HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451244 mal)

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #840 am: 09. Mai 2007, 19:46:17 »
Liebe Hilde,

es macht mich auch traurig, wenn ich Deine Einträge lese.
Die Fassungslosigkeit dieser Erkrankung ist schon groß genug, dann habt Ihr noch neben dem ganz "normalen" Wahnsinn die eitrige Wunde bei Heri, die die Ärzte nicht in den Griff bekommen............

Ich denke an Euch und hoffe so sehr, daß sich der Zustand von Heri wieder bessert,

umarme Dich,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #841 am: 09. Mai 2007, 21:15:10 »
Liebe Kabas!

Auch ich umarme Dich, bin oft in  Gedanken bei Dir...
Danke für Deine lieben Worte

Alles Liebe für Dich
Hilde

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #842 am: 09. Mai 2007, 21:57:21 »
Und wieder bin ich dankbar, dass es dieses wunderbare Forum mit Euch gibt.........hier habe ich nicht das Gefühl, dass wir alleine und ausgestossen sind und die Worte, die hier geschrieben werden, geben mir mehr Kraft, als sie uns jemals von irgendeinem anderen Menschen gegeben worden sind.

Meine Mutter hat sich heute nochmals wegen der 4 Wochen Frist im Hospiz erkundigt, im Sozialdienst im Krankenhaus. Es kann daran liegen, da wir an der Grenze zu Österreich zu Hause sind und das Hospiz in Österreich liegt, das es daran liegt. Die Kasse hat uns erstmals nur 4 Wochen genehmigt........danach ist alles wieder Verhandlungssache, als ob wir nicht genug Leid haben, müssen wir auch noch um das Sterben meines Vaters zocken.

Meine Mutter hat sich jetzt wegen dieser Rumschieberei doch entschlossen meinen Papa erstmals wieder nach Hause zu nehmen, ich weiß, es wird eine sehr sehr schlimme Zeit für sie werden. Ich habe ihr aber heute ausdrücklich gesat, dass, wenn es nicht geht, wir meinen Papa doch in das Hospiz geben werden. Wir leben zur Zeit von Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag........und wissen nie, welche Entscheidung die richtige sein wird.

Meine Papa hat heute zum ersten Mal das Mittagessen verweigert....und das, obwohl er immer alles so in sich hineinstopfte, was man ihm nur hinstellte. Meine Eltern wohnen in einem sehr kleinen Ort und daher können wir auch nicht das Krankenhaus wechseln......ich denke aber auch nicht, dass es einen großen Unterschied macht, den egal , wo wir bisher waren, wir wurden als "hoffnungslos" hingestellt und da macht sich keiner große Gedanken oder Sorgen, egal ob es in München oder Salzburg war, wo wir auch unser "Glück" versuchten. Alles reine Abzocke, wo noch was geht. Meine Mama versucht so oft wie möglich bei meinem Papa zu sein, ich fahre mittlerweile jedes Wochenende nach Hause, es könnte jedes Wochenende das letzte sein.

Sarabande, auch mein Papa hat blaue Flecken und risige Haut , und die Füße sind auch schlimm geworden.Wir haben für die Füße eine Creme, ich frage meine Mutter, wie diese heißt, sie wirkt innerhalb von 2 Tagen ,wer weiß was da alles drinsteckt, aber die Füße sind wieder einigermaßen ansehnlich geworden. Die blauen Flecken gehen nicht weg, wir haben alles mögliche probiert.
Mein Papa hat zudem noch einen Buckel bekommen. Ich glaube fast wir haben jetzt wieder mal alles durch.....das Schicksal kann wirklich sehr grausam sein.

Hilde, bitte drück Heri ganz doll von mir, ich bin Tag und Nacht bei Euch....und natürlich bei allen hier, die so tapfer mit ihrem Schicksal umgehen, ich bewundere jeden Einzelnen hier, wieviel Kraft in einem Menschen doch stecken kann......

Heute versuche ich mal nicht zu weinen.......obwohl ich schon wieder einen Kloß im Hals habe.

