Glioblastom

[agnes]

Liebe Esther!

Bei der Krebshilfe wurde mir der Name unseres Onkologen genannt, leider...er ist einfach der Einzige weit und breit, der damit befasst ist.
Na ja, ich hab ja schon geschrieben, wir wollen es mit 40 mg versuchen und da komme ich ca 6 Monate damit aus, wenn es meinem Mann dann noch gutgeht, dann steh ich wieder auf der Matte und fang wieder von vorne an...

MR war vorhin, es gab eine kurze Besprechung, schriftl. Befund ist erst morgen fertig.

Ich hoffe, dass Sarabande nicht Recht hat mit dem, dass es darauf ankommt, wer die Bilder begutachtet.
Der Arzt heute jedenfalls meinte, dass es zwar am Resektionsrand KM-Aufnahme gäbe, dass aber in der Hölhe viel Platz wäre und die Höhle mit Wasser gefüllt sei. Es gibt auch kein Ödem...
Er sagte, wir müssen ohnehin zu unserem Arzt damit....

Ich weiss nicht, ob er ehrlich war. Werde morgen den schriftl. Befund abholen und dann zu unserem Operateur damit fahren.

Wünsch euch alles Gute
Hilde

Liebe Aleyna!
Danke, dass Du an uns denkst!!

Liebe Sarabande!
Meinem Mann geht es einigermaßen, ich denke, er ist momentan stabil - Sprache, rechte Hand und rechter Fuss eingeschränkt, rechter Fuß ist übrigens auch wieder ganz schön dick, war schon viel besser. Ich weiss es nicht und ich habe das Gefühl, dass es auch keinen so wirklich interessiert....

Liebe Grüße an alle
Hilde (momentan etwas beruhigter)

[kabas]

Liebe Hilde,

es ist wieder mal unglaublich, deine letzten Einträge sind bezüglich Temodal nicht zu fassen...................

Ich bin auch der Meinung, daß es aus Kostengründen nicht verschrieben wird, andererseits sehen die Mediziner das auch vielleicht aufgrund des Zustandes deines Mannes?

Nichts unversucht lassen, so wie ihr das alles bisher gemacht habt, ich weiß, daß man alles versucht. Wie du schreibst, wurde die tägliche Dosis bei Heri nie gegeben.

Ich denke an euch,

Kabas


Liebe Elisabeth,

hab mich sehr gefreut, von dir den Beitrag lesen zu können,

denk sehr oft an dich,

Kabas

[Sarabande]

Liebe Esther,

Nein, hab ich nicht falsch verstanden, natürlich haben wir auch öfters darüber nachgedacht, ich denke aber… leider… kann der Kasse meines Mannes wohl zählen… unsere Onkologin auch… Hilde, wenn ihr schon 6 Monate Vorrat haben, habt ihr wirklich Zeit und Raum zu schauen, ob es was bringt.  

Freut mich, dass die MRT Bilder erstmal so gut aussehen, allerdings müssen die Einschränkungen deines Mannes ein Grund haben. Sicherlich ist das dicke Bein z.B. nicht vom Tumor gekommen, also muss es etwas geben, was man dagegen machen kann.  Es tut mir so Leid, das du keine medizinischen Team hast, den du vertrauen kannst.  Was ich mit verschiedene Meinungen natürlich meinte ist, das man die Meinung glauben solltest, die am optimistischsten sich anhört.  Damit kannst du nichts Falsches machen. Dies gilt auch erfahrungsgemäß für schriftliche Befunde – wir haben aufgehört, die zu lesen, und haben die ungeöffnet unserem Neurologen immer gegeben, da die so häufig daneben lag. Radiologen wollen grundsätzlich was finden.  Mann soll es denn nicht übel nehmen.

Elisabeth, ich wollte dir auch sagen, wie froh ich über deinen Beitrag war.  Du triffst immer den Nagel auf dem Kopf.  Bin auch oft im Gedanken bei dir.  

Liebe Anita, du hast SO schön geschrieben!!!!  Danke…

Liebe Esther, nochmals, danke, das du noch bei uns bleibst, du schreibst immer so direkt vom Herzen, das tut echt gut.

