Glioblastom

[agnes]

Liebe Supidupi!
Ich werde am Sonntag erfahren, ob das jetzt mit 5.12.06 paßt oder nicht, hoffe schon, denn die Warterei nervt gewaltig
es würde dann um den 19.12.06 mit der Hyperthermie losgehen....

Liebe Kabas!
Es ist zum Verrücktwerden!! Wenn man glaubt, es geht so halbwegs kommt wieder so eine Sch... daher. Wie geht es Deiner Schwester psychisch? Es tut mir sehr leid.

Liebe Bea!
Danke fürs Daumendrücken, wir können es wirklich gebrauchen.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

An alle ganz liebe Grüße und haltet durch
Hilde

[Stefans Frau]

Liebe Hilde!

Ich möchte mich einfach nur einreihen in die Kette derer, die dir und deinem Mann alles Gute für seine OP wünschen. Gebt nicht auf und haltet durch! Was will man auch anderes sagen, es ist ja immer wieder das gleiche. Aber das machst du eh nicht, du wirst auch dieses Mal so stark sein und das alles durchstehen, und wenns sein muss doppelt,  auch für deinen Mann!

Liebe kabas!

Der schlechte Befund bei deiner Schwester tut mir leid! Du sprichts von mehreren Tumoren links. Wie viele hat sie denn? Wie geht es ihr jetzt? Wie hat sie es aufgenommen und wie ihr Mann und die Tochter? Wie wollen die Ärzte weiter machen?
Ich hoffe, du bekommst genügend Unterstützung von deinem Umfeld für deinen aufopernden Einsatz für deine Schwester! Das hast du auf jeden Fall verdient!

Mein Mann hat morgen seinen MRT-Termin. Ich sehe der Sache gelassen entgegen. Bisher hat mich mein Gefühl nicht getäuscht. Ich hoffe, das ist diesmal auch so. Aber natürlich stecke ich gern ein bischen Daumendrücken und positive Gedanken von euch ein! Ich bin einfach nur glücklich und dankbar wenn wir dieses Jahr Weihnachten noch schön zusammen feiern können. Und dann wird es wirklich einmal so gemacht, wie wir das wollen und wir nehmen auf niemanden Rücksicht und Streß machen wir uns erstrecht keinen! Ich hatte jetzt ein halbes Jahr Angst vor der Weihnachtszeit. Seit dem ersten Befundgespräch als der Arzt sagte: 6-12 Monate mit Behandlung! kann ich diesen schrecklichen Gedanken nicht abschütteln, ich habe sofort gerechnet  und gedacht: Bitte, bitte lieber Gott , lass uns Weihnachten als "normale" Familie verbringen. Es würde mir echt das Herz brechen, wenn meine Kinder ihr Leben lang nichts mehr positives mit Weihnachten in Verbindung bringen könnten.
Ich weiß, das sehe ich schon etwas verbissen, man kann sich das nicht aussuchen, und passen tuts uns nie und nimmer, das ganze Jahr über nicht!

Ich wünsch euch allen was,
Ihope

[Morgenroete]

Liebe Kabas,

es tut mir so leid, dass das MRT so schlecht ausgefallen ist. Das ist ein herber Rückschlag, den man erst wieder verarbeiten muß.
Was haben die Ärzte gesagt, was kann man evtl.noch machen ?

Liebe Hilde,

auch wenn die Zeit bis zur nächsten OP ein furchtbarer Nervenkrieg ist, zumindest besteht noch die Möglichkeit auf eine OP...damit gewinnt Ihr auf jeden Fall Zeit.

Liebe I hope,

ich hoffe inständig für Dich und Deine Kinder, dass Ihr noch ein schönes, gemeinsames Weihnachtsfest verleben werdet.
Die Statistik ist unser aller Gegner. Aber es ist eben nur eine Statistik ! Jeder Fall ist einmalig und von vielen verschiedenen Faktoren abhängig.

Viele liebe Grüße aus Berlin Elisabeth

[Knusperflakes]

Guten Morgen!

Ich bin neu in diesem Forum.
Bei meiner Mama wurde vor 5 Wochen ein Hirntumor diagnostiziert, seit SOnntag haben wir die Diagnose Glioblastom.
Letzte Woche wurde die Biopsie gemacht.

