HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451554 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #615 am: 23. Februar 2007, 15:19:25 »
Hallo an alle!

Ich sitze hier und mir laufen wieder mal die Tränen übers Gesicht.

Das kleine Mädchen mit 8 Jahren :'( ist gegangen und auch der Mann von brifabi :'(.
Es ist zum Verzweifeln.

Meine Hoffnung schwindet auch von Tag zu Tag. Es ist jeden Tag ein bißchen schlechter. Das Sprechen geht so halbwegs, aber körperlich kann man zuschauen, wie es meinem Mann jeden Tag ein bißchen schlechter geht. Was mich so fertig macht, ist, dass ich mir denke, heute geht es so einigermaßen und ein paar Minuten später ist es schon wieder ganz anders. Diese Achterbahnfahrt treibt mich in den Wahnsinn.

Draußen scheint die Sonne und eigentlich müßte es mir gut gehen, es geht mir aber total besch....

Alles Liebe und viel Kraft für euch
Hilde

webz42

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Re:Glioblastom
« Antwort #616 am: 23. Februar 2007, 19:09:57 »
Hallo,

ich wusste nicht, dass Computer eine Tagesform haben. Heute lässt mich meiner mal surfen und ich hab die von mir so hochgelobte Adresse wegen der Studie Behandlung von Glioblastom mit Ultraschall aufgesucht (leider gibt es kein smily mit Eselsohren) - und festgestellt, dass inzwischen am Mammakarzinom geforscht wird. Ich werde versuchen, rauszufinden, was aus der Glioblastom-Studie geworden ist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das einfach so im Sand verlaufen ist. Die Tierversuche waren erfolgreich, es war auch schon ein Proband für die erste Studie am Menschen ausgewählt. Meiner Schwester ging es ja zu gut, der junge Mann, der genommen werden sollte, hatte dann so gut auf Hyperthermie angesprochen, dass er auch nicht genommen wurde (Hilde, der war hoffnungslos, Hoffnung gibt es immer. Ein platter Spruch in der schweren Zeit. Besseres hab ich nicht. Stimmen tut es trotzdem.). Und ab da fehlen mir die aktuellen Infos, weil es mit meiner Schwester rasend bergab ging und ich auch erst mal einen gewissen Groll hatte. Bestimmt nicht richtig, aber vielleicht verständlich. Ich wollte die Info aber immer unbedingt in dieses Forum stellen, wenn ich mal selbst Internet habe (also jetzt). Tut mir leid, dass der erste Tipp eine falsche Spur war, ich schäme mich für meine schlechte Recherche, war einfach zu ungeduldig und das Öffnen einer Internetseite dauerte immer so lange. Wie lächerlich sich das liest, bei den Problemen um die es hier geht. Jetzt such ich mal richtig,

webz

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #617 am: 23. Februar 2007, 23:26:36 »
Liebe Hilde,

mir geht es genauso, auch ich weine.
Ich bin wieder mal am Boden zerstört, es ist zum Verzweifeln!

Die kleine Kämpferin, mit 8 Jahren, von brifabi der Mann mit knapp 40 Jahren, es ist zum Durchdrehen!

Über Hoffnung, liebe Hilde, kann ich im Moment auch nichts schreiben.
Jeder Tag verläuft anders, keiner ist planbar.

Die Achterbahnfahrt, von der Du schreibst, kann einen in den Wahnsinn treiben: Trotzdem sind wir davon noch weit entfernt............., wir müssen durchhalten!

Ich umarme Dich,

Kabas


Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #618 am: 24. Februar 2007, 10:46:49 »
Ach, Hilde, das tut mir so Leid… Jemand hat mir neuerdings gesagt, Hoffnung geht darum, nicht auf ein glückliches Ergebnis zu hoffen, sondern darauf zu hoffen, das das Ganze irgendein Sinn hat.  Aber auch da kann ich nicht zustimmen. Wie kann so was sinnvoll sein?  Nun muss ich sagen, des es mein Mann z.Z. deutlich besser geht als letztes Jahr im Oktober, was ich als absolutes Wunder empfinden. Damals dachten wir alle, auch die Ärzte, das Sterben hat begonnen.  Aber jetzt lebt er, und zwar voll.  Alles anders als erwartet.  Hoffnung ist was anderes, aber Dankbarkeit empfinde ich gewissermaßen schon.   Selbst beim Glio kann es unerwartet mal besser gehen.  
Sei umarmt,
S.

