Glioblastom

[kabas]

Liebe Hilde,

ich drück Euch für morgen alle Daumen, hoffe für Euch, daß sich für Heri weitere Behandlungsmöglichkeiten ergeben!!!

Ich finde es abartig, wie Euer Doc sagen kann, Ihr sollt aufhören weiteren Behandlungen hinterherzujagen und die bleibende Zeit nutzen.....................

Bei meiner Schwester war denn der Allgemeinzustand so schlecht, daß nichts mehr gegangen wäre.

Ich denke morgen an Euch, alles Glück der Welt für den Termin morgen,

liebe Grüße,

Kabas

[agnes]

Liebe Kabas!

Ich denke auch, dass das Wahnsinn ist, was der Mensch sagt.
Wenn jemand körperlich noch so gut beisammen ist, wie es mein Mann bis jetzt immer war, dann kann man doch nicht so was sagen.

Irgendwann kommt der Zeitpunkt, wo es ihm wirklich schlecht geht, dann ist es noch früh genug, dann bekommt es aber der Patient nicht mehr so mit, aber zum jetzigen Zeitpunkt so zu reden, ist abartig....

Hat Deine Schwester das noch relisiert, dass es zu Ende geht??
Entschuldige, wenn ich Dich so frage, aber ich hoffe immer, dass sie das dann nicht mehr mitbekommen

Drück Dich
Hilde

[webz42]

Hallo Hilde,

'tschuldigung, dass ich mich einfach so einmische, aber meine Schwester wusste denke ich sicher, dass sie stirbt. Aber das war nicht schlimm. Sie war absolut friedlich und ruhig. Davor hatte sie 2 Tage lang fast ununterbrochen Krampfanfälle, dann lag sie ruhig, war ganz gelassen, hat gelächelt, uns erkannt, geantwortet, aber meist geschlafen. Sie wusste es und sie war schon mehr drüben als hier. Und sie hatte definitiv keine Angst.

webz

[kabas]

Liebe Hilde,

meiner Schwester ging es ein paar Tage vorher nicht gut. Sie hat fast kein Essen drin behalten, sie konnte die letzten Tage ( ca. eine Woche) nicht mehr alleine laufen. Die Medikamente konnte sie einnehmen mit Pudding oder Joghurt, aber auch da blieb nicht alles drin..................

Zwei Tage vorher war sie noch im Garten im Rollstuhl, den darauf folgenden Tag hat sie fast 80 % geschlafen, am 14.3. ist sie morgens ins Koma gefallen, von dem sie nie wieder erwachte, sie schlief in der Nacht im Beisein der Familie ganz ein.................

Sie hatte keine Schmerzen, zumindestens hatten wir das Gefühl, und der Notarzt hat es auch so gemeint.

Sie hat den Abschied für immer nicht schmerzlich mitbekommen, aber sie wußte es, daß es jetzt zu Ende geht.

Ich habe neulich mal gelesen von Komapatienten, welche wieder aufgewacht sind, daß sie einen Teil mitbekommen haben.

Das können wir auch nur bestätigen, als es im September ihr ganz schlecht ging und sie über eine Woche diesen komotösen Zustand hatte. Sie hat alles mit bekommen, danach hat sie das alles ganz klar beantwortet. Das Umfeld, unsere Tränen, unsere Hilflosigkeit, einfach alles!

Die Patienten spüren das, sie dürfen es nur nicht schmerzlich spüren, dafür haben wir gesorgt. Sie hatte ihre Morphiumpflaster................

Sie hatte den Tag auch enormen Hirndruck, das wurde 2x vom Doc gemessen. Nachdem sie eingeschlafen war, war auch der Hirndruck runter, es entspannte sich alles.

Es ist der blanke Wahnsinn, wir können es bis heute nicht realisieren, daß wir sie nie mehr wieder sehen, nicht mehr lachen sehen, nicht mehr mit ihr weinen können,  nicht mehr " die nachti, nachti, nachti" hören. das war ja die Sprache von ihr in den letzten Monaten, es ist nicht zu glauben!

Einen kleinen Trost haben wir, daß sie nicht so lange leiden mußte, bis sie einschlief. Es gibt genügend andere Beispiele, wo das Ableben ganz anders verläuft.

Wir haben mit ihr um sie gekämpft, haben auch den Kampf verloren.

