HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1474407 mal)

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #345 am: 13. Dezember 2006, 01:03:29 »
Hallo flumphy,

alles Gute für morgen, hier sitzen ganz viele und drücken die Daumen und zünden die Kerzen an,

gute Nacht, alles Gute,

Kabas

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #346 am: 13. Dezember 2006, 10:20:15 »
Hallo supidupi, hallo kabas!

Also das Glycerol hat uns der Direktor der Neurologischen Klinik Erlangen empfohlen. Er war der erste, der auf die vielen Fragen nach Alternativen zu Fortecortin diese auch so beantwortet hat. Er meinte, Weihrauch können wir auch versuchen, aber als erstes würde er Glycerol-Lösung 70 % mit 4x20ml am Tag versuchen. Nachdem wir das dann mit unserer Naturheilverfahren-Ärztin besprochen hatten und das auch in der Strahlenklinik erzählt haben, wurde uns von deren Seite geraten, das Weihrauch mit 3x800mg am Tag und das Glycerol mit 3x20ml am Tag einzunehmen. Glycerol ist eigentlich Glycerin, wird mit Wasser gemischt (von der Apotheke) ist eine dünnflüssige ölige Mischung und wird am besten in einen säuerlichen oder herben Saft (Orangensaft, Apfelbeeren-Saft) eingerührt. Mein Mann hat sich am leichtesten daran gewöhnt weil er es mit Röhrchen trinkt. Wir bekommen das als Rezept verordnet, 1 Liter kostet höchstens 25,- €. Das Glycerol dient bei einem Hirntumor einfach nur als antiödemisierender Wirkstoff, entzieht nur Wasser. Aufpassen sollte man halt, wenn man Probleme mit Magen/Darm hat, bzw. bei Durchfall wäre das sehr ungünstig. Da mein Mann aber eher Verstopfung hat, ist das auch hier sehr hilfreich. Früher wurde Glycerol als Abführmittel gegeben, aber bestimmt in einer anderen Dosierung. Mein Mann hat dadurch keinerlei Probleme. Unsere Ärztin hat letzte Woche die Medikation etwas verändert, auf 1-0-1 Weihrauch (400 mg) und 0-1-0 Glycerol 20 ml. Ich glaube aber, das ist zu wenig, ich stelle wieder leichte Hirndruckzeichen fest. Ich kann nur sagen, dass er seit Ende Oktober das alles einnimmt und auch Mistel-Spritzen und diverse Globulu und Bachblüten und dass es ihm jetzt wirklich 7 Wochen kontinuirlich gut ging. Auch mit Chemo. Erst diesen Montag war ihm nach seiner letzten Temodal-Einnahme (7 Tage on/off) vom Sonntagabend kotzübel und auch am Dienstag war es noch nicht wieder perfekt, aber heute gehts ihm wieder gut.  Die Blutwerte (die wir übrigens wöchentlich in der Strahlenklinik nehmen lassen) waren wieder sehr gut.
Im brainstorm von der Dt. Hirntumorhilfe wird übrigens auch über Glycerol berichtet.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #347 am: 13. Dezember 2006, 10:42:44 »
Liebe Flumpy!

Es tut mir leid, dass auch ihr nicht mehr Zeit "in Ruhe" verbringen durftet.

Drück euch die Daumen, dass es jetzt besser wird. Sag uns bitte, wie es jetzt bei euch weitergeht. Temodal hat ja auch bei euch offensichtlich versagt :'(
Alles Liebe, drück Dich bis bald Hilde

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #348 am: 13. Dezember 2006, 13:45:17 »
Hallo flumpy!

Tut mir leid, dass auch ihr nicht lange Zeit ohne Rezidiv verbringen konntet. Aber ihr habt jetzt noch eine Chance bekommen durch die Operation. Bei meiner Mutter können sie leider nicht mehr operieren.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute!



Hallo Phoenix,

danke für deine Antwort.

