HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1452208 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #465 am: 10. Januar 2007, 07:06:36 »
Hallo!

Mein Mann hat seit ein paar Tagen nächtliche Krämpfe im rechten Bein. Was bekommen eure Lieben gegen solche Krämpfe? Er bekommt nämlich gar nichts. Er vermutet, dass es vom Thalidomid kommt. Ich glaub aber eher von den 3 Operationen.

Bitte um eure Antworten!
Danke
LG Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #466 am: 10. Januar 2007, 10:17:00 »
Hi Hilde!
Das kommt von Cortison.  Dagegen hilft Magnesium Tabletten.  Bei uns hilft das nur mäßig.  Auch wichtig ist, die Beine warm zu halten.  Uns wurde empfohlen, Wollsocken nachts zu tragen, was mein Mann natürlich nicht macht!  Auf alle Fälle hilft es, den Waden zu reiben und den Fuß nach oben zu strecken.  

Don’t panic!  Ist alles normal, tut nur höllisch weh…

LG,

S.

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #467 am: 10. Januar 2007, 10:21:26 »

Mein Mann macht jetzt die "normale Hyperthermie" ohne Nanopartikel
schau nach unter www.hyperthermie.at


Danke für die Info.
In Graz (da wohnen wir) am LKH gibts glaub ich auch Hyperthermie.
Ich werd jedenfalls meinem Papa sagen, er soll sich das nächste Mal beim Dr. Payer erkundigen.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #468 am: 10. Januar 2007, 11:09:48 »
Hi Sarabande!

Du bist eigentlich immer da, wenn man Dich braucht!!!
Danke :-*
Hilde

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #469 am: 10. Januar 2007, 16:48:30 »
Liebe Hilde,

Günter hat ebenfalls diese Krämpfe. Sie treten immer nach der Ergotherapie auf. Die Ergotherapeutin meinte dazu, es wäre ein Zeichen der Anstrengung und eine Art Entladung der Muskeln. Sie verursachem  ihm allerdings keine Schmerzen. Ich massiere regelmässig seine Beine mit Franzbranntwein.

Liebe Grüße

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #470 am: 10. Januar 2007, 19:55:39 »
Hallo Ihr Lieben,
heute war das MRT von meiner Mama, leider konnten die Ärzte mit den Aufnahmen nix anfangen. Sie war zu unruhig und hat sich nur bewegt. Alles verwackelt, kein Befund :-\.
Das heißt wieder warten.
Sie versuchen nochmal einen MRT Termin zu bekommen. Das wird nicht so einfach sein. Bei der nächsten Untersuchung müssen sie meine Mama irgendwie ruhigstellen, sonst wird das wieder nix.
Ich fahre zweimal am Tag ins Krankenhaus, um meine Mama zu füttern. Leider hat sie ihr Lachen verloren. Ihr Gesichtsausdruck ist monoton und teilnahmslos geworden. So eine Sch... was die Krankheit aus einem lebenslustigen und fröhlichen Menschen macht. Das ist so grausam! Meine Mama konnte immer lachen. Selbst am Sonntag, als der Notarzt sie fragte wie es ihr geht, hat sie gelacht und gesagt gut (obwohl sie Schmerzen hatte). Das Lachen ist irgendwie weg. Das tut so weh!
Der Arzt meinte auch, dass sich das nicht wieder bessern würde.
Ich weiß auch nicht, aber momentan läuft einfach alles sch...!

Liebe Grüße

Tatjana




kali

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Re:Glioblastom
« Antwort #471 am: 11. Januar 2007, 09:54:05 »
Hallo Knusperflakes,

war schon lange nicht mehr auf dieser Site. Da du gefragt hast, ob jemand aus deinem Wohnraum kommt. Wir wohnen in der Nähe von Graz ( sind vor ca. 4 Jahren aus Graz weggezogen ).
Mein Schwiegervater hatte ein Lymphom und die Mama meiner besten Freundin hatte ein Glioblastom. Sie sind beide in Graz behandelt worden. Leider haben sie es nicht geschafft.
Falls ich dir vielleicht irgendwo weiterhelfen kann, kannst du ruhig fragen.
Alles liebe für deine Mama

kali

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #472 am: 11. Januar 2007, 21:58:26 »
hallo Supidipi......

