HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1451511 mal)

Offline Birgit

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Re:Glioblastom
« Antwort #990 am: 12. Juni 2007, 18:43:22 »
Liebe Agnes,

mein Mann sitzt gerade neben mir und kann selbst antworten:
Ich bin vor genau einem Jahr operiert worden. Der Tumor konnte nur zum Teil entfernt werden, der Rest ist inoperabel. Trotz Bestrahlung und Temodal wuchs der Tumor. Ich bekam einen epileptischen Anfall, kurz danach Thrombose mit anschließender Lungenembolie. Alles in einem Zeitrahmen von ca. 4 Monaten. Über Internet und einen engagierten Onkologen kamen wir in die Behandlung von Dr. Dresemann in Dülmen. Nur ihm ist es zu verdanken, dass es mir derzeit recht gut geht! Ich bin im Dezember 40 geworden.

Liebe Grüße,
Birgit und Mike

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #991 am: 12. Juni 2007, 18:51:40 »
Lieber Mike!

Ich finde es toll, dass es Dir derzeit so gut geht und Du selber hier hereinschreiben kannst, das geht bei meinem Mann leider seit der 3. OP nicht mehr.
Das was Du hinter Dir hast mit Thrombose und Lungenembolie hört sich auch nicht gut an, ich glaube wir kämpfen auch gerade wieder mit einer Thrombose, bin mir nicht ganz sicher, aber das rechte Bein ist wieder furchtbar dick....

Was macht Dr. Dresemann jetzt bei Dir für eine Behandlung?

Hilde


Offline Birgit

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Re:Glioblastom
« Antwort #992 am: 12. Juni 2007, 20:56:03 »
Liebe Hilde,

Ihr solltet mit dem Bein schnellstens zum Arzt gehen, denn vom Zusehen wird es bestimmt nicht besser.
Für heute müssen wir erstmal Schluß machen, wir melden uns morgen nachmittag wieder.

Liebe Grüße,
Birgit und Mike

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #993 am: 13. Juni 2007, 11:10:05 »
Wollt mich nur mal wieder melden...
Bei Euch tut sich überall so viel in gute (und leider auch schlechte) Richtungen, bei uns ist seit Wochen alles gleich, alles stabil.
Mamas Zustand ist ok, es ändert sich eigentlich nie was.
Sie liegt halt da und wartet, dass die Zeit vergeht.
Manchmal sagt sie lustige Sachen.

Es ist aber seltsam: mit jedem Tag, an dem es ihr gleich geht, steigt doch das Bewusstsein, dass es sofort wieder anders sein kann und gleichzeitig gewöhnt man sich so dran und es wird alles Alltag...

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #994 am: 16. Juni 2007, 20:21:09 »
Hallo meine Lieben!

Es ist Gott sei Dank keine Thrombose, sondern Wasser!! mein Mann kriegt jetzt Entwässrungstabletten, hilft aber auch nicht wirklich. Am Montag bekommt er eine Lymphdrainage, vielleicht hilft das endlich. Mit dem dicken Fuß ist das Gehen natürlich noch schwieriger, ansonsten geht es einigermaßen.

Der Operateur sagte, dass das MR in etwa gleich aussieht mit dem vom April....na ja, wir werden sehen, wie lang sich das Monster aufhalten läßt....das Sprechen wird immer ein wenig schlechter...

