HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1453203 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #285 am: 06. Dezember 2006, 09:13:58 »
Liebe K.!
Danke für Deinen Eintrag. Es tut gut, nicht alleine zu sein.
Auch bei mir brennt seit 8 Uhr eine geweihte Kerze. Dieses Warten bis  ich zu ihm auf die Intensivstation gehen kann, tut sehr weh.

Auch allen anderen, die heute in Gedanken bei uns sind, recht herzlichen Dank!

Vielleicht hilft der Hl. Nikolaus wirklich mit! Es wäre schön!

es grüßt euch eine traurige Hilde

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #286 am: 06. Dezember 2006, 09:38:22 »
Hallo Hilde,

ich denk an dich! Ihr seid doch aus Österreich, oder? Wenn ich daran denke, wie gern wir immer an den Attersee gefahren sind. Dieses Jahr musste ich erstmals allein mit meinen Jungs dahin, weil mein Mann zu dieser Zeit auf Kur war. Meine lieben Nachbarn haben uns begleitet, aber jedem fehlte mein Mann. Wir verbinden alle ganz wunderbare Erinnerungen mit Österreich und vor allem auch den lieben Menschen dort. Es muss einfach klappen, dass wir noch einmal eine schöne Zeit dort haben!

Sei nicht traurig, Hilde. Ich hab neulich einen guten Spruch gelesen, krieg ihn aber nur ungefähr hin: Mut, das Veränderbare zu verändern und das unabwendbare hinzunehmen und den Unterschied dazwischen zu erkennen.



Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #287 am: 06. Dezember 2006, 09:55:12 »
Liebe I hope!

Ich wünsche Dir, dass ihr noch ganz oft an den schönen Attersee fahren könnt ;D

Ich bin heute unendlich traurig. Ich kann das alles einfach nicht begreifen. Aber ich will nicht schon wieder jammern. Es geht euch allen wahrscheinlich ganz genau so. Es kann niemand begreifen!
Ich renne im Haus hin und her und weiss nicht so recht, was ich mit mir anfangen soll, aber das ist sicher auch normal. Es ist gut, wenn der Vormittag um ist, vielleicht werde ich dann wieder ein wenig normaler??

Dein Spruch ist gut, da hab ich jetzt was zum Nachdenken
Alles Liebe Hilde

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #288 am: 06. Dezember 2006, 10:01:54 »
hallo dani2828, hallo Morgenröte,

wie gesagt, wenn die Not ganz groß ist, so wie am Anfang der Erkrankung oder nach dem Anfall bleib ich immer krankgeschrieben zu Hause. Mit meinem Arbeitgeber, bzw. meinem direkten Vorgesetzten war das auch überhaupt kein Problem. Jetzt hab ich meinen guten Chef leider nicht mehr, sondern eine junge Chefin ohne Ahnung von Familienstress. Da muss ich erstmal sehen, wie das wird. Außerdem hat meine Krankenkasse auch schon das letzte Mal nach 3 Wochen angefangen, mir schöne Fragebögen zuzuschicken und mich darauf hingewiesen, dass sie das Krankengeld nicht zahlen, wenn ich nicht kooperiere. Deshalb muss ich einfach zusehen, dass ich solange arbeiten gehe wie es irgendwie geht.  Damit ich dann wieder in schweren Zeiten flexibel bin. Ich kann auf keinen Fall kündigen oder mich für länger als nen Monat oder so freistellen lassen. Das können wir uns absolut nicht leisten. Mein Mann war selbständig und kriegt gar nichts. Keinen Cent. Ich werde mal auf mich allein gestellt sein mit meinen drei Kindern. Eine schöne Erfahrung war auch, als die Kur von meinem Mann bewilligt wurde, genau zu den großen Sommerferien. Da hab ich beim sozialen Dienst nachgefragt, ob ich denn eine Haushaltshilfe kriege weil ich arbeiten muss (wer hat schon 6 Wochen Urlaub nur im Sommer?). Die Antwort war, nein, Sie leben doch in keinem luftleeren Raum wo es niemanden gibt, der Ihnen helfen kann! Als ich gesagt habe, dass sich immer mein Mann um Haushalt und Kinder gekümmert hat weil er sich seine Arbeitszeit frei einteilen konnte, hat sie gemeint, das müßte ich erstmal beweisen. Ich dachte echt, ich bin im falschen Film. Ich hab sie dann gefragt, ob sie einem Mann, dessen Frau überraschend ins KH muss, auch zumuten würde mit seinen drei Kindern arbeiten zu gehen. In welcher Zeit leben wir eigentlich? Das sind die Sachen, die einen dann noch richtig runterziehen.
Ich muss meinen Mann auf jeden Fall allein lassen (arbeite halbtags). Aber ihm geht es soweit ja wirklich so gut, dass er fast alles allein kann. Er darf halt nicht mehr Auto fahren, was ihn nervt. Aber auch wenn er mit unserem Hund unterwegs ist, kann ich mich nicht immer verrückt machen. Und er würde durchdrehen, wenn ich ihn ständig überwachen würde. Dann müßte ich ihn ja mit aufs Klo begleiten und unter die Dusche. Da kanns genauso schief gehen.

