Glioblastom

[agnes]

Liebe Regilu!
Danke für den Tip mit Ulrich, hoffe, er loggt sich heute noch ein.

Lieber mro01!
Mein Mann hatte heute eine SCAN-Untersuchung, was da genau passiert ist, weiß ich nicht, auch mein Mann nicht. Er lag in so einer ähnlichen Röhre wie sonst im MR, wurde nach allen Richtungen verdreht, es wurden Bilder gemacht und heute früh haben sie ihm eine radioaktive Lösung gespritzt.
Dann kam der Arzt und sagte: die erforderlichen Rezeptoren sind vorhanden und die Behandlung in Innsbruck mit Somastotatin (eine experimentelle Therapie, wo der Tumor von innen bestrahlt wird) könnte gemacht werden, ob die den Tumor auch rausholen erfahre ich vielleicht morgen oder Montag, wenn sie die Bilder des Tumors gesehen haben.

Mehr weiss ich leider auch nicht
LG Hilde

[agnes]

Liebe Sarabande!
Weiss Dein Mann eigentlich wie es jetzt um ihn steht? Hat ihm der Arzt was gesagt? Unserer ist ja ziemlich direkt ich glaube nicht, dass das meinem Mann gut getan hat, er ist momentan ziemlich am Boden zerstört.

Liebe Grüße und Alles Gute Hilde

[mro01]

Liebe Hilde,

haben Euch die Ärzte wenigstens auch irgendetwas zu den ganzen Verfahren erklärt, wovon sie sich am meisten versprechen, was sie favorisieren würden, was die Vor- und Nachteile der einzelnen Verfahren sind ... ?

Aber ist es nicht auf jedenfall schon mal positiv, dass anscheinend eine OP auch in Frage kommen könnte ? Bei meiner Frau scheint das nicht mehr möglich zu sein ...

Viele Grüsse
Mathias

[kabas]

Hallo Hilde,

meine Schwester bekommt bei starken Kopfschmerzen Tropfen, das ist Novaminsulfon von der Firma Winthrop. Die haben bisher auch immer geholfen, mehrmals am Tag.
Hatte auch andere "Wundermittel" in Tabletteform, die nicht geholfen haben. Aber auch das ist bei jedem anders.
Das Medikament gibt es auch als Tablette und auch als Zäpfchen.
Bekommt dein Mann Dexamethason?

Ich hoffe für euch, dass die Untersuchung heute dazu geführt hat, dass das bei deinem Mann gemacht werden kann.
Bei uns steht nächste Woche das MRT an, haben alle Angst.
Seit ein paar Tagen ist meiner Schwester oft schwindlig, etwas geschwächt , dadurch auch wieder beim Laufen eingeschränkt.
Kann der Hirndruck erhöht sein, vielleicht doch durch Mistel?
Bin da jetzt total verunsichert.
Desweiteren bekommt sie 2 Mittel gg. die epilept. Anfälle, verstehe ich auch nicht, warum?

Alles Gute, viel Glück morgen bei der Auswertung,

Kabas

[kabas]

Liebe Hilde,

es ist unglaublich, was einem die Ärzte zumuten.
Es werden Möglichkeiten angeboten, ohne zu wissen, was man davon nimmt? Bis morgen sollt ihr euch entscheiden, ich versteh nur "Bahnhof".

Ich denke, es geht hier vielen von uns so, das kann man nicht verstehen. Bei der "Erstbehandlung" wusste man nichts, jeden Fall ging es uns so. Wir wurden ins "kalte Wasser geworfen", hatten gar keine Zeit eine andere Entscheidung zu treffen, vorallem aus grosser Unkenntnis hinaus haben wir der behandelnden Klinik vertraut....

Ich hoffe, ihr habt eine Entscheidung treffen können. Einen Weg geht ihr davon, es ist der Richtige........

Alles Liebe, Mut und Glück  zu eurer Entscheidung,

Kabas

[Sarabande]

(ש"ע) ירושלים
Liebe Hilde!

