreichbare Höhen schraubst dann wirst du depremiert sein weil du es nicht erreichen kannst.Wenn aber die Ziele in kleinen Schritten überschaubar bleiben und du stetig daran arbeitest, bringt es dich eher dem Erfolg näher mit Freuden über kleinen Ziele.Das bewirkt wiederum Motivation.

Gruß Fips2

[Christa]

Okay.
Sag mir doch, wenn das möglich ist, mal in Zeit, wieviel du täglich geübt hast.
Viertel Stunde, halbe Stunde, - 1 x täglich, 2 x..

Ich habe zig Übungszettel mit unterschiedlichen Übungen für die Zunge, die Lippen, die Stimme usw.
Jede Übung soll 8 x und dreimal täglich ausgeführt werden. Wenn ich es so machen würde, wäre ich 3 Std. tgl. damit beschäftigt. Ich mache es schon wesentlich reduzierter.

[fips2]

Hallo Christa.
Eine Frage.
Hattest du die Reha oder AHB in Anspruch genommen oder machst du das alle zu Hause bzw. ambulant?

Man kann nicht pauschal sagen, es geht in der Regel etwa so und so  schnell von der Entwicklung der Heilung und Wiederherstellung  her.
Jeder Mensch ist individuell in seiner Art.Genau so  bestehen auch Unterschiede der Tumore und Schädigungen,dass die Heilung beim Einen schneller und beim Andren verzögert abläuft.Das ist ganz normal.
Was hier wiedergegeben wird sind Erfahrungen die  wir hier selbst gesammelt haben und so weitergeben.Du darfst dich an diesen Zeiträumen nicht sklavisch orientieren.Damit machst du dir nur selbst Stress und setzt dich selbst unter Druck.

Die Ungeduld von dir ist absolut verständlich.Man will ja möglichst schnell wieder der/die Alte sein.Das braucht aber seine Zeit und damit musst du dich versuchen abzufinden.
Die Zeit die du brauchst,brauchst du halt.
Wenn es Andre gibt die danach gleich wieder fit waren,freue dich mit ihnen. Sie sind die Ausnahmen und hatten großes Glück.Nimm sie aber bitte nicht als Richtschnur.Die Regel ist dass auch Monate nach der OP bei den Meisten noch Handicaps vorhanden sind.

Gruß Fips2

[Christa]

Hattest du die Reha oder AHB in Anspruch genommen oder machst du das alle zu Hause bzw. ambulant?

Hallo fips,
ich mache es ambulant, 2 x wöchentlich 45 Minuten Logopädie, die bei mir zu Hause stattfinden. Dazu die täglichen häuslicen Übungen.

Mir ist schon klar, dass es unterschiedliche Heilungsverläufe bei unterschiedlichen Tumor-OPs und -folgen gibt.
Ich hätte gern mal einen Richtwert, weil ich keinen Kontakt mit anderen Betroffenen habe.  Ich  habe halt überhaupt keine Vorstellung davon, ob andere tgl. Minuten oder tgl. Stunden üben. Meine Logotherapeutin hält mich lt. Arztbericht für "hochmotiviert" und findet, ich tu viel.
Wie läuft es in einer stationären Reha? Das interessiert mich mal. Und geht man von dort auch wieder nach Hause, OHNE Fortschritte gemacht zu haben.

[fips2]

Hi Christa

In einen stationären Reha sind die Anwendungen(Übungen) halt täglich und unter Aufsicht von Therapeuten und Ärzten.Der Vorteil darin besteht,dass Fehler gleich ausgemerzt werden und du hier und da noch Tipps bekommst ,bzw. überwacht wirst, falls die Übung geändert werden muss.Bei der ambulanten Reha,die meist in einem Rehazentrum stattfinden ist es auch so.Nur mit dem Unterschied du übernachtest zu Hause und fährst täglich in die Klinik.
Hier bekommst du einen Therapieplan der abgearbeitet werden sollte,sofern du es mental kannst.

Bei der häuslichen Reha,wie du es anscheinend machst,wirst du zwar 2 x die Woche angeleitet wie du die Übungen machen sollst,bist aber die andren Tage dir selbst überlassen.Der große Nachteil hierbei ist,dass sich Fehler unbewusst einschleichen können, die dann wieder bei der nächsten Sitzung Zeit kosten, um sie zu korrigieren.Diese Zeit fehlt nun wieder bei Übungsergänzungen.
Die Fortschritte werden also somit ausgebremst.

Es kann auch ohne weiteres Vorkommen,dass auch einen stationäre Reha nicht unbedingt den Erfolg bringt den man sich erhofft hat,aber grundsätzlich kann man sagen,dass eine stationäre Reha effektiver ist als eine häusliche Reha.In einer sationären oder ambulanten Klinik sind verschiedene Ärzte,Psychologen und Therapeuten auf einer Stelle zusammen und können sich für dich gegenseitig unterstützen.Es läuft meist alle Fortschrittsdaten der Patienten bei einer Stelle zusammen und es wird reagiert wenn was nicht so läuft wie es eigentlich erwünscht ist.Dann kann man dort eher reagieren.

Wenn du nun bei der  häuslichen Reha an einen Therapeuten gerätst,der von der Materie für deinen speziellen Fall keinen Ahnung hat, vergeudest du unter Umständen wertvolle Zeit.

Ein ganz wichtiger Punkt ist auch noch der,dass du dir bei der Reha in einer Klinik bewusst Zeit für dich nimmst,weil dir gar nichts andres übrig bleibt.
Zu Hause rennst du wieder deinem Alltagstrott nach und nimmst dir nicht die Zeit und Ruhe für dich selbst,die du eigentlich bräuchtest.

