Glioblastom

[mro01]

Liebe Hilde,

zu den Sprachschwierigkeiten: ich weiss zwar nicht, ob man die Fälle Deines Mannes und meiner Frau vergleichen kann. Aber: meine Frau konnte nach der OP ca. 2-3 Tage zu gut wie nichts von sich geben. Wir haben dann angefangen, mit ihr einzelne Laute zu üben. Nach ca. 1 - 2 Wochen konnte sie wieder gut sprechen. Die vorherigen Wortfindungs-Schwierigkeiten waren zwar noch nicht verschwunden, aber sie konnte dann (wie gesagt ca. 1-2 Wochen hinterher) auf jeden Fall besser sprechen, als vor der OP

Insofern hoffe ich, dass es auch bei Deinem Mann mit etwas Geduld wieder kommt.

Viele Grüsse

Mathias

[agnes]

Lieber mroO1!
Das klingt ja ganz gut, ich hoffe, dass es sich bald wieder gibt
Wie geht es Deiner Frau sonst ?? LG Hilde

[mro01]

... wie weiter oben schon mal geschrieben sind wir erst knapp 3 Monate "dabei" (Diagnose Anfang Juni, OP Mitte Juni)

... die erste 6 wöchige Etappe mit Bestrahlung und Temodal ist diese Woche vorbei. Diese Zeit war die wohl leider übliche Berg- und Tahlfahrt mit guten und etwas holprigen Abschnitten (Epileptischer Anfall, Ödembildung, ...). Jetzt kommt die wohl auch übliche 4 wöchige Pause, dann die erste MRT-Kontroll-Aufnahme und anschliessend noch 6 weitere Temodal-Zyklen (1 Woche mit erhöhter Dosis,  4 Wochen Pause, etc)

... meine Frau hat das Ganze bisher eigentlich ganz gut verkraftet, nur das Kortison hinterläßt so langsam seine Spuren und sie ist extrem müde und schlapp.

Ich wünsche Euch (und uns allen) alles Gute

Mathias

[agnes]

Lieber Mathias!
Die Berg- und Talfahrt, die Du beschreibst, hat es bei meinem Mann gar nicht gegeben. Er wurde am 24.10.2005 operiert, von 2.11.2005 bis 12.Jänner 2006 bestrahlt, mit gleichzeitiger Einnahme von Temodal. Es gab keine epileptischen Anfälle, keine Sprachschwierigkeiten, einfach gar nichts. Er ist am 13.1.2006 wieder arbeiten gegangen, hat die 6 Chemoblöcke gemacht (ohne Nebenwirkungen) und seswar alles in Ordnung (MR vom März und Juni), deswegen habe ich Dir als Deine Frau erkrankte auch sofort geschrieben, dass es nicht so schlimm werden muss. Tja und nun das, ich kann es einfach nicht begreifen. Ich hoffe nur, dass wir trotzdem noch eine gute Zeit vor uns haben. Deiner Frau und Dir alles Gute Hilde

[mro01]

Gestern Abend zum Beispiel hat sie auf einmal kein Wort mehr herausgebracht. Das ganze dauerte zwar nur einen kurzen Moment bis es dann wieder ging, aber innerlich zucke ich bei solchen Dingen immer richtig zusammen.

Steht bei Euch schon irgendetwas fest, wie es nach der OP weitergeht ? Sind weitere Therapien geplant ? Zur Zeit gibt es hier im Forum einige Einträge, die von dauerhaften Temodal-Einnahmen berichten, haben Eure Ärzte dazu schon mal etwas gesagt ?

Und noch eins: weiter oben hast Du geschrieben, dass Du, als Du Deinen Mann auf der Intensivstation nach der OP besucht hast, erschrocken bist. Ich durfte meine Frau auch unmittelbar nach der OP auf der Intensiv besuchen. Ich denke, nach so einer OP (und wir reden hier nicht gerade über einen Blinddarm), ist es vermutlich "normal", dass der Anblick nicht besonders angenehm ist, auch bei uns war das ziemlich "gewöhnungsbedürftig". Aber ich denke, dass es auch für Deinen Mann nichts besseres gibt, als nach so einem Eingriff gleich ein vertrautes Gesicht zu sehen.

