HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451556 mal)

ente

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Re:Glioblastom
« Antwort #900 am: 24. Mai 2007, 14:45:45 »
Hallo ihr alle,

ich bin heute das erste mal im Forum, habe es leider erst jetzt entdeckt.
Nur soviel ich bin schon zum zweiten mal mit diesem Thema in Berührung geraden.
Vor 25 Jahren ist meine Mutter an einem Glio erkrankt und 15 Monate später verstorben und vorigen Monat auf den Tag genau ist meine Schwiegermutter an dem gleichen Sch..... gestorben, nach nur 4 Monaten.Ich kann nur eines dazu sagen, was die Ärzte auch sagen es hat sich in der Forschung und Behandlung seit 25 Jahren absolut nichts getan.
Na gut die OP Methoden sind etwas verfeinert, aber ansonsten nichts.
Die Chemo und Bestrahlung ist auch nur ein Austesten. Meine Mutter hat nach der OP keine Bestrahlung und kein Cortison bekommen und noch 15 Monate relativ gut gelebt, meine Schwiegermutter das volle Programm
unter unsäglichen Nebenwirkungen. Ich frag mich was da besser ist.

Ich wünsche allen trotzdem viel Glück, auch Statistiken sind meist nicht das Papier wert worauf sie geschrieben sind.

viele Grüße Anne

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #901 am: 24. Mai 2007, 21:37:51 »
Liebe Hilde,

die Angst ist so groß, was kommt, wie geht es jeden Tag weiter?
Wie findest Du Heri vor, wenn Du von der Arbeit kommst?
Die Notwendigkeit jeden Tag dem Job nachzugehen, das Wissen und die große Angst Heri allein daheim zu lassen....................., das ist zusätzlich noch der Wahnsinn.

Ich hoffe, daß Du für Euch die beste Lösung findest. Das zermartert einen doch noch zusätzlich, der Druck ist so groß.

Gibt es nicht die Möglichkeit, daß Du Dich über den Arzt "außer Gefecht" setzen lassen kannst?

Ich wünsche Dir weiterhin ganz, ganz viel Kraft, alles zu bewältigen.

Es ist so schwer, alles zu bewältigen, jeder von uns hier weiß, wovon wir schreiben.

Ich umarme Dich ganz, ganz fest,

Kabas

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #902 am: 25. Mai 2007, 00:27:37 »
Ihr Lieben!

Schon wieder “mal was erfreuliches“!!!  Mein Mann hat den Infekt bewältigt, Fieber ist fast schon ganz weg, er ist wieder sich selbst.  Es sah eine Zeit lang so kritisch aus, das die Ärzte über Sterben redete.  Ich habe mich abgelenkt in dem das ich mich über das Krankenhaus aufgeregt habe, diese Bürokratiemühle und alle Tests, die qualvoll und unnötig gemacht werden müssten, über die Machtgeile Krankenschwestern und egobessener, junge Ärzte ohne echtes Menschengefühl und volle intellektuelle Verachtung.   Unsere Onkologin war eine Heldin, hätte uns auf der Palliativstation verlegt, wenn mein Mann sich nicht so rasch und unerwartet erholt hätte. Unser Neurologe hat ebenfalls alle wohl telefonisch angescheucht, bis die uns dann doch besser behandelt haben.  Warum ist sonst so wenig Menschenwürde automatisch in Krankenhäuser zu finden? Warum muss man dafür kämpfen? Was machen die Leute, die nicht kämpfen können?

Jedenfalls bin ich jetzt so erleichtert, dass ich mich kaum wiedererkenne.   Natürlich ist alles noch nicht vorbei, natürlich kommt irgendwann wohl mehr auf uns zu, aber dass diese akute Krise doch zu beiseitigen war, finde ich einfach fantastisch.

Sehr erschöpft Grüße,

S.

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #903 am: 25. Mai 2007, 16:48:33 »
Hallo Sarabande,

mir geht "das Herz" auf. Du hast so schön geschrieben und bist so froh. Wieder ein Stück des Weges geschafft und wieder ein Hoffnungsschimmer. Ich verstehe das so gut, es gibt wieder ein Stück Kraft auf dem Weg.