Nein, unsere Prof ist der Auffassung, das jeder Patient den Recht hat, alles zu wissen, aber auch den Recht, nicht alles wissen zu müssen, und das man von wenig Menschen erwarten kann, ohne Hoffnung leben zu können.  Der vertretet die Meinung, dass man darauf hören soll, was der Patient fragt, und nicht gleich alle nicht gefragten Fragen antworten.  Mein Mann weiß schon, wie es um ihn steht, aber so genau will er es nicht wissen.  Deswegen haben wir jetzt Beziehungen auf zwei Ebenen mit zwei Ärzten, wo ich dann alles zu hören kriege, und er geschont wird.  Es ist nicht unkompliziert, aber ich merke immer wieder, wie wichtig es ihm ist, noch Hoffnung in irgendeiner Form haben zu dürfen…

LG,

S.

[agnes]

Hallo!
Wir wissen noch immer nicht genau, wie es weitergeht. Es sind noch einige Gespräche unter den Ärzten notwendig.

Momentan sieht es so aus, als wenn man doch nochmal in Linz operieren würde, dabei einen Katheter einsetzt für das radioaktive Mittel, das dann meinem Mann alle 8 Wochen in Innsbruck gespritzt wird und zusätzlich noch CCNU oral.

Mich kotzt das echt alles an, keiner kann einem wirklich sagen, was man tun soll. Es sind alles mehr oder weniger Experimente und der Zustand meines Mannes ist auch micht gerade super. Es gibt zwar Stunden, wo man sich denkt, er hat gar nix und es gibt Stunden, da geht das Schreiben und Reden ganz schlecht, ja und natürlich die Kopfschmerzen. Er will ja kein Fortecortin nehmen, aber wenn dann der Kopf wieder so weh tut, dann wird es ihm doch recht.
Ich hasse dieses Biest im Kopf meines Mannes
Wünsch euch allen alles Gute Hilde

[Morgenroete]

Liebe Hilde,

alles was zum Thema Glioblastom eingesetzt wird...läuft unter dem Motto: Versuch und Irrtum...

Egal für welche Therapie Ihr Euch entscheiden werdet (bzw. man entscheidet), eine Garantie, dass die Therapie anschlägt, gibt es leider nicht.
Aber, wenn Ihr eine Entscheidung getroffen habt...steht innerlich und äußerlich dazu...sonst dreht man unentwegt "am Rad".
Wäre nicht doch diese oder jene Therapie besser gewesen
Wir sind und bleiben als Angehörige - mehr oder weniger - gut informierte Laien. Eine wirkliche Abwägung können wir nicht treffen. An die Reaktionen der Ärzte sieht man ja auch deren Unsicherheit.

Haltet die Ohren steif...

Liebe Grüße aus Berlin

Elisabeth

[supidupi]

Liebe Hilde,
ich bin seit heute Nachmittag wieder von meinen Eltern zurück. War ziemlich anstrengend, aber es ist alles im grünen Bereich .
Ich habe gerage mal alle neuen Einträge durchgelesen.

Tja, wenn man wüßte, was man nicht wüßte  
Ich finde es auch sehr schwierig, sich auch noch auf die Schnelle, für eine "passende" Behandlungsmethode zu entscheiden. Von deinen 4 Vorschlägen kenne ich nur 1. + 2. vom lesen. Ich wäre genauso überfordert wie ihr. Anscheinend wissen die Ärzte auch nicht so richtig was zu tun ist. Echt traurig!
Ich hoffe trotzdem, dass ihr die richtige Entscheidung trefft.

Alles Liebe und Gute!

Tatjana

[kabas]

Liebe Hilde,

wie geht es jetzt bei euch weiter?
Konntet ihr eine Entscheidung treffen?
Ich frag mich auch, wie wir Nichtmediziner den Durchblick haben sollen, und dann noch eine Entscheidung treffen sollen, wenn nicht einmal die Ärzte sich einig sind.....