[agnes]

Wie es weitergeht ist noch nicht sicher, jetzt wird mal das Tumorgewebe untersucht ob das Temodal noch anspricht, es könnte sein, dass sich der Tumor verändert hat (das erste entnommene Gewebe hat angesprochen, das wurde damals getestet). Ich habe auch im Juli mit unserem Arzt gesprochen, dass mein Mann Temodal weiternehmen soll und er meinte, das sei ihm zu toxisch. 6 mal ist Standard und so machen wir das. Super und jetzt haben wir den Salat. Wenn T. nicht mehr hilft, kommt er wahrscheinlich in eine Studie und es ist nurmehr "herumprobieren". Meine größte Sorge ist im Moment, dass sie doch einiges drinnenlassen mussten, weil es geheißen hat, das der T. strahlenförmige Ausläufer hat, die man nicht herausnehmen kann und wie wir diesen Sch... dann in Schach halten LG Hilde

[Anmari]

Liebe Hilde,
ich denke auch, dass der Zustand deines Mannes so kurz nach der OP normal ist. Es ist gut, dass du sofort bei ihm warst, das hilft ihm bestimmt. Gib euch ein bisschen Zeit ... aber ich weiss, das ist alles immer leicht gesagt.
Eine liebe Umarmung
Anmari

[agnes]

Liebe Anmari!
Heribert hat mich schon von seinem Handy angerufen, er ist wieder in seinem Zimmer, ich hätte lachen und weinen gleichzeitg können, als ich seinen Namen im Handydisplay sah.
Er hat schon viel besser als gestern gesprochen und ist glücklich, dass er die OP so überstanden hat. Um 13 Uhr fahre ich zu ihm und ich freue mich wie ein kleines Kind auf Weihnachten. Wir gehen jetzt einen Schritt nach dem anderen, wir waren uns schon zu sicher, dass bei uns alles gut läuft. Wir stehen wieder ganz am Anfang, aber wir werden weiterkämpfen!!! Ich umarme Dich Liebe Grüße Hilde

[supidupi]

Hallo Hilde,
das sind doch super Nachrichten! Ich freue mich riesig für euch, dass die OP so gut ausgegangen ist. Das mit den Sprachstörungen wir sich bestimmt auch noch ganz geben.
Jetzt heißt wieder auf's  Neue - Kämpfen!
Ich werde auch die ganze Zeit von dem Zustand meiner Mutter verwöhnt. Es geht ihr seit Diagnosestellung 11/05 bis jetzt immer ganz gut. Das vielleicht mal wieder was wachsen könnte, das habe ich ziemlich verdrängt. Aber seit ich deinen Eintrag gelesen habe, komme ich mir vor wie auf einem Pulverfaß. Ständig diese Angst im Nacken, wann wird sich was ändern. Ich hoffe natürlich nie! Das zehrt!

Ich wünsche dir und deinem geliebten Hasen alles Gute und weiterhin viiiiiiiiiel Kraft!

Liebe Grüße

Tatjana

[agnes]

Liebe Supidupi!
Es ist unglaublich, war jetzt 5 Std. bei ihm im KH und es geht ihm gut; solange er noch kein Fortecortin bekommen hat, gings mit dem Sprechen schwer, doch nachher eigentlich ganz gut, alsodarf ich hoffen, dass es sich wieder ganz gibt.
Mit dem Pulverfaß hast Du recht, aber wenn ich das jetzt richtig in Erinnerung habe, ist Deine Ma das mit der Erhaltungstherapie = täglich Temodal oder?
Ich bin inzwischen fast überzeugt, dass es noch nicht so schnell gekommen wäre, wenn man bei meinem Mann weiter das Temodal gegeben hätte. Letzte Einnahme 11. Juli und Rezidiv 14. August, MR 28.6. total in Ordnung - ja das ist meine Vermutung aber erfahren werden ich es wohl nie - bin gespannt, was bei der Gewebeuntersuchung herauskommt und wie die Therapie jetzt weitergeht? Liebe Grüße an Dich und alle anderen - wir kämpfen weiter - Hilde

[Schnipsi]

Liebe Hilde,

...ich weiß gar nicht, wie ich Dir sagen soll, wie leid mir das tut. Es tut immer so weh, wenn ich hier die Einträge lese und Deine Einträge waren immer so zuversichtlich. Bitte kämpft weiter und laßt Euch nicht von irgendwelchen Statistiken unterkriegen.
Glaubt an Euch und kämpft weiter, wir tun es fest.

Mein Papa hat ja 8 Temodalchemos hinter sich und unser Arzt meint, er solle es auf alles Fälle weiternehmen, solange er es gut veträgt. Er sprach eben von "lebensverlängernd". Mein Papa hat jetzt einen Zyklus ausgesetzt, um das Ergebnis des MRT am 29.08.2006 abzuwarten.
Unsere Heilpraktikerin startet gerade eine Entgiftungskur.

Sollte das Temodal etwas bewirkt haben, dann macht mein Papa weiter, wenn nicht, wird er es nicht mehr nehmen.

Wir haben momentan eine kritische Phase, bei meinen Papa fängt es wieder zu "wanken" an, sprich er fällt und stolpert wieder und seine Reaktionen sind sehr langsam und zittrig, wir haben Angst, dass sich ein Ödem gebildet hat, so wie letztes Mal , ganz zu schweigen von der Angst, dass das Biest wieder da ist.  ABER : Wir geben nicht auf !

Von Euren positiven Einträgen hier habe ich meinen Vater erzählt.
Und ich schicke Euch ganz viel positive Energie.