Das Ding ist mittig in der rechten Hirnhälfte, so groß wie zwei Nüsse, man kann es nicht operieren.

Zum Arzt gegangen ist sie, weil sie linksseitige Bewegungseinschränkungen gehabt hat in Arm und Bein.

Nächste Woche solls mit der Therapie losgehen, Strahlen und Chemo halt.

Die Ärzte geben ihr 1 Jahr.

Ich hab da jetzt noch keinen Überblick, fang gerade erst an, mich im Internet zu informieren. Sind hier vielleicht irgendwelche User aus Süd-Ost-Österreich? Wir sind aus Graz.

Und ich hab da jetzt viel über zusätzliche alternative Behandlungen überflogen, hab keinen Durchblick, was sollen wir wirklich tun?

[Morgenroete]

Meinem Mann geht es bis auf die halbseitige Lähmung und die damit verbundenen Einschränkungen recht gut. Er liest viel und arbeitet sogar wieder an seinem Roman. 3 Mal in der Woche kommt eine Ergotherapeutin ins Haus. Durch diese intensive Unterstützung klappt das Gehen und Stehen immer besser. In der kommenden Woche will die Therapeutin mit dem Treppensteigen beginnen.
Es sind nur kleine Schritte...aber es bewegt sich was.

Aber auch bei uns ist die Angst ein ständiger Begleiter...denn der
nächste MRT-Termin ist der 05.12.06.

Haltet uns bitte die Daumen !

[Stefans Frau]

Liebe(r) Knusperflakes!

(essen meine Kinder total gerne)
Ich kann das so gut nachvollziehen, auch ich musste erstmal "die Lage sondieren" bevor ich selbst im Forum geschrieben habe. Die Flut von Informationen bekommt man nicht so schnell sortiert, man verliert total den Überblick. Ich kann dir vorab schon mal den Rat unseres lieben Profs mitgeben: Lauf nicht allem wie ein Hase hinterher und habe das Gefühl du versäumst es, etwas oder das richtige zu tun. Du musst dir und deiner Mutter Gelassenheit auferlegen, denn niemand weiß wieviel Zeit ihr noch habt. Und das schönste wäre ja ganz viel Zeit, aber nicht in Angst und Schrecken! Wem würde das nützen? Natürlich ist das eine Krankheit, bei der einem die Zeit davonlaufen kann und wo es wichtig ist, nicht zu schlampern. Ein weiterer schöner Spruch eines an einer anderen, ebenso schrecklichen Krankheit leider schon verstorbenen Patienten (Glio ist nicht die einzige Krankheit, mit der man innerhalb eines Jahres sterben kann) war: Ich sterbe nicht heute und auch nicht morgen. Das sagte er zuletzt  4 Tage vor seinem Tod.
Was du heute nicht mehr in Erfahrung bringst, wird deine Mutter morgen nicht töten.
Besorge dir die "brainstorm"-Hefte der Deutschen Hirntumorhilfe. Da bekommst du einen schönen Überblick über Standards, experimentelle Therapien und Informationen über alternative Behandlungsmöglichkeiten. Und das alles finde ich, unvoreingenommen und objektiv geschildert. Dann hast du was in der Hand, kannst dir deine Notizen machen oder anmarkern was dir wichtig ist und sitzt nicht gehetzt vor dem Bildschirm. Ich weiß, da verfällt man leicht in Panik. Ich kann dir auch gerne das Handout vom letzten Infotag in Bochum (war am 4.11.) kopieren und zuschicken (einfach die Adresse als persönlich Mitteilung an mich senden)
wenn die Dt. HTH das nicht macht.

Wie alt ist deine Mutter eigentlich? Hat sie eine "bessere Hälfte" wo sie Rückhalt findet?
Ich wünsch euch was,
Ihope

[Knusperflakes]

Mama ist 64, Papa ist 62, wir sind 4 Kinder und es gibt auch schon 3 Enkerl.

Rückhalt ist also sicher da, sowohl für sie als auch für uns alle.

Ich find es sowieso total aufmunternd und positiv, wieviele Unterstützungsangebote man sofort aus allen Richtungen bekommt.