Liebe Grüße
Doris















Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #843 am: 09. Mai 2007, 22:15:04 »
... raus mit den Tränen, Doris.
Brauchst Dich nicht zurückhalten, es tut gut.
Zumindest das Wachstum des "Kloß im Hals" kann damit verringert werden.
Hoffentlich könnt Ihr (Deine Mutter und Du) vor einander weinen und versucht nicht ständig Euch gegenseitig zu schonen. Das kostet alles soviel Beherrschung und Kraft.
Meine besten Wünsche an Dich und an Euch alle,
habt eine gute Nacht und suße (!) Träume, sogni dolci :-)
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #844 am: 09. Mai 2007, 22:31:03 »
Liebe Doris,

Ja, sag mir bitte, welche Fusscreme ihr verwenden, ich habe ein tollen Crème, nur es sieht jedes Mal nach ein Paar Stunden genauso aus wie vorher.   Einen Buckel hat mein Mann übrigens auch. Ich vermute, das liegt an Cortison-gemachten „Stiernacken“ und Muskelschwäche, mit schwerem Kopf verbunden… keine Ahnung. Jedenfalls scheint es ihm nicht groß zu stören.  

Muss ich auch sagen, dieses Forum ist ein Segen, Hochlob an Mike und Ulrich, was wurde wir alle machen, wenn es dies nicht gäbe?!

Hilde, es ist echt blöd, was ihr alles durchmachen müssen. Ich hoffe du hast dich ausführlich mit Morgenrote ausgetaucht, obwohl sie sich im schwierige Lage gerade befindet, denn sie kennt sich nun wirklich über nicht-heilende-Kopfwunde ausführlich aus.  

Danke für deine netten Worte, danke auch an Kabas. Das Fahrrad macht uns weiterhin schöne Stunde, unter Anderem ist es gut weil es unseren sehr verschiedenen Energievorräten entspricht – er kann sich schön ausruhen, ich kann meinen Frust wegtreten.  Verwundete Blicke kriegen wir überall, ich wurde aber auch verwundert gucken, denn so ein Rad sieht man sonnst im Alltag nicht!  Vielleicht soll ich ein Nebengeschäft als Rickscha-Fahrerin machen?? So ein Rad ist garantiert besser als jeder Fiaker.  Oder?

Mensch, ihr Leidensgenossen, mir macht diese Krankheit auch verrückt.  Die Pflegestationdame kam Heute zu uns, klingt alles wunderbar, nur ist mein Man weiterhin der Auffassung, er bräuchte keine Hilfe von Außen – noch, findet er, kommen wir auch so ganz gut zu Recht.  Einerseits hat er völlig Recht, und ich bin dafür auch entsprechend dankbar, andererseits drehe ich total durch, weiß nicht wie ich es aushalten soll, wäre so gerne mal entlastet, und wünsche mir, er wurde eine solche Hilfe nicht abstoßen.   Die Zeiten werden sicherlich kommen, ich soll nicht so ungeduldig sein, aber diese warten-auf-das-schlimmste ist nun echt pervers.  Ich träume ganz bunt.  Ihr auch?

LG,

S.

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #845 am: 09. Mai 2007, 22:58:41 »
Hallo Sarabande.........

wie du schreibst........dieses Warten auf das Allerschlimmste ist das Perverseste was ich in meinem Leben erlebt habe............


Liebe Grüße und Gedanken an alle..............

Esther

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #846 am: 10. Mai 2007, 10:27:51 »
Hallo!

Ja, das Warten auf das Allerschlimmste.......bin auch gerade dabei.
Gestern gab es wieder urplötzlich einen fast totalen Sprachverlust, das ist wie ein Schlag in die Magengrube....hab ihm dann wieder Cortison gegeben, hat aber auch nicht viel gebracht..
Der Kopf eitert weiter, nicht allzuviel, aber trocken ist es eben nicht :-\

Ich habe nur mehr Angst :'( was kommt als Nächstes???

drück euch alle
Hilde

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #847 am: 10. Mai 2007, 11:45:48 »
Ja, es ist seltsam...

Manchmal kommt es mir so vor, als hätte ein Teil von mir sich schon von Mama verabschiedet.

Ich sag manchmal nicht "ich bin bei meinen Eltern" sondern "ich bin beim Papa".... hmmm.

Heute ist MR. Am Dienstag dann Labor und Besprechung des MR-Ergebnisses.
Spannend.

Was es bei uns nicht gegeben hat und worum ich einige von Euch fast ein bißchen beneide sind diese gemeinsamen AKtivitäten in dem Wissen, das es sie nicht mehr lange geben wird.
Sowas gab es nicht.
Mit Mama war gleich nach der Diagnose nichts mehr anzufangen, schon vor Weihnachten war sie total passiv und hat von sich aus nichts mehr getan, und seit den Anfällen Anfang Februar (voll arg, schon 3 Monate her!) ist sowieso nichts mehr möglich.
Es wäre doch so nett gewesen, wenn wir noch etwas unternehmen hätten können.