Jetzt können wir nicht mehr mit ihr weinen, jetzt weinen wir um sie!!!

Ich wünsch allen Betroffenen und Euch Angehörigen viel, viel Kraft,

Kabas


Liebe Hilde,

alles Gute für morgen..................,

und überhaupt.......................,

Kabas

[Knusperflakes]

Meine Mama weiß auch, dass sie sterben wird.

Sie ist ja jetzt seit 2,5 Wochen zuhause, liegt in einem Pflegebett im Wohnzimmer. Sie redet sehr wenig, aber sie kriegt alles mit, weil wenn sie dann mal was sagt, passt es schon meistens zur Unterhaltung dazu oder bezieht sich auf was, was 5 min vorher gesagt wurde und so.

Als vor 2 Wochen meine Tante aus Deutschland da war, hab ich ihr die DVD mit den Bildern unserer Hochzeit gezeigt. Die war im Dezember und meine Tante konnte nicht kommen (1000km Anreise war in der Schulzeit nicht möglich). Mama hat die Bilder nicht gesehen aber die Musik gehört. Ich bin neben ihrem Bett gesessen. Auf einmal hat sie das Gesicht so verzogen, als würde sie weinen wollen.
Ich hab sie umarmt, gesagt, sie braucht nicht traurig zu sein. Und dass sie dann vom Himmel aus auf uns aufpassen wird, und sie hat genickt.
Unsere Hochzeit ist erst 7 Monate her, auf den Bildern ist noch alles so normal. Wie schnell das gegangen ist!

Gestern war Mama zur Kontrolle im LKH. DIe Blutwerte sind ok. Dr. Payer war vor allem auch begeistert, wie gut Mama schon wieder schlucken kann. Seit Freitag schafft sie ja auch Flüssigkeiten (vorher ging nur feste Nahrung). Am 10. Mai wird ein MR gemacht. (Momentan kriegt sie ja eigentlich nur Medikamente gegen die Symptome, nichts gegen die Grunderkrankung).
So schön es jetzt besser wird, so schnell kann es auch rapide wieder abwärts gehen so wie ANfang Februar, als die Anfälle engefangen haben.
Dessen sind wir uns bewusst.

[Doro66]

Liebe Hilde,

denke grad an euch und euren Termin heute. Und daß ihr morgen in Urlaub geht. Hoffe, es war in irgendeiner Art positiv heute und ihr könnt euren Urlaub genießen.

Versuch's mit dem Bein doch wirklich mal mit 2 Händen auszustreichen nach oben. Leg die Hände so, daß sie das Bein wie von vorne umfassen und die Daumen nebeneiiander liegen, da kannst du nichts falsch machen. Und dann mit leichtem Druck nach oben Stück für Stück ausstreichen. Es gibt auch Salbe, die das unterstützt; eine Drainagesalbe. Hier in Deutschland heißt sie "Lymphdiaral", und als Tabl. gibt es das auch noch. Würde ganz bestimmt helfen.

Ich hoffe, wir hören noch von dir, bevor ihr morgen abdüst.
Melde mich auch später noch mal. Wir waren ja gestern auch zum Termin im KH in Trier.

Vorerst viele Grüße
Doro

[Anuschka]

Liebe Doro,
wie war Euer Termin in Trier ??
Hoffentlich habt Ihr eine Verschnaufpause geschenkt bekommen ??

Liebe Hilde,
in der Hoffnung, Ihr könnt fliegen wünsche ich Euch einen schönen Urlaub, macht das Buffett nieder und haut rein, was geht !!

Liebe webz und Kabas,
Euch treibt es auch immer im Forum herum, wie mich.
Vielleicht ist es bei Euch (bei mir bestimmt) die Suche nach der Schwester ...

Habe ich schon gesagt, ich werde eine Autosignatur für meine Beiträge anlegen:
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schester!!

Ich wünsche Euch allen (Betroffene, Angebhörige und auch den stillen Mitlesern) eine erträgliche Zeit und die Gabe, den Moment zu genießen.
Eine Gabe, die mir gänzlich abgeht.

Viele, liebe Grüße
Anita

[agnes]

Liebe Doro!

Danke für den Tipp mit dem "ausstreichen", werden wir morgen probieren, heute geht bei mir nix mehr, bin fix und fertig....