Wegen dieser Hefte werd ich mich informieren, sonst meld ich mich bei Dir, danke.
(by the way: jemand, der sich als Nickname eine Nascherei aussucht, muß ja fast weiblich sein, oder? )

[Stefans Frau]

Na, das ist doch die Hauptsache, das so es so viel Rückhalt gibt. Ich betone auch immer wieder wie wichtig es ist, dass das gesamte Umfeld, auch Nachbarn, Kindergarten, Arbeitgeber usw. sich so verständnisvoll zeigen.
Und weil du eine so große Familie hast, liegt auch nicht alle Verantwortung in deinen Händen... so kann vielleicht jeder von euch immer wieder auch mal Verantwortung abgeben um sich zu regenerieren wenns zuviel wurde.
Du hast natürlich vollkommen Recht wegen deines Namens, ich hab leider auch nicht aufs Geschlechtszeichen geschaut  

[Christel K.]

Hallo!

Ein weiteres Beispiel das es ganz wichtig die Zeit die man hat bewusst zu erleben und - wenn möglich - zu geniessen:

Vorgestern ist eine Kollegin (31J.!!!!, Mutter eines 3 jährigen Kindes) von mir gestorben....

Ich weiss nur, dass sie in der Dusche umgefallen / gestürtzt sein soll. Der Notartz wurde gerufen -> Krankenhaus -> Lungenembolie -> ........

Wir haben zusammen die Ausbildung gemacht, ich kann es noch gar nicht glauben....

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und vorallem VIEL Kraft!

LG, K.

[dani2828]

Hallo!

Bin schon ziemlich lange stille Mitleserin. Möchte nur kurz unsere Geschichte erzählen mit einigen Fragen zum Schluss.

Meine Mutter hatte im Dezember vorigen Jahres ein anaplastisches Astrozytom und wurde am 5. Januar operiert. Danach war sie auf der Intensivstation, danach hat sie sich langsam erholt. Sie musste dann 6 Wochen Strahlentherapie machen und gleichzeitig Chemo mit Temodal. Danach hat sie noch einmal im Monat fünf Tage Temodal genommen. Seit Juni sind dann epileptische Anfälle dazugekommen, wo sie fast jedes Mal die Sprache verliert und eine Woche im Krankenhaus verbringen muss.

Im August hatte sie einen sehr starken Anfall und wir sind wieder ins Krankenhaus, wo sie uns nach einer Woche gesagt haben, dass schon wieder ein Tumor da war, dieses Mal wahrscheinlich ein Glioblastom. Der Tumor war ca. 3,5 cm groß. Nach ca. 1 MOnat, sie hatte inzwischen wieder zwei epileptische Anfälle sagten uns die Ärzte, dass wieder etwas da sei - also der Tumor zeigt sich schon wieder, umgeben von einem großen Ödem.
Sie können leider nicht mehr operieren und haben uns jetzt ein wenig im Stich gelassen. Sie macht nun eine andere Chemo mit Muphoran, aber wir wissen noch nicht wie die anschlägt.
Inzwischen nimmt meine Mutter sehr viel Kortison, damit die Schwellung unter Kontrolle ist, wird dadurch aber sehr "dick", sodass sie sogar Schwierigkeiten beim Atmen hat. Außerdem hat sie seit ca. zwei Wochen starken Schwindel, v. a. wenn sie das Haus verlässt und natürlich immer wieder Sprachstörungen (der Tumor ist im Sprachzentrum).

Wollte mal fragen, ob mir jemand sagen kann, ob es etwas gegen den Schwindel gibt?
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Chemo mit Muphoran/Fostemustin?
Hat jemand auch ähnliche Erfahrungen und kann mir vielleicht sagen wie es ca. weitergeht, habe sehr viel Angst vor dem was kommt und möchte auf keinen Fall dass meine Mutter leiden muss?

[agnes]

Liebe K.!

Es tut mir sehr leid um Deine Freundin, noch dazu wo jetzt ein Kind Halbwaise geworden ist, grauenhaft!

Aber ich glaube, es ist die "bessere Variante", kurz und "schmerzlos" -wenn sich schon jemand einbildet, dass die Zeit eines Menschen hier auf Erden abgelaufen ist.

Diese ständige Angst, die uns begleitet vor dem Morgen, das Grübeln wie viel Zeit wir noch haben werden, ws uns noch alles erwartet, das Warten auf den Tod, den uns alle prophezeien, das ist der pure Wahnsinn.