Es ist gut, das du bei deiner Mama sein kannst...und was weiß der Arzt schon, ob deine Mama wieder lachen kann!

Sei bei ihr sooft du kannst.....

Diese Unruhe habe ich bei meinem Mann bemerkt,als das Ödem wohl irgendwo gedrückt hat.......wieviel Cortison bekommt deine Mama jetzt?

Liebe Grüße
Esther
...

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #473 am: 11. Januar 2007, 23:01:21 »
Liebe Supidupi,

ich muß die gar nicht sagen, wie leid mir das mit deiner Mama  tut.....!
Das mit dem Gesichtsausdruck deiner Mama haben wir wochenlang bei meiner Schwester erlebt, teilnahmslos und monoton, es war schlimm!
Der Arzt "lehnt sich soweit aus dem Fenster", wie kann er sagen, daß sich das nicht mehr ändert? Wieso so deine Mama nicht mehr lachen?
Die Zeit wird es zeigen, meine Schwester hat auch gar nicht mehr gelacht, hat das Gesicht nicht mehr verzogen, nur runtergelassene Mundwinkel, wie bei einer ganz alten Frau. Der Gesichtsausdruck zeigte nur noch Leere, Teilnahmslosigkeit am Geschehen rundherum, quälend-heute lacht sie wieder! ;D
Die Krankheit ist grausam, und wir sind alle so machtlos Dem gegenüber, was im Moment passiert und Dem, was noch folgt!
Mit dem MRT ist es ganz blöd gelaufen, aber konnten das nicht die "Götter in Weiß" vorher einschätzen und gleich ein Mittel geben?
Jetzt müßt ihr unnötige Zeit verstreichen lassen bis zum nächsten Termin, und wir wissen-es hat Keiner von den Patienten Zeit, jeder Tag zählt!!!

Ich denke an Euch, laß dich umarmen,

Kabas

Liebe Hilde,

die Post ist gestern an dich raus, auch an Euch denk ich oft,

wie an alle Anderen!,

Kabas

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #474 am: 11. Januar 2007, 23:26:26 »
Hallo Hilde........

Es ist so still bei dir.......ist das gut oder schlecht???

Und zu deiner Frage , wann ich schlafe ;D jetzt.....der Wecker klingelt um 6:25.....( ich muß gestehen , ich hatte Urlaub über Weihnachten, war ganz " begeistert"....)

Ganz liebe Grüße
Esther

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #475 am: 12. Januar 2007, 07:19:05 »
Liebe Esther!

Ja, bei mir ist es irgendwie still. Ich weiß gar nicht recht, was ich sagen soll. Manchmal kommt es mir vor, meinem Mann geht es gut.
Die Hand ist eigentlich "ruhig", keine Ausfälle. Das Sprechen geht manchmal sehr gut und im nächsten Moment wieder schlechter.
Er ist sehr still geworden gegen früher.
Zur Zeit nerven ihn die nächtlichen eher morgendlichen Krämpfe wahnsinnig. Es tut ihm einfach so weh. Magnesium hilft anscheinend auch nicht wirklich.
Er redet immer davon, Thalidomid abzusetzen, weil er meint, dass es davon kommt. Ich glaub es eigentlich nicht und finde es nicht gut, wenn er es absetzen würde.
Heute geht es wieder nach Wien zur Hyperthermie, ist halt auch anstrengend für ihn, er ist fast 8 Stunden unterwegs für 1 Stunde Behandlung.
Mir geht es momentan auch nicht so gut. Mich nervt alles und jeder (fast jeder :-*)
Alles Liebe für Dich
Hilde

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #476 am: 12. Januar 2007, 11:09:59 »
Liebe supidupi/ Tatjana!

So wie du alles beschreibst, würde ich glauben, dass "nur" das Ödem dran schuld ist. Ich hab das auch schon so von Knall auf Fall erlebt, dass sich ultraschnell alles verschlechtert hat, und dann kam raus, dass die Wasseransammlung sehr zugenommen hat. Deine Mutter bekommt doch bestimmt hoch dosiert Cortison Infusionen, dann bessert sich der Zustand bestimmt.
Ich wünsche es Euch, es ist bestimmt noch nicht der Anfang vom Ende, das haben wir doch alle schon erlebt, dass oft keiner mehr an eine Besserung glaubt, doch die Patienten haben es schon oft genug bewiesen...