Graz war leider nicht das Gelbe vom Ei. Brauchen natürlich ein aktuelles postoperatives MR, damit beurteilt werden kann, ob man noch einmal bestrahlen kann, aber sicher nicht bei uns in Linz sondern in Wien oder Graz und das will mein Mann absolut nicht. Er hat die Schnauze gestrichen voll von dem Wien-fahren wegen der Hyperthermie.

Ich weiss momentan leider nicht, wie es weitergehen soll.
Wir haben gesagt, wir denken jetzt mal 1 Woche nicht darüber nach, sondern genießen den Urlaub, so weit es geht, denn heute morgen ging es meinem Mann auch mit dem Reden wieder sehr schlecht. Hab sofort die Panik gekriegt, ob dieses Sch..biest schon wieder am Wachsen ist. Hätte am liebsten den Urlaub noch abgesagt, aber mein Hase will unbedingt, dass wir fahren. Tja und nun sind die Koffer bereits am Flughafen und wir müssen eigentlich fahren und wir werden es auch schaffen, hab jede Menge Cortison und Weihrauch und tausend andere Medikamente mit dabei....

Und liebe Anuschka wir werden das Buffet sicher niedermachen, mein Mann musste seit langer Zeit wieder einmal herzlich lachen, als ich ihm das vorgelesen habe...

Angeblich gibt es im Hotel Internet, werde euch am laufenden halten.
Drückt uns die Daumen und ich drücke euch alle
bis bald
Hilde

[webz42]

Hallo Hilde,

schönen Urlaub - das Einzige und das Beste was ihr jetzt machen könnt. Ich hatte mich ja geärgert, dass ich das Zusammentreffen mit Prof. Theuer verbockt habe, aber nach dem, was Knusperflakes schreibt, war es wohl besser, dass ihr alleine hin seid.
Liebe Anuschka,
ich suche die Menschen, denen statt/für - ach was weiß ich - meine Schwester geholfen wird. Und trotzdem weiß ich, dass Leiden und Sterben nicht aufhören werden.

webz

[kabas]

Liebe Hilde,

ich wünsch Euch einen schönen Urlaub, laßt es Euch dort, so gut es geht , so richtig gut gehen, Ihr macht das RICHTIGE!!!

Macht das Beste daraus, Ihr habt richtig entschieden. Einfach jetzt zu reisen.................

Da denk ich an Sarabande, und bewundere sie für all den Mut, denk an ihren Mann, welchen Schub er bekommt, wenn es auf Reisen geht............., auch wenn es zwischendurch etwas erschwerlicher  wird, ist doch einfach SUPER!!
Liebe Grüße von hier in den Regenwald, Sarabande!!!

Hilde, guten Flug, eine gute Woche,

Kabas

[Phoenix]

LIebe Hilde............

Eine wunderschöne Zeit euch beiden.........dein Mann hatte schon recht, dich zu drängeln das ihr fahrt.........es wird ganz bestimmt gut gehen!

Lieber Grüße
Esther

[Doro66]

Liebe Hilde

schön, daß ihr den Urlaub macht. Und ganz egal, was Graz eigentlich sagt.
Ich bin ganz ehrlich; und möchte mich dem Arzt anschließen: geníeßt eure Zeit und rennt nicht irgendwelchen Therapien hinterher!
Ich weiß, wir alle machen das ---- aber gebracht hat es niemandem was. Bitte, bitte nicht falsch verstehen!
Aber ich komme immer mehr zu dieser Überzeugung. 1 Monat rausschinden, oder 2 bis 3. Aber mit welcher Lebensqualität!!?? GENIESST EURE ZEIT !!!!!

Unser Termin in Trier war so, wie ich es erhofft hatte. Ich habe mit allen Unterlagen auch meinen "Bittbrief" vorgelegt, daß man meinem Mann nicht sagt, ob noch was geht oder nicht, damit er seine Woche Urlaub genießen kann.  Der Arzt sollte ihn vertrösten. daß er sich mit Kollegen beraten will, und wir nach dem Urlaub wiederkommen sollen. Das hat der Arzt auch gemacht. Aber ich denke, er will sich wirklich mit Kollegen beraten. Er war "erst" Assistenzarzt, und ich denke, daß er allein dies eh nicht entscheiden kann oder will.
Nächster Termin in 2 Wochen dienstags.
......................
Heute war ich auf der Beerdigung unseres guten, lieben Bekannten. Ich war dananch völlig "durch den Wind". Der älteste Sohn hatte eine Grabrede geschrieben, die der Priester vorgelesen hat. Es war wunderschön, emotional und auch zum Schmunzeln - über seine Kindheit, Jugend usw. Dann die eingespielte Musik --------- so was von Emotionen!

