Glioblastom

[agnes]

Liebe Doro!

Danke für Deine rasche Antwort!

Ja, "unser" Bauch ist auch total fest, ich denke mir, das muss ja schon weh tun, so hart ist der...Du meinst also auch, dass das nur vom Essen und vom Cortison kommt?

LG Hilde

[Kanita]

Hallo Sarabande,
Dein Akku ist ja völlig leer. Familie hört sich doch gut an, lass' Dir helfen - unbedingt. Es bringt niemandem etwas, wenn Du Dich daneben legst weil Du zusammen brichst oder krank wirst. Ich habe in dieser Zeit ganz oft von "Urlaub alleine" geträumt, hätte meinen Mann aber niemals alleine lassen können. Er wäre nämlich nicht zu seiner Familie gezogen und in der Zwischenzeit verwahrlost (keine Koordination, kein Zeitgefühl, Aussetzer etc.). Nutze die Gelegenheit wenn Du sie hast und hab' vor allem kein schlechtes Gewissen. Dein Mann profitiert auch davon.

Hallo Doro,
sooo viele Stufen . . . Ich entnehme Euren Ausführungen, dass Dein Mann auch vom Cortison das sogen. Cushing-Syndrom bekommen hat. Dexamethason ist Fluch und Segen zugleich. Zum Thema Treppenlift unbedingt bei der Krankenkasse fragen, kann sein, dass man erst eine Pflegestufe haben muss. Dürfte aber kein Problem sein und würde Euch das Leben schon erleichtern. Und das Bild "Herr mit Jogginghose und festen Schuhen" ist mir auch sehr bekannt. Nicht schön aber sinnvoll.

Hallo Agnes,
für das MRT am Dienstag drücke ich Euch ganz fest die Daumen. Es kommt mir alles alles so bekannt vor. Mit meinem Wissen von heute würde ich einer zweiten OP nicht zustimmen, aber damals gab es - für uns Beide - keine Diskussion; natürlich operieren. Aber es muss Dir / Euch klar sein, dass man nicht einfach ein Stück Gehirn wegschneiden kann und es ist alles wie vorher. Und wie es hinterher wird, kann Dir vorher leider keiner sagen. Und man will ja jede Chance nutzen - ich verstehe das alles so gut. Aber vielleicht müsst Ihr ja diese Gedanken gar nicht haben - ich hoffe es sehr.
Was mich aber wirklich in Alarmbereitschaft versetzt ist der "dicke Bauch". Thrombosegefahr, bitte schnellstmöglich abklären lassen. Spreche leider aus Erfahrung.

So Ihr Lieben, viel viel Kraft und vielleicht hin und wieder ein paar sonnige Momente. Herzliche Grüße - Kanita

[agnes]

Liebe Kanita!

Kannst Du da ein wenig mehr darüber berichten?

Mein Mann hatte ja anscheinend eine Beinthrombose, seit Ende März, wir haben dann ab Mitte April bis vor ein paar Tagen Lovenox gespritzt, waren dann beim Hausarzt, der hat noch Entwässerungstabletten verschrieben und innerhalb von 3 Tagen war das Bein nicht mehr dick.

Was hat die Thrombose mit einem dicken Bauch zu tun?
Danke für Deine Antwort
LG Hilde

[Sarabande]

Hi Kanita,

Weißt du schon, dass Hildes Mann bereits 4 Mal operiert ist?  Da wurde ich  nicht so hemmungslos zu einem 5. OP raten.  Bei uns sind wir sicher, das 2 Mal reicht.  Es wird kein 3. OP geben. Natürlich hängt es u.A. davon ab, ob das Wachstum zystisch ist oder nicht, wo es ist, usw.  Bei uns kommt es nicht mehr im Frage, hab die Bilder gesehen.  Hilde, wenn ich in deine Schuhe stecken wurde, wurde ich es auch nicht mehr machen, wobei ich dich natürlich 100% unterstützen würde, falls du doch dazu entscheidest.

Hilde, wegen des Bauches, mein Mann hat auch ein dicker, fester Bauch, aber alles ist langsam und schrittweise über die Zeit entstanden. Alles was sich schnell über ein paar Tage entsteht wurde ich als suspekt betrachten.