LG an alle
Hilde

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #995 am: 16. Juni 2007, 22:49:14 »
Hallo Hilde!!  Bin schon lange stille Mitleserin im Forum, schreibe heute zum ersten Mal hier. Bei meiner Mutter, 60 Jahre, wurde im Sep 2006 in der Uni Münster ein Glioblastom diagnostiziert. Sie wurde im Oktober, genau ein Jahr später als dein Mann im Münsteraner Clemenshospital operiert. Die Uni wollte sie nicht operieren! Lief alles gut. Allerdings hatte sie auch von Anfang an 2 Tumore. Den grösseren hat man komplett entfernen können, an den anderen haben sie sich nicht getraut. Danach wurde sie auch bestrahlt und bekam Temodal. Die Bestrahlung ging bis zum 13.01.2007.  Da wir ja eigentlich davon ausgingen, dass die Tumore, zumindest erst mal, fast weg waren haben wir auch das Cortison runtergefahren.  Der Onkologe hatte uns dringend dazu geraten. Waren dann Anfang Mai mit ihr auf Mallorca, zu dem Zeitpunkt bekam sie schon nur noch 4 mg Cortison, und es ging täglich bergab. Anfangs war sie eigentlich noch fit. Ausser mit dem sprechen, da  hatte sie schon  wieder Probleme. Das dicke Ding sitzt am Sprachzentrum. Als wir nach 10 Tagen zurück kamen und meine Schwester uns alle (mich, meinen Sohn, meinen Vater und Mama) vom Flughafen abholte war Mama eine komplett andere Frau. Sie hatte seit einer Woche kein Wort mehr sprechen können, konnte nicht mehr gehen und kaum noch sehen.  Meine Schwester war total geschockt. Wir dachten, dass das alles nicht mehr lange gutgeht.
Nachdem ich mit dem Arzt tel. hatte, bekam sie wieder 12 mg Cortison und dann ging  es ihr wieder täglich etwas besser.  Das MRT eine Woche später war die Hölle, beide Tumore hatten die doppelte Größe wie im Sep und noch 3 weitere sind hinzugekommen. Der Onkologe hat uns dann einen Termin bei Dr. Dresemann in Dülmen besorgt, da das Temodal ja wohl nicht angeschlagen hat.  Schon 2 Tage später waren wir dort.  Er hat zwar den den Bilden auch erst mal schlucken müssen, hat uns aber direkt wieder ein bischen Mut gemacht. Sie hat dann den  Glycerin Saft verschrieben bekommen, der hat soweit ich weiß so gut wie keine Nebenwirkungen, der ist gegen das Ödem. Das war bei ihr auch riesig. Ihre linke Hirnhälfte war wie aufgeblasen. Dazu verschrieb er uns noch die Chemo Glivec/Litalir. Darüber kannst du hier unter Chemo im Forum ne Menge lesen. Sie hat es von Anfang an gut vertragen. Merkt keine Nebenwirkungen.  Das Wunderschöne war dann, dass beim MRT 4 Wochen später das Ödem so gut wie weg war und dass die Tumore nicht gewachsen waren.  Dr. Dresemann sagte darauf hin, dass sie damit noch länger leben könnte. Sie ist nämlich sehr depressiv, was ja auch kein Wunder ist. Am kommenden Montag haben wir wieder ein MRT. Wer weiß, vielleicht sind die Dinger ja auch ein wenig zurückgegangen. Obwohl er uns da keine Hoffnungen gemacht hat. Ich habe irgendwo mal im Internet gelesen,  dass die Therapie bei jüngeren Patienten eher anschlägt. Daher auch mein Rat an euch! Wenn es irgendwie möglich ist fahrt nach Dülmen und geht zu Dr. Dresemann.  Ich glaube, bin mir fast sicher, dass er deinem Mann helfen könnte, dass er es zumindest noch ne ganze Weile schafft und dass es ihm auch wieder besser geht.  Wenn du ihn mal googlest findest du ne ganze Menge über ihn.
Werde am Montag berichten, wie dass MRT war. Wir haben jedesmal unglaubliche Angst aber dass kennt ja jeder von euch nur zu gut!

Bis dann

Judith






« Letzte Änderung: 16. Juni 2007, 23:09:06 von judith1974 »

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #996 am: 17. Juni 2007, 13:40:41 »
Liebe Hilde,

das, mit den Entwässerungstabletten, kenn ich nur all zu gut.

Bei meiner Schwester war ständig die rechte Hand und das rechte Bein angeschwollen, dadurch war sie selbstverständlich immer von diesen Schmerzen geplagt. Die Entwässerungstabletten haben auch bei ihr nie so wirklich angeschlagen, es war mal besser, mal schlechter, wem sag ich das!

Der stets zunehmende Sprachverlust ist abartig, die Patienten verzweifeln darüber, sie werden aggresiver, weil sie sich nicht verständigen können, weil sie nicht mehr verstanden werden. Du weißt, wie meine Schwester "sprach". Den kompletten Sprachverlust erlitt sie nach dem letzten schweren Anfall.

Wieviel Cortison nimmt Heri zur Zeit? Nur gut, daß er die Einsicht jetzt hat!

Es ist ein Kampf, jeden Tag auf`s Neue. Der Kampf ist aber von Anfang an so ungerecht, steht nicht der Verlierer bei der Diagnose eigentlich schon fest?

Ich kann es bis heute nicht begreifen, es waren jetzt 12 Wochen, seit dem meine Schwester den Kampf verloren hat. Die Zeit ist sehr schmerzvoll............................, alles ist anders!

Ich umarme Dich ganz fest, wünsche Dir und hier allen Anderen ganz viel Kraft,

Kabas

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #997 am: 17. Juni 2007, 20:49:41 »
Liebe Judith!

Danke für Deinen Eintrag.
Es ist ja entsetzlich, dass Deine Mutter gleich mehrere Tumore hat. Ich hoffe, dass die Behandlung anschlägt....
Zu Deinem Rat mit Dülmen - mein Mann will leider nicht - Dülmen ist 820 km von uns weg - er hat einfach genug....

Wir werden sehn...
wünsch euch alles Gute Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #998 am: 17. Juni 2007, 20:56:01 »
Liebe Kabas!

Weißt Du eigentlich, warum Gliopatienten Wasser haben? Ich verstehe es nicht...
Ja, ich