Auch mir geht es heute etwas besser.  Habe mit dem Neurochirurgen gesprochen der uns den ganzen Weg sehr liebevoll, menschlich und zuverlässig begleitet hat. Und er hat mir berichtet, dass er - zufällig (mein Mann lag auf einer ganz anderen Station und er wollte ihn besuchen (!) - bei meinem Mann war, als er starb. Endlich ist das Gefühl aus dem Bauch, dass er ganz alleine war und keine bekannte Menschenseele bei ihm war. Es ist so verrückt, aber es tut sooo gut. Und es gibt noch Ärzte (hier sogar der Chefarzt), die einen vernünftig behandeln, auch wenn sie - schon als Eigenschutz - die ganzen Schicksale professionell sehen müssen.

Ich wünsche Euch ein großes Stück gute Zeit und viele sonnige Momente.

Gruß - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #904 am: 25. Mai 2007, 23:10:40 »
Ihr Lieben!

Ich muss mich entschuldigen, es war ungerecht, über Krankenhäuser, Ärzte und Krankenschwestern zu lästern.  Eigentlich sind die hier nicht nur ganz nett, wenn man die ein wenig näher kennt, sondern haben die ohne Zweifel das Leben meines Mannes gerettet, durch schnelle, informierte, aufmerksame Behandlung.  Und ich bin entsprechend dankbar!  Ich denke, ich müsste nur etwas Zeit in ein Drittweltland verbringen, um die deutsche Gründlichkeit in Krankenhäuser schätzen zu können.  Habe mich nur vorübergehend tierisch aufgeregt, weil die mein Mann zusammen im Zimmer gelegt habe mit einer alter Mann, der unter Demenz gelitten hat, und sehr gestört und sehr laut war, und ich vehement davon überzeugt war, das wenn mein Mann sterben hätte sollen, dann bitte nicht in diesem Umfeld.  Jetzt darf ich aber mit ihm übernachten, der alte Mann ist versetzt worden, und ich schäme mich ein bisschen für meine Wutanfall.  

Ich bin die letzte Tage so weit über die eigene Grenze gegangen, das es mir auch langsam klar wird, das ich in manchen Hinsichten meine Denkweise ändern muss.  Im Krankenhaus werden zwei bis acht Mitarbeiter gebraucht, um meinen Mann aufzuheben oder umzulegen.  Warum eigentlich erwarte ich es von mir, das ich das alleine schaffen soll?? Da ich immer wieder die unmöglichste Sachen geschafft habe, verliere ich manchmal ein vernünftige Perspektiv, und vergesse, das ich nicht deshalb ALLE unmöglichen Dinge schaffen muss.  Hab doch Grenzen, weiß bloß selber nicht wo, muss vielleicht lernen, ab und zu danach zu tasten.  

Bin sehr müde und aufgewühlt.  

Kanita, bin sehr froh, das du mit dem Neurochirurgen sprechen konntest, das ist eine schöne Sache.  Ich finde es immer wieder der Wahnsinn, das es Menschen gibt, den Tag und Nacht mit Leben und Tod so nähe arbeiten, so viel Verantwortung tragen, und dennoch so feinfüllig sind.  

LG,

Sarabande

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #905 am: 26. Mai 2007, 12:51:38 »
Hallo Sarabande,

Du musst Dich auf keinen Fall entschuldigen, denn Du willst ja nur das Beste für Deinen Mann. Und dazu muss man unbedingt auf sich aufmerksam machen. Ich habe da so einen Spruch: "Man muss immer auffallen, am Besten positiv". Und meistens fallen wir ja positiv auf, nur wenn es sein muss, eben mal nicht. Und Du kannst mir glauben, es gab durchaus Situationen wo ich nicht positiv aufgefallen bin, weil ich eben auf Missstände aufmerksam machen musste. Und auf einmal ging es dann.