Hausschuhe… Jogginghose… alles bekannt.  Mein Mann kann Knöpfe selber nicht mehr zumachen, auch Hosen funktionieren nur noch mit Hosenträger oder festen Gummiband.  Am liebsten hat er, das was er selber noch hochziehen kann, also Jogginghosen.  Feste Schuhe finden wir nervig, denn er die alleine weder Anziehen noch ausziehen kann.  „Crocs“ finden wir hässlich  aber effektiv.  Stolpern tut er wohl regelmäßig, blöd ist, wenn er hinfällt, denn er sich kaum noch hoch kriegt.  Sprechen kann er Gott sei Dank noch gut, soweit Norddeutsche Männer überhaupt sprechen, sorry, Scherz, aber sein Tumor hat noch nicht den Sprachzentrum beeinflusst, eher Rechts Frontal, also absolute Antriebslosigkeit, viel vor-sich-hin-starren und von das was gerade da ist hypnotisiert werden.  Und motorische Störungen.  Und gar keine Zeitgefühl, und tierisch verlangsamt, und…

Doro, als Treppenlösung haben wir mit unserem Pflegedienst ausgemacht, das einen kräftigen Pfleger uns hilft, wenn es nötig ist.  Alles andere ist problematisch.  Die Scala Mobil war uns erstmal empfohlen, hat sich aber als unpassend entpuppt.  Bei Krankentransportdienst kommen die Herren fast ums Leben.  115kg zu Zweit 4 Treppen zu tragen ist wohl kaum machbar.  Lifter wäre nicht zu bezahlen, vor allem, so viel Mühe für wie viel Zeit?  Also hoffen wir das er noch lange mitmachen kannst, und as wir mit Hilfe eine Pfleger das noch meistern können. Im Internet habe ich eine Seite gefunden, wo diversen Sachen auch zu vermieten sind, das behalte ich im Hinterkopf als Möglichkeit.

Mein Gott, es ist echt perverse, worüber man alles Gedanken machen muss…

Ganz liebe Grüße an alle,

S.

[Kanita]

Hallo Hilde oder Agnes,

also: mein Mann hat natürlich auch Dexamethason bekommen und ordentlich Gewicht zugelegt (nicht nur Wasser, er hat ja auch entsprechend gegessen). Nach dem Versagen unter Temodal und nach der zweiten OP sind wir mit Herrn Dr. Dresemann in Dülmen in Kontakt gekommen. Herr Dr. Dresemann führt bei Glio IV Studien mit Imatinip / Litalir durch und erzielt hervorragende Ergebnisse. Da mein Mann nicht in das Raster der Studie passte, erhielt er Imatinip als sogen. "off-lable" (d.h. Medikament ist für Leukämie zugelassen, wird aber für eine andere Erkrankung verabreicht).  Vorausgeschickt: Es hat wunderbar gewirkt ! Allerdings kann als Nebenwirkung eine erhöhte Ödembildung auftreten. Und genau das ist eingetreten. Mein Mann hat in drei Wochen 20 kg (!!!) Wasser eingelagert und unter stat. Bedingungen in 5 Tagen wieder verloren. Mit fatalen Folgen (lange Geschichte). Aber bei der Aufnahme im Krankenhaus galt das Hauptaugenmerk der Ärzte immer wieder dem enormen Leibesumfang (mir machten die Beine viel mehr Sorgen) mit der Begründung, dass es durchaus sein könne, dass sich im Bauch eine Thromose gebildet hat. Das wäre eine klassische Gefahr.
Ich will Dir / Euch keine Angst machen, aber sensibilisieren. Sprecht den Arzt doch darauf an.

Lieben Gruß

[Kanita]

