Glioblastom

[kabas]

Liebe Hilde,

Morgenroete hat Recht, es ist ein einziges Elend....

Es tut mir sehr leid, was ich heute wieder gelesen habe.
Wie ich schon bei meinen ersten Einträgen schrieb, war meine Schwester im Verlauf der Krankheit rechtsseitig gelähmt. Das rechte Bein hing am Körper, weil es angewachsen ist, ebenso der Arm. Sie hatte kein Gefühl in den Gliedmaßen dieser Seite, die rechte Hand war verkrüppelt, sie konnte sie nicht mehr öffnen, bwegen dieses Armes und Beines ging gar nicht, alles blieb in dieser Stellung liegen.
Sie lag wochenlang im Pflegebett im Erdgeschoß ihres Hauses, es ging nichts mehr.Die Sprache ging immer weiter verloren....
Seit Wochen ist sie wieder aus dem Bett, läuft (Weihnachten waren 3Tage, wo sie wieder mehr lag), schafft es wieder in den ersten Stock ihres Hauses,mehrmals am Tag!
Die Lähmung ist völlig weg, die rechte Hand ist auch wieder ganz normal, wie bei uns.
Sie war in der Zeit damals nicht richtig da, wenn die Augen auf waren, wußten wir nicht, ob sie uns wahrnimmt.
Aus dem rechten Auge flossen still die Tränen, reden ging nicht mehr.
Sie hatte am 13.09. einen schweren epil. Anfall, danach ging das alles los.
Sie konnte nur noch nicken für ja, leichtes Kopfschütteln für nein, manchmal hat sie nur gestarrt und nicht reagiert.
Es war grausam, das miterleben zu müssen und einen geliebten Menschen so leiden zu sehen.
Heute wissen wir, dass sie diese ganze Zeit bewußt mitbekommen hat, konnte nur absolut nicht reagieren.
Heute ist der Zustand ganz anders, es ist fast ein Wunder, was sich bis heute getan hat!!!
Liebe Hilde, nicht verzagen, nie die Hoffnung aufgeben, dem Patienten auch stets Mut machen, auch wenn es schwer fällt.
Zusammen weinen Hlide, ist auch ganz normal, die erste Zeit hab ich stets meine Tränen vor ihr verdrückt, heute weinen wir zusammen, weil man gar nicht anders kann.
Wir wissen ja nicht, warum sich der Zustand bei unserer Schwester so gebessert hat, aber wie ich schon immer schrieb: Bei uns leider keine OP möglich, Temodal und Bestrahlung ohne Erfolg, seit Mitte August 12 Kapseln Laif 600, Iscador(Mistel) in geringer Dosis und die Ernährungsumstellung !
Es muß einfach damit zusammen hängen!?
Hilde, auch das mit der Zigarette kenn ich nur all zu gut. Auch sie hat die Asche in die Teetasse oder auf den Teller geschnippt, der Ascher stand daneben! Sie hat sich auch eine zweite Zigarette genommen, obwohl schon eine  an war!
Wie schafft Heri allein zur Behandlung zu kommen?

Ich drück dich ganz doll, Kopf hoch, ich denk an euch,

Kabas

[thueringer]

Guten Abend,

ich habe eine Frage: Haben die Glioblastompatienten hier auch schon andere Tumore/Krebsarten, die vorher diagnostiziert worden sind? Danke für Euer feedback.

Wer an alternative Methoden glaubt, kann ja mal hier schauen:

http://www.gbm-medizin.de/diagnose/artikel/NR14.pdf

Gruß und alles Gute!


thueringer

[Phoenix]

Liebe Hilde..........

Ich denke ganz viel an euch ........

Ich kann deine Angst gut verstehen und weiß auch garnicht was ich sonst sagen soll....du weißt wo ich stehe........und wenn ich dir irgendwie helfen kann dann sag es..............

manchmal bin ich aus der Klinik kurz nach Hause gefahren um frische Sachen zu holen und obwohl eigentilch noch garnichts klar war hatte ich eine Scheißangst....ich habe dann beim Autofahren ganz laut geschrieen.........ich wußte garnicht wie Verzweiflung klingt.......aber es hat mir geholfen wieder weiterzumachen........

wie weit wohnt ihr eigentllich von Innsnbruck weg?
Wer hilft dir in deiner Umgebung?

Rede mit ihm.....versuch es, auch wenn er es nicht so kann...ich glaube unsere Männer brauchen es trotzdem ......