Ich will nicht behaupten,dass es bei dir so ist,aber es ist fast die Regel.
Wer hier ehrlich ist gibt das auch offen zu.

Sei gerade hier mal ganz ehrlich und realistisch zu dir selbst.

Gruß Fips2

[Ciconia]

Ich hatte bei der Reha einmal täglich Logopädie - war sehr anstrengend und meist mußten wir dann nach 20 Min. aufhören. Ich habe dann die Sprechübungen im Zimmer noch einmal gemacht- aber nur so 15 min. Besserung gab es schon nach 14 Tagen ein wenig. Aber es kann auch daran liegen, das sich das Ödem zeitgleich zurückgebildet hat, das hat das Ganze sicher gefördert.

Lieben Gruß
Ciconia

[Christa]

Danke für Eure Antworten. Da bin ich doch allmählich schlauer und komme dem Wissen, was ich suche näher!

@ fips,
toll, wie ausführlich du es erklärt hast.
Grundsätzlich kann man da nur zuraten, eine Reha, ob stationär oder ambulant zu machen.
Recht hast du sicher auch damit, dass man zu Hause vom Alltagstrott aufgefressen wird.
Ich habe Gründe, , keine Reha zu machen, die ich nicht erklären möchte.
Wenigstens kann ich mir aber sicher sein, eine erfahrene und sehr gute Therapeutin zu haben,

@Ciconia,
Das wollte ich hören! Die Zeitangaben helfen mir, meine eigene Leistung in etwa einzuschätzen. Danke!
Ich hatte nie (toitoitoi) Probleme mit Ödemen, brauchte auch während meiner gesamtenKrankenheit, selbst während der Strahlentherapie, nie Cortison nehmen. Dass die Rückbildung förderlich war, könnte ich mir schon vorstellen.

Nun weiß ich, was ich wissen wollte und will Euch nicht länger strapazieren.
Lassen wir mal wieder andere dran. Meine Fragen streifen ja ein bißchen am Rande des Themas 'Glioblastom' vorbei, auch wenn die Probleme dadurch auftgetretensind.

[Murphy]

Hallo Christa,

vielleicht kann ich auch ein wenig zu Deinen Fragen beitragen. Ich bin zwar keine Logopädin sondern Physiotherapeutin und arbeite in der Neurologie am UK Köln. Meine Mutter verstarb Ende 2004 an einem Glio ...

Erst einmal: auch nach einem längerem Zeitraum können immer noch Fortschritte erzielt werden. Viele sagen, daß nach 2 Jahren nichts mehr kommt, aber unser Gehirn ist sehr flexibel und passt sich ständig an. Leider nimmt die Flexibilität und somit auch die Neuroplastizität mit dem Alter ab -> der Stoffwechsel wird ja auch langsamer im Alter. Deshalb können Kinder eher neurologische Ausfälle "wegstecken" als Erwachsene. Neues Lernen fällt einem schwerer und wird auch langsamer.
Dazu kommt auch noch, wie groß die Schädigung im Gehirn ist .... je mehr Straßen kaputt sind, desto länger  braucht die Reperatur ... und Umgehungsstrecken zu bauen, dauert auch seine Zeit. und Narbengewebe im Gehirn behindert auch noch!

Um Sachen wieder zu "automatisieren" (sowohl Bewegungen und auch die Sprache) braucht's eine ständige Wiederholung von bis zu und über 40 000 Mal!!! Denk doch mal daran, wie lange es gedauert hat, bis du "automatisiert" Auto fahren konntest (ich hoffe, Du hast auch einen Führerschein!? ;-) ), also OHNE dauernd darüber nachzudenken, wann kuppeln, wann Gas undundundund ...

Gib also die Hoffnung nicht auf... 2 Monate sind keine Zeit. Du und Dein Gehirn machen gerade Hochleistungssport und dann ist es klar, wenn bei starker Belastung, köperlich aber auch psychisch) mal das eine oder das andere nicht klappt! Bloß nicht aufgeben!!!

Ich sag meinen Patienten immer: sie sollen lieber 6 mal am Tag 5 min üben als einmal eine halbe Stunde. Das macht eh keiner. Lieber die Übungen irgendwie in den Alltag einflechten.

Bei einer ambulanten Reha solltest du darauf achten, daß das wirklich eine neurologische Reha ist. Meistens fährt man morgens hin und nachmittags wieder nach Hause. Dort hat man dann diverse Anwendungen -> Physio, Logo und Ergo (Einzel oder Gruppe) ... vorher wird natürlich besprochen, wo man den Schwerpunkt setzt.
was für eine Reha spricht: du hast intensivere Betreuung täglich für 3 bis 4 Wochen (bis aufs Wochenende), manchmal hat das ganz gute Erfolge. Danach sollte man etwas Ruhe sich gönnen und dann evtl die Behandlungen ambulant Zuhause 1 bis 2 Mal wöchentlich machen.  

Alternativ kannst Du aber auch mit deinem Arzt und der Logopädin besprechen, daß ihr ein 20er Rezept täglich durchzieht, dann evtl eine Therapiepause und dann mir 2x die Woche.  Ich habe Patienten, die lieber eine ständige Behandlung haben wollen, aber auch einige, die gerne das Rezept durchziehen, um dann ein wenig zu pausieren. Das muß jeder selbst mal ausprobieren ...

ich hoff, ich konnte ein wenig helfen!
LG aus Köln,
Murphy