HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1452471 mal)

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #405 am: 30. Dezember 2006, 22:44:31 »
Liebe Hilde,

ich habe gerade gelesen, was heute bei euch wieder passiert ist.
Ganz grosse Sch..., ich habe gestern noch bewundert, dass dein Mann gar kein Kortison mehr nimmt.
Wie ich gestern schrieb, versuchen wir auch das Dexamethason von 12 mg auf 8 mg zu reduzieren, aber auch sagten die Ärzte in Berlin, Vorsicht ist geboten, auch bei der Reduktion von dem epilept. Mittel.
Bei der kleinsten Veränderung-sofort wieder hochfahren!
Und wie Elisabeth schrieb, sofort ärztliche Ratschläge holen!
Ich wünsche euch ganz doll, dass es morgen Heri wieder besser geht!

Lass dich umarmen,

Kabas

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #406 am: 30. Dezember 2006, 23:22:04 »
Liebe Hilde!

Gut, das du das so gemacht hat – mit 8mg Cortisone wird alles sicherlich bald wieder OK sein.  Kein Panik, soooo schnell wachst nicht mal ein Glio wieder.  Aber ohne Cortisone ist es schwer, klar zu kommen.  Bei uns war es auch so nach den zweiten OP.  Jeder Ausschleichversuch war dann mit steigenden Symptomen belohnt.  Wir sind im Moment bei 15mg.  Sch… auf dem Nebenwirken. Jeder Erhöhung bringt eine Zustandsverbesserung, der wie ein Wunder ist.  Wir haben gerade zwei von den schönsten Wochen die wir je auf Urlaub gehabt haben in Südafrika.  Ich hätte nie gedacht, dass meinem Mann wieder so gehen, Reisen, sprechen, sich freuen konnte.  So gut war sein Zustand nicht seit Monate.  Alles dank Cortisone (und Liebe, und Sonnenschein).  

Courage, Hilde.  Ihr habt noch schöne Zeiten vor euch!!  Aber furchtet euch nicht vor Cortisone.  So schlimm ist es wirklich nicht, wenn es solche Vorteile bringt…

Guten Rutsch wünsche ich euch beide,

alles Liebe,

Sarabande

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #407 am: 31. Dezember 2006, 00:23:24 »
Liebe Hilde

auch ich finde es schön, daß es deinem Mann wieder besser geht. Bin relativ neu im Forum, habe aber schon ein bißchen teilgenommen.
8 mg Kortison sind noch nicht soo viel. Wie Phönix schreibt, hat ihr Mann schon mal 3-12 mg gekriegt.
Ich hatte Anfang Sept. mit meinem Mann das gleiche Problem - d.h. die gleichen Symptome.
Da er partout nicht ins Krankenhaus wollte, weil eine gute Woche später ein Urlaub bevorstand, der gebucht war, hat der Onkologe vom ersten Tag an gesagt, ich solle ich 3mal täglich 8 mg geben, also 24 mg insgesamt. Das hat unheimlich gut geholfen. Er konnte seine 2 Wochen Urlaub machen, aber danach gings gleich in Krankenhaus, wo er mit Infusionen (Mannit) in 1  1/2 Wochen wieder hergestellt war.
Durch nervliche Überlastung Ende August (er wollte unbedingt in unserer Firma unentbehrlich sein) hatte er eine ungeheure Zunahme des Ödems. Wenn's dann nicht mehr ist und Cortison hilft -oder auch mal ein paar Infusionen- kann man mal wieder aufatmen.