Hallo Sarabande,

nein, mir war nicht bewusst, dass Hildes Mann schon viermal operiert wurde. Danke für den Hinweis. Es ändert aber nichts an meiner Meinung. Hinterher ist man immer schlauer, aber in der Situation will man einfach nicht aufgeben und klammert sich an jeden Strohhalm. Deshalb "Hut ab" vor Eurer konsequenten Entscheidung und Euren Mut. Aber genau diese Entscheidung (einige Wochen nach der zweiten OP) habe ich im Krankenhaus auch verkündet und absolute Akzeptanz von der Ärzteschaft erhalten.
So wie Du das Verhalten Deines Mannes derzeit beschreibst . . . genauso war es! Es tut mir so leid, nicht für mich oder Dich, sondern für den Menschen der in dieser Situation steckt. Was mag er empfinden? Bekommt er es mit? Ich habe es nicht herausfinden können. Aber mir dreht sich immer noch der Magen um, wenn ich darüber nachdenke, was dieser blöde Tumor aus eigenverantwortlichen Menschen macht. Mein Mann war z.B. immer sehr eitel und hat sehr auf sein Äußeres geachtet. Und auf einmal war es ihm egal was er trug, hauptsache bequem und nicht umziehen müssen (da viel zu lästig und beschwerlich). Das einzig positive an diesem Tumor ist, dass er weitestgehend keine Schmerzen im eigentlich Sinn zur Folge hat.
Danke dass ich Euch ein wenig begleiten darf. Es tut gut zu wissen, dass man mit seinen Sorgen und Nöten nicht alleine ist auf dieser Welt.
Sonnige Momente - Kanita

[Sarabande]

Hi Kanita,

Eitel war meinem Mann nie, aber unglaublich schön, groß und sehr schlank und gerne gut angezogen.  Ich genieße noch die Herausforderung, Sachen zu finden, in dem er noch einigermaßen gut aussieht, ich meine, je nach Möglichkeit, da ist mit weiten Jacken und so immer noch was hinzukriegen.   Er sagte, er gewöhnt sich nicht daran, er sieht sich im Spiegel und fragt sich, „wer ist eigentlich diese dicke?“  Manchmal sagte er auch, z.B. nach einer Stuhlganginkontinenz, einfach, „ich hasse mich“, da bricht mir jedes Mal das Herz. Ich glaube, es ist für ihn genauso schwierig wie man denken wurde.  Es ist ihm alles nicht egal, aber was kann er dagegen machen?

LG,

S.

[Doro66]

Hallo ihr Lieben,

bin grad mal zu dieser Uhrzeit da.
Hab schon einen anstrengenden Morgen hinter mir.
Erst mal hab ich meinen Mann im Schlafzimmer gehört, daß er wohl aufstehen will. Da htatte er schon seine Jeans an - aber hat sie nicht zugekriegt. Erst mal wg. nur 1 Hand und zum anderen wegen des Bauchumfanges. Er lag rückwärts auf dem Bett, hat geflucht und geheult.

Ich hab ihm die Hose zugemacht, versucht zu beruhigen, aber wohl dadurch, daß er sich tierisch aufgeregt hat, hat er im Kopf dieses "Gefühl" gekriegt. (Wie genau das ist weiß ich nicht - er kanns ja nicht beschreiben) Er hatte einen hochroten Kopf und hat sich mit der flachen Hand mehrmals gegen die Stirn geschlagen und geflucht, daß alles Scheiße sei. Es war schrecklich mitanzusehen.
Ja, uind dann denke ich auch, wie muß es ihm damit gehen, was denkt er letztendlich usw.

Auf meinen Vorschlag hin ist er dann erstmal liegengeblieben. Ich habe seine Tabl. ans Bett gebracht -da sind auch welche gegen hohen Blutdruck dabei- und Augentropfen. Weil das Auge schon wieder rot und geschwollen war. Gott sei Dank helfen die Tropfen wirklich noch ein bißchen. Er ist dann liegengeblieben, bis ich im Bad fertig war.
Dann hab ich länger mit ihm geredet, daß es wirklich Sch...... sei, daß der Turmor halt nicht auszurotten sei, daß das mit der Chemo ein Versuch sei, das Wachstum zu bremsen -- und daß, wenn das nicht geht, halt einfach nichts mehr geht. Dann müssen wir das akzeptieren und damit zurechtkommen. Oh Mann, war das schwer. Aber er hat es ganz gut aufgenommen, und dann ging es eigentlich. Er hat nochmal gesagt, daß er gerne ein paar Tage stationär ins KH nach Trier möchte. Werde mich am Montag darum kümmern, denke schon, daß die das viell. selbst entscheiden können, da sie ja auch die Chemo verordnet haben. Denn ich denke, es muß auch mal insgesamt nach seinem Allgemeinzustand geguckt werden.