Ich habe bisher gedacht (was meinen Mann betrifft) alles im Griff zu haben.
Krankheit ? ----- die händeln wir so und so und so und so.
Sterben   ? ------ ihm dabei zur Seite stehen. Kein Problem!
Beerdigung? Trauerfeier? ----- klar, regle ich alles.
Grabrede? ---- kein Problem!
HAB JA LANGE SCHON GENÜGEND ZEIT MICH DAMIT ZU BESCHÄFTIGEN!!!
Und ist ja auch mein Ex-Mann, da ist man ja emotional doch weiter weg!! (Ha, Ha)

Und heute wurde ich eines besseren belehrt. Ich war emotional so aufgewühlt und völlig aus der Bahn geworfen. Ich will meinem Mann helfen, ihn bis zum Tod begleiten und hoffen, daß sein Sterben "relativ" leicht sein wird. Er soll nicht leiden -- dafür will ich alles tun. In meinem Kopf ist das alles ganz klar. Aber kann ich das auch wenn es soweit ist? Oder funktioniert man dann nur??
Ich konnte nach der Beerdigung heute gar nichts mehr machen. Es war dann 16.00 Uhr und ich bin erst einfach nur rumgefahren. Dann bin ich in meinen Heimatort zum Grab meiner Eltern. Aber da konnte ich nichts empfinden. DIE SIND DA NICHT!   Ich kann jederzeit und überall an meine Eltern denken und mit ihnen reden  --- aber auf dem Friedhof sind sie nicht.

Ach Leute, ich steh völlig neben mir.
Mein Mann ist gestern abgedüst nach Mallorca und hat heute nachmittag angerufen, daß es ihm super gefällt und gut geht. Er hat sich am Telefon gut angehört und ich war froh.
Ich habe mit unserem Maurer heute die restlichen Arbeiten am Anbau vereinbart. Es soll jetzt so voran gehen, daß mein Mann endlich den Balkon nutzen kann. Mein Mann hat noch unendlich viele Pläne wie was werden soll. Aber dann ist der Sommer vorüber, der Anbau fertig und mein Mann auch.
Er soll das jetzt nutzen können, -- und ich hoffe, wir schaffen alles, bis er nächsten Mittwoch heimkommt.
Seid alle lieb gegrüßt
Doro

Und Hilde --------- genießt Ägypten!

[BeateGW]

Hallo Doro,
du hast mich in einem anderen Tread gefragt, wie das MRT meines Mannes ausgegangen ist. Ich war die letzte Zeit nicht mehr im Forum, weil der Befund nicht so erfreulich war, er Hatte schon das erste Rezidiv. Es waren 3 Stellen am alten Resektionsrand zu erkennen. Er wurde sofort wieder operiert, hat alles so gut überstanden wie beim ersten Mal, und hat sich wieder erstaunlich schnell erholt.
Gerne hätte ich in "Mal was Erfreuliches" berichtet. Leider ist es nicht so.  
Wir waren heute in der Strahlentherapie, aber eine erneute Bestrahlung zum jetztigen Zeitpunkt kommt nicht in Frage. Nächste Woche wird die neue Chemo mit ACNU berechnet. Ich hoffe, dass er sie genauso gut verträgt wie das Temodal.
Ich finde es toll, dass dein Mann auf Reisen ist. Mein Mann wollte ja eine Woche nach dem MRT nach Kanada, deshalb haben wir es schon nach zwei Monaten gemacht. Leider mussten die anderen ohne ihn fliegen.
Jetzt hat er es sich für November vorgenommen.
Ach übrigens, wir buddeln auch gerade wie wild. Zwar nicht am Häuschen, dafür aber im Garten. Er plant gerade eine Terasse und ich freue mich, wenn ich ihn so motiviert sehe. Wir genießen jeden Tag.
Wenn dein Mann die Temodal Therapie auch noch nicht durch hatt, ist er sicherlich auch noch nicht so lange krank, oder? Vielleicht hast du es aber auch schon mal irgendwo geschrieben, aber ich habe das Gefühl, bei mir existiert seit Krankheitsbeginn nur noch eine Gehirnhälfte. Die andere ist komplett belegt mit Sorgen und Ängsten. Deshalb kann ich mir nicht mehr so gut Dinge merken.
Es grüßt dich

Beate

[Doro66]

Hallo Beate!