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Doro

Offline flumpy

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Re:Glioblastom
« Antwort #408 am: 31. Dezember 2006, 02:15:32 »
Liebe Hilde!!!!
 Ich  habe hier wirklich Probleme mit meinem Rechner,  habe grad wieder mal ausfuehrlich geschrieben, aber  es  kommt nichts rueber


Also, meiner Maus geht es ganz  gut... er ist  noch ein wenig lahm aber hat keine Schmerzen und naechste Wohe geht das in Koeln weiter, da wird dann irgendwas eingesetzt, was mit Strahlen zu tun hat... ich werde mich  heute mal durchlesen, was es das so gibt....  es gibt da solche Seeds und Ballons oder so.. aber ich  werde dann mal  berichten. Auf jeden Fall ist alles bisher gut verlaufen, freu. Aber gebt niemals auf.. wir  machen das auch nicht und ich bin sooo stolz auf meine Maus, innerhalb 2 Wochen zwei Narkosen.... ne , ich weiß wirklich nicht , wie er das geschaff hat..... aber Deinem Schatz geht es ja fast genauso, gelle????

Ich drueck Dich mal ganz lieb.......

Deine Flumpy


Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #409 am: 31. Dezember 2006, 09:35:55 »
Liebe Hilde,

freue mich sehr, dass das Cortison so schnell gewirkt hat. Ich finde, wie ja auch andere bereits schrieben: die Lebensqualität ist das Wichtigste. Nebenwirkungen hin oder her.
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Jule

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Re:Glioblastom
« Antwort #410 am: 31. Dezember 2006, 11:42:21 »
Hallo ihr lieben,

ich könnte schreien wenn ich eure Beiträge lese, dass es euren Angehörigen mit dem Cortison besser geht. Meine Mutter weigert sich jetzt schon seit 2 Monaten Cortison zu nehem. Sie hat es von einem Tag auf den anderen grad so abgesetzt, nix mit langsam ausschleichen.
Am Anfang war es wie ein wunder ihr ging es ohne das Zeug täglich besser, sie ist richtig aufgeblüht und hat tolle vortschritte gemacht.
Ich hab immer Angst gehabt wie lange das gut geht. Und nun ist der Punkt gekommen, sie entschuldigung für den Ausdruck "kotzt sich täglich die Seele aus dem leib", kann nichts mehr essen und läuft immer unsicherer. Am 27. 12 hatten wir ein MRT und amn 4.01.07 wird besprochen. Ich denke nicht das jetzt grad was gewachsen ist sonder eher der Hirndruck so hoch ist, oder sie ein Ödem hat. Aber meint ihre sie lässt nmit sich reden, nur das Wort Cortison macht sie schon Agressiv.
Ich hab ihr so oft versucht das zu erklären das es ihr besser geht dadurch, nix zu machen. Ich hoffe das die Ärzte dazu noch was sagen am 4.01 vielleicht bringt das was, und sie hört auf  die. Wir leben
 jetzt schon 8 monate mit den Glio und es geht ihr echt noch gut, und es ist so schade das sie das Cortison nicht nimmt, manchmal ist sie zwei Tage nur im Bett wegen dem erbrechen, und das kostet sie so viel Kraft, ich kann nicht verstehen das sie sich selber so leiden läßt.

Sorry ich hab jetzt etwas viel und durcheinander geschrieben aber ich musste das mal loswerden .

Liebe grüsse an alle und einen Guten Rutsch

Jule  ???

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #411 am: 31. Dezember 2006, 12:33:58 »
Hallo an alle, die mich gestern nicht im Stich gelassen haben und alle anderen natürlich auch!!

Ich bin soooooo froh, dass es euch alle gibt. Es ist so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und es war jetzt schon öfter, dass ich ziemlich ratlos und fertig war, hier was reingeschrieben hab und prompt hat sich einer von euch gemeldet, dafür nochmals danke, danke, danke.

Ob ihr es glaubt oder nicht, mein Mann ist gerade mit dem Fahrrad mit dem Hund losgefahren. Ich hab zwar nicht das beste Gefühl, aber er ist da ziemlich stur. Er hat heute 2x4 mg Fortecortin genommen und es geht eigentlich ganz gut. Die Hand funktioniert, das Sprechen ist noch nicht ganz so toll, aber es geht.