Liebe Hilde, hast es hoffentlich nicht falsch aufgefaßt mit den Hausschuhen. Ich war hat erschrocken und dachte nur, oh je, da kann er doch schlimm stürzen. Kam viell. ein bißchen "hart" rüber meine Antwort.

Liebe Grüße
Doro


Hallo Kanita,

wir haben ja Pflegestufe 1 und im März erst einen 2. Handlauf im Treppenhaus anbringen lassen, den die KK zu 90 % zahlt. Wie kurz- oder langfristig danach oder ob überhaupt ein Treppenlift bezahlt wird ? - denn er muß ja erstmal in den 2. Stock in seine Wohnung und müßte theoretisch noch eins höher ins Schlafzimmer. Und zwischen den Stockwerken sind jeweils noch kleine Gänge, d.h. es könnte wohl garnicht 1 Lift installiert werden, weil der so garnicht um die Kurven kann.
Und es ist, wie Sarabande sagt, pervers über was man sich alles Gedanken machen muß.

Bis dann!

[aleyna]

hallo hilde, doro, sarabande und alle anderen,

ich bin ja immernoch hier und leide bei euch mit.

das tut mir wirklich leid wie es bei euch aussieht,
man könnte meinen wir alle sprechen über ein und den selben menschen.
was diese schreckliche krankheit mit einem menschen macht, den man liebt und den man als selbstständig und voller power kennt ist unbegeiflich.
ich wünschte wir alle würden von dieser krankheit nichts wissen und unbeschwert die zukunft planen.

viele von uns haben den letzten schweren weg schon angetreten, ihr habt ihn noch vor euch. meinen respekt  habt ihr. für euer durchhalte vermögen, eure selbstaufopferung und für all den schmerz den ihr erträgt um es euren lieben leichter zu machen.

viel, viel kraft für euch alle

aleyna

[Andrea Jobs]

hallo ich fühle mit euch ich habe meinen vater bis zum schluss gepflegt er hat uns im alter von 68 jahren verlassen .er musste 5 monate mit diesem monster im kopf kämpfen und hat verloren .

[agnes]

Liebe Doro!

Auch ich kenne das, was Du beschrieben hast. Es ist ganz furchtbar mitanzusehen und eines fällt mir auch auf, jedesmal wenn er sich über etwas aufgeregt hat, geht es ihm schlechter, war auch letztes Mal mit dem Ausfall des Beines wieder so.
Er wird mittlerweile ganz schön laut, wenn ich was nicht gleich verstehe. Es ist sehr mühsam und ich muss mich oft beherrschen, dass ich nicht auch durchdrehe .

Das mit den Hausschuhen hab ich bestimmt nicht falsch verstanden. Es wäre die beste Lösung, aber mein Mann würde niemals mit Straßenschuhen im Haus herumlaufen (das tut man nicht), sollte  ihm wohl neue Schuhe kaufen....
Jogginghosen und Bermudas, die man einfach nur hochzieht, habe ich schon gehortet.

Ich weiss nicht, wie ich das sagen soll, es ist alles so trostlos. Ich kann nicht mehr lachen, ich kann mich mit meinem Mann über nichts mehr unterhalten, mir fehlt unser altes Leben, ich fühle mich einfach nur total leer ....

Alles Gute
Hilde

[Doro66]

Liebe Hilde,

sei bitte nicht so verzweifelt. Ich weiß, daß man in der Situation nichts zu lachen hat - aber man sollte es trotzdem tun.
Ich versuche auch immer mal, irgendwas lustiges zu erzählen oder einen kleinen Scherz zu machen über irgendwas. Ich kann auch, wenn ich gehe, mal sagen: "Und lauf bloß nicht weg!" oder ähnliches. Oder wenn ich zurückkomme: Und, hast du micht arg vermißt." Er verdreht zwar manchmal die Augen, aber Grinsen muß er dennoch. Und da manchmal auch noch Bekannte kommen bzw. auch die Arbeiter immer mal wieder da sind, ist es nicht ganz so trostlos.

Ich weiß, auch die Aufgabe, euch wieder zum Lachen zu bringen, hängt an dir. Aber versuch's trotzdem mal. Es wird euch bestimmt gut tun.

