Glioblastom

[dani2828]

Hallo kabas,

habe mich sehr über deine Antwort gefreut. Was du erzählt hast ist ja eine Frechheit: Die Ärzte haben sich also drei Monate Zeit gelassen, um euch zu sagen was los ist, obwohl diese Zeit ja gerade bei glio-erkrankten sehr wichtig ist.

Wie geht es Deiner Schwester im Moment? Seit wann hat sie denn den Tumor (ich weiß, ich könnte auf den vorherigen Seiten noch genauer nachlesen, aber ich frag dich trotzdem).

Zur Zeit nimmt meine Mutter Tegretol 1400 mg am Tag, also schon relativ viel, aber das verträgt sie recht gut. Was nimmt deine Schwester? Habt ihr die Anfälle halbwegs im Griff?

Was meinst du mit Medikamentenspiegel - Bluttest oder so? Meine Mutter war das letzte Mal am 20.11. im Krankenhaus und es war alles in Ordnung.
Da sie gerade einen epiletptishen Anfall hatte ist mein Vater wieder ins Krankenhaus und die Onkologin hat einfach nur schnell gesagt, er solle Kortison und Tegretol erhöhen, ohne sich genauer zu erkundigen.

Meine Mutter ist gerade beim Stadium des weniger Sprechens und wir versuchen das Unvermeidliche noch mit Kortison hinauszuzögern. Das was du beschreibst, dass ihr deine Schwester trotzdem noch versteht, kann ich mir gut vorstellen, man entwickelt mit der Zeit ein gutes Gefühl für die Bedürfnisse.

Die letzte MRT war vor einem Monat und zeigte nur einen Tumor mit sehr großen Ödem, die nächste macht sie am 06.12. und am 13. wissen wir dann mehr. Sie hat aber (hoffentlich) "nur" einen.

Deine Schwester weiß auch nichts vom neuen Tumor.
Meine Mutter weiß gar nichts, ich glaube sie würde es nicht verkraften, obwohl sie sonst immer sehr stark war und auch irgendwie noch ist, weint sie sehr oft. Sie macht ja auch schon ein Jahr diesen ganzen Scheiß durch. Habe ein furchtbar schlechtes Gewissen. Sie glaubt, es ist eine Schwellung.


Zum Schluss wollte ich mich noch bei dir kabas bedanken für die Antwort, es ist sehr schön sich auszutauschen in einer so schweren Zeit.

Aber ich möchte mich bei allen bedanken, das lesen hilft mir sehr

Danke

[Stefans Frau]

Hallo zusammen!

Das MRT bei meinem Mann war gestern wieder unverändert. Kein Wachstum -  aber auch keine Verkleinerung des Tumors. Das Scheissding   ist nach wie vor ca.6x4cm groß. Ich habe mich wirklich zum träumen hinreissen lassen und mir vorgestellt wie der Prof. sagt: Ja, wo isser denn? Ihr Tumor ist verschwunden! Es hätte ja auch gereicht wenn er gesagt hätte: Ihr Tumor hat sich um die Hälfte reduziert! Glückwunsch! Kein Wachstum - man muss bescheiden werden...

Liebe kabas,
es tut mir leid, ich wußte nicht, dass es bei Schwester gleich 5 x zugeschlagen hat. Das ist aber äußerst selten, oder? Wurde sie jemals operiert? Ich musste auch immer wieder akzeptieren, dass mein Mann nicht nur Pech hat, diesen Tumor zu haben, sondern auch die inoperable Lage und die Größe Dinge sind, die die Sache doppelt schwer machen...
Unsere Kinder sind 11,11 und 6 Jahre alt. Unser Hund ist 8, unser Haus ist 6, unsere Ehe 7 Jahre alt...Alles unser und zusammen aufgebaut. Alles in allem nicht viel Zeit in der man noch viel zu wenig erlebt hat... Und wie soll man mit sowas die berühmte Qualität statt Quantität erreichen?

[dani2828]

Hallo I hope!

Irgendwie toll, dass der Tumor bei deinem Mann nicht gewachsen ist - gut ist es, aber ich kann verstehen, dass du die Hoffnung hast, dass er kleiner geworden ist, oder sogar verschwunden ist. Ich hoffe auch dauernd auf ein kleines Wunder und dass meine Mutter einfach so wieder gesund wird. Die Zeit mit ihr noch mehr genießen, und dass sie meine Kinder kennenlernt und sehen, wie sie sich um sie kümmert und dass sie all ihre Träume noch verwirklichen kann - ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben, aber fast...