Ganz viel Hoffnung für euch .........
Esther

[agnes]

Liebe Esther!

Es ist einfach traurig, was sich da abspielt und man steht daneben und kann nichts tun, wie Du richtig sagst, man könnte einfach nur schreien und toben. Ich versuche, den Glauben an ein Ödem zu behalten, aber ich habe ein schlechtes Gefühl!!

Innsbruck ist knapp 320 km von uns weg, das war auch ein Grund, warum wir letztes Mal nicht nach Innsbruck sind und natürlich die Angst vor dem radioaktiven Zeug im Kopf. Dann die Abschirmung auf der Strahlenstation, die mögliche Wundheilungsstörung (nach der 3.OP leicht möglich).
Das hat uns alles nicht so gut gefallen. Wir hatten gehofft, mit OP und Hyperthermie auch erfolgreich zu sein.

Wir werden sehn!
Danke, dass es Dich gibt!
Danke, dass man sich hier ausjammern kann...

Alles Liebe Hilde

[agnes]

Liebe Kabas!

Es ist furchtbar, wie schlecht es Deiner Schwester schon geganen ist...
aber es läßt mich hoffen, dass es auch bei meinem Mann wieder besser wird, obwohl er ja eigentlich verglichen mit Deinen Schilderungen noch "ganz gut beisammen" ist.

Manchmal denke ich, dass es nicht besser wird von den Operationen, es ist zwar momentan eine Minderung der Symptome wie Kopfschmerzen, Erbrechen, aber ich glaube auch, dass das Monster nach jeder OP schneller kommt.
Es gibt aber doch einige Leute, die so wie Deine Schwester auch ohne OP das Biest halbwegs in Schach halten können.
Ja, bisher hat er es ohne Schwierigkeiten mit dem Zug nach Wien geschafft, obwohl ich momentan den Eindruck habe, dass es jeden Tag ein wenig schlechter wird. Heute fährt er wieder. Mit der jetzigen Cortisondosis  (ca. 16mg tgl) - ist glaub ich ganz schön viel, geht es so halbwegs. Er ist halt  unkonzentriert und vergesslich, aber er will gar nicht, dass jemand mitfährt. Es ist nicht einfach.

Alles Gute auch für euch, drück Dich
Hilde

[SadMicky]

Hallo zusammen! Hallo Hilde!
Hab gerade diesen Eintrag gelesen und hab mir gedacht ich schreib doch mal.
Meine Schwester ist 24 und hat im Juli 2005 die Diagnose Glioblastom bekommen. Ich machs mal kurz: Teilentfernung durch OP ein paar Tage nach Diagnosestellung. Dann Chemo und Bestrahlung, die leider nichts geholfen hat.
Sie hat dann bei einer Studie mitgemacht, die Hilde schon beschrieben hat. Eine Kapsel, die mit radioaktiver Substanz gefüllt wird, wird eingesetzt. Ihr ging es eigentlich sehr gut damit. Von der Kapsel hat sie nicht viel gespürt - außer das Wetter. Die Kapsel wurde dann alle 2 Monate nachgefüllt. Die Ärzte haben auch zu ihr gesagt, dass sehr viele Nebenwirkungen auftreten können, aber wir haben Glück gehabt. Und die Abschirmung auf der Strahlenstation ist auch halb so schlimm - nur ziemlich langweilig für die Patienten.
Ich muss aber auch dazu sagen, daß Karo (meine Schwester) zusätzlich Homoäpathische Mittel nimmt - laut Ärzten von Karo tragen die auch einen Teil dazu bei.
Karo konnte vor 4 Monaten die Cortisontabletten absetzen. Jetzt ist sie damit beschäftigt die Kilos, die sie durch das Cortison zugenommen hat wieder abzuspecken. 13 Kilo hat sie jetzt abgenommen - find ich zwar ein bißchen zu viel in 4 Monaten, aber naja.......
Ich wünsche euch allen viel Gesundheit im neuen Jahr.

[kabas]

Liebe Hilde,

es tut mir sehr leid mit Heri, vorallem, daß sich der Zustand immer so rasant ändert. Heute kann noch alles gut sein, morgen ist der Zustand nicht zu begreifen!
Ja Hilde, der Zustand meiner Schwester war schon kurz vor dem Tode, unglaublich, wie es sich zum Positiven gewendet hat. Wenn ich dran denk, was sie neben dem ganz normalen Wahnsinn dieser Krankheit noch hatte, Grippe, schlimme Zahn-OP und zuletzt die Gürtelsose!
Das EEG konnte heute nicht gemacht werden, lag aber nicht an meiner Schwester, sondern an der Praxis., wurde auf nächste Woche verschoben.
Meine Schwester nimmt 12mg Dexamethason, wir warten noch mit gem Runterfahren auf 8mg nach dem EEG und dem nächsten MRT.
Phenytoin haben wir jetzt von 300 mg auf 200 mg reduziert, innerhalb von 3 Wochen., weiter 50 mg sind geplant,aber auch erst nach dem EEG.