Man hört immer:"Genießt die Zeit, die euch bleibt!" Es ist beinahe unmöglich, weil man so unglücklich und teilweise auch hasserfüllt ist. Was hat mein Mann verbochen, dass er so etwas mitmachen muss, in diesem Alter?? Was habe ich verbrochen und all die anderen?
Was hat Deine Freundin und ihr Kind verbrochen? Nichts, so wie wir alle hier und es ist so unfair und gemein. Es heißt immer:"Frag nicht nach dem Warum". Ich frage jeden Tag und bekomme keine Antwort.

Es ist einfach nicht fair. Wir haben vor 7 Jahren erst geheiratet, warum soll das jetzt bald vorbei sein? Warum? Warum? Warum?  

Alles Gute für alle Hilde

[regilu]

Liebe Hilde, wie geht es Deinem Mann jetzt gerade? Ich hoffe, er muss sich nicht mehr so übergeben. Wenn das Ödem etwas kleiner  durch das Kortison geworden ist, dann müsste es ihm besser gehen.
Liebe Hilde, Deine Verzweiflung kann ich gut nachfühlen, aber dass Du glaubst, dass die Krankheit eine Strafe für irgendeinen Menschen ist, ist doch grotesk, das haben früher mal Unwissende  gesagt, weil sie auch dran glaubten, dass der "liebe Gott" jemanden bestraft, weil er vielleicht mal einen Apfel geklaut hat. Aber was ist das für ein "lieber" Gott, der so was machen würde? Er soll doch unser Vater sein, und würde etwa ein Vater so handeln?
Nein, nein und nochmals nein, wenn dann ist da höchstens der Teufel im Spiel!
Aber, letzten Endes: Wir werden nicht gefragt, ob wir geboren werden wollen, und wir werden nicht gefragt, ob wir gehen wollen!! Wir haben uns zu fügen!
Jetzt diese Zeit ist für Euch natürlich keine "Genießerzeit" sondern ein Kampfzeit.
Ich weiss, Du denkst Deine ganze wache Zeit nur daüber nach, was Du für Deinen Mann noch richtig machen kannst.
Das ist eine wichtige und sehr anstrengende Arbeit.
Denk auch ein bißchen an Dich, Du brauchst alle Deine Kraft.
Am 5.12., na ja, Du weisst schon....
Sei umarmt von regilu
 

[kabas]

Hallo Bea,

danke für deine Zeilen!

ES IST ZUM VERRÜCKTWERDEN!!! Ich bin kurz davor!

Das MRT wurde nur mit meiner Mutter und meinem Schager besprochen, das heisst, meine Schwester weiss nicht, dass ein Tumor dazu gekommen ist.
Sie weiss nur, dass die bereits vorhandenen Tumore nicht verschwunden oder kleiner geworden sind. das hat ihr gereicht, sie hat den ganzen Tag geweint, sie zeigt auf die Tumore und mit der einen Hand einen Balken-Tod!
Es hätte sie nicht verkraftet, wir haben uns entschlossen, es ihr nicht zu sagen.........
Was ist richtig, was ist falsch?
Die Frage kann keiner beantworten, das muss ma selbst entscheiden.
Sie kann nicht mehr reden, nur noch zeigen, was sie meint, es ist alles der blanke Wahnsinn, da dreht man echt am Rad!

Alles Gute,

Kabas

[kabas]

Hallo I hope,

danke auch für deine Zeilen,
Meine Schwester hat jetzt 5 Tumore, der neue soll nach Aussage meines Schwagers und meiner Mutter 3mm gross sein.
Ich kann noch nicht genau sagen, wo sich dieses SCHEISSDING genau angesiedelt hat, ich war nicht dabei.
Der grösste Tumor ist 3cm gross, es haben sich aber keine Grössenveränderungen aller vorhergehenden Tumore ergeben.
Wir hatten so sehr gehofft, dass die vorhandenen kleiner geworden sind, nichts davon, es ist noch einer dazu gekommen!
Ich hab heute zig Mal versucht mit dem Radiologen telef. zu sprechen, immer wurde ich abgewimmelt, irgendwann wurde es denen zuviel, dann teilte mir man mit, aufgrund der Schweigepflicht, könnte man mir am Telefon keine Auskunft geben.............
Wie es weiter geht, kann ich noch nicht sagen, die Aufnahmen wurden heute nur in einer radiolog. Praxis gemacht, da gibt es keinen wortführenden Arzt, der sagt, was noch gemacht werden kann oder nicht.
Ich könnte nur noch kotzen, entschuldigt alle, aber mir steht es bis über die Oberkante!!!
Ich bin 500 km weg, ich kann mich nicht schnell dahin beamen, ansonsten hätte ich es schon gestern getan!