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #619 am: 24. Februar 2007, 12:18:00 »
Liebe Hilde,

ich kann Deine Verzweifelung sehr gut verstehen...dieses ständige Auf und Ab...und nie zu wissen, was die nächste Stunde, der nächste Tag bringt.
Dazu kommt die permanent  bohrende aber nicht zu beantwortende Fragestellung nach dem WARUM.

Einen irgendwie gearteten Sinn kann und will ich nicht erkennen.
Mit Verlaub...solche Gedankengänge und Aussagen provozieren mich.

Für mich implizieren solche Vorstellungen ein schuldhaftes Verhalten des Kranken und eine "Prüfung" der Angehörigen.

Günter geht es unverändert - den Umständen entsprechend - gut.
Seinem Geist, seinem liebenswürdigen, geduldigen Wesen kann das Glioblastom - bisher - absolut nichts anhaben.

Liebe Grüße

Elisabeth

« Letzte Änderung: 24. Februar 2007, 12:19:07 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #620 am: 24. Februar 2007, 15:04:49 »
Liebe Sarabande!

Ich freue mich total, dass es Deinem Mann im Moment gut geht.

Darf ich mal fragen, was er jetzt für eine Therapie macht? bzw. welche Medikamente er gegen unseren Feind bekommt? Hat er noch Temodal?

Meinem Mann ist es heute morgen wieder ganz schlecht gegangen. Er ist zum Bäcker und dort brachte er kein Wort heraus, hat dann auf die Semmeln gezeigt.....

Es ist zum Verrücktwerden...

Alles Liebe für euch
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #621 am: 24. Februar 2007, 15:08:22 »
Liebe Elisabeth!

Ich finde es total schön, dass es Deinem Günther gut geht.

Ich denke auch, dass es bei meinem Mann zu keiner Wesensveränderung gekommen ist, aber die Verzweiflung, die ihn überkommt, wenn er solche Ausfälle hat, ist schlimm. Er bekommt das ganz genau mit, dass er diese Ausfälle hat und ist so hilflos und für mich ist es so schrecklich das mitanzusehen....... :'(

Alles Gute für euch weiterhin
Hilde

webz42

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Re:Glioblastom
« Antwort #622 am: 25. Februar 2007, 00:06:13 »
Ihr Lieben,

verliert die Hoffnung nicht. Es ist vielleicht leicht, darüber zu schreiben, wo der Schorf schon über dem Schmerz des Verlustes des geliebten Menschen gewachsen ist und ich mich auch nicht mehr mit dem Auf und Ab von Hoffnung und Zusammenbruch auseinander setzen muss. Weil halt das endgültige Ende da war. Ich kenne das Gefühl so gut. Immerhin war mein geliebter Mensch ja schon ein kleines Wunder, bei 4,5 Jahren Überlebensdauer ohne OP, Chemo und Bestrahlung. Wir haben immer geglaubt das heißt, dass sie es schaffen wird.
Trotzdem - hofft. Es gibt die Hoffnung auf die medizinische Forschung und die Hoffnung auf ein Wunder. Diese sind so real, dass sie inzwischen an der Uniklinik Erlangen erforscht werden. Was haben wir sonst????
Die Forschung wird irgendwann erfolgreich sein. Für Martina zu spät, für einen anderen Menschen rechtzeitig.
Das hoffe ich nicht nur, dessen bin ich mir sicher.
Und auch dann wird es andere Krankheiten geben, an denen Menschen sterben die verzweifelte Angehörige und Freunde zurück lassen. Weil der Tod zum Leben dazu gehört. Ich denke, die Frage nach dem WARUM ist müßig. Ich habe irgendwann akzeptiert, dass es einfach so ist.
Es kommt die Zeit wo Menschen bei der Diagnose Glioblastom den Menschen geholfen werden kann. Und es kann einer von euren geliebten Menschen sein. Ebenso wie auch ein Wunder immer möglich ist.
Mir fehlen so oft die richtigen Worte. Wenn wieder ein Kampf verloren ging kann ich nicht trösten. Weil mir alles was ich sagen kann so billig erscheint.

webz

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #623 am: 25. Februar 2007, 15:15:53 »
Danke, Hilde!