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #289 am: 06. Dezember 2006, 17:50:44 »
Hallo an alle,

danke für die zahlreichen Antworten auf meine Frage, ob ihr Arbeit und ob ihr eure Angehörigen alleine lässt.



Liebe hilde,

wie geht es deinem Mann? Ich hoffe die Operation ist gut gegangen.



Liebe morgenroete,

toll, dass sich nichts geändert hat. Freut mich wirklich. Man braucht gute Nachrichten um nicht die Hoffnung zu verlieren.
Zu deinem vorigen Beitrag.ich habe gerade für bis Ende Jänner einen Halbtagsjob, und bin sonst so gut es geht immer bei meiner Mutter. Sonst ist mein Vater da, der ist in Rente. Aber ich frage mich eben wie es sonst geht. Wie du eben schreibst, wenn keine oder nur ein Angehöriger da ist. Es ist ja auch so, dass der Angehörige meist nur zu einem, zwei oder höchstens drei Leuten richtig Vertrauen hat.
Wir schauen auch, dass immer jemand da ist, auch wegen der Angst vor epileptische Anfälle oder wenn es ihr sonst nicht gut geht.
Und dann natürlich der ganze Papierkram...



Liebe supidupi,

ja es ist eine Mehrfachbelastung, die finanzielle, die psychische und auch die physische. Und in dieser Weihnachtszeit ist es auch nicht einfach. Bei uns jährt sich gerade das Datum der Diagnose und ist deshalb auch schwer. Man denkt immer was man in diesem Jahr alles mitmachen musste (natürlich gab es auch schöne Momente) und man denkt auch, ob wie das nächste Weihnachtsfest wird. Habe Angst, dass wir nicht mehr alle zusammen sein werden.
Gut, dass du Hilfe hast, da du ja nicht ganz in der Nähe deiner Eltern wohnst und dein Papa auch Probleme hat. Ich wünsche dir noch viel Kraft für die Zeit die kommt. Wie alt bist du? Hast du selbst Familie?


liebe I hope,

du hast es wirklich nicht leicht. Wenn der Arbeitgeber nicht mitmacht ist es schwer. Ich möchte wissen was sie machen würden, wenn so etwas passiert.
Man hat oft den Eindruck, dass viele gegen einem arbeiten, so wie die Sozialen Dienste bei euch. Wir hatten schon Glück, wir haben sehr viele finanzielle Begünstigungn bekommen.
Toll aber, dass es deinem Mann gut geht und dass er viel alleine machen kann.

Liebe Grüße an alle.


Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #290 am: 06. Dezember 2006, 19:17:36 »
Hallo an alle meine Lieben!