Schnipsi

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Re:Glioblastom
« Antwort #848 am: 10. Mai 2007, 22:50:38 »
Hallo meine Lieben,

muß sagen ,dass mir das Schreiben hier momentan den größten Trost gibt....es ist als ob ihr alle so nah bei mir seid und ich würde am liebsten Euch alle zusammen hier bei uns haben.....es tut einfach nur gut und auch wenn ich meiner Mama immer wieder von hier berichte, weiß ich, dass sie ein bischen beruhigt ist, das sie wirklich auch das Bestmögliche in dieser Situation tut.

Sarabande, die Fußcreme heißt Batrafen und brachte bei meinen Papa bereits nach 2  Tagen Heilung. Er hat so rote Kreise und risige Haus an den Füßen und wir haben die Salbe vom Hautarzt bekommen.

Ansonsten leben wir wirklich nur noch den Moment...ich habe heute meine Mama mindestens 5 mal angerufen....ich bin so unruhig und wenn das Telefon klingelt, dann bekomme ich die totale Panik........
Mein Papa hat heute wieder das Mittagessen verweigert, aber dann doch am Abend gut gegessen.......jetzt kommt die Phase der extremen Inkontinenz dazu, die Windeln reichen fast nicht mehr aus, er wollte die letzten Tage immer noch auf die Toilette, das geht jetzt nicht mehr.
Die Erinnerung meines Papas wird jetzt auch von Tag zu Tag schlechter und er erkennt teilweise seine Freunde nicht mehr.

Wir haben schon große Angst wie das nächste Woche zu Hause sein wird.
Meine Mama wird sich nächste Woche für alle Fälle das Hospiz anschauen.
Ich bete, dass wir meinen Papa aber noch zu Hause haben können, die letzten 2 Monate war er nur im Pflegeheim oder im Krankenhaus und ich wünsche es mir so sehr, dass er nochmal seinen Garten sieht..........er blüht jetzt so schön und war meine Papas Lieblingbeschäftigung.


Bin sehr traurig, da wir wohl alle hier momentan ein großes Tief haben. Würde alles für Euch und meinen Papa geben, um wieder gesund zu werden.

Anuschka...heute werde ich wieder heulen und heule bereits.... :'( :'( :'(












Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #849 am: 10. Mai 2007, 23:04:18 »
Hallo Hilde...............

Es tut mir so entsetzlich leid, das du soviel Angst hast..........ich hoffe, du hast jemanden um dich herum, wo du diese Angst auch mal zulassen kannst........

Ich weiß garnicht was ich sonst  schreiben soll..........  :-\


Ganz liebe Grüße,
Esther

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #850 am: 11. Mai 2007, 00:26:07 »
Liebe Hilde,

ich fühle mit Dir, denk so oft an Euch!

Unser Leben hat sich so verändert, schon mit der Erkrankung, jetzt leben oder müssen wir mit dem Tod meiner Schwester anders leben.

Ich war heute wieder in einer Klinik, bei meiner Schwiegermutter wurde Brustkrebs diagnostitiert. Sie wurde am Dienstag operiert, ich halt das nicht mehr aus...................................

Mein Mann war heute Abend zu einem Vortrag " Brustkrebs ist heilbar", ich konnte nicht daran nicht teilnehmen.

Von meinem Vater der Bruder wurde gestern in der Nähe von Berlin entlassen, Prostatakrebs, seit Jahren behandelt, jetzt ist ein anderer Tumor an der Blase entfernt worden, aber nur zum Teil.............

Ich komm nicht  mit dem Ableben meiner Schwester nicht klar, sie fehlt so sehr.............................

Liebe Hilde, ich bin total ausgebrannt, ich kann nachvollziehen wie Du Dich fühlst, ich leide mit Dir, jeden Tag!!!

Ich denke hier an Alle, auch wenn ich nicht jeden  namentlich erwähne,

es ist so hart, haltet alle durch,

Kabas


Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #851 am: 11. Mai 2007, 07:35:46 »
Liebe Kabas!

Wie ich dises Wort "Krebs" schon hasse......
Es rafft die Menschen dahin, egal ob jung ob alt.
Es ist der pure Wahnsinn, was sich rundherum abspielt. Dauernd höre ich wer nicht aller Krebs hat. Ich kann es bald nicht mehr hören.