Mein Mann macht nur noch “Schulmedizinische“ Therapien – irgentwann war ihm das Schlucken von Vitaminen, Weihrauch usw. zu mühsam – allerdings merken wir dabei keine Verschlechterung, ehe das Gegenteil.  Also: Themodal, 450mg x 5 Tage im Monat, mit Granistan (danke, das du uns darauf aufmerksam gemacht hat, das die Antiübelkeitsmedikament eine Stunde vorher einzunehmen ist – das hilft deutlich!); Fortecortin, 15mg pro Tag, wobei wir überlegen, wieder zu versuchen, es etwas zu reduzieren (das besprechen wir mit der Prof. am Montag), mit Pantazol; und Carbamarzepin Retard, 1600mg am Tag, gegen Krampfanfälle.  Dazu Multivitaminbrausetabletten mit Mineralien, Magnesium gegen Muskelverkframpfungen, und Calcium gegen Osteoporose.  Er macht jeden Tag eine Entspannngs/ Vorstellungsübung, was ihm offensichtlich hilft, und Massagen wenn wir dazu kommen, und das war´s.  Ich denke, das Reisen hilft ihm enorm – zuerst kann er sich dadurch ablenken und entspannen, noch dazu hat er immer wieder positive Ziele vorauf er sich freuen kann.  Jetzt redet er über Australien… na ja, mal schauen…
Sprachausfälle hat er übrigens vor dem zweiten OP Jahrelang gehabt, ohne Folgen.  Die hat er nicht mehr… die waren auch mit Spannung verbunden.  

Wie mein Mann mir Heute Morgen gesagt hat, wäre es schade, die Zeit, die wir im Moment haben, damit zu verschwenden, Sorgen über mögliche Zukunftsproblem zu machen.  Ich weiß, das man sich trotzdem Sorgen macht, aber versuche noch das zu genießen, was noch so halbwegs geht…

Ganz liebe Grüße,

S.

Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #624 am: 26. Februar 2007, 12:19:08 »
Hallo Ihr lieben!

Es gibt ja leider nicht viel positives zu lesen, außer dass Sarabande wieder da ist und uns mit ihren wunderschönen Beiträgen erfreut.  

Zu dem Thema Egoismus (jemanden so lange wie möglich zu halten), Trauer, Ungewissheit usw. fällt mir auch nur ein, dass ich mich schon lange von dem bisherigen Leben verabschieden musste und auch von meinem Mann, so wie er früher war. Ich konnte mich bisher zum Glück auf jede neue, noch so schwierige Situation schnell einstellen und sie annehmen. Dabei hilft mir natürlich die Liebe, die ich für meinen Mann empfinde, denn er kann zwar vieles nicht wie früher, aber der alte kommt noch ganz oft durch. Und jeden Tag, den er mit uns verbringt, bereichtert er uns. Für mich ist diese Balance sehr schwierig, zwischen Schulmedizin und alternativen Behandlungsmethoden. Ich muss einerseits in der Klinik die Akzeptanz präsentieren, dass ich genau weiss, es gibts nichts was Heilung bringt. Damit ich ernst genommen werde, sonst heißt es gleich, mit den Ideen dieser Spinnerin geben wir uns nicht mehr ab. Auf der anderen Seite gebe ich mich gerne der Vorstellung hin, dass es eben doch vorkommt, dass jemand sehr lange sehr gut damit leben kann oder sogar eines Tages ohne Glio leben kann. Wenn eben unsere Ärztin sagt, wir tun ja das alles nicht nur damit der Tumor nicht mehr wächst, er soll ja verschwinden. Das klingt so plausibel dass ich auch da nur zustimmen kann. Für mich geht es nicht darum, wer am Ende recht bekommt. Ich kann mich aber selbst leider nicht entscheiden, woran ich mehr glauben kann. Einerseits habe ich nichts zu verlieren, wenn ich an die Heilung glaube. Andererseits habe ich Angst, dann meinen Glauben zu verlieren, wenn das Gegenteil eintritt. Vielleicht brauche ich ja meinen Glauben noch - und zwar an mich - wenn ich eines Tages krank werde und dann schon allein für meine Kinder da sein muss. Ich bin eben kein Mensch, der alles auf sich zukommen lassen kann. Ich kann mir nur solange Gelassenheit auferlegen, wie ich gedanklich schon mal das schlimmste durchgespielt habe und mir bewusst bin, was auf mich zukommen könnte.
Jetzt bin ich echt gespannt, ob noch irgendjemand weiß, wovon ich rede.

