Glioblastom

[Doro66]

Hallo Hilde

das tut mir sehr leid für euch -- vor allem, wie du schreibst, für dich. Hoffe, du kannst jetzt zu hause wieder ein wenig Luft holen und Kraft schöpfen.
Wie geht es deinem Mann denn jetzt? Wie hat er das verkraftet? Wurde das mit dem Durchfall dann besser?
Schade, daß ihr nicht an den Pool oder ans Meer wart. Hat euch nur der Durchfall gehindert?
Konntet ihr dadurch auch nichts anderes unternehmen?
Mann, das ist echt schade. Wie hat dein Mann denn die Woche gesehen?

Ich will mit meinem Fragen nicht aufdringlich sein. Aber Sprachausfälle und schlechtes Gehen kennt man ja von zuhause schon --- schade, daß du dann die Panik gekriegt hast.

Also, erhol dich mal zuerst wieder.

Alles Liebe Doro

-----------Mein Mann kam am Mittwoch von 1Woche Mallorca zurück. Und wie ihr alle wißt, war das Wetter dort besch....eiden. Er war zwar auch viel im Hotel, hat sich aber dort Massagen und was weiß ich für Anwendungen geben lassen. Eine Deutsche hat da auch Physiotherapie mit ayurved. Ansätzen gemacht und er war total begeistert und anscheinend ging es ihm gut. Ja also, was gut so heißt...... Er geht ja auch mit 1 Krücke und die Sprache ist auch sehr reduziert, aber irgendwie ging es ihm gut und er konnte das genießen. Ich war ja nicht da, aber lt. seiner Freundin hat alles gut geklappt.
Sein Freund war sogar für einen Nachmittag von Ibiza rüber gekommen -- das hat ihn emotional sehr mitgenommen --freudig mitgenommen---
Wie mein Mann sagte, war sogar sein Druck im Kopf weg --- und ab dem 2. Tag zuhause wieder da. Er hält hier zuhause auch nicht die Ruhe. Ihm fällt immer irgendwas ein, was noch zu tun wäre --auch wenn es noch Zeit hätte--. Nein, das muß  e r  jetzt erledigen!!!
Will man ihn bremsen, wird er sofort aggresiv. Also, lassen wir ihn.
Mir gefällt er mir garnicht. Irgendwie finde ich, sehen seine Augen so krank aus - immer wie fiebrig. Aber für ihn ist alles wie immer.
Nächste Woche Dienstag sind wir nochmal in Trier. Mal hören, was die sagen.

Seid alle herzlichst gegrüßt
Doro

[agnes]

Hallo Doro!

Ja, Du hast recht, das kennt man alles von zu Hause.
Aber dort ist es einfach anders, speziell nachdem das mit dem Blut angefangen hat. Ich habe auch den Eindruck, dass der Knochendeckel eingefallen ist. Ich hab jedenfalls fast durchgedreht.
Du sitzt in Ägypten und hast totale Panik. Echt ätzend.
Zu Hause weiss ich, dass ich in 20 min beim behandelnden Arzt sein kann und das gibt mir Sicherheit.

Nein wir haben sonst gar nichts gemacht. Er war einfach total schwach und es hat ihn auch nichts interessiert, keine Abendveranstaltung, gar nichts, spazieren gehen ging eben auch nicht.

Hab ihm aber wenigstens das Bein ausmassieren können, war ab Mittwoch wieder ganz gut, dank Dir!!

Alles Liebe
Hilde

[agnes]

Hallo nochmal!

Wir werden jetzt alles an Temodal zusammenkratzen, was ich auftreiben kann und dann eine geringe Dosis täglich und Thalidomid versuchen. Falls noch jemand was hat, was er nicht mehr braucht, wäre ich sehr dankbar....
Ich hoffe, es kann dieses Mistding noch ein wenig aufhalten. Es gibt keine andere Behandlungsmöglichkeit mehr.

Glivec/Litalir bekommen wir in Österreich nicht und mein Mann will nicht so weit weg behandelt werden.

Alles Gute für euch
Hilde

[Morgenroete]

Hallo Hilde,

es tut mir sehr leid, dass die Reise nach Ägypten mehr Stress als Erholung gebracht hat...und deine Nerven jetzt eher noch mehr "blank" liegen.

Was mich sehr beunruhigt ist der Umstand, dass sich die OP-Narbe wieder geöffnet hat und blutet. Dadurch besteht ein erhöhtes Infektionsrisiko, das nicht zu unterschätzen ist !!!