Aber es ist auch vollkommen richtig, dass Du versuchen solltest, Dich nicht zu überfordern. Und Dir Hilfe holen musst bzw. helfen lassen solltest. Unsere Freunde haben sich sogar bei mir bedankt, dass Sie endlich helfen durften. Total verrückt, das hat mir erst gezeigt, dass sie ganz schön hilflos waren und froh, endlich etwas tun zu können und sich mit der Erkrankung meines Mannes auseinander setzen durften / konnten. Wir wurden unterstützt und haben noch etwas positives bewirkt. Gutes Gefühl.

Wie geht es Deinen Mann heute? Ich hoffe, Du kannst wieder ein wenig Kraft tanken - denn Du wirst ja noch dringend gebraucht. Liebe Grüße - ich denke an Dich - Kanita
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Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #906 am: 26. Mai 2007, 21:41:26 »
Liebe Kabas!

Ich finde meinen Mann meistens schlafend vor, wenn ich nach Hause komme und wie es ihm tagsüber gegangen ist, erfahre ich meistens nicht weil er nicht darüber spricht (eben meistens nicht kann)...

Das mit dem "außer Gefecht setzen" ist so eine Sache. Ich denke schon, dass mich mein Hausarzt auch wieder mal krank schreiben wird, habe ich auch früher schon gemacht, weil es mir psychisch auch schlecht gegangen ist - aber eben nicht monatelang :-\ und wie es weitergeht, weiss nur "der liebe Gott"....

wünsch Dir nur das Beste znd umarme Dich ganz fest
Hilde

allen anderen weiterhin viel Kraft, alles zu meistern, was man uns auferlegt hat...

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #907 am: 26. Mai 2007, 22:33:11 »
Liebe Hilde,

Wieso nicht monatelang?  Wegen der Hausarzt oder wegen der Arbeitgeber?  Der Arbeitgeber meines Mannes hat uns alle sehr positiv überrascht in der Hinsicht.  Meine sind mal so, mal so, ich mache was ich kann, und hoffe das es geht. Bin selber Freiberuflich, mit alle Vor und Nachteile,

Hast du schon Pflegestufe beantragt?  Dir steht schon gesetzliche Hilfe zu. (Auch Frührente für dein Mann, usw). Es gibt auch Leute, die dir helfen werden, dich durch das ganze Burokratie durchzuschlagen.  Bei uns war es die Sozialarbeiteren in der Oncologische Hilfstelle, dann auch eine Pflegedienst, die uns geholfen haben, alles notwendiges zu beantragen.  Es steht einem viel mehr zu, als man vermuten wurde, aber man muss sich schlau machen, kein Behörde läuft einem zu, um deren Hilfe anzubieten.
Warst du beim Hospiz? Die bieten ambulante Unterstützung und Rat.  Alleine drehst du durch.  Suche bitte Hilfe!!  Ich arbeite auch selber z.Z. daran.

Ganz liebe Grüße,

S.

Offline Doro66

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Re:Glioblastom
« Antwort #908 am: 28. Mai 2007, 18:34:51 »
Liebe Hilde,

hab grad nochmal deinen Beitrag gelesen. Gibt es in deiner Familie oder Bekanntenkreis niemanden, der tagsüber mal nach deinem Mann sehen könnte? Wie viele Stunden mußt du ihn denn alleine lassen? Kann er noch telefonieren? Isst er alleine etwas?
Das einzige, was mein Mann mal ißt, wenn er alleine ist, ist Obst, das grad auf dem Tisch vor ihm liegt. Er kommt nicht auf die Idee, mal in den Kühlschrank zu schauen oder ähnliches. Seine linke Hand funktioniert ja einwandfrei. Rein körperlich gesehen, könnte er sich allein auch was zubereiten  --  aber irgendwie kommt der Kopf nicht auf die Idee. Schon seltsam!

Ich hatte ja schon mal Verbindung mit unserem Ambulanten Hospiz aufgenommen. Die sagten mir, sie kommen, wenn die Angehörigen mal weg müssen oder etwas Auszeit brauchen. Aber nur zum "Besuch" - irgendwelche Aufgaben würden sie nicht übernehmen. Aber wenn die ja mal 1 Stunde da sind, kann auch hilfreich sein. Die gehen im Gespräch wohl schon auf den Kranken bzw. die Erkrankung ein -- aber ab wann greift man darauf zurück ? Führt "Hospiz "nicht dem Angehörigen schon das nahende Ende vor Augen ? Ich bin da auch mehr als unsicher.