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #477 am: 12. Januar 2007, 12:28:28 »
Vielen Dank an hilde, Doro 66, Bea, Sarabande, Phoenix und kabas!!!
Für eure schnellen Reaktionen. Ich hab auch alles gleich gelesen, konnte aus Zeitgründen aber selbst nicht so schnell antworten.
Ich beantworte einfach mal pauschal alles:

Mein Sohn geht noch in den Kindergarten, sucht aber mit Fremden oder Freunden nicht das Gespräch über die Krankheit. Zu Hause gehen wir alle sehr offen damit um. Da kommen auch mal Sprüche wie: Mensch Papa, des wär super, wenn der blöde Humor endlich weg wäre! Dann kommt natürlich großes Gelächter, denn den Humor sollte er natürlich behalten, nur den Tumor nicht. Wir müssen den Kleinen auch nicht zum Bravsein ermahnen, er ist es einfach. Er war schon immer ein absoluter Sonnenschein, das glückliche Gemüt hat er von seinem Papa geerbt. Und ich sage ihm auch oft, wie stolz ich darauf bin, dass er so vieles so toll macht. Ob es alleine spielen, oder sich duschen oder malen oder ins Bett gehen oder.... es gibt so viel Beispiele für nicht altergemäße Selbständigkeit und positive Charaktereigenschaften. (Selbstverständlich muss er nicht alles alleine machen) Aber natürlich kann er auch mal anders und setzt sein Temperament für seine Sache ein. Also nicht besorgniserregend überangepasst, ab und zu nervt er wie jedes andre Kind auch.

Zum Thema Kinderspychologe: Mein großer Sohn (12) hatte mit einer Kurzzeittherapie angefangen, die man laut KPin gerne beenden hätte können, erst seit der veränderten Situation war dann klar, man sollte Langzeittherapie weitermachen. Tut ihm auch gut. Seither versuche ich auch für seinen Zwillingsbruder eine/n Therapeuten/in zu finden, und natürlich denke ich dabei auch an den Kleinen, aber es ist so gut wie aussichtslos. Wartezeiten ohne Ende! Und auf die Ambulanz in der Klinik hab ich echt keinen Bock, zumal es das gleiche Gebäude wie die Neurochirurgie ist, das kann keine positiven Erinnerungen bei den Kindern hervorrufen. Zum Glück kann ich mit der Therapeutin von meinem Großen auch über die anderen Kinder sprechen und sie gibt mir immer hilfreiche Unterstützung für mein Verständnis und Anleitung für bestimmte Situationen.

Zu Tavor: Mein Arzt hat mich auf die Gefahr der Abhängikeit hingewiesen und mich auch richtig eingeschätzt, dass er es mir beruhigt geben kann, weil ich dahingehend kein Suchtpotenzial habe. Und nach einem dreiviertel Jahr dachte ich schon, ich kann mir jetzt mal eine gönnen. Geschlafen hab ich auch ganz gut, aber am nächsten Tag dachte ich grad, es würden alle Emotionen, die ich nachts nicht durchleben konnte, doppelt so schlimm über mich herfallen. Ich hatte einen Tag mit allen Höhen und Tiefen, die man sich vorstellen kann. Also Tavor, erstmal wieder nein danke- die Rescue Bachblüten sind jetzt wieder mein ständiger Begleiter.

Mein Mann hatte am 10.01. wieder ein MRT. Wieder stabil, nix gewachsen. Ödem kaum vorhanden. Trotz der geringen Dosis von 2mg Fortecortin morgens. Weihrauch, Mistel, Glycerin und Co. zeigen ihre Wirkung.
Dann kam das Gespräch auf die abgebrochene Chemo von letzter Woche. Hat dem Prof nicht gefallen. Mein Mann sagte, am besten ginge es ihm doch wenn er nichts einnimmt. Er wollte gern hören, dass er dann ja aufhören kann, schließlich wächst da nix mehr. Was ihm dann erzählt wurde, könnt ihr euch denken. Zwar keine Schauermärchen oder absolut schlimmen Schilderungen, aber eben sehr ehrlich und menschlich einfühlsame Äußerungen in einer entpannten Atmosphäre über die Folgen eines Therapie-Abbruches. Es war auch von Hospiz die Rede, und dass jeder (auch gesunde) Mensch sich überlegen sollte, was für Maßnahmen im Pflegefall er in Ordnung findet, und er halt ganz besonders. Es war in Anwesenheit meines Mannes das erste mal die Rede vom Sterben. Ich hab mir schon morgens gedacht, heut will er´s aber wissen, als er sagte, "ich komm heut doch mit, schließlich sitz ich dauernd dort drin, und dann wenns um was geht, kann ich nicht kneifen." Es war gut so wie es war, es wurde besprochen mit dem Hinweis darauf, bitte bestenfalls immer die jetzige Situation im Auge zu behalten, alles andere können wir eh nicht wissen. Gestern nacht hat mein Mann dann für uns entschieden: Ab morgen reden wir nicht mehr darüber! Ist ok, akzeptiert. Ich traue mir zu, in jedem Fall für ihn richtig entscheiden zu können. Schließlich haben wir uns 2004 bereits gegenseitig eine Gerneralvollmacht mit Patientenverfügung und allem drum und dran unterschrieben.

Der Prof. hat jedenfalls bestätigt, bei Aussetzung des Temodals gibt es kaum Hoffnung darauf, dass es nochmals anschlägt. Das gesicherteste effizienteste Schema wäre 7 Tage on/off, bzw. kann man die tägliche Dosis etwas verringern und dann auf 10 Tage on/off umsteigen. Wir können aber auch auf unseren Wunsch versuchen (er hält das für ein Experiment) die Dosis stärker zu reduzieren, täglich einzunehmen und zusätzlich einen Angiogenesehemmer wöchentlich über Infusion zu geben. Leider weiß ich jetzt den Namen dieses Antikörpers nicht. Über Hyperthermie, die ja auch an seiner Klinik angeboten wird, hat er sich negativ geäußert.  Dies alles nur zur Info! Soll für niemanden entmutigend sein. Ihr wisst, es kommt immer darauf an, an wen man gerät.

Eure
Ihope

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #478 am: 12. Januar 2007, 13:08:04 »
Danke Kali, ich werde bei Bedarf drauf zurückkommen...

Schönes Wochenende!

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #479 am: 12. Januar 2007, 19:39:22 »
Liebe Phoenix, liebe Kabas!
Vielen Dank für eure aufbauenden Worte, das kann ich gebrauchen!

Meine Mama bekommt zur Zeit 3x8mg Fortecortin.
Heute war der erste Tag, seit sie im Krankenhaus ist, dass sie wieder ein wenig wacher war. Ich hatte auch den Eindruck, dass sie den Mund leicht zu einem Lachen verzogen hatte. Ich hatte mich schon so darüber gefreut, doch kurz drauf hatte sie einen Schmerzanfall. Das war nicht so lustig.
Trotzalledem ißt meine Mama sehr gut, aber sie trinkt kaum. Sie bekommt täglich Infusionen.
Jetzt ist das MRT auf Montag auf Abruf angesetzt. Ich bin mal gespannt, ob es diesmal klappt.

Zitat
Mit dem MRT ist es ganz blöd gelaufen, aber konnten das nicht die "Götter in Weiß" vorher einschätzen und gleich ein Mittel geben?

Natürlich hätten die ihr was geben müssen, aber wahrscheinlich wurde sie mit einem Fahrdienst zum MRT gebracht und die Neurologen hatten keinen Plan von ihr wie sie drauf ist. Dort hat man sie bestimmt falsch eingeschätzt, keine Ahnung. Mit Sicherheit fehlende Kommunikation!

Wenn alle Stricke reißen habe ich noch unseren regulären MRT Termin am 24.1., aber das ist mir eigentlich zu lange bis dahin!

Ich hoffe ja auch, dass es "nur" das Ödem ist, alles andere wäre kaum auszudenken :-\

Erschwerend kommt noch hinzu, dass mein Vater mit der Situation überhaupt nicht klar kommt. Das ist echt zum verzweifeln!

Traurige Grüße

Tatjana







 



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