Bei der Diagnose Gehirntumor und dann auch noch inoperabel will man die Zeit noch mehr nutzen und irgendwie geht es nur noch zum Teil. Die Gedanken kreisen oft oder fast immer um diese Krankheit und man merkt ja auch wie die Leistungen abnehmen und will es gar nicht wahrhaben.

[kabas]

Hallo dani2828,

ja, drei Monate haben sie in der Klinik gebraucht, um uns die Diagnose mitteilen zu können! Ende März machte man die Biopsie, sie hatte danach ein großes Nachbluten, weitere 6 Wochen vergingen, dann bekamen wir das Ergebnis. Die Krankheit brach am 13.2. diesen Jahres aus, durch schwere epilept. Anfälle.
Erst waren es 3 Tumore, jetzt sind es 5, an verschiedenen Stellen. Das Schicksal hat mehrmals zugeschlagen!
Meine Schwester nimmt Phenytoin 100, Trileptal 600, natürlich auch Dexamethason 12 mg.
Die Anfälle sind im "Griff", den letzten hatte sie vor knapp 3 Wochen. Aber die können jeden Tag kommen, wir haben es sehr oft erlebt.
Medikamentenspiegel lassen wir zwischendurch immer mal machen, um die optimale Einstellung der Medikamente zu überprüfen, wird natürlich über eine Blutentnahme gemacht.
Das macht bei ihr immer der Hausarzt.
Wie oft lasst ihr das Blut untersuchen?

Deine Mama weiss gar nichts von dem Tumor? Wurde das ihr nie gesagt?

Viel Kraft, alles Gute,

Kabas

[kabas]

Hallo I hope,

es freut mich sehr, dass der Tumor sich bei deinem Mann nicht vergrößert hat!!!
Natürlich wünscht man sich ein ganz anderes Ergebnis, wem sagst du das. Toi,toi weiterhin..........!

Es sind jetzt 5 Tumore. Es waren erst 3, wir haben ja die MRT-Aufnahmen, auch alle alten. Obwohl sich da schon die "Scheissdinger" mit Kontrastmittel angereichert hatten, sind die in der Kinik von ganz was anderem ausgegangen...........
Ich denke, dass diese Diagnose mit so vielen nicht so oft vorkommt, habe jedenfalls darüber nichts lesen können.
Nein, meine Schwester konnte nicht operiert werden, nach der Biopsie wurde die Diagnose durch das Referenzzentrum Bonn gesichert.
Für die Kinder ist es auch der blanke Wahnsinn, ich seh das bei der Tochter meiner Schwester. Was sie bis heute alles miterleben musste, .....

Auch für euch alles, alles Gute,

Kabas

[kabas]

Liebe Hilde,

ich denk so oft an euch, wie geht es deinem Mann?
Meine Schwester hat seit 3 Tagen noch eine Erkältung dazu bekommen, die Maus bleibt von nichts verschont! Man kann da ja auch nicht richtige Medikamente geben, hoffentlich ist das bald wieder weg!
Ich umarme dich, und wünsch dir alles Gute,

Liebe Elisabeth,

was macht Günther?, auch an euch muss ich oft denken...........

Wir haben am 28.12.den nächsten Termin beim Prof.Dr.Vogel, eher ging es nicht, sie haben uns schon dazwischen geschoben. Wir wissen, was der Mann leistet. Hätten wir mehr von diesen Ärzten, würde sich das mehr verteilen können! vielen Dank für die Info, was die Frau Dr. K angeht, auch da werden wir hingehen.

Liebe Grüße nach Berlin,

Kabas

[Morgenroete]

Liebe Kabas,

Günter geht es seit vorgestern Abend gar nicht gut. Er hat ständig Kopfschmerzen. Die bekommen wir zwar mit Tilidin in den Griff...aber ich bin natürlich in großer Sorge.


Liebe Grüße

Elisabeth

[agnes]

Liebe Kabas!
Meinem Mann geht es körperlich mit 3x4 mg Fortecortin jetzt eigentlich ganz gut, solange er nicht rechnen oder schreiben will. Das ist furchtbar mitanzusehen, was diese Sch..krankheit aus einem Menschen macht.
 