Und auch die Frage nach der Pflegestufe - habt ihr eine?`

Wir haben seit nach der Entlassung aus dem Krhs Febr. 06 die Pflegestufe 1. Habe mich aber außerhalb dessen noch nie weiter damit beschäftigt. Kann man trotzdem noch zusätzlich einen Pflegedienst beauftragen, den die Kasse übernimmt? oder geht das erst ab Pflegestufe 2 ? Was übernehmen die außer der körperlichen Pflege?
Ich glaube, da muß ich mich auch mal auseinandersetzen.  und ab wann kriegt man Pflegestufe 2 ?
Habe jetzt grad den Bescheid gekriegt, daß die KK die Kosten für den zusätzlichen Handlauf im Treppenhaus zu 90 % übernimmt. Kosten für einen behindertengerechten Umbau stehen uns in Höhe von 2.500,-- € zu - uns bleibt also noch ein Betrag übrig. Jetzt hat mein Mann endlich dem Umbau der Dusche zugestimmt. Das machen wir, wenn jetzt der Anbau auf der Etage der Wohnung fertig ist. Noch den elektr. Anschluß, dann 'Wände verputzen und Boden verlegen - dann kommt die Dusche an die Reihe. Die Etage darunter kann noch warten.

Hoffe, es bleibt noch genügend Zeit und sein Bein macht noch lange genug mit. Das Gehen ist nicht so toll, aber er geht dennoch mal 2 Etagen runter, um seinen Bau von außen zu betrachten. Treppen hoch ist dann zwar anstrengend, aber wenigstens macht er es noch.

Er hat nun des öfteren Probleme mit dem rechten Auge. Es sieht aus, als wäre das Oberlid gewachsen, hängt etwas runter und behindert das Sehen. Auch tränt das Auge etwas und ist leicht gerötet. Kennt jemand das? ------Wir haben's schon mit Augentropfen versucht, dann ist es zwar etwas leichter für ihn, aber die Lidschwellung bzw. das etwas herunterhängende Lid geht davon natürlich nicht weg.

Gestern konnten wir eine neue Erfahrung machen. Er klagte über Kopfdruck und Schwindel auf der re. Stirnseite. Dieser Druck ist schon länger vorhanden, obwohl der Ursprungstumor liegt links. Dann hatte ich etwas Zeit und massierte und bewegte seinen re. Arm, die Schulter  und die Hand - so wie ich es immer mache. Nach kurzer Zeit des Massierens des Oberarms und der Schulter bemerkte er, daß der Kopfdruck weggeht und es ihm insgesamt besser geht. Ich hab ja meist eine Erklärung für alles - - aber dieser Zusammenhang ist mir nicht klar. Aber es hat geholfen -- und das ist die Hauptsache.
Nach der Arn- und Beinmassage gebe ich seit kurzem Franzbranntwein drauf - das tut ihm total gut und es gefällt ihm.
Habe ihn jetzt auch mal eine Weile allein gelassen und muß aber jetzt wieder los.

Danke für's "Zuhören".

Liebe Grüße an dich, Hilde,   und alle anderen

Doro

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #909 am: 28. Mai 2007, 18:44:34 »
Liebe Sarabande, liebe Doro!

Doro, mir geht es genau wie Dir. Ich habe zwar vor einigen Tagen mit einem mulmigen Gefühl Plegestufe beantragt, natürlich noch nicht erledigt.
Ich habe aber nicht die geringsten Informationen darüber, ich konnte mich noch nicht dazu durchringen...
Genauso wie mir alle Leute immer sagen, ich soll mich nach mobiler Pflege oder einen Hospiz umsehen, ich kann es nicht. Wie Du sagst, es sieht nach Ende aus.
Ich will es nicht sehen und nicht wahrhaben. Es darf nicht zu Ende sein. Mein Mann ist mitten im Leben...