Leider haben die Onkologen uns gestern angerufen und den Termin von heute für die Chemo auf nächste Woche verschoben. Mein Vater soll einen Tag vorher alleine hin, damit sie ihm alleine die Antwort der MRT sagen kann, da meine Mutter ja nicht weiß, dass wieder ein Tumor da ist. Jetzt haben wir natürlich Angst, was da rauskommt.
Nächste Woche werden wir dann auch noch wegen dem Weihrauch fragen, aber ich weiß nicht, ob das bei uns gebraucht wird.

Liebe Grüße.

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #349 am: 13. Dezember 2006, 14:10:27 »
Hallo an alle,

entschuldigt, dass ich gleich zwei Beiträge hintereinander schreibe, aber mir ist noch etwas eingefallen, das ich euch fragen könnte.

Meine Mutter schläft im Moment sehr sehr viel, so mindestens 18 Stunden am Tag. Ihre Krankheit ist ja schon ein wenig fortgeschritten. Wie ist es bei Euch? Vom was kommt das?

Christel K.

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Re:Glioblastom
« Antwort #350 am: 13. Dezember 2006, 17:35:27 »
Liebe Hilde! Hallo an die anderen!

Es freut mich zu hören dass dein Mann die OP so gut überstanden hat!

Mir fällt es schwer die richtigen Worte zu finden, denn man wiederholt sich ständig, Sorry.

Ich weiss wie schwer es ist die Zeit, die man miteinander hat bewusst erleben zu können. Die Sorgen und Ängste des Alltages sind einfach übermächtig.

Nur mein Blickwinkel ist leider ein anderer.
Ich muss dieses Jahr zum ersten Mal Weihnachten OHNE meine Mama feiern.... Heute genau vor 2 Jahren habe ich zum ersten Mal das Wort 'Glioblastom' gehört, denn heute vor 2 Jahren haben wir die Diagnose bekommen.... Erinnerungen kommen hoch.... Zudem der plötzliche Tod meiner Freundin/Kollegin vor 2 Wochen...  

Ich wünsche euch allen alles nur erdenklich Gute und viele, viele Wunder.......

Alles Liebe, K.

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #351 am: 13. Dezember 2006, 17:53:23 »
Liebe Christel K.,
du bist aber auch gebeutelt. Das alles ist ja kaum auszuhalten.
Ich hoffe du kommst gut über die Weihnachtstage :-\

Laß dich drücken!

Liebe Grüße

Tatjana

sorry121

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Re:Glioblastom
« Antwort #352 am: 13. Dezember 2006, 22:30:10 »
Hallo Ihr Lieben !

Wie Ihr vielleicht unter Krankengeschichten  ... gelesen habt
ist mein 15 jähriger Sohn ebenfalls an einem Glio erkrankt!!!

Diese erste OP war genau heute vor einem Jahr....
ein schrecklicher Tag heute und er ist sogar lächelnd in den
OP geschoben worden.
Dieses letzte sorglose!! Kindliches Lächeln von ihm kann ich einfach
nicht vergessen.....

Aber es tut immer wieder gut in diesem Forum zu lesen.
Es hilft !
Euch eine schöne Zeit.....

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #353 am: 13. Dezember 2006, 22:50:38 »
Hallo sorry 121,

auch ich habe deine Einträge gelesen, es ist unbegreiflich, es ist zum Heulen, zum Schreien........!

Dir und deinen Kindern alles Liebe, für die Zeit jetzt viel, viel Kraft.....!