Liebe Jule!
Ich musste gestern auch mit meinem Mann ziemlich forsch vorgehen. Er war dann auch ziemlich sauer, aber er hat das Cortison genommen. Auch mein Mann wollte das Zeug so schnell wie möglich weghaben, aber wie man sieht, es geht nicht.
Ich verstehe Deine Mutter wirklich nicht. Sie würde sich sehr viel Leid ersparen. Vor der 3. OP war es bei meinem Mann so schlimm, dass er eine Cortisoninfusion bekam, da er auch nur am Kotzen war und furchtbare Kopfschmerzen hatte.
Vielleicht kann sie eine Infuison bekommen??

Liebe Grüße Hilde
« Letzte Änderung: 31. Dezember 2006, 12:35:19 von hilde »

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #412 am: 31. Dezember 2006, 19:59:11 »
Liebe Hilde......

ich freu mich sehr, das es deinem Mann wieder besser geht......er wird es ja selber gemerkt haben, das es ihm hilft....und deine Ängste etwas kleiner werden können....

Liebe Sarabande.......

Schön, das ihr wieder heile heimgekommen seid.....wo geht die nächste Reise hin, wenn ich fragen darf ;), ich denke mal, du bist schon am planen , oder??

An alle..........

Ich wünsche Euch von Herzen das, was ihr mehr wünscht als alles auf der Welt...........

Liebe Grüße
Esther

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Re:Glioblastom
« Antwort #413 am: 01. Januar 2007, 23:41:53 »
Hallo an alle!

Hatte mich zwar für 2 Wochen abgemeldet, aber jetzt nach 10 Tagen musste ich einfach reinschauen. Es hat sich leider schon wieder so viel getan überall in der kurzen Zeit. Schade, dass ich nicht mehr positives zu lesen kriege. Vielleicht sollte ich aber gerade deshalb mitteilen, wie sehr ich mich freue, dass mein größter Wunsch der letzten Monate in Erfüllung gegangen ist. Wir haben ein wunderschönes Weihnachten und lustiges Sylvester verbracht. Mein Mann war gut drauf und hatte keinerlei Glio-spezifische Probleme (er wurde "nur" von dem gleichen leidigen Infekt geplagt wie der Rest der Familie). Alles lief völlig entspannt und in sehr geborgener Gesellschaft ab. Ich bin einfach nur dankbar dafür, dass meine Kinder genauso unbeschwert feiern konnten wie sonst immer. Wieder eine Erinnerung mehr, die einem keiner mehr nehmen kann...  Ich bin so froh, dass ich schon lange vor dieser schrecklichen Erkrankung zu der Erkenntnis gekommen war, dass schöne positive Erlebnisse mit der ganzen Familie bei weitem mehr wert sind, als alles was man den Kindern kaufen kann. Das ist eben nichts, was irgendwann unbenutzt im Schrank verstaubt oder gar weggeworfen wird. Im Moment bin ich meinem Glauben wieder sehr nah und kann sogar in guten Augenblicken wieder auf das vertrauen, was da kommt.  Irgendwie hat es geholfen, dafür zu beten, dass uns das vergönnt ist. Und nun tut es gut, dafür zu danken. Gleichzeitig hab ich dann ein schlechtes Gewissen, weil ich so oft, seit ich weiß wie es um meinen Mann steht, mich gefragt habe, welcher liebe Gott denn so etwas wollen kann oder auch nur zulässt.
Jetzt hör ich lieber auf, der Rest Bowle von gestern tut mir glaub ich gar nicht gut!
Ich wünsche euch allen, dass ihr irgendwie gelassen in dieses neue Jahr reinmarschiert, nicht ängstlich hineinblickt, das können wir eh nicht, sondern tapfer und mit Kampfgeist den Weg weiter gehen, egal wohin er führt!

Ihope

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #414 am: 03. Januar 2007, 07:16:39 »
Hallo!