Wir kämpfen halt weiter mit rechtsseitiger Lähmung in der Hand und im Bein (wobei das Bein noch besser geht als die Hand) und eben den Sprachstörungen, die teilweise ganz schön massiv sind.
Die Narbe eitert seit 3 Tagen endlich mal nicht mehr und das geschwollene Bein ist auch besser geworden, haben Entwässerungstabletten vom Hausarzt bekommen und seit heute versuchen wir ohne Thrombosespritzen auszukommen, hoffe, es geht gut.

Wünsch euch allen weiter viel Kraft und bis bald
Hilde

hab ja Deine Fragen gar nicht ebantwortet:
seine Mama schiaut 1 bis 2 mal pro Woche vorbei, esseb geht ganz gut alleine und beim Telefonieren stelle ich die Fragen so, dass er nur ja oder nein sagen muss; telefonieren mag er eigentlich gar nicht...
muss ihn 7 Stunden alleine lassen, wobei er doch einiges davon verschläft...
« Letzte Änderung: 28. Mai 2007, 18:48:28 von agnes »

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #910 am: 28. Mai 2007, 19:06:40 »
Hallo Doro66,

wir hatten seit Oktober letzten Jahres die Pflegestufe III für meine Schwester. Davor kamen natürlich die Herrschaften ins Haus, der Hausarzt wurde auch um seine  Meinung gebeten..............

Die Bewilligung war dann nur noch eine reine Formsache, der Zustand meiner Schwester rechtfertigte absolut die Pflegestufe III.

Über die KK hatten wir auch zeitweise den ambulanten Pflegedienst. Sie kamen 2 Stunden pro Tag, zum einen zur Körperpflege, zum anderen auch nur zum Reden. Sie hätten auch Aufgaben im Haushalt übernommen, was wir aber nicht in Anspruch nahmen.

Du fragtest, ab wann greift man auf diese Hilfe?

Ich kann heute nur sagen, so schnell wie möglich, einfach beantragen, der Patient braucht auch seine Zeit auch um sich an die Hilfe von "außen" zu gewöhnen.

Doro, Du hast doch noch so viele anderen Aufgaben, wie willst Du das denn alles alleine schaffen?

Wenn Dir vom Ambulanten Hospiz gesagt wird, daß sie zwar kommen, aber keine Aufgaben im Haushalt übernehmen, villeicht habt Ihr einen ambulanten (privaten) Pflegedienst. Die machen wirklich alles, das kann man alles absprechen.

Franzbranntwein haben wir bei meiner Schwester auch genommen, das tat ihr auch immer so gut.

Wegen dem Auge würde ich Dir eine Konsultation beim Arzt empfehlen, darüber kann ich nichts sagen.

Weiterhin viel, viel Kraft,

ich denke an Euch alle hier,

Kabas

Kabas



Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #911 am: 28. Mai 2007, 19:26:47 »
Liebe Hilde,

ich kann nachvollziehen, daß es auch Dir schwer fällt, nach der Hilfe von "außen" zu greifen.

Im Beitrag vorher ließt Du, wie es bei uns war.
Ich kann heute nur sagen, daß auch wir es sehr spät beantragt haben, als meine Schwester erneut komatöse Zustände hatte, als sie rechtseitig im Bein und Arm gelähmt war und an diesem Pflegebett gebunden war. Denn gab es Besserungen, wie Du weißt. Der Pflegedienst kam, aber mit großem Widerwillen hat das meine Schwester akzeptiert.
Vielleicht kannst Du das so organisieren, wenn Du aus dem Haus bist, daß sie dann zwischendurch immer zu einer bestimmten Tageszeit kommen. Er ist nicht die ganze Zeit allein. Das hilft Dir doch auch erstmal ein wenig...................

Die letzten Wochen hatten wir dann nicht mehr den Pflegedienst, nicht weil sie nicht mehr kommen wollten, sondern meine Schwester wollte es nicht mehr. Das haben wir auch akzeptiert. Ich muß aber dazu sagen, daß ihr Zustand relativ "stabil" war.

Laß Dich über Deinen Hausarzt krank schreiben, Du bleibst doch nicht wegen Schnupfen daheim, sondern weil es absolut notwendig ist.
In der Zeit kannst Du das mit dem Pflegedienst organisieren, denn spielt sich das während Deiner Anwesenheit ein, auch wichtig für den Patient.