Ihr Lieben, der Sozialarbeiter der Ambulanten Hospizbegleitung hat uns Heute besucht, wir waren beide sehr angetan.  Uns wird eine freiwillige Mitarbeiter zugeteilt, die uns zweimal die Woche besuchen kann, und mit alles mögliches unterstützen kann – ich denke im erste Linie wäre es schön, wenn ich mal ein Paar Stunden weg konnte, in dem wissen, das ich angerufen wäre, wenn was ist.  Der Sozialarbeiter war sehr offen und sehr positiv, ich hab schon sehr das Gefühl, mit Leute im Kontakt zu kommen, die wirklich fähig sind, uns zu begleiten und unterstützen.  Hospiz hab ich immer positiv betrachtet, kann ich also nur weiterempfehlen.  

Morgen geht’s ab nach Riga.  Wie immer habe ich Angst und Sorgen, diesmal hat sogar unsere lieblings-Prof uns erstmal abgeraten, aber was soll´s, dort scheint die Sonne, dort gibt es schöne Musik, wir können genauso gut dort als hier unsere Pannen durcharbeiten.  Zum Gluck bin ich dort sehr gut vernetzt, habe sehr liebe Freunden und freue mich sehr, meinem Mann endlich Mal eins von meine Lieblingsstädte zeigen zu können.

LG,

Sarabande

[agnes]

Guten Morgen meine Lieben!

Die gestrige Euphorie hat sich schon wieder etwas gelegt.

Wenn ich meinen Mann am Morgen anschaue, weiss ich, wie schlecht es ihm eigentlich wirklich geht. In der Früh ist es immer am Schlimmsten, da spürt er die rechte Hand fast gar nicht, das Gehen ist furchtbar und Sprechen tut er fast gar nichts. Wir glauben, dass das vom Thalidomid kommt, das er immer zum Schlafengehen einnimmt. Im Laufe des Vormittags wird es dann ein wenig besser.

Möchte euch noch etwas fragen: der Doc gestern sagte ja, dass kein Ödem da sei, heißt das, dass mein Mann das Cortison nicht nehmen sollte oder hat es eine "tumorbremsende" Wirkung so wie Weihrauch???

Wäre über eine Antwort sehr froh. Unseren behandelnden Arzt brauche ich gar nicht erst zu fragen, denn der meinte schon im April, dass mein Mann gar nichts mehr nehmen sollte, es würde nur das Leiden verlängern....er hat aber jetzt die ganze Zeit 2 x 4 mg/tgl. genommen

Ich danke euch allen, dass ihr da seid. Es hilft sehr zu wissen, dass man nicht alleine mit diesem Schicksal ist.

So wie Sarabande schreibt, wir haben eigentlich keinen Arzt unseres Vertrauens, ok der Operatuer ist sehr nett, mit dem werde ich auch heute den Befund besprechen, nur der ist immer sehr schlecht zu erreichen, der verbringt sein halbes Leben wahrscheinlich im OP...

wünsche euch nur das Beste
Hilde

[agnes]

Liebe Andrea und alle anderen!

Ich habe unseren Arzt heute nicht erreicht und weiss nicht, was ich von dem schirftlichen Befund halten soll, da heißt es, verglichen mit den Bildern vor der 4. OP, denn andere haben wir nicht:

Gegenüber der Unters. vom 23.3. zeigt sich insofern eine Befundänderung als die Tumorformation beträchtlich größenreduziert wurde (na klar, durch die OP).
Es zeigt sich somit ein entsprechender Substanzdefekt, wobei allerdings noch ein gut 1 cm im Durchmesser haltender dem Hirn zugewandter irregulär begrenzter Tumorsaum vorhanden ist, welcher auch eine ausgeprägte inhomogene Anfärbung nach KM-Applikation aufweist. Daran angrenzend finden sich deutlich ödematöse Marklageralterationen.
Im Übrigen die mitdargestellten supra- und infratentoriellen Hirnabschnitte, sowie innere und äußere Liquorräume weiterhin unverändert unauffällig.