Bei meiner Schwester steht morgen mittag das MRT an, ich bin total aufgelöst, es macht mich wahnsinnig.

Ich kann leider nicht dabei sein, mein Job und die 500 km Entfernung lassen es jetzt nicht zu.

Vorallem die Frage der Auswertung im Beisein des Patienten, wir wissen nicht, was richtig ist.
Mein Schwager sagte heute Abend, wenn das MRT schlechter ausfällt, als das vom August, wird sie resignieren..........

Alles Liebe für alle von uns,

Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!
Es tut sich noch immer nichts. Es ist zum Verrücktwerden. Habe gestern mit dem Operateur selber gespochen, vielleicht kriegen wir heute bei ihm einen Termin.

Werde heute mittag ganz fest an Deine Schwester denken!!!
Alles Liebe Hilde

[agnes]

Hallo!

So gehts jetzt weiter:

Mein Mann wird wahrscheinlich am 5.12.2006 zum 3. Mal operiert, die Behandlung in Innsbruck werden wir nicht machen, da uns der Operateur heute die möglichen Komplikationen erklärt hat (Wundheilungsstörung, Entzündungen im OP-feld, schlechte Verträglichkeit, oft mussten solche Katheter wieder entfernt werden). Nachdem mein Mann das gehört hatte, wollte er diese Behandlung nicht mehr.

Wir werden ca. 14 Tage nach der OP (wenn alles gutgeht) nach Wien zur Hyperthermie fahren und zusätzlich CCNU (Lomustin) und ev. Thalidomid (soll die Gefäßneubildung hemmen) oder ein vergleichbares Medikament bekommen, ausserdem fangen wir jetzt mit Weihrauch 3x4 Tabletten (wegen dem Ödem) täglich an.

Es kann uns keiner sagen, was richtig oder falsch ist. Es sind alles nur experimentelle Therapien. Es gibt keine Standardtherapie bei einem 2. Rezidiv, alles nur Versuche und so werden wir noch eine gehörige Portion Glück brauchen...........

Ganz liebe Grüße an alle von Hilde

[supidupi]

Hallo Hilde,
na endlich, jetzt wißt ihr wenigstens wo ihr dran seid. Diese ständige Ungewißheit bringt einem ja um den Verstand!

Wann steht der OP Termin genau fest? Ich möchte euch an dem Tag gaaaaaaaaaanz besonders fest die Daumen drücken

Ich denke ganz oft an euch und an kabas. Ich hoffe ganz fest, dass bei ihrer Schwester das MRT gut ausgefallen ist. Zur Zeit habe ich echt nix anderes mehr im Kopf wie die Sch... Krankheit. Kann manchmal garnicht mehr klar denken. Bei uns zu Hause ist auch immer was. Es sind zwar nur Kleinigkeiten, aber man muß sich dauernd mit der Sch... Krankheit beschäftigen. Mein Kopf kommt überhaupt nicht mehr zur Ruhe .
Es ist echt ein Elend... für alle!

Ganz liebe Grüße!

Fühl dich gedrückt!

Tatjana




 

[kabas]

Hallo, an Alle,

das MRT meiner Schwester ist Sch....  ausgefallen, es ist ein weiterer Tumor dazu gekommen,....
Er liegt wieder links, wie alle anderen auch.

Es tut so weeeeeeeeeeeeeeeeeeeeh,

gute Nacht,

Kabas

Wir hatten die Hoffnung, wir werden sie nicht aufgeben!

Kabas

[Bea]

Hallo Kabas,

wie geht es deiner Schwester? Wie nimmt sie das auf?
Es tut mir sehr leid! Sch.... Krankheit.

Hoffe, sie resigniert nicht. Es ist schwer....!

Hallo Hilde,

auch euch drücke ich fest die Daumen. Man muss doch auch mal Glück haben!

Alles Liebe und ganz viel Kraft,
Bea