Ich umarme Dich,

viel, viel Kraft, paß auf Dich auf,

Kabas

Offline Murphy

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Re:Glioblastom
« Antwort #912 am: 28. Mai 2007, 21:57:45 »
Hallo,

ich lese hier ab und an noch "still" mit. Meine Mutter verstarb Silvester 2004 an ihrem Glioblastom nach gerade mal nur 10 Monaten ...

Wir haben relativ früh schon Pflegestufe 1 (ca 300 €)bekommen. So hatten wir die Rennerei nicht, als es Mutti schlechter ging, sondern brauchten nur die Kasse anrufen und einen Verschlimmerungsantrag stellen.
Die Höhe der Stufe (1 bis 3) richtet sich nach dem täglichen Hilfebedarf in Minuten. PfSt 1 sind 45min Hilfe bei Waschen, Anziehen, Mobilität (Toi-Gang oä) und Essen (zubereitung und selbständig essen, anreichen ...) ... für PfSt 2 müssen - so meine ich mich zu erinnern - mind. 120min Hilfe notwendig sein.  3 (ca. 1200€ ?) weiß ich nicht mehr. Man bekommt von der Kasse so einen Ankreuzbogen zugeschickt, den man ausfüllen muß. Der Pflegedienst hilft gerne dabei, aber das ist eigentlich eine Sache von 10min. Bei meiner Mutter war das Beantragen sehr komplikationslos. Die Ärztin vom med. Dienst vermerkte gleich, daß das eine infauste Prognose sei und bei Verschlimmerung ihres Zustandes sofort die nächste Stufe nötig sei. Es klappte auch dann alles reibungslos. Der Pflegedienst kam, als es ihr schlechter ging, jeden Morgen für die Grundpflege und 3x auch abends. Den Rest haben mein Dad, meine Schwester und ich abgedeckt. Übrigens bekommt man das Pflegegeld ab Antragstellung. Es dauert nämlich manchmal bis der med Dienst der Kassen (bis zu 6 Wo) auftaucht ...

Das amb. Hospiz war bei uns auch eingeschaltet. Die Frau kam so 2 Mal die Woche und saß bei meiner Mutter, während mein Vater dann mal in Ruhe Fahrrad fahren oder einkaufen konnte. Sie hat auch mal Essen angereicht, aber bei der Pflege helfen sie halt nicht. Es sind ja auch meistens Ehrenamtliche. Als meine Mutter starb war sie auch da und hat uns alle mit Kaffee, Tee und Brötchen versorgt .... für uns war das amb. Hospiz eine große Hilfe, besonders für meinen Vater, der Anfangs auch keine Hilfe von Außen wollte ...

ich hoffe, ich konnte ein wenig helfen.
Ich wünsche Euch viel Kraft!

LG
Murphy

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #913 am: 28. Mai 2007, 22:19:12 »
Hallo Sarabande, Doro, Kabas, und Hilde...........

Sarabande , du hast mit deinem kommentar im Astroforum mal wieder den Nagel auf den Kopf getroffen, du bist einfach unglaublich........ich wünsche dir, das du all das , was du anderen Menschen geben kannst, auch wieder zurückbekommst ............

Ich freu mich, das ihr den Infekt in den Griff bekommen habt, es hat mich verfolgt,so das ich sogar davon geträumt habe.......es hat mich sehr an uns erinnnert, denn letztendlich ist mein Mann an so einem Infekt bzw.Sepsis gestorben............ :'(

Zur Pflege
Der ambulante Pflegedient bekommt die Stunden vom Pflegegeld bezahlt.....allzuviel ist das nicht und es reicht bei weitem nicht, die Zeit die nötig wäre um jemanden zu betreuen zu bezahlen.

Zu den Pflegestufen gibt es eine Menge Informationen im Netz, es geht ganz klar und deutlich um Hilfestellungen die der Mensch bei täglichen Aufgaben braucht, dies wird minütiös aufgerechnet...........unmenschlich aber wahr.......es gibt ganz klare Tabellen, was unter Pflege fällt und was nicht......