Tja, das wars...ob das gut oder schlecht ist, bin ich mir nicht sicher

Grüße an alle
Hilde

[webz42]

Liebe Agnes,

ich kann dir nur meine wenig fundierte Laienmeinung und subjektive Haltung geben - wenn es helfen kann, mehr habe ich nicht zu bieten.
Da ich mich eine Zeit lang mit Tippen medizinischer Befunde über Wasser gehalten habe sagt mir der Befund, dass schlicht und einfach noch bösartiges Tumorgewebe vorhanden ist, Bösartigkeit zeigt sich ja durch die massive Wachstumstendenz. Allerdings wäre eine restlose Entfernung des Tumorgewebes bei einem Gliblastom schon ein Wunder - allerdings, vergiss Hexe nicht, sie lebt schon 7 Jahre nach OP, also mal wieder meine Meinung: Nicht wundern, Wunder gibt es. Sagen wir mal, der Befund ist erwartungsgemäß. Und die Verkleinerung des Tumorgewebes ist für deinen Mann erst mal eine Hilfe.
Soweit ich weiß (seit 2005 beschäftige ich mich nicht mehr so intensiv mit den Studien) wurde die tumorhemmende Wirkung bei Cortison nicht festgestellt. Die Ergebnisse der Studien bei Weihrauch sind - soweit ich weiß - nicht als wissenschaftlich einzuordnen. Ich glaube daran.
Alles Liebe für Euch

webz

[Sarabande]

Liebe Hilde,

Ich finde, 8mg Cortisone am Tag ist nicht viel.  Es ist soweit ich weiss nicht Tumorhemmend, aber es schrumpft die Oedem. Ich werde in eurem Fall dringend ueber eine Cortisonerhoehung nachdenken.  Ich wurde sagen, wir haben von jeder Cortisonerhoehung um die zwei Monate zurueckgewonnen, sprich, jedes mal setzt sich der Zustand meines Mannes sich zurueck, in das was es vorher war, und es dauert mehrere Wochen, bis er wieder so schwach ist wie vor der Erhoehung. Natuerlich muss mann alle moeglichen Nebenwirkungen im Kauf nehmen.  Aber es bringt wirklich was. Wir sind mittlerweile bei 18mg pro Tag, ich weiss, es ist grenzwertig, und tut natuerlich in vielerlei hinsichten gar nicht gut, aber nur deswegen kann mein Mann noch gehen, sprechen, und ist manchmal recht wach. Bei uns ist es der Wundermittel schlecht hin. Und auch der Teufel. Aber die Wundern gewinnen beim abwiegen...

Nur eine Idee...

LG,

S.

[webz42]

Ich hab in den Unterlagen meiner Schwester noch was zum Thema Weihrauch gefunden

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=6223
Ist von 1997

Die Rolle von Boswellia-Säuren in der Therapie maligner Gliome

webz

[agnes]

Liebe Webz!
Danke für Deine Antwort.
Ja, mir ist auch bewußt, dass bösartiges Tumorgewebe da ist.
Jetzt ist die Frage, wie lange sich das aufhalten läßt.
Ich denke, dass sich der Tumor nun nicht mehr wie bisher in die Tumorhöhle ausdehnen wird, sondern in die andere Richtung.....

Liebe Grüße
Hilde

[agnes]

Liebe Sarabande!

Habe gestern mit dem Operateur telefoniert. Er wird sich die Bilder nächste Woche anschauen.
Er fragte nur, wie es meinem Mann geht und ob wir noch Lebensqualität hätten. Dann sagte er: "genießt den Sommer!".....ohne Worte.....

Wegen dem Cortison hab ich ihn auch gefragt, er sagte: "ausschleichen, ausschleichen"...ich weiss gar nichts mehr....

LG Hilde

[agnes]

Liebe Jussi!

Danke für Deinen Eintrag! Der Smile kommt glaub ich, wenn man ein großes weiches d mit Anführungsstrichen "D" verwendet, kann man aber irgendiwe deaktivieren, weiss aber nicht genau, wie das geht....

Ich kann sehr gut verstehen, was Du meinst, dass man sich über schöne Momente freuen soll. Manchmal gelingt es mir auch, aber sehr oft bin ich einfach nur traurig und starre vor mich hin. Vielleicht weißt Du, dass mein Mann erst 45 ist und wir erst vor 8 Jahren geheiratet und Haus gebaut haben. Es ist einfach so unverständlich für mich, dass mein großer, starker Mann so dahingerafft werden soll. Mein Mann war nie wirklich krank, sportlich (fast jeden Tag mit dem Husky mit dem Fahrrad gefahren).
Ich bemühe mich, so viel Normalität wie möglich zu Hause zu leben und auch mal zu schaffen, dass mein Mann auch lachen kann, das hat er beinahe verlernt (ist auch kein Wunder...) 4 OP in 1 1/2 Jahren und genau so lange Chemotherapien, das muss man erst mal bewältigen....

