Liebe Kabas! Liebe Supidupi!
Wir haben ziemlich heftig diskutiert über Temodal oder nicht. Wir haben dem Doc auch vorgeworfen, dass wir vermuten, dass es ums Geld geht.
Er hat dies vehement zurückgewiesen und gesagt, dass der Tumor darauf nicht mehr anspricht. Bei der ersten Behandlung letztes Jahr wurde nachgewiesen, dass der Tumor anspricht.
Das Tumorgewebe wurde auch nach der 2. OP untersucht und er hatte uns damals bereits gesagt, dass sich der Tumor verändert hat und methylierende und nichtmethylierende Zellen hat. Der Tumor wird gegen Temodal resistent.
Er sagte auch, dass oft Patienten, die auf Temodal nicht ansprechen auf CCNU gut ansprechen.
Wir haben halt gerumgestritten, das ging so weit, dass der Doktor sagte, wenn wir ihm nicht mehr vertrauen, wäre es das beste, wenn wir die Behandlung bei ihm abbrechen und nach Wien oder Graz gehen.
Das wollten wir aber auch nicht.
Angesprochen auf die Lungentoxizität sagte er, dass das im höchsten Fall Langzeitgolfen wären, die in 10 bis 15 Jahren vielleicht auftreten würden.
Wir haben uns ziemlich "gewehrt", aber erfolglos. Eine Behandlung in Wien oder Graz ist auch nicht das Wahre. iN Wien ist eine Ärztin, die mich auch nur angeschnauzt hat und Graz weiß ich nicht.
Mein Mann hat gestern abend die 240 mg CCNU eingenommen, vorher 2 Zofran und hat dann geschlafen. Heute geht es ihm gut, keine Nebenweirkungen.
CCNU ist längerwirkend und man darf es nur einmal einnehmen und muss dann 6 Wochen warten; wenn das Blutbild ok ist werden nach wieder 240 mg eingenommen; geht auch über 6 Zyklen. Für die Hyperthermie ist es anscheinend egal, da das CCNU lange nachwirkt.
Ich weiss es auch nicht, ob das gut ist oder nicht. Fakt ist, dass der Arzt auf keinen Fall mehr Temodal verschrieben hätte und ein Wechsel in ein anderes Bundesland für uns nicht in Frage gekommen wäre.
Habe gestern erfahren, dass ein Gliopatient aus unseres Nähe auch Hyperthermie macht und gar nichts dazu nimmt, nicht einmal Thalidomid.
Mein Mann wird Thalidomid täglich abends mit 100mg einnehmen.
Hoffe, dass das funktioniert.
Wünsch euch allen alles Gute Hilde
