Glioblastom

[agnes]

Liebe Schnipsi!
Auch ich würde euch raten, das Temodal nicht abzusezten, man hat ja bei meinem Mann gesehen, was sich da in 6 Wochen zusammengebraut hat. Auch ich drücke ganz fest die Daumen für die MR-Untersuchung LG Hilde

[agnes]

Hallo Supidupi!
Die Angst wird für uns alle ein ständiger Begleiter werden, wie man sieht, darf man sich nie sicher fühlen. Ich hätte letzte Woche nicht im Traum daran gedacht, dass mein Mann wieder einen Tumor haben könnte und innerhalb von ein paar Minuten ist alles wieder komplett anders.            Es hat mich wie ein Paukenschlag getroffen, die Angst, die Verzweiflung - alles genau wie letztes Jahr. Du glaubst, Du träumst, möchtest irgendetwas tun - schreien, toben, ich weiß auch nicht was und bist wie gelähmt, kaum fähig zu atmen oder dich zu bewegen. Ich kann das Gefühl nicht in Worte fassen, es ist einfach zum Kotz..

[supidupi]

Hallo Hilde,
ich kann mir gut vorstellen wie du dich gefühlt hast.
Ich zucke jedesmal zusammen, wenn ein Anruf mit unterdrückter Nummer auf mein Handy ankommt. Ich denke dann immer das Schlimmste .
Jedesmal ein Stich in die Magengegend. Ich weiß garnicht wie das mal werden soll, wenn alles mal schlechter werden sollte (ich hoffe natürlich nie!).
Aber an sowas darf man nicht denken, sonst wird man verrückt.
Also, versuchen sich nicht von der Angst auffressen zu lassen, Ärmel hochkrämpeln und kämpfen! So leicht lassen wir uns alle hier nicht unterkriegen auch wenn es noch so schwer ist!

Liebe Grüße

Tatjana

[wost]

Hallo Hilde,
freue mich wahnsinnig für dich und deinen Mann für das Ergebnis. Vielleicht haben wird doch Glück  
Gruß wost

[agnes]

Hallo Wost!
Ja, wir glauben einfach ganz fest daran und kämpfen weiter, alles Gute und viel Glück auch für Dich, Liebe Grüße Hilde

[agnes]

Hallo!
Wollte euch nur mitteilen, dass es Heribert total gut geht (2. OP vor einer Woche am 21.8.06), seit Freitag fährt er wieder mit dem Fahrrad mit unserem Husky - es geht ihm wirklich sehr gut, fast keine Sprachstörungen mehr und keine Schmerzen. Der Befund ist leider noch nicht fertig, wie es jetzt weitergeht erfahren wir am Donnerstag, werde euch weiter berichten.
Alles Gute an alle wünscht euch Hilde

[supidupi]

Hallo Hilde,
ich drücke euch die Daumen und freue mich weiterhin über so viele gute Nachrichten

Liebe Grüße

Tatjana

[maren194]

Tja, diese ganzen Informationen sind ja gut und schön. Aber ich frage mich, was diese ausgefeilte Diagnostik nützt, wenn mann doch keine wirklich wirksame Therapie hat. Da ist es doch fast besser, es heißt: Kein Tumor/Rezidiv sichtbar, und man lebt erstmal optimistisch weiter. Was bringt es letztendlich denn, wenn die kleinsten Tumorzellen zu sehen sind?! Wie wir hier bei fast allen Fällen lesen können, bringen sämtliche Maßnahmen letztendlich doch nichts.
maren

[agnes]

Liebe Schnipsi!
Kriegt denn nicht Dein Papa auch VitC-Infusionen? Woher habt ihr den Tipp das zu machen? Hast Du den Eintrag des"Cardiologisten" über Vit C gelesen, ich finde das ganz schön ätzend, wenn das stimmt...

[supidupi]

Hallo Hilde,
meine Mama bekommt zur Zeit auch einmal die Woche eine Vit. C Infusion und sie fühlt hinterher immer gut. Aber als meine Mama bestrahlt wurde hat sie nur über das Wochenende eine Infusion bekommen, wenn der Abstand zu den Bestrahlungen groß genug war. Uns wurde abgeraten während der Bestrahlung Vit. C Infusionen zu geben.  Den genauen Grund weiß ich leider nicht, aber vielleicht hat Cardiologist recht und es wirkt sich negativ aus.

Liebe Grüße

Tatjana

[agnes]

Hallo!
Hatten heute den Termin wegen dem weiteren Vorgehen; das entnommene Tumorgewebe hat Zellen, die auf Temodal ansprechen, aber leider auch andere (nicht-methilierende - ich glaub, so heißt das). Mein Mann bekommt jetzt 7 Tage Temodal mit 250 mg, dann 7 Tage Pause und das Ganze wieder von vorn, erstmal bis zum nächsten MR-Termin am 1.12.2006, klingt irgendwie alles nicht so toll, obwohl es ihm wie gesagt derzeit wieder sehr gut geht, wir fliegen auch wie geplant am 15.9. nach Gran Canaria, anschließend will mein Mann wieder arbeiten gehn, wir werden sehn, ich muss gestehen, dass ich heute wieder nicht sonderlich gut drauf bin, hab auch jede Nacht Albträume, einmal stirbt mein Mann, einmal meine Mutter (80 Jahre), einmal ist es mein Vater (83 Jahre), dann gehts wieder von vorn los, ich weiß nicht, wie lange ich diesen ganzen Mist seelisch noch verkrafte, aber wie heißt es so schön: genieß die Zeit die euch noch bleibt haha, entschuldigung, aber wie soll das gehen?? ich war einmal ein fröhlicher schlagfertiger lustiger Mensch, davon ist momentan nicht viel übrig. Mein Loch wird momentan immer größer und tiefer und die Angst vor dem, was noch kommt, frißt mich auf. ....LG Hilde, tut mir Leid, wenn ich da was vorjammere, aber heute fehlt mir meine Zuversicht Alles Gute für alle