Kabas

Offline flumpy

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Re:Glioblastom
« Antwort #354 am: 13. Dezember 2006, 23:57:08 »
Halloechen Kaba und Hilde  :D

ich habe heute leider nichts Neues erfahren. Ich habe leider keinen Arzt erreicht. Mein Mann war ziemlich teilnahmslos, hat zwar ab und an mal gelaechelt und ein paar Worte geredet, aber er war einfach nur muede.Das einzige, was ich aus ihm rausbekommen habe, ist , daß er viele Tabletten nehmen muß. Wenn ich ihn frage, wie es nun weiter geht oder so,  sagt er nur, keine Ahnung....... weiß ich nicht. Ich werde langsam verrueckt und werde Morgen erstmal  telefonisch versuchen , was zu erreichen.  Das ist sooooo ein mieses Gefuehl, wenn man nicht informiert wird und alleine gelassen wird.  Aber egal, ich gebe nicht auf, jawoll..... Nochmals lieben Dank fuer Eure lieben Worte.  ;) Ich wuensche Euch alles Liebe und ein gutes Naechtle

Flumpy  :)

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #355 am: 14. Dezember 2006, 07:47:59 »
Hallo zusammen,

es zeigt sich leider immer wieder, dass Patienten und deren Angehörige nicht direkt und umfangreich informiert werden. Das trägt mMn. nicht gerade zum "ordentlichen" Umgang und der Auseinandersetzung mit der Krankheit bei.
Tretet mit Nachdruck auf. Verlangt ein ausführliches Gespräch und macht euch einen Fragenkatalog. Bleibt beim Arzt sitzen bis er euch die Fragen beantwortet hat und fragt ihn, wo er ihn erreichen könnt, wenn er ihn braucht.

Man muss uns alle Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen. Egal wozu man sich nachher entscheidet.

@Christel: Es sind einige hier, denen Weihnachten und andere Feste ohnen einen geliebten Menschen bevorstehen. Tage, an denen es einem ganz besonders nahe geht.
Soll es euch ein Trost sein, dass man lernt damit zu leben. Auch wenn immer ein Schmerz bleiben wird.

Ich wünsche euch allen unentlich viel Kraft!!!!

LG,
Bea

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #356 am: 15. Dezember 2006, 11:26:51 »
Hallo,

ich bin aus Italien und habe vorgestern in den Nachrichten gehört, dass sie eine neue Methode gefunden haben, um Glioblastome entweder in ihrem Wachstum zu stoppen oder sogar ihre Größe zu vermindern.
Nun habe ich einige Artikel im Internet gesucht. Vielleicht habt ihr schon Mal davon gehört. Dies ist die Studie, wo sie Glioblastome bei Mäusen erfolgreich bekämpft haben.
Ich setze die Artikel hier rein, sind aber leider auf italienisch

http://notizie.alice.it/notizie/search/index.html?filter=foglia&nsid=12137044&mod=foglia

http://www.sanihelp.it/news/scheda.php?ID=5158


http://www.panorama.it/scienze/medicina/articolo/ix1-A020001039197


Habt ihr auch schon davon gehört?
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2006, 11:27:26 von dani2828 »

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #357 am: 15. Dezember 2006, 14:57:08 »

Ulrich

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Re:Glioblastom
« Antwort #358 am: 15. Dezember 2006, 16:06:00 »
Einer von den italienischen Artikeln ist von 2002, also nicht mehr ganz taufrisch. Ausserdem funktioniert das bisher nur bei Mäusen. Die italienische Beiträge wären also besser bei den "Studien" aufgehoben. Ob da etwas Vernünftiges für den enschen rauskommt, wird sich zeigen.

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #359 am: 16. Dezember 2006, 18:21:52 »
Hallo,

habe wieder einmal eine Frage an alle - hoffe ich nerve nicht langsam, aber es kommen immer wieder neue Zweifel auf.
Meine Mutter hat einen inoperaplen Tumor temporal-okzypital und leidet seit etwa drei Wochen an einer Gesichtsfeldeinschränkung, starken Schwindel und Sprachstörungen.
Jetzt habe ich Angst, dass meine Mutter total blind wird?
Habt ihr was davon gehört?
Kommt der Schwindel vom Hirndruck oder kann das auch andere Ursachen haben?

Danke an alle

 



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