Ich kann  diese gemeine Krankheit nicht begreifen...

Alles Liebe für Dich
Hilde

[Doro66]

Liebe Hilde,

wegen Temodal hatten wir hier vor Ort im Januar mit dem Onkologen (auch der einzige hier) kein Problem. Mein Mann hat dann ja 3 Zyklen bekommen.

Die Niedirg-Dosis-Chemo hätte er viell. auch verordnet - aber die haben wir ja von dem Krankenhaus in Trier gekriegt. Die haben dort eine ambulante Neurochirurgie. Dort ist einmal die Woche Sprechtag. Ich hatte eine Überweisung vom Hausarzt dorthin. Die Niedrig-Dosis hat dann der Arzt in Trier verordnet. Nun haben wir noch 5 Kapseln und ich denke, daß der Onkologe sie nächste Woche auch nochmal verschreiben wird. Wenn nicht werde ich in der Klinik nachfragen.
Wie gesagt, die haben das verschrieben, ohne daß er stationär dort war.

Ich kann das auch fast nicht glauben, daß ihr keinen Arzt findet, der Temodal verordnet.

Hier bei uns kosten die 100 mg Kps. mit 20 Stück Inhalt 2 554,-- Euro.
Mein Mann hatte bei den Zyklen immer 400 mg/Tag. Das wurde ausgerechnet auf die Quadratmeter Körperoberfläche, die sich errechnet aus Größe und Gewicht. Mein Mann wiegt ca. 90 kg und ist 1,80 m groß. Bei ihm kamen damals 2,06 als Wert raus. Bei Hochdosis rechnet man 200 mg pro Quadratmeter Körperoberfläche.
Bei der Niedrig-Dosis rechnet man 40 mg pro Quadratmeter. Das wären bei ihm jetzt 80-90 mg. Man hat sich hier für 100 mg/Tag entschieden.
Weiß also nicht, ob 40 mg/Tag was bringen. Viell. aber besser als nichts.
2x4 mg Cortison ist wirklich nicht viel. Mein Mann kriegt 3x4 - und wenn sehe, daß es ihm nicht gut geht und der Kopf hochrot ist und es ihm schwindlig ist, erhöhe ist eine Dosis auch mal auf 8 mg. Wenn dann eine Besserung eintritt, weiß ich, daß es richtig war und wohl das Ödem zu schaffen gemacht hat.
Und lt. deinem Befund ist Ödem ja auch vorhanden.
Hoffe, eine bißchen geholfen zu haben.

Ganz lieben Gruß
Doro

[Doro66]

Liebe Elisabeth,

ich kann mir vorstellen, wie schwer dir die damalige Entscheidung zum Weglassen verschiedener Medikamente gefallen ist und es dir dennoch als richtig erschien.

Ich spreche dir meine Bewunderung dafür aus - für deinen Mut, das so zu machen -- - und für deinen Mut, das hier zu schreiben.

Deine Entscheidung war die richtige  -- und kann uns allen helfen, sie irgendwann auch mal zu treffen.

Danke dafür.  Und danke, daß du noch da bist.

Sei ganz herzlichst gegrüßt
Doro

[agnes]

Lieber Rolf!

Danke für den Tipp. Das Problem ist nur, dass bei unserem Arzt nichts mehr geht. Er macht keine weitere Therapie. Er meinte nur, dass mein Mann endlich zur Kenntnis nehmen soll, dass er an diesem Tumor sterben wird.....
und mein Mann will nicht mehr irgendwoanders hin, wie Wien oder Graz oder Innsbruck...ich muss es akzeptieren, ob ich will oder nicht....

Liebe Grüße
Hilde

[agnes]

Liebe Doro!

Das mit der Berechnung von Temodal  ist mir alles bekannt.
Es ist die Entscheidung meines Mannes, er will nicht mehr als 40 mg nehmen... Wir werden sehn....

LG Hilde