Was ist das nur für eine schlimme Krankheit..

Ich kann nur zu gut verstehen, dass Du mit dem Ableben Deiner Schwester nicht klar kommst, mir würde es nicht anders gehen.
Warum muss ein so junger Mensch auf so grausame Weise aus dem Leben gerissen werden???

Es tut mir einfach nur Leid. Hast Du eine psychologische Betreuung? Ich halte zwar grundsätzlich nicht sehr viel davon, aber wenn man alleine gar nicht mehr klarkommt, vielleicht sollte man es dann versuchen...

Liebe Grüße und drück Dich
Hilde

Offline Britta

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Re:Glioblastom
« Antwort #852 am: 11. Mai 2007, 10:59:48 »
Hallo an alle hier,
habe lange nichts in den einzelnen Foren geschrieben.
Ich bin auch Angehörige. Mein Vater vor fast genau einem Jahr an dieser Sch.....krankheit verstorben. Nach 13 Monaten Kampf.
Meine Geschichte steht auch unter Krankengeschichten: Ostern die ich nie vergesse.....
Liebe Hilde,
auch mein Vater hatte diese eiternde Stelle am Kopf. Es wurde wochenlang nicht Ernst genommen von den Ärzten und mit Antibiotika behandelt. Irgendwann als wir nicht locker ließen wurde die Naht nochmal aufgemacht um die Wunde richtig zu säubern und wieder zu schließen. Dabei stellte sich dann später raus, da es nicht besser wurde, dass sich ein Krankenhausbakterieum eingenistet hatte und das Ende von Lied war, dass er die Knochenplatte von der Op komplett entfernt kriegen mußte das diese mittlerweile auch angegriffen war. Also ich würde da weiter Druck machen, denn diese Bakterien können sehr aggressiv sein.
Er konnte auch sehr gut ohne diese Knochenplatte leben. Als sie dann endgültig entfernt wurde ist die Narbe ganz schnell verheilt. Es kann dann nach ca. 1/2 Jahr eine Kunststoffplatte eingesetzt werden.
Leider war bei ihm zu dem Zeitpunkt dann der Tumor wieder nachgewachsen, was aber bei der Voruntersuchung zum Einsetzen der Platte erst zu Tage kam.
Ihr seid alle sehr stark und ich wünsche allen weiterhin die Kraft
Britta

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #853 am: 11. Mai 2007, 11:33:46 »
Liebe Britta!

Danke für Deinen Eintrag.
Ich habe den Eindruck, dass unser Operateur (der uns eigentlich recht gut gesinnt ist) einfach so lange warten möchte, wie es geht - er sagte ja, wenn der Zustand schlechter wird, muss der Knochendeckel raus.

Er sagte vor einigen Tagen "mir ist das noch ein bißchen zu früh, um wieder aufzumachen", das war nach dem MR, wo schon wieder eine KM-Aufnahme zu sehen war. Ich habe das Gefühl, dass er damit rechnet, dann vielleicht noch einmal Tumorgewebe mitentfernen zu können.
Wie gesagt, das ist meine Vermutung. Ich habe das so ausgelegt und es wäre ja auch sinnvoll, wenn man sowieso schon wieder unter Vollnarkose ist. Man könnte vielleicht wieder ein bißchen Zeit gewinnen.

Es tut mir sehr Leid, dass auch Dein Vater diesen Kampf verloren hat....
Alles Liebe für Dich
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #854 am: 11. Mai 2007, 11:38:06 »
Liebe Esther!

Rund um mich ists eigentlich nicht so gut.
Hab eine Freundin, die sich alles anhört, aber so richtig damit umgehen kann sie auch nicht.

Meine Mama, meine gute Freundin ist 81 Jahre alt und wenn ich mich mal wieder ausheule, gibts Herzrythmusstörungen oder Darmkoliken.
Das überleg ich mir auch jedesmal zweimal....
Na und die Mutter von meinem Mann, das ist auch nicht viel besser, die hat selber soviel Angst, schließlich hat sie schon ihren Mann verloren (sprich den Papa von meinem Mann), als sie 45 Jahre alt war.... :'( :'(

Diese Krankheit ist ein Schicksal, das man seinem schlimmsten Feind nicht wünschen würde....

Drück Dich mit aller Kraft
Hilde

 



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