Glioblastom

[Sarabande]

Hi Hilde

Toll... na ja, soll mann dann davon ausgehen, das Temodal wirkt, solange es genommen werden kann?  Ich wurde so gerne wissen, was wir erwarten können, und aber will ich es eigentlich wahrscheinlich gar nicht wissen...

Beste Grüße,

Sarabande (oops)

[agnes]

Hi!
Ich glaub fast, dass das so ist (wissen tu ichs natürlich auch nicht), aber im MR vom 28.6. war alles bestens (kein Tumor). Mein Mann bekommt ab Freitag 7 Tage Temodal - 250 mg -, 7 Tage Pause usw. auf jeden Fall bis Dezember (nächster MR-Termin), dann werden wir weiter sehen....
LG Hilde

[agnes]

Noch was liebe Shirley, wenn Du willst, kannst Du mir auch eine private Mitteilung schicken LG Hilde

[agnes]

Hallo an alle!
Möchte micht auch wieder einmal melden. Wir waren jetzt eine Woche auf Urlaub in Gran Canaria, meinem Mann ist es eigentlich super gegangen (2. OP am 21.8.2006). Er war jeden Tag eine halbe Stunde schwimmen im Meer, hat sich gut erholt und einen schönen Urlaub gehabt.                                                                                                   Der Heimreisetag war leider nicht so super. Mein Mann musste wieder mit der Chemo anfangen (seit der 2. Op. neue Dosierung 7 Tage 250 mg und 7 Tage Pause) jedenfalls war es am 22. wieder soweit. Er hat das Temodal in der Früh genommen und im Bus zum Flughafen war ihm so wahnsinnig übel, dass ich schon Angst hatte, er muss sich übergeben, aber wir habens doch so bis zum Flughafen geschafft.                                        Sein A. meinte, dass er jetzt mir "nur 250 mg" kein Zofran brauchen würde, totaler Unsinn. Es geht nicht ohne, ausserdem will er es nicht mehr morgens nehmen. Wer von euch nimmt Temodal morgens ein und wie geht es euch damit???                                                                   Mein Mann geht seit heute wieder arbeiten (trotz Chemo), das kann mit morgens einnehmen nicht funktionieren, da müßte er um 4 Uhr aufstehen fürs Zofran, 1 Stunde warten für Temodal und noch mal 1 Stunde warten für Frühstück?? das ist doch nicht machbar  LG an alle von Hilde

[supidupi]

Hallo Hilde,
meine Mutter bekommt jeden Abend um 19.30 1x Zofran und dann eine Stunde später ihr Temodal. Bis jetzt hat alles gut geklappt. Soweit sie mir erzählt hat, war es ihr noch nie schlecht.
Versucht es doch mal mit abends. Ich kann nichts schlechtes berichten.

Ich drücke euch die Daumen!

Liebe Grüße

Tatjana

[agnes]

Hallo Tatjana!
Bei den 6 Zyklen hat mein Mann die Chemo eh immer abends eingenommen, weil die Dosis ziemlich hoch war (450 mg), in der Beschreibung vom T. steht halt, dass man es morgens auf nüchternen Magen nehmen soll, ich denke, dass es dann wahrscheinlich besser ins Blut gehen wird....
Ja, er wirds auch wieder abends einnehmen, denn im Schlaf kriegt man es nicht so mit, wenn einem doch nicht so gut ist.

Bitte Tatjana, wartet nicht zu lang - es muss ja nicht gleich zum Operieren sein, aber vielleicht eine andere Medikation - LG Hilde

[supidupi]

Hallo Hilde,
ich weiß das auf dem Beipackzettel steht, dass man die Chemo morgens nehmen sollte , aber abends ist das alles vielleicht nicht so belastend.
Wenn ich die Tage bei meinen Eltern bin, dann kläre ich alles ab.

Kopf hoch!

Liebe Grüße

Tatjana

[Sarabande]

Hi Hilde

Wusste ehrlich gesagt gar nicht, das mann Zofran eine Stunde vor’s Temodal einnehmen sollte.  Mein Mann nimmt es immer gleichzeitig, so funktioniert es perfekt.  

LG,

Sarabande

[agnes]

Hallo S.!
Hm? Vielleicht stimmt es ja gar nicht, werde nochmal nachlesen!!!
Liebe Grüße Hilde

[agnes]

Hi Sarabande!
Hab gerade nachgelesen, Zofran soll wirklich 1 bis 2 Stunden vor der Chemo eingenommen werden!!
Viele liebe Grüße Hilde

[Sarabande]

Hi Hilde

Also unserem persönlichen Pioneerstudium nach, funktioniert es auch wenn man es falsch macht!  Ich glaube, wir machen es weiterhin so.

LG,

Sarabande

[Mudu]

Hallo an alle, wollte euch sagen, dass die MRT von meinem Mann am 6. 9. wieder gut ausgesehen hat (Glio-OP 2/05). Gestern EEG war auch gut. Bin so froh. Hoffentlich bleibt das noch lange so. Liebe Gr. an alle, Andrea.
P.S.: Mein Mann nimmt seine Tabletten alle auf einmal morgens, mittags, abends und ca.22 Uhr.

[agnes]

Hallo!
Für alle, die das Temodal am Morgen nicht gut vertragen; unser Arzt hat gesagt, dass es nach neuesten Erkenntnissen egal ist, ob man das T. morgens oder abends nimmt und ob man vorher oder nachher was gegessen hat, mein Mann nimmt es jetzt wieder am Abend, 1 Std. vorher Zofran und hat damit überhaupt keine Probleme.
Liebe Grüße Hilde

[kapi]

Hallo an alle!
wenn ich das alles so lese fühle ich mich um ein Jahr zurück versetzt.bei meinem mann wurde im märz 2005 die diagnose glioblastom multiforme grad IV gestellt .in Kurzform der Verlauf:11.3 op alles bestens.30 mal bestrahlung und temodal.im juli entfernung des Knochendeckels wegen eines Abzeß.4 zyklen temodal.im november sein erster epi.2 op angeblich wäre es eine Strahlennekrose gewesen.von da an lief es aber nicht mehr gut.weitere 2 zyklen temodal weil er ja angeblich gut darauf angesprochen hat.im jänner hab ich dann eine Pet-untersuchung verlangt.tu-rezidiv.in der ganzen zeit ging es ihm aber nicht wirklich schlecht wir merkten nur das irgendetwas nicht ganz stimmte.nach der Pet wurde die Chemo umgestellt auf Acnu-teniposid das war im Februar. als er vom Kh nach hause kam hatte am nächsten tag einen epi.seidher kann er kein Wort mehr sprechen,( noch drei weitere chemos)  aber glaubt mir das ist noch die kleinste kleinigkeit damit haben wir leben gelernt .ich habe meine arbeit aufgegben weil ich meinen mann zu hause pflege.sein Tumor war beim letzten Mr am 31.7 06  8.7mal 5.6mal 4.5cm.

[agnes]

Liebe Kapi!
Wie geht das jetzt weiter bei euch, kann Dein Mann nochmal operiert werden?
Ganz liebe Grüße von Hilde