Weihnachten?, I hope, der Gedanke ist ganz schlimm!
Wir fahren alle dorthin, eine andere Schwester von uns wohnt in Deggendorf, ich in Hessen, Bruder in Berlin. Wir treffen uns alle dort, wo unsere Wurzeln sind, bei unserer Mutter und Schwester.
Wir hatten schon mal so eine Zeit, als unser Vater im Alter von 53 Jahren starb-grauenvoll!

Unterstützung vom Umfeld?, ja, hab ich!
Angefangen von meinem Mann, meiner Tochter, meinen Freunden u.s.w.
Aber helfen kann mir keiner, manche Tage ist mir nicht zu helfen.
Im Job funftioniert man, abends daheim, fällt alles anders zusammen, wie ein Kartenhaus.

Wie alt sind eure Kinder?

Alles Gute für morgen, toi, toi, toi................

Kabas

[kabas]

Hallo dani 2828,

meine Schwester hatte bei Ausbruch dieser "Scheissgeschichte" auch erst einen Astrozytom III, aufgrund der minimen Grösse liesse sich damals nicht ausschliessen, dass der Tumor in anderen Anteilen bereits das histomorphologische Vollbild eies Glioblastoms multiforme IV aufgewiesen hat.
Die "Herrschaften"  haben in einer Uni-Klinik sage und schreibe 3 Monate gebraucht, um zu diesem Ergebnis zu kommen, es wurde aber immer gesagt, es wäre kein TUMOR!

Kortison, ja, die Nebenerscheinungen sind ätzend, aber heute weiss ich, auszuhalten. Meine Schwester hat 14 kg zugenommen, sich von Konkeftionsgr. 36 auf 42 "geschafft", heute ist das Gewicht wieder etwas zurück.
Cushing-Syndrom, dazu zählen auch Muskelschwäche in den Beinen, Mondgesicht, Stirnnacken, Müdigkeit, oft auftretende Nebenwirkungen von Kortison, aber auch bei jedem Patient anders.
Epilept. Anfälle, dadurch ist die Krankheit bei meiner Schwester ans "Tageslicht" gekommen. Sie hat während des Verlaufs der Krankheit  viele gehabt, wie ist deine Mutter eingestellt, welche antiepilept. Mittel bekommt sie?
Schwindel ist auch bei uns ein grosses Thema, meine Schwester muss sich seit 2 Wochen ablegen, nach der Medikamenteneinnahme, ca. eine halbe Stunde danach. Wir wissen nicht, woher das kommt.
Wann ist bei euch der letzte Medikamentenspiegel gemacht worden?
Sprachzentrum-bei meiner Schwester liegt der Haupttumor am Sprachzentrum, sie konnte nicht operiert werden. Sie kann heute niiiiiiiiiiiiiiiicht mehr sprechen!!!
Sie konnte erst weniger sprechen, dann noch weniger, weniger, dann gar nicht mehr. Aber auch die Sprache, die sie heute spricht ( die nachtinachti, aberr die nachtinachtinachti nacht) verstehen wir heute, hätte ich nie gedacht!
Ist der oper. Tumor ein anderer, als der, der heute neu dazu gekommen ist?

Auch habe viel gelesen, bevor ich mich dazu entschlosen haben, hier in diesem Forum zu schreiben.
Es hilft mir heute, ich kann euch gar nicht sagen wieviel_viiiiiiiiiiiiiel!

Vielen Dank an all den Schreibern, den  ganzen Lesern, die irgendwann wie ich oder du , angefangen haben, ihre Erfahrungen hier rein zu schreiben,

vielen Dank an den "Leuten", die das möglich gemacht haben!!!

Alles Gute für uns alle,

viel Kraft,

Kabas