Zum Abschluss möchte ich noch erwähnen, dass wir 5 Tage im Skiurlaub waren und mein Mann tatsächlich mit seinem Snowboard die Pisten gestürmt hat. Es war einfach toll mit anzusehen, wie er das mit den Jungs genossen hat. Ich konnte mich zwar nicht gerade entspannen und war immer in Alarmbereitschaft- aber das war es wert. Ich kann noch gar nicht fassen, dass wir dieses Ziel, das unerreichbar schien, geschafft haben...

« Letzte Änderung: 27. Februar 2007, 09:26:32 von I hope »

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #625 am: 26. Februar 2007, 12:44:52 »
Ich glaub schon, dass ich verstehe, was Du meinst...

Ich hab mich (momentan) dazu entschlossen, eher nicht damit zu rechnen, dass sich Mamas Zustand noch einmal großartig bessern wird. Weil ich halt denk, wenn ich mir zu große Hoffnungen mach ist die Enttäuschung umso größer danach.
Und ich kenn mich und weiß, wie sehr ich mit Enttäuschungen zu kämpfen habe, die aufgrund z großer Hoffnungen entstanden sind.

Der Arzt hat gester zu Papa gesagt, dass Patienten so wie Mama, die nach epileptischen Anfällen sehr langsam wieder "lebendiger" werden und so, trotzdem auf einmal über nacht verlieren können, so unsicher ist dieser Zustand. Auch wenn es so aussieht, als würd grad alles so viel besser werden.

Heute hat Papa wieder einen Termin mit dem Arzt.
Mal sehen, was er sagt.
Ich hätt gern, dass Mama von der Neurologie auf die Palliativ verlegt wird. Woe, zumindest rein theoretisch, mehr Wert darauf gelegt werden kann, ihr ihr Dasein zu erleichtern.


Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #626 am: 26. Februar 2007, 12:52:34 »
Liebe Knusperflakes,
 
da bin ich aber froh, dass ich nicht zu konfus geschrieben habe.
Egal ob Hoffnung, hin oder her - ich kann dir nur berichten, dass keiner von den Klinikärzten, oder Pflegepersonal nach dem Anfall, den mein Mann im Oktober hatte, dachte, dass er jetzt im Februar völlig orientiert, mit gutem Gedächtnis und körperlich fit mit seinem Snowboard den Berg runter fährt. Ich habe es ehrlich gesagt, nicht zu hoffen gewagt. Das ist schon heftig, worauf wir uns so einstellen müssen. Nichts ist gewiss und wissen tun wir gar nix! Aber ich verstehe dich voll und ganz, wenn du dich damit abfindest, dass deine Ma so dahindämmert und dich im Moment nicht mit Hoffnungen "belasten" kannst.
Ich wünsch dir was!

Ihope

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #627 am: 26. Februar 2007, 13:20:25 »
Das Problem mit meiner Mama ist, dass sie sich (zumindest hab ich das Gefühl) selbst aufgegeben hat. Seit sie die DIagnose Hirntumor gehört hat, das war Ende Oktober, und seit sie weiß, dass es ein Glio ist noch mehr (das war Ende November) hat sie nicht mehr auch nur ein Fünkchen Kampfeslust gezeigt!
Nicht ein bisschen.
Wenn es anders gewesen wäre, wenn wir irgendie gemerkt hätten, dass sie leben will und kämpfen will, dann wär ich jetzt vielleicht auch anders gestimmt. Aber ir war von Anfang an gleich alles so egal, sie wollte nicht mehr, wollte teilweise die Medikamente nicht nehmen.
Sie hat einfach abgeschlossen.

Wovor ich mich fürchte, das sind eigentlich "nur" die Entscheidungen, die von uns bis zu ihrem Tod und auch danach getroffen werden müssen. Angefangen von intensivmedizinischen Möglichkeiten und wie lange oder ob überhaupt sowas gemacht werden über die Planung der Begräbnisfeier bis zum AUfräumen zuhause, "Erben", sich um Papa kümmern und alles.
Davor fürcht ich mich.
Das wirkt alles so unüberwindbar, so verzwickt und kompliziert.