Die Krankheit haben wir nun auch schon seit Sept. 05. Die OP war im Jan. 06 und im laufe des letzten Jahres ging es ihm soweit ganz gut.
So schleichend angefangen hat es dann wieder im Sept. Da hatte er ein riesiges Ödem - aber von Tumorwachstum war noch nichts zu sehen - hat nur der Resttumor, der nach der OP noch da war. Im Dez. wurde es wieder etwas schlechter und Anfang Jan. war er im KH.
Da hat man dann erneutes Wachstum festgestellt. Dann folgten 3 Zyklen Temodal -- und der Tumor ich dennoch weitergewachsen. Das letzte MRT war am 19.3.
Jetzt haben wir trotzdem nochmal die Klinik in Trier wegen evtl. OP angefragt. Viell. geht ein bißchen was, wenigstens zur Entlastung.
Der Arzt, der im Jan. meinte,  eine neue OP würde ihn zum Pflegefall werden lassen, ist jetzt in Rente -- und viell. sehen die anderen das etwas anders. Wir haben am 24.4. nochmal einen Termin dort. Viell. wäre eine OP im Januar sogar noch sinnvoller gewesen.

Mein Mann war im Nov. 05 noch 14 Tg. mit der AIDA in der Karibik, das wollte er nächsten Herbst nochmal machen. Davon redet er immer wieder. Aber ob er das noch schafft, wo es ihm jetzt schon schlechter geht?
Deshalb war ich ganz froh, ihn überreden zu können, jetzt noch was zu unternehmen. Wer weiß, wie alles wird.
Ich hoffe für deinen Mann, daß er für die Reise im Nov. noch fit genug ist.
-------------
Unser Anbau ist auch gemacht wegen einer Terasse bzw. Balkon. Da mein Mann aber seine Wohnung erst im 2. Stock hat, weil unten Büro ist, mußte in die Höhe gebaut werden. Erst unten eine Garage, darüber die Etage Büro und dann erst auf seiner Etage der Balkon. Da sind wir jetzt so gut wie fertig, daß er endlich das noch nutzen kann.
-------------------
Ich glaube, wir Angehörigen sind alle irgendwie im "Ausnahmezustand". Dann liest man hier auch so oft die gleichen Krankheitverläufe. Und wenn man eine Weile nicht online war, hat man ganz schön viel zum Nachlesen.

Sei gegrüßt von jemand, der nicht schlafen kann
Doro

[agnes]

Hallo alle meine Lieben!

Der Albtraum ist Gott sei Dank zu Ende.
Es war schlimm, für mich glaub ich noch mehr als für meinen Mann.

Also: Durchfall ab dem 2. Tag, ab dem 3. Tag hat dann die Wunde am Kopf geblutet. Ich hab den Schreck meines Lebens bekommen, ich kann euch nicht beschreiben, was ich für eine Angst hatte.
Es hat übrigens nicht aufgehört, hab jeden Tag einen neuen Verband gemacht und gebangt und gehofft. Mein Mann wollte sowieso nicht zum Doktor. Wir waren dann zwar wegen dem Durchfall, aber ich durfte vom Kopf nichts sagen.

Ich habe ab Montag nur noch gebetet, dass es bald zu Ende ist.
Wir waren weder im Meer noch im Pool, wir waren die meiste Zeit auf dem Zimmer. Das Essen war auch nicht gut und immer wenn der Rasen gespritzt wurde, hat es gerochen wie im ärgsten Stall. Es war einfach alles zum Kotzen.

Mein Hase war natürlich vom Durchfall totl geschwächt und das Gehen ging auch nur so lala, das Sprechen ebenfalls.
Ich hab das alles total unterschätzt. Ich würde und werde keinen Auslandsurlaub mehr machen. Meine Nerven waren sehr stark strapaziert. Ihr könnt euch das gar nicht vorstellen.
Es war einfach Horror pur, bei jedem Sprachausfall überkam mich volle Panik.
Wir hätten diesen Urlaub nicht machen sollen, auch wenn Sarabande das alles total managt, meine Nerven halten so etwas nicht noch einmal durch...

Ich grüße euch alle
eure Hilde