Ganz liebe Grüße
Doris

[agnes]

Liebe Schnipsi!
Entschuldige, wenn ich jetzt so dumm nachfrage, dein Pa ist nur 1 mal operiert worden und ist ein Rest des Tumors noch da oder nicht? (sofern man das überhaupt so nennen kann, denn sie sagen ja, dass immer etwas da ist (Mikrozellen)) und warum hat er eine Pause vom Temodal wegen dem MR gemacht? Ich würde mich nicht mehr trauen, das T. auch nur 1 Monat auszusetzen, denn wie Du ja weißt waren knapp 6 Wochen zwischen unserem letzten MR und dem Rezidiv.
Es ist eine besch.. Krankheit und es fällt einem furchtbar schwer zu hoffen, aber nicht aufgeben, danke für deine positive Energie - ganz liebe Grüße von Hilde

[agnes]

Hallo an alle!
Ihr werdet es nicht glauben (kann ich ja selber kaum), mein Mann ist zu Hause - die Stationsschwester sagte, das hat sie noch nie erlebt. Ein MR wurde vorm Nachhausegehen auch noch gemacht, angeblich kein Resttumor zu sehen, es ist beinahe unfaßbar, man traut sich gar nicht, das zu glauben; Ende Juni war auch kein Tumor da und dann so schnell doch wieder, aber es läßt uns neue Hoffnung schöpfen, am Montag erfahren wir, welche Therapie angewandt wird. Enzastaurin scheidet aus, da kein Tumor mehr zu sehen ist LG von einer hoffnungsvollen Hilde

[Schnipsi]

Liebe Hilde,

das ist sooooooooooooo schön, dass zu lesen........und fest daran denken, "der Glaube kann Berge versetzen"...ich freue mich so für Euch.

Mein Papa wurde am 31.08.2005 operiert und anschließend mit 30 Bestrahlungen plus Temodal 150 behandelt. Im Dezember 2005, das Ergebnis, es ist wieder gewachsen. Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden. Die Chemo wurde auf 350 mg Temodal erhöht. Im Februar 2006 das MRT Ergebnis, kein Wachstum. Im Mai 2006 Ergebnis, kein Wachstum, aber Ödem, dass mit Kortison bekämpft wurde.
Und jetzt am 29.08.2006 ein weiteres MRT.
Mein Vater möchte keine Chemo mehr nehmen, wenn er nicht weiß, ob es was bewirkt hat. Er hat zwar so gut wie keine Nebenwirkungen, aber er glaubt, dass das Teufelszeug nichts bewirkt. Der Arzt meinte, er solle es weiternehmen, da es "lebensverlängernd" ist.
Wir haben jetzt alle Angst vor dem 29.08.2006.
Es ist so schwierig, da mein Vater mehr an das "Negative" als an das "Positive" glaubt. Er liest auch immer und immer wieder die Nebenwirkungen seiner Tabeletten durch und wartet förmlich drauf, dass etwas davon eintrifft. Wir sind froh über die Besuche bei der Heilpraktikerin, weil die konnte ihm ein bischen ins positive motivieren.
Bitte denkt an uns am 29.08.2006 um 11 Uhr 30.

Nochmals...ich freu mich für Euch und könnte einen Burzelbaum schlagen.....
Doris

[supidupi]

Hallo Hilde,
ja meine Mama bekommt täglich Temodal, wie unser Arzt sagt, ist es eine Rescue Therapie - eine Überlebenstherapie. Ich setze meine ganze Hoffnung da rein um das sch... Ding im Schach zu halten. Wenn meine Mama das alles weiter so gut verträgt, dann steht dem nichts im Weg es weiter einzunehmen. Ich freue mich jeden Tag, wenn ich mit meiner Mama telefonieren kann und sie mir frohgelaunt was erzählen kann .
Trotzdem bleibt die Angst, dass wieder was wachsen könnte. Das wäre der Horror!
Es freut mich ganz doll, dass es deinem Mann wieder so gut geht! Weiter so!!!


Liebe Schnipsi,
ich denke es ist wichtig bei dieser Krankheit flankierend mit Alternativmedizin zu arbeiten, das machen wir auch, aber bei diesem Krankheitsbild bleibt einem nichts anderes übrig als in erster Linie "draufzuhauen". Dafür ist der Tumor zu tückisch. Ich denke, Temodal einfach nicht mehr zu nehmen, wäre mir zu riskant, aber dein Vater ist der Betroffene und er muß entscheiden. Wenn ich den meterlangen Beipackzettel von Temodal durchlese, würde ich am liebsten auch alles in die Tonne hauen. Aber alles was jetzt an Medikamenten kommt, werden die Beipackzettel nicht kleiner . Leider!
Am 29.8. denke ich ganz fest an euch und drücke euch die Daumen!


Laßt euch nicht unterkriegen!

Liebe Grüße an alle!

Tatjana