Es ist zum K....., mein Mann hat schon wieder Lähmungserscheinungen in der rechten Hand und massive Sprachstörungen, trotz 3x4 mg Cortison.
Kann das wirklich ein Ödem sein oder ist dieses Biest schon wieder am Nachwachsen??? ich werde langsam wahnsinnig. Es geht einfach nicht in meinen Kopf, was sich da abspielt :'(
Jetzt muss er heute wieder alleine nach Wien zur Hyperthermie fahren. Heute morgen konnte er nichtmal den PIN ins Handy eingeben, er war einfach weg...
Ich fass es nicht
LG Hilde :'(

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #415 am: 03. Januar 2007, 08:48:54 »
Liebe hilde,

es tut mir so leid und ich würde dir gerne mehr sagen. Aber ich kann euch nur alles erdenklich Gute wünschen und hoffen, dass es bei deinem Mann wieder besser wird. So wie bei meiner Bettnachbarin, die ihre Lähmungen auch wieder in den Griff bekommen hat. Bei ihr hat es allerdings auch ein paar Wochen gedauert.

Wenn ich hier lese, dann möchte ich so gerne helfen. Etwas tun.... Es ist schrecklich mit dieser Krankheit zu leben.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt,
Bea

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #416 am: 03. Januar 2007, 10:14:06 »
Hallo hilde,

es tut mir sehr leid für deinem Mann und hoffe, dass es wirklich nur ein Ödem ist und das alles gut wird. Wir müssen zuversichtlich sein. Habt ihr schon mit eurem Arzt gesprochen und ihm um Rat gebeten?


Hallo I hope,

freut mich, dass ihr ein schönes Weihnachten hattet. Diese Erinnerung kann einem wirklich keiner nehmen und jeder glückliche Augenblick gibt einem Kraft für alles.


Ich wünsche allen ein Jahr voller Hoffnung und Kraft.

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #417 am: 03. Januar 2007, 18:47:58 »
Liebe Hilde,

auch mein Papa hat eine Lähmungserscheinung am rechten Fuß jedoch seit der OP im August 2005 und nach Aussagen des Arztes bleibt diese Lähmung auch bestehen. Es ist auch seit der OP nicht besser geworden, im Gegenteil. Heute hatten wir MRT und bei meinem Vater hat sich das Ödem aufgelöst, jedoch ist der Tumor gewachsen. Nicht sehr positiv, aber die Lähmung hat er jetzt schon seit knapp 1,5 Jahren.

Ich weiß leider auch nicht weiter. Als mein Vater das Ödem hatte, blieb die Lähmung bestehen....er hat damals sogar 3 x 8 mg Cortison eingenommen.

Liebe Grüße an Heri........
Bleib stark
Doris




Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #418 am: 03. Januar 2007, 20:38:04 »
Liebe Doris!

Was passiert jetzt weiter, wenn das Monster gewachsen ist? Nimmt Dein Vater weiter Temodal? Bei uns hat es ja geheissen, wenn es wieder wächst, hilft Temodal nicht mehr :'(

Alles Liebe für euch
Hilde

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #419 am: 03. Januar 2007, 21:15:56 »
Liebe Hilde,

nächsten Dienstag wissen wir mehr.

Die im Krankenhaus konnten uns heute "nur" sagen, dass der alte Tumor wohl kleiner geworden ist und "scheinbar" auf Temodal angesprochen hat, aber der neue gewachsen ist.
Manchmal weiß ich nicht mehr was wir glauben sollen.
Unser Neurologe hat ja schon vor dem MRT gemeint, dass eventuell nochmal eine OP ansteht.
Wir wissen nicht, wo und wie das neue Ungetüm sitzt und das ist wohl alles abhängig davon.

Mich kotzt das alles so an, weil sich keiner auskennt und keiner eine ultimative Aussage tätigen kann oder möchte.
Aber mit Statistiken und Lebenserwartungen sind "sie" groß dabei.

ABER : Wir geben nicht auf....soviel weiß ich und egal was kommen mag, ich werde die Hoffnung nicht verlieren.

Drück Euch
Doris








 



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