Die Psyche ist natürlich auchziemlich im Keller. 3. OP wahrscheinlich am Dienstag, 5.12.06. Er hat große Hoffnung, dass es dann wieder gut geht. Die Frage ist nur wie lange? Letztes Mal waren es nicht einmalg 3 Monate...

Auch ich denke oft an Dich und Deine Schwester. Ich drück euch die Daumen!! Ganz liebe Grüße Hilde

Liebe Morgenroete!
Ich kann Deine Sorgen sehr gut verstehen. Ich denke an euch Alles Gute Hilde

[dani2828]

Hallo kabas,

die Ärzte haben es meiner Mutter nie gesagt. Sie wurde am 7.9. operiert, durfte dann nach Hause und hatte dann aber zwei epileptische Anfälle, sodass nach zwei/drei Wochen festgestellt wurde, dass er wieder da ist. Allerdings hatte sie ja schon ein Ödem und in dem Glauben ist sie bis jetzt geblieben. Die Ärzte haben ihr auch gesagt, dass es eine hartnäckige Sache ist.
Sie ist schon ein wenig skeptisch, dass es so lange dauert und dass sich ihr Zustand immer wieder verschlechtert und dann wieder bessert, aber sie fragt nicht weiter nach.
Ich habe auch unter "Psychologische Betreuung" einen Beitrag geschrieben.

Meine Mutter macht vor jeder Chemo Blutuntersuchung. Die letzte hat sie am 20.11 gemacht und die nächste macht sie am 13.12. Bis jetzt waren ihre Blutwerte immer in Ordnung, bis auf sehr hohes Cholesterin, dass sie aber immer schon erhöht hatte und außerdem hat sie durch das Kortison sehr viel hunger und isst alles was sie bekommt.

Wie geht es deiner Schwester mit der Erkältung? Und sonst? Was habt ihr noch vor , wollt ihr an einer Studie teilnehmen?
Ich überlege auch immer wieder meine Mutter mit Alternativmethoden zu behandeln oder so. Aber ich habe das Gefühl, dass sie teilweise das Leben nur um sehr wenig Zeit verlängern und auch erst in einem Stadium, in dem die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist - also sozusagen eine Verlängerung des Leidens - ist ein wenig pessimistisch, aber die Krankheit bringt einem ja dazu.

Viele Grüße!

[dani2828]

Hallo hilde,

habe gerade deine "ganze" Geschichte hier im Forum nachgelesen. Meine Mutter hat auch ein Tumor im Sprachzentrum. Nach 10 Monaten 1. Rezidiv, dann nach ca. drei Wochen 2. Mal, inoperabel.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft für die OP am Dienstag und für die Zeit danach. Solange man operieren kann, ist die Hoffnung noch nicht ganz verloren. Und dein Mann scheint ja die Therapien gut zu verkraften.

Ich habe in diesem Jahr gelernt, den Tag zu genießen. Am Abend bin ich einfach nur froh, wenn der Tag halbwegs gut gegangen ist.
Das ist natürlich nicht immer einfach und man ist auch dauernd traurig und hilflos, aber anders würd ich es nicht aushalten.

Weiterhin viel Kraft.

[agnes]

Hallo Dani2828!

Die Geschichten Deiner Mutter und meines Mannes sind ja sehr ähnlich, auch mein Mann hatte nach 10 Monaten das 1. Rezidiv und 3 Monate später das 2. Rezidiv. Gott sei Dank geht es nochmal zu operieren, denn das Schlimmste für meinem Mann wäre glaube ich wenn es heißt, dass gar nichts mehr geht. Wir waren eh schon knapp daran. Der Arzt hat ihm ins Gesicht gesagt, dass es wieder kommen wird.

So stark wie Du bin ich leider nicht, dass ich mich über einzelne Tage wirklich freuen kann. Ich hadere leider oft schon sehr mit dem Schicksal.

Mein Mann ist 45!. Ich weiss, dass er trotzdem schon viel Glück hatte, denn es sind schon Jüngere viel früher an diesem Sch...biest gestorben. Das ist mir durchaus bewußt, aber ich kann das Ganze trotzdem nicht annehmen und noch weniger verstehen. Ein Mensch, der nie wirklich krank war, immer gearbeitet hat wie ein "Vieh" (entschuldige) und das Leben liebt.