Die vielen Kerzchen dürften gute Dienste geleistet haben. Meinem Mann geht es den Umständen entsprechend sehr gut. Er ist seit 1/2 3 Uhr wach und ich war jetzt 2 Stunden bei ihm auf der Intensivstation und durfte ihn sogar mit einem Käsebrot füttern.

Die Sprache funktioniert relativ gut, auch die rechte Hand und das rechte Bein. Die 1. Hürde dürfte geschafft sein. Konnte mit dem Operateur leider nicht mehr sprechen, ob ein Resttumor drinnengelassen werden musste oder nicht, werde ich morgen erfahren.

Hauptsache ist, es geht ihm JETZT gut, nur das zählt für mich im Moment. Bin gespannt, ob er wirklich am Freitag heimdarf?

Mir geht es jetzt wieder viiiiiiel besser, werden heute nach Langem wieder mal gut schlafen, hoffe ich.

Liebe Grüße und Umarmungen an euch
Hilde

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #291 am: 06. Dezember 2006, 22:00:19 »
Hallo Hilde,
das sind ja super Nachrichten. Ich freue mich so für euch!
Wenn Heri am Freitag schon heim darf, dann wäre das wirklich supergut. Das ist eine kurze Zeit nach der OP.
Ich bin froh, dass alles gut gelaufen ist, dann kann ich morgen beruhigt zum meiner Mutter fahren ;).

Ganz liebe Grüße auch an deinen Hasen und gute Besserung!

Tatjana

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #292 am: 06. Dezember 2006, 22:08:01 »
Hallo Supidupi!
Ja, im August war es wirklich so. Er ist am Tag nach der OP von der Intensiv auf die normale Station gekommen und tatsächlich am 3. Tag mittag heimgegangen. Die Schwestern haben die Hände überm Kopf zusammengeschlagen und gesagt, sowas haben sie noch nie erlebt - und das möchte er gerne wiederholen.

Ich war echt erstaunt, wie gut er heute drauf war - 1 1/2 Std. nach dem Aufwachen!!! er sagte: ich geh jetzt mit Dir heim!! ist natürlich Unsinn, aber es geht ihm überraschend gut.

Wünsch Dir eine gute Zeit bei Deiner Mama

PS bin so froh, dass es gutgegangen ist - ob noch ein Tumor da ist, wie gesagt erfahre ich erst morgen
Alles Liebe Hilde

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #293 am: 06. Dezember 2006, 22:24:58 »
Hallo Hilde,
ich hoffe sie haben von dem Mistding alles erwischt! Positiv denken!

Ich bin heute total k.o. und lege mich jetzt ins Bettchen. Die nächsten Tage werden wieder anstrengend, aber schön! Ich freue mich immer so, wenn daheim alle wohlauf sind! Da kann alles drum rum noch so anstrengend sein, das vergesse ich dann. Bis ich wieder in den eigenen 4 Wänden bin und dann gehts bergab.

Egal, als weiter!

Ich schau am Samstag wieder vorbei.

Bis dahin alles, alles Gute!

Ich denke an euch!

Liebe Grüße

Tatjana


Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #294 am: 07. Dezember 2006, 00:02:46 »
Hey Hilde, BRAVO, BRAVI, HURRAH!!!!  Das ist nun wirklich gute Nachricht!

Mein Mann war auch immer ganz rasch nach Hause, von einem Kopf-OP kann ein fitten Mensch sich schnell erholen.  Allerdings müssten wir nach einigen ehrgeizigen Ausflüge wieder dorthin.  Also take it easy…!

Hauptsache, die haben konservativ operiert, er ist noch sich selbst.  Das ist doch prima, genau das wollen wir…!  Du muss mächtig erleichtert sein.  Jetzt genieße die Erholungsphase, das habt ihr euch verdient!

LG,

S

mro01

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Re:Glioblastom
« Antwort #295 am: 07. Dezember 2006, 06:43:16 »
Mensch Hilde, das klingt doch toll. Es haben so viele Menschen an Euch gedacht, ansscheinend hat es etwas geholfen. Ich war in letzter Zeit zwar nur stiller Leser, aber ich habe die ganze Zeit Eure Geschichte verfolgt...