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #628 am: 26. Februar 2007, 16:32:07 »
Hallo knusperflakes,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und erkenne mich ein wenig wieder. Meiner Mama geht es auch gerade ziemlich schlecht.
Ich habe auch große Angst vor dem was auf mich zukommt. Das Sterben meiner Mama zu sehen, meinem Papa danach zu sehen und die Angst ob er sein Leben ohne sie auf die Reihe bekommt, aufräumen usw. Ich hoffe, dass ich das alles irgendwie schaffe, aber ich werd wohl müssen.

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #629 am: 26. Februar 2007, 17:13:52 »
Liebe I Hope,

Das klingt so schön, ich finde es ein super Vorstellung, das deinem Mann so mit dem Snowboard gefahren ist!!  Bei diesen Momenten ist einem das Leben bewusst, wie kaum zuvor.  

Unsere Prof hat mir mal gesagt, es gibt kaum jemand, der ohne Hoffnung leben kann, und deswegen versuchte er es, für seine Patienten immer eine Gefühl von Hoffnung offen zu lassen, auch wenn es keine geben kann – denn sonnst wäre es psychisch unmöglich, damit umzugehen.  Da komme ich langsam nach.  Und ich merke wie die Hoffnung auch ungewollt in mir wächst, ohne das mein Verstand da eine Rolle spielt – ich glaube, es muss ein menschlicher Instinkt sein.  Mein Mann und ich reden häufiger über Verdrängung, im positiven Sinn – mittlerweile verdrängen wir beide energisch, um durch die Tage zu kommen.  Wir verdrängen bewusst, es ist was anders als Verleugnung.  Wir wissen wohl wie es um ihn steht, aber solange wir nicht jeder Sekund neu damit konfrontiert sind, genießen wir es, nicht immer darüber nachdenken zu müssen.  

Betreffs des Nichtschulmedizinischen, haben wir auch längst aufgehört, mit die Ärzte darüber zu reden, denn die machen es meistens ganz deutlich, was die davon halten („Weihrauch? Nein, nur für der Papst…“ usw.).  Mein Mann ist bereit, fast alles zu probieren, und hat diverse Phasen hinter sich. Eben versucht er es mit Lapacho-Tee... naja.  Wir haben auch einen afrikanischen Heiler mal besucht.  Ich persönlich glaube fast gar nicht daran, möchte aber nichts ausschließen, und finde, solange etwas nicht schadet, darf man es ruhig probieren.  Ganz sicher ist, dass die Westliche Medizin (noch?) nicht alle Antworten hat (und was Webz über Statistiken schreibt, finde ich auch hochinteressant).  

Nun ehrlich glaube ich wohl, das es für meinen Mann keine Hoffnung gibt, aber solange es ihm noch halbwegs gut geht, vielleicht auch solange es ihm überhaupt gibt, kann ich ebenso nicht wirklich akzeptieren, oder zumindest nicht BEGREIFEN, das es unbedingt so sein muss, wie ich befurchte.  Und ich denke, das ist auch gut so… Diese Verdrängungsmechanismus haben wir über Jahrtausende entwickelt, irgendwas müssen die auch dienen… oder?  

Schwierig, man gerät im Gefahr, sich auf einen psychologischen/ philosophischen Ebene zu begeben, wobei es eigentlich um ganz konkrete Sachen geht…


Liebe Dani, liebe Knusperflakes,

auch das was ihr zu eueren Ängsten schreiben, kann ich sehr gut nachempfinden.  Ich glaube, das sind Sachen, die so schlimm sind, dass man die kaum vorstellen kann, und entsprechend als beängstigend empfindet.  Meine eigene Erfahrung ist, das man im Notfälle mehr Kraft hat, als man für möglich hält, und irgendwie durch schreckliche Situationen durchkommt, wahrscheinlich hauptsächlich weil es keine Alternativen gibt – man muss halt durch – und man schafft die unmöglichste Dinge… und das Leben geht dann doch weiter, egal wie es schmerz – schau mal Mike oder die Mutter von Pitchen an…  ich wünsche euch Mut und ab und zu Auszeiten…

LG,

S.


 



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