Wenn du Günters Geschichte gelesen hast, dann weisst du, was ein Erreger wie Staphylococcus aureus anrichten kann. Wir haben 9 Monate damit gekämpft, nachdem sich Günters OP-Narbe unter Chemo und Bestrahlung öffnete.

Bevor ihr euch an eine Temodal-Therapie "wagt" ( besonders im "Alleingang" ), muß die Wunde unbedingt verheilt sein...und zwar richtig !!!

Temodal ( wie jede Chemo) haut das Immunsystem massiv runter...und unterbindet damit die Wundheilung.

Schnapp deinen Heri und zeigt die geöffnete OP-Narbe unbedingt einem Facharzt !

Liebe Grüße

Elisabeth

[Sarabande]

Achoje, Hilde, das tut mir wirklich Leid, das alles dort so schlecht ging!!  Absolutes Pech, mit die Wunde – habt ihr das jetzt schon geklärt?  Ich schließe mich Morgenrote an, bitte sei mit Themodal unter den Umstände vorsichtig…

Doro, es freut mich, das Dein Mann sein Urlaub genießen konnte… das Reisen tut meinem Mann nach wie vor gut. Unser Australienurlaub läuft mehrfach besser als ich je hätte hoffen können, ihm geht es wirklich wieder deutlich besser als es ihm ging, als wir Deutschland verließ.  Zwar hatten wir Problemen mit Durchfall… kann es uns immer noch niemand erklären, scheint aber nicht nur unser Problem (??) zu sein, allerdings hat ein netten Hausarzt uns hier Codein verschrieben, was das Problem ordentlich und endlich zu lösen scheint.  

Hilde, ein blutende Kopf hätte mir auch zum durchdrehen bringen.  Mache dich da kein Vorwurfe.  Es ist einfach schief gegangen, gut und stark ist, das ihr beide es doch heil nach Hause geschafft haben. Das ist wirklich eine Leistung.  

Ich muss sagen, das Reisen in Australien ist so viel entspannter als das in Venezuela (so schön wie es auch war), ich habe nicht viel Bock noch Mal im Drittweltländer mit meinem Mann zu verreisen.  Ganz wichtig ist, dass man dort ohne Angst herumkommen kann.  Hier Down Under ist es wirklich ein Traum. Alles so einfach und freundlich und nett.  Singapur war aber auch gut… na ja. Vielleicht könnt ihr mal ein schönes Wellness-Wochenende in eure Gegend machen, um ein Widergutmachungseffekt hinzukriegen?  Erstmal aber hoffe ich sehr, das er sich gut erholen kann, und du dir auch!!!

Liebe Grüße,

Sarabande

[Phoenix]

Hallo Hilde...........

Wenn ich lese, was du erlebt hast, kann ich mir vorstellen, das du wahrscheinlich oft innerlich geschrieen hast und mit dir geschimpft hast, das du es " gewagt" hast mit deinem Mann zu verreisen.....aber Ihr habt es wenigstens probiert, wenn auch leider mit einem schlechten Ausgang........du wärst sonst vielleicht immer im Zweifel, ob es ihm denn nicht auch so gut tun würde wie den anderen Männern hier, die ihre Reise genießen können..

du wolltest etwas für deinen Mann tun und das war richtig so, (auch wenn deine Nerven nun erstmal restlos blank liegen..).......und das weiß dein Mann auch sicherlich............

Leider habe ich keine Chemo Reste, da wir es bis zu einer Chemo garnicht geschafft haben................

Kannst du denn den Arzt nicht zwingen, dir ein Rezept auszustellen? Es muß doch auch noch etwas nach den Wünschen gehen, nicht nur nach irgendwelchen Ansichten irgendwelcher Ärzte.............ich hoffe für euch....

Liebe Grüße
Esther.

[agnes]

Liebe Sarabande!

Es freut mich total, dass es euch gut geht
uns ist es nicht so toll gegangen, hast Du ja schon gelesen.
Wir sind total froh wieder zu Hause zu sein. Hier ist alles "relaxter".....
Die Blutung ist auch schon weit weniger, ein kleines Locherl ist aber immer noch da, warte noch bis Montag wegen dem Arzt. Mein Mann kann glaub ich keinen Arzt mehr sehen

Alles Gute weiterhin, wann kommt ihr wieder zurück??

Ganz liebe Grüße Hilde

[agnes]

Liebe Esther!