Heute ging es ihr wieder sehr gut, wenn man in dem Zustand das sagen kann. Sie ist im Haus "unterwegs", wie schon lange nicht mehr!
Die Sprache ist schlimm, aber auch mit ihrer Art kann man sie verstehen.

Alles Liebe, ich umarme dich und denk an Euch,

Kabas

[Phoenix]

Hallo Hilde.......

Es ist sicher sehr schwer für dich , deinen Mann alleine fahren zu lassen, aber ich glaube das es für ihn so wichtig ist , die Erfahrung zu machen , er kann das noch alleine.....er gibt sich nicht auf......und das sollte dir neben den Ängsten Mut machen.....er  kämpft.....

Und wer weiß schon woran es liegt, das manche diesem Scheißding ein laaannnnnnnnnnnges Schnippchen schlagen............vielleicht am kämpfen........

Ich drück dich ganz fest
Esther

[agnes]

Liebe Kabas!

Ich finde es total super, wie es Deiner Schwester im Moment geht
Es ist unglaublich, dass sie sich so gut entwicklelt hat. Ich wünsch euch, dass es so weiter geht.

Meinem Mann geht es heute halbwegs gut, ist jetzt "Auto putzen" gegangen. Er hatte gestern morgens 8mg Fortec und abends 4mg, heute morgen 4mg werden sehn wie es weitergeht.
Er hat bisher 10 Hyperthermiebehandlungen, hoffe, dass das was bringt

  für Dich
Hilde

[agnes]

Liebe Esther!

Sag mal, wann schläfst Du eigentlich?

Wienfahrt ist wieder gutgegangen
Heute geht es ihm auch mit dem Reden und der Hand so halbwegs gut.
Wir geben noch lange nicht auf!!

Drück Dich ganz fest
Hilde

[mro01]

Liebe Hilde,

auch wenn ich in letzter Zeit hier kaum etwas im Forum geschrieben habe, so lese ich doch regelmäßig mit. Ich bin in Gedanken immer bei Euch (und allen anderen) und wünsche Euch eine endlich mal ruhigere Zeit.

Meine Frau hatte um Weihnachten herum eine Woche, in der es ihr für ihre Verhältnisse relativ gut ging, so dass wir halbwegs "normale" Weihnachten verbringen konnten. Seit Silvester ist es allerdings schlagartig wieder besch....

Am kommenden Donnerstag haben wir wieder den nächsten MRT-Tag. Entsprechend angespannt ist die Lage bei uns.

Alles Gute
Mathias

[aleyna]

hallo mro01

dasa tut mir leid das es deiner frau wieder schlechter geht. ich hoffe das es nicht der tumor ist. ich wünsche dir und deiner frau ein gutes ergebnis.

liebe hilde und alle anderen , es tut mir in der seele weh wenn ich lese wie es im moment bei euch aussieht. gebt nicht auf es ist halt ein ständiges auf und ab. ich wünsche allen etwas ruhe und eine lange , gute zeit. vor allem gute ergebnisse. mein vater war auch beim arzt, aber mir wurde nichts gesagt. im moment bin ich auch wieder im schneckenhaus und kann wiedermal nichts wahrhaben. mein gott , die psyche muss sich doch auch mal ausruhen. ich hoffe wir überstehen das alle gut. kopf hoch leute, noch ist nicht alles verloren.

aleyna

[Stefans Frau]

Hallo an alle!