Der Außendienst prüft die Pflegebedürftigkeit des Patienten zuhause nach Angaben des Pflegenden, dafür ist es gut, eine Liste zu führen , um nachzuweisen , welche Tätigkeiten man vornehmen muß und wieviel Zeit diese in Anspruch nehmen.........wobei es klare Vorgaben gibt, wielange z.b. ein Waschen dauern darf........völlig egal wie lange man dann wirklich braucht..............

An hilde.....
Hilde ,ich verstehe dich sehr gut, dich mit Dingen zu beschäftigen ,die für euch einfach momentan kein Thema sind, ist, als wenn man etwas beschwört.......
.ich habe auch erst in letzter Minute gehandelt........es kam sowieso alles anders als ich hätte denken können..was ich damit sagen will, es ist vielleicht der bessere Weg, den du wählst......anstatt dich jetzt verrückt zu machen ,was du -vielleicht- irgendwann brauchst und dich damit abquälst und deinen Kopf schwer machst, schaust du hin was er jetzt braucht............

Ich bin der Überzeugung, das die Dinge dann, wenn man sie braucht, auch relativ schnell in die Gänge kommen, weil man dann den Handlungsbedarf als nötig erachtet und all seine Energie dareinsteckt, das Beste zu bekommen...........


Ich denke ganz viel an euch und wünsche euch allen möglichst schöne Momente in diesen schrecklichen Zeiten....

Liebe Grüße
Esther

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #914 am: 28. Mai 2007, 22:31:32 »
Liebe Kabas, ich finde es großartig, das du weiterhin hier schreibst.  Deine Tipps sind immer Prima, es geht u.A. in dieser Forum darum, das jeder von uns nicht unbedingt das Rad neu erfinden solltest.  

Liebe Hilde, liebe Doro, ich fand dass wie Morgenrote es gemacht hat, frühst möglich alles denkbar zu beantragen, sehr vernünftig.  Es geht NICHT darum, das das Leben zu Ende geht, sondern darum, so lange wie möglich das meiste aus dem Leben herauszuholen, wie es überhaupt geht.  Ohne Hilfe ist man nur noch ein Nervenbündel.  Mit Hilfe ist es möglich, noch Platz für Beziehung und Aktivitäten zu finden.  Ich kann schlecht reden, ich muss meine Hilfe-Strukture auch dringend verbessern.

Es gibt zwei Aspekten vom Hospiz. Erst der ambulante Hospizdienst.  Das geht NICHT um Pflege, dafür gibt es Pflegedienste, die man entweder Privat oder über die Kasse beauftragen kann.  Wenn die Kasse zahlen soll, braucht man eine Pflegestufe.  Da schickt die Kasse einer Prüfer vorbei, danach wird einem eine Pflegestufe zugeteilt, im erste Linie heißt das eine bestimmte Geldsumme pro Monat, lächerlich wenn man selber pflegt, erheblich mehr wenn man es von eine Pflegedienst machen lässt.  Je früher man es beauftragt, desto besser.  Auch das wenig Geld schadet nicht.  Dennoch sofort Behindertenausweis beantragen, damit wird man durch verschiedene Dienste, die auch beantragt werden müsste, mobiler.  Der ambulante Hospizdienst ist ehe als psychologische/freundliche Unterstützung gedacht, im Prinzip kommt einer freiwilliger Mitarbeiter einmal die Woche für eine Stunde (oder mehr?) vorbei und hilft, wo man will – mit Einkaufen, Betreuung, Reden, Haushalt, Erfahrung.  Just keine Pflege.  Dann gibt es stationäres Hospiz, das gibt es erst ab der Zeitpunkt wo es keine Lebensverlängernde Maßnahme mehr im Einsatz genommen werden.  Hilde, sorry, da werdet euch gleich dafür qualifiziert.   Wir noch nicht, da wir noch mit Temodal beschäftigt sind.  Das wurde mir als Gemeinheit von Krankenkassen erklärt – Temodal ist teuer, Hospiz ist teuer, also kriegt man entweder oder.  Hmmmn. Im Hospiz kriegt man, wenn noch keine Pflegestufe beantragt war, automatisch Pflegestufe II zugeteilt.  Die kümmern sich um alles, auch um die Angehörigen.  Je nach Kasse muss man selber etwas dazuzahlen.  Auch wenn man noch nicht so weit ist, ist es sehr Ratsam, sofort die Kontakte zu knüpfen, da die Leute da sich einfach mit allem auskennen, und verstehen, das man als Angehörige auch Bedürfnisse hat.  Da gibt es auch Wartelisten, es ist vernünftig, darauf zu stehen, auch wenn man noch gar nicht die Absicht hat, dort zu landen.  Morgenrote z.B. hat es alles organisiert, doch nie im Anspruch genommen, da es bei ihr doch zu Hause ging – aber das weißt man nie vorher.  Hilde, Doro, die Leute die im Palliativen Bereich arbeiten verstehen doch ganz genau, das man noch nicht über den Schluss denken will, das man erstmal weiter leben will, und die helfen einem dabei.  Nehme auch die Sozialarbeit Angeboten im Anspruch, es gibt Leute die nichts anders machen als Hilfe zu leisten beim Pflegestufe-Beantragen und all das. Ich hätte es selbst nie hingekriegt, alleine wegen der Sprache.