Ich kann das bis heute nicht fassen, dass euch so wenig Zeit geblieben ist

Ich hatte gehofft, dass mein Mann und ich diese Reise geniessen können, war uns leider nicht vergönnt....
Macht nichts, hab mich schon wieder einigermaßen gefangen.

Drück Dich ganz fest
Hilde

[agnes]

Liebe Elisabeth!

Danke für Deinen Eintrag. Du hast absolut Recht, dass wir noch warten müssen und ich weiss noch ganz genau, was sich Dein Mann mitmachen musste.

Wie geht es ihm jetzt?

Alles Liebe für euch
Hilde

[Morgenroete]

Liebe Hilde,

Günter geht es sehr, sehr schlecht...er ist inzwischen ein kompletter Pflegefall.

Ich umsorge  und versorge ihn nach bestem Wissen und Gewissen... hier in seiner geliebten, gewohnten Umgebung.

Wie lange ich das noch bewältigen kann, weiß ich nicht.

Elisabeth

[agnes]

Liebe Elisabeth!

  :'(es tut mir so leid....
ich weiss gar nicht, was ich sagen soll

ich wünsche Dir viel Kraft und denke an Dich
Hilde

[Phoenix]

Liebe Morgenröte...........

ich habe gerade mal geschaut, wo du wohnst......ich denke immer vielleicht kann man helfen........beim pflegen und versorgen......ich weiß wie verzweifelt ich war........aber leider wohnst du so weit weg.....ich hoffe, du hast menschen die dir helfen...........

Deine Signatur ist so schön..........besser  kann man liebe fast nicht ausdrücken........


Liebe Grüße
Esther

[Phoenix]

Liebe Hilde...........

Bei uns ist alles so rasend schnell gegangen....mein Mann hat den großen Tumor sicher schon mindestens ein Jahr gehabt.....und diese komische Gliomatosis cerebri...keine Ahnung, die gibt es so selten, das die Ärzte auch nicht so recht wußten seit wann............manchmal , wenn ich nachdenke, dann fällt mir das eine oder andere auf, wo ich heute weiß, das muß schon der tumor gewesen sein........aber das waren Kleinigkeiten...nicht wichtig...........

Wenn ich eure / deine Geschichte lese, wünschte ich mir manchmal, diese Zeit gehabt zu haben, diese Hoffnungen haben zu dürfen...........und dann denke ich wieder...........gottseidank, er mußte sich mit diesem gottverdammten Scheiß nicht so lange abquälen............aber egal,,,,,,,,ich hatte weder das eine noch das andere in der Hand..........ich konnte nur hinnehmen und für ihn dasein........auch wenn ich fast  bis zum Schluß nichts begriffen habe.................


Ich wünsche euch nur das allerbeste und hoffe für euch ..........

Alles Liebe
Esther

[agnes]

Liebe Esther!

Ich weiss wirklich nicht mehr, was die bessere Variante ist.....
Die 1 1/2 Jahre, die wir jetzt mit diesem Monster kämpfen, waren die Hölle. Dieses ständige Auf und Ab.
In den ersten 10 Monaten ist es ihm total gut gegangen und ich war voller Hoffnung, doch mit jeder OP schwand diese ein wenig.
Trotz allem war es bis zur 3. OP eigentlich ganz gut, doch seit der 4. OP ist alles anders.
Es geht jeden Tag ein wenig mehr bergab und es schmerzt so wahnsinnig, bei diesem Verfall zusehen zu müssen. Die Gewissheit zu haben, dass eigentlich nichts mehr geht....
keine weitere Therapie....
es bringt mich langsam um den Verstand. Ich muss 6 Std. täglich arbeiten gehen (seit heute wieder) und ich weiss nicht, was zu Hause los ist.
Was, wenn ich ihn nicht mehr alleine lassen kann....
Wir brauchen das Geld, das ich verdiene für das Schuldenabbezahlen.....
Du wiesst ja, Hausbau vor 8 Jahren....

Es ist einfach nur schlimm und ich bin so hilflos....

Drücke Dich ganz fest
Hilde

[dani2828]

Liebe hilde,

es tut mir leid, dass es deinem Mann nicht mehr so gut geht. Ich kann dir auch nur raten mit der Temodal-Therapie im Alleingang vorsichtig zu sein. Nicht dass es den Zustand eher verschlechtert als verbessert (sorry, wollte nicht pessimistisch klingen)
Wegen deiner finanziellen Sorgen: Gibt es bei euch nicht auch finanzielle Unterstützungen in Form von Begleitgeld oder Pension wegen der Invalidität, oder Pflegegeld usw.? Oder bekommt ihr schon was?