Viele Grüße und alles Gute weiterhin
Mathias

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #296 am: 07. Dezember 2006, 08:26:37 »
Hallo zusammen!

Es ist schwer, wenn man als Angehöriger neben der Verpflichtung den Erwerb heim zu bringen, pflegen muss.
Hoffentlich gibt es sehr bald die Regelung, dass man in dieser Zeit "unbezahlten Urlaub" nehmen darf.
Die, die keine Angehörigen haben, haben wahrscheinlich nur den Weg in ein Pflegeheim.

Ich habe sehr großen Respekt vor euch allen, wie ihr euren Alltag regelt!!!!

Liebe Hilde,
es tut gut deine Zeilen zu lesen. Hoffnung ist das, was wir alle brauchen.
Ich wünsche uns, dass wir immer ein Licht vor Augen haben und dass es noch sehr viele Momente gibt aus denen wir immer wieder Hoffnung schöpfen können.

Laßt es euch allen möglichst gut gehen.

Alles Liebe,
Bea

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #297 am: 07. Dezember 2006, 09:31:02 »
Liebe Hilde, auch ich habe verfolgt wie es euch ergangen ist. Freue mich riesig mit euch!!! Den Tag kann man für guuuut erklären. Alles Liebe an Dich u. Deinen Mann u. an alle hier, Andrea D.
Wir werden seh´n...

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #298 am: 07. Dezember 2006, 18:47:18 »
Hilde & Heri,

auch ich freue mich riesig...ich brauche nicht zu schreiben, dass ich im Gedanken bei Euch bin. Ich weiß, Ihr schafft das.

Hätte Dich gerne angerufen......oder nur mal in den Arm genommen....

Wir haben die zwölfte Chemo hinter uns und haben am 3. Januar 2007 den nächsten MRT......soweit keine größeren Komplikationen mit dem Teufelsding, aber mein Pa bekommt mal wieder alles andere an "Krankheiten" .....meine Mama fährt ihn jeden zweiten Tag zu einem anderen Arzt....ich hoffe sie hält das durch....

Kinder ,wir "leben" jetzt 15 Monate mit dem Ding.....ich glaube fest daran, dass mein Pa es schaffen wird !!!!!

Drück Euch zwei danz doll und natürlich auch alle anderen hier !

Doris

mro01

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Re:Glioblastom
« Antwort #299 am: 07. Dezember 2006, 21:41:05 »
Lieber Mathias!
Danke. Wie geht es Deiner Frau? Du hast lange nichts geschrieben!
LG HIlde

Liebe Hilde,

ich habe die ganze Zeit über zwar mitgelesen, selbst aber nichts weiter geschrieben, weil es bei uns einfach nur schlecht läuft. Meiner Frau geht es für Ihre Verhältnisse seit knapp 3 Wochen eigentlich gar nicht so schlecht, aber (und ich weiss jetzt gar nicht so genau, was ich zuletzt geschrieben habe) die letzten MRT-Aufnahmen von Mitte November zeigten leider ein Wachstum des Tumors, und das trotz laufender Temodal-Therapie.

Temodal wurde abgesetzt und auf das PCV-Schema gewechselt. Die Aussichten, dass das etwas hilft sind leider nicht sehr groß. Ich war gestern in der Sprechstunde bei unserem Chirurgen. Das war wieder mal total deprimierend: OP nicht mehr möglich und alternative Therapien gibt es langsam nicht mehr.

Der jetztige PCV-Block läuft bie kur vor Weihnachten, Anfang Januar werden dann die nächsten Aufnahmen gemacht. Danach wird dann entschieden, ob mit PCV weitergemacht wird. Nur, wenn nicht: große Alternativen gibt es anscheinend nicht mehr.

Insofern: ich drücke Euch alle Daumen, dass das Mistding von Tumor dieses Mal länger Ruhe gibt.

Viele Grüsse
Mathias

 



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