Doro, der Augenlid ist wahrscheinlich eine rein neurologische Phänomen, selber Ursache wie das Bein, alles auf der rechten Seite ist einfach etwas schlapp, wegen Druck auf der linken Bewegungszentrum.  Entsprechend hängt das Auge wahrscheinlich auch unten etwas weiter auf, und geht eventuell nicht so gut zu wie der andere – deswegen wird es immer zu trocken sein, und rot und schmerzhaft.  Cortisone macht auch trockene Augen.  Bisher weiß ich nichts besser als immer wieder Augentropfen zu geben.  Es sei dann das er das Auge nachts nicht ganz zumachen kannst, dagegen kann man so ein Gelaugenklappe darauf geben.

Hat jemand ein guter Tipp für Schwangerschaftsstreifen?  Hat mein Mann überall, wegen Gewichtszunahme, und klagt, dass die weh tun.  Auch gegen trockene Kopfhaut hätte ich gerne ein wirksames Mittel.

Wir stecken immer noch im Krankenhaus, kommen aber hoffentlich Mittwoch oder Donnerstag nach Hause – alles entwickelt sich sehr positiv, Fieber ist weg, Infektion ist weg, Blutwerte sind täglich besser, mein Mann ist noch sehr schwach, fängt aber langsam wieder an zu gehen. Ich kann noch nicht einschätzen, ob er sich komplett erholen wird, oder ob er jetzt dauerhaft vom Infekt schwacher wird.  Morgen sehe ich „unsere“ Prof, um die MRT Bilder, die hier im Krankenhaus gemacht werden „müssten“, zu besprechen.  Die erste seit fast einem Jahr.  Laut Vorberichte sind die nicht so schlimm, wie man vermuten hätte können.  Mein Mann will nichts davon wissen, das finde ich ganz OK – er wird danach fragen, wenn er es wirklich wissen will, es dauert ihm immer eine weile, er muss die Themen immer etwas langsamer angehen.  Seine Mutter dagegen hat echte Problemen mit Verdrängung, sie kann es einfach nicht wahrhaben, ich habe Mitgefühl, ich verstehe, dass es ihr zu viel ist, aber es fehlt mir schon manchmal an praktische Unterstützung.  Aber was klage ich hier, eine junge Cousine von mir hat eben angeboten, zwei MONATE bei uns zu wohnen, um uns zu helfen, sie ist ausgebildete Pflegerin und sonnst sehr vielseitig interessiert und selbstständig und nett und das ist so ein Geschenk vom Himmel, ich kann mein Glück immer noch nicht ganz fassen – nur müssen wir ein Visum für ihr organisieren, bisschen die Botschaften auf die Nerven gehen (sie ist Südafrikanerin, macht aber z.Z. Urlaub in Brasilien, also sehr komplizierte Fall), dann ist sie bei uns – und dann kann ich ein wenig entspannen.

Liebe Grüße an alle,

S.

 



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