Ich danke Dir für die guten Wünsche für Dienstag, jetzt ist es wenigstens fix, habe zuerst im KH angerufen, morgen um 1/2 8 Uhr einrücken und dann bekommt er hoffentlich endlich wieder eine Chemo, denn in der Richtung passiert seit fast 4 Wochen nichts mehr. Ich habe jeden Tag eine schreckliche Angst, dass sich das Vieh noch weiter ausgebreitet hat, das MR ist immerhin vom 16.11., in dieser Zeit kann schon viel passiert sein.

Liebe Grüße an Dich und alle anderen von Hilde

[dani2828]

Hallo hilde,

ich bin leider auch nicht so stark wie es vielleicht geklungen hat, und ich schaff es natürlich auch nicht immer, den Tag einfach nur als gut zu sehen. Wenn man einen Menschen der diese Krankheit hat, gibt es eigentlich keinen wirklich guten Tag mehr, sondern höchstens einen besseren oder einen schlechteren.

Dein Mann ist wirklich jung mit 45. Meine Mutter ist im Sommer 50 geworden, auch noch sehr jung. Auch sie hat bis im Dezember letzten Jahres genau wie bei deinem Mann "wie ein Vieh" gearbeitet. Sie würde noch gern soviel machen...
Ich weiß auch nicht was ich ohne sie machen soll. Ich bin Einzelkind und erst 23. Wir stehen uns sehr nahe und ich möchte sie noch gern lange bei mir haben, sodass ich diese Situation natürlich hasse. Alles erscheint einfach ungerecht und dann sieht man immer wieder Menschen auf der Straße oder sonstwo und wünscht sich, einfach wieder ein wenig unbeschwerter sein zu können, aber das geht nicht...

HIer in diesem Forum finde ich Menschen, denen es ähnlich geht und das hilft ein wenig.

Nochmals alles Gute für Dienstag.

[agnes]

Liebe Dani2828!

Ja, Deine Mutter ist auch noch sehr jung, ob 45 oder 50 macht auch keinen großen Unterschied mehr.

Auch mein Mann hat eine Tochter mit 22 und ich denke, sie ist genau so verzweifelt wie Du. Man weiss nicht, was man Tröstendes sagen kann.
Es ist wichtig, dass Du so viel Zeit wie möglich mit Deiner Mutter verbringst, damit Du viele schöne Erinnerungen für später hast, klingt schrecklich ist aber leider die Wahrheit.

Was ist eigentlich mit Deinem Vater?
Liebe Grüße von Hilde

[kabas]

Liebe Hilde,

ich denke an euch, alles Gute für Dienstag und überhaupt....

Ja, was die Scheisskranheit alles anrichtet, auch bei meiner Schwester war das mit Lesen und Schreiben so.
Nach der Biopsie ging erst mal gar nichts, dann ging es zwischendurch etwas, aber die Buchstabenkoordinierung viel ihr immer schwerer, bis gar nichts mehr ging. sie nimmt ab und zu den Stft und versucht Wörter aufzuschreiben, aber es sind nur Buchstaben, die völlig ohne Sinn geschrieben sind. Nicht mal einen Namen zu schreiben geht, obwohl sie weiss, was sie schreiben möchte.
Es ist alles der blanke Wahnsinn....

Hilde, die Frage nach dem WARUM, haben wir uns auch zu Genüge gestellt, bis heute haben auch wir keine Antwort bekommen. Man kann alles gar nicht glauben!

Nochmal auf diesem Wege für die OP am Dienstag alles Gute, viel Kraft, auch für die Zeit hinterher!

Sei umarmt,

Kabas

[supidupi]

Liebe Hilde,
ich bin gerade von meiner Mama zurückgekommen. Alles im grünen Bereich . Bin aber völlig platt!

Ich drücke euch für Dienstag gaaaaaaanz fest die Daumen und, dass das Sch...Ding für immer wegbleibt!

Ganz liebe Grüße auch an deinen Hasen, er soll die Ohren steif halten und alles schön machen was du ihm sagst

Fühl dich geknuddelt!

Tatjana