Heut ist nicht an Schlaf zu denken. Und ob ich nach all dem, was ich jetzt wieder gelesen habe endlich schlafen kann, bezweifle ich.
Meinem Mann ging es heut den 3. Tag schlecht, er hat seine Chemo abgebrochen. Es ist schrecklich. Er hat sich seit letzter Nacht mehrfach übergeben. Aber nun schläft er seit Stunden tief und fest. Auch unterm Tag schlíef er immer ganz schnell ein. Ich hoffe, es ist dieser Infekt, der ihn während der Chemo so niederstreckt und dass er ihn bald los ist. Mir ist auch lieber, wenn er mal ne längere Pause hätte als immer nur eine Woche. Aber was riskiert man dadurch? Dass der Tumor sich dann gar nicht mehr vom Temodal beeindrucken lässt? Bisher haben wir eh nur Stillstand erreicht, keine Verringerung. Ich hab keine Ahnung im wievielten Zyklus Temodal wir bereits sind.
Ich muss immer daran denken, wie oft mir schon aufgefallen ist, dass Glio-Patienten irgendwann in ihrer Behandlung wieder richtig gut ausgesehen haben. Mit Haaren und ohne das typische Cortison-Mondgesicht, das sie am Anfang der Behandlung hatten. So ist es jetzt auch bei meinem Mann. Seine Krankheit sieht man ihm gar nicht mehr an. Nur leider weiß ich auch, dass diese Patienten, die sich so gut erholt hatten dann ganz schnell gestorben sind. Wir befinden uns in Monat 9 seit Diagnose. Ich hab Angst, dass uns die Zeit davon läuft.

[Stefans Frau]

Hallo nochmal!

Was mir echt am schlimmsten nachgeht, war folgende Situation mit meinem Jüngsten (6). Er hat nach dem aufstehen so traurig auf seinem Spielteppich gesessen, sodass ich zu ihm bin. Ich hab ihn gefragt, warum er so traurig schaut. Er sagte, er macht sich Sorgen. Sein Papa schaut schon die ganze Zeit so arm (er ahmte ihn richtig nach und zog seine Augen zusammen) und er hat sich doch gestern schon gewünscht, dass der Papa nie mehr speien  muss. Der Papa muss immer die ganz ekligen Tabletten nehmen.
Wie soll das Kind so etwas begreifen. Vor Weihnachten erzählt man ihm, dass das Christkind kommt und seine Wünsche erfüllt, wenn er brav ist.  Ich hab ihm am Tag zuvor noch gesagt, dass ich mir kein lieberes Kind wünschen könnte als ihn und dass ich ganz froh bin einen so braven Jungen zu haben. Daraufhin sagte er, er hat ja auch die besten Eltern, und er sagt uns ja auch oft, dass er uns liebt. Und morgen, sagte er, sag ich euch das noch öfter. Und vor dieser Situation am morgen sagte er gleich 2x hintereinander: Mama, Papa, ich liebe euch.
Es ist doch offensichtlich, dass der Kleine denkt, er wäre immernoch nicht brav genug, weil seine Wünsche nicht erfüllt werden. Dabei geht so viel herzliche Wärme von ihm aus, und das schönste ist, dass er das auch gerne zeigt. Bei aller Kraft, die er mir gibt, aber das macht das Herz so schwer. Ich merke langsam, dass dieser Kraftakt doch zu viel wird. Mir passieren Sachen, die sonst undenkbar waren. Ich lasse meinen Schlüssel irgendwo in der Stadt liegen, mache die Apotheke rebellisch, ob sie meinen Geldbeutel gefunden haben, obwohl der im Einkaufskorb liegt, vergesse die Mistel-Spritzen zu geben usw. Mein Spruch ist schon die ganze Zeit: Wenn man muss, dann kann man. Aber wie lange kann man?
Morgen abend nehm ich halt dann doch erstmals die Tavor-Tabl. ein, die mir unser Hausarzt schon im Mai gegeben hat. Rescue Tropfen haben mir bísher ganz gut geholfen, aber um meinen Schlaf zu sichern muss ich wohl härtere Geschütze auffahren.  

Ich wünsch euch was,
Ihope

[agnes]

Liebe Ihope!

Mir kommen die Tränen, wenn ich an Deinen Kleinen denke. Wie soll er das begreifen, wenn wir Erwachsenen das schon nicht können.
Was soll man ihm sagen, damit er nicht denkt, dass er zu wenig brav ist? Ich glaube, Du brauchst psychologische Unterstützung!!

Mir geht es genau wie Dir. Ich bin so zerstreut und vergesslich. Es ist nocht nichst "Schreckliches" passiert, aber es sind die Kleinigkeiten. Hab mich beim lezten Mal einkaufen drei Mal neu angestellt, weil ich wieder was vergessen hatte, beim vierten Mal hab ich dann aufgegeben und es einfach sein gelassen. Die bei der Kassa haben gedacht, ich bin verrückt und manchmal glaub ich es selber auch schon. Ich hab oft so eine Leere im Kopf. Es ist unglaublich.

Alles Liebe Hilde