Alles Liebe, Kopf hoch,  und ich schicke dir ein Lachen
Doro

[Andrea Jobs]

habe gerade deine eiträge gelesen ist schwer einen geliebten menschen zu verlieren aber es ist auch schwer ihn leiden zu sehn .
ich habe meinen vater auch gepflegt bis zur letzten stunde war er bei uns zuhause in seiner umgebund .
ds tröstet etwas über den schmerz  

[Sarabande]

Liebe Hilde, liebe Doro,

Ich bin auch der Auffassung, dass die Heiterkeit im Leben unentbehrlich ist. Wie Hilde, fühle ich mich selber zu besorgt, um dafür zu sorgen, aber uns hat die Sozialarbeiterin – oder war es die Onkologin? – am Freitag gesagt, die Leichtigkeit muss vom Draußen kommen, man braucht immer wieder Kontakt mit den Menschen, die nicht permanent damit konfrontiert sind, sondern ganz normal weiterleben.  

Bei uns hilft immer wieder Besuche von Freunden oder kleinen Ausflüge, oder meinet wegen nur eine lustige Kinderfilm auf DVD.  

Das es unsere Männer bei Stress, Anstrengung oder Wut schlechter geht ist, glaube ich, nachvollziehbar – auch das Hirn erlebt beim kräftigeren Einsätze Anstrengung, also wird der Druck dadurch schlimmer, samt alle Nebenwirkungen. Aber diese Krankheit führt immer wieder zu stressige Situationen, deswegen kann es nicht wirklich vermieden werden.

Wut hat meinem Mann in seinem Repertoire gar nicht – ich bin derjenige, die immer wieder im Wut gerät, er sieht mich dabei immer nur hilflos zu.  Aber ich wurde es verstehen, wenn er mal Wütend wäre. Ich finde es manchmal schade, das er so viele Gefühle verdrängt, er findet es auch schade, aber er sagt, das er nichts anders kann.  

Ich bin jetzt dabei, meine Freunde ein wenig zu organisieren, dass ich auch mal einige Stunden am Tag raus kann. Vorher aber steht eine Reise wieder an – diesmal nur nach Riga für 6 Tage.  Die Ärzte sind alle dafür, ich fürchte mich ein wenig vor der Überlastung, aber ich denke, es muss hinzukriegen sein.  Auch wir brauchen frische Wind und neue Einflüsse nach dem ganzen Krankenhauselend…

LG,

S.

[Morgenroete]

Hallo ihr Lieben,

nach längerer Zeit habe ich mich wieder ins Glioblastom-Forum „getraut“ und nachgelesen.

Es schmerzt mich sehr,  eure Ängste und Verzweiflung zu verfolgen und nichts tun zu können.

Ich weiß nur zu gut, dass ihr euch  alle am Rande eines Nervenzusammenbruchs befindet... und euch jeden Tag fragt, wie lange ihr und eure Lieben das noch aushalten sollt...

Aber, es gibt keinen anderen Weg als auszuhalten und das werdet ihr auch. Man ist wesentlich belastbarer, als man von sich annimmt.

Ich habe 3 Wochen vor Günters Tod die schwerste Entscheidung meines Lebens getroffen. Alle Medikamente, bis auf Cortison und das Antiepileptikum, habe ich abgesetzt.
Damit habe ich mich für den Tod und gegen das „herausschinden“ von vielleicht 4 Wochen entschieden.

Günter hat im Stundentakt abgebaut...und mußte zuletzt wie ein Baby versorgt werden.
2 Tage vor seinem Tod fiel er ins Koma.
Ich habe die letzte Woche fast ununterbrochen in seinem Bett verbracht...und er starb dann ganz ruhig und entspannt in meinen Armen, in unserer Wohnung.

Ich habe mich Ende März entschieden keinen Pflegedienst mehr in Anspruch zu nehmen, da ich die Grundversorung, in Minutenabrechnung, für nicht ausreichend und eher als Belastung für Günter empfand.
Die morgentliche Wäsche dauerte dann eben bis zu 3 Stunden. So unangenehme Dinge wie: das waschen des Gesichtes oder Rasur, wurden von angenehmen Dingen wie:  Zehen massieren oder Haare kraulen, gemildert.

Bei aller Trauer ist in mir auch ein Gefühl der Erleichterung. Die maßlose Verantwortung, die 18 Monate auf mir lastete, wurde mir durch den Tod abgenommen. .

Ich bin in Gedanken fest bei euch

Elisabeth