[Sarabande]

Hi Hilde

Das tut mir so Leid!  Kann ich alles total nachempfinden.  Zu trauern wird es später Zeit genug geben, also soll man die Zeit jetzt genießen.  Aber wie?
Uns geht es ähnlich.  Auch dieses auf und ab nach einem OP.  Mann will so gerne optimistisch bleiben, aber die Umstände machen es einem nicht leicht.  Vor allem die Unsicherheit und Hilflosigkeit.  Wie soll man „richtig“ mit so was umgehen?
Mein Mann, 38, wurde erst 2003 operiert.  Astro III.  Bestrahlung, Chemotherapie.  Es ging im sehr gut, er hat die ganze Zeit gearbeitet.  Dann im Mai fing es wieder an mit Kopfschmerzen, dazu kam eine Linksseiteschwäche, Anfang Juni wurde er wieder operiert, Glio IV, wieder Bestrahlung, gleichzeitige Temodaltherapie.  Jetzt ist Pause angesagt.  Angeblich durch die Bestrahlung ist einen Ödem entstanden.  Die soll jetzt vom alleine weggehen, nach 2 Wochen ist es aber nur deutlich schlimmer geworden.  Wir haben eben den Cortison von 7,5mg auf 9,5mg Fortecortin erhöht, aber er kriegt weiterhin zwischendurch Kopfscherzen, kämpft mit Linsseiteschwäche und Lethargie.  MRT steht erst in Zwei Monate an – verstehe ich – aber wie sollen wir damit umgehen, das nicht-wissen-was-in-seinem-Kopf-los-ist?  Wächst das Ding schon wieder, oder kann ein Ödem einfach selbstständig schlimmer werden?  Wir haben die besten Ärzte, aber die sagen wenig.  Mann fühlt sich überfordert.

Sei auf jeden Fall versichert, du bist nicht alleine!

Beste Grüße,

Sarabande

[agnes]

Liebe Sarabande!
Es tut mir sehr Leid, dass es euch auch nicht besser geht, im Gegenteil, ihr kämpt ja schon seit 2003 mit der Erkrankung Deines Mannes, denn ich glaube, ein Astro III hat auch nicht wirklich gut geklungen; dass jetzt ein Glio IV daraus wurde, ist natürlich furchtbar.
Ödeme können durch die Bestrahlung schon entstehen, müßte auch mit der Cortisongabe wieder besser werden. Die lästige Warterei auf das nächste MR kenne ich nur zu gut, man hat furchtbare Angst, vor allem, wenn wieder Symptome auftreten. Wie lange ist jetzt bei euch Temodalpause?
Alles Gute, ich denke an euch Liebe Grüße Hilde

[Sarabande]

Hi Hilde,

Ich habe es trotzdem als Unterschied empfunden – bei „nur“ Astro III haben wir wirklich noch glauben können, das wir gemeinsam alt werden konnten.  Es sieht nicht mehr so aus.  Mit einem Rezidiv kommt ein gewisses Gefühl von Versagung.  Alles was wir so tüchtig versucht haben, von Homöopathie und Vitaminen bis zu positive Vorstellungsübungen, hat letzt endlich nicht verhindern können, das das Ding wieder gewachsen hat.  Natürlich heißt das längst nicht, dass wir nicht weiterhin kämpfen, aber es ist irgendwie deprimierend.  

Bei der Temodal soll eine Pause von 4 Wochen gemacht werden, genau wie es auf den Beipackzettel empfohlen steht.  

Cortison ist anstrengend, mein Mann mag es nicht, immer so hungrig zu sein, die Ärzte sagen immer, man soll sich bemühen, die Dosis wieder runterzukriegen, aber im Gegenteil scheint es der Fall zu sein, das er mehr braucht.  Er versucht immer mit (für meine Vorstellungen) zu wenig klar zu kommen, und muss sich deswegen mit diesen Symptomen kämpfen…  Wegen der Temodalpause ist keine Arzt für uns so richtig im Moment Zuständig, das macht es um so schwieriger…

Beste Grüße,

Shirley

[agnes]

Hallo Shirley!
Das kommt mir alles sehr bekannt vor, mein Mann hat auch nach der 2. OP das Cortison einfach abgesetzt, obwohl es geheissen hat, "ausschleichen lassen" - er haßt es wie die Pest, das ganze giftige Zeug.
Die Pause von 4 Wochen hatte mein Mann nach der Bestrahlung auch, dann ging es mit den 6 Zyklen (23 Tage Pause, 5 Tage Temodal) los. Als das beendet war (6 Wochen später) war das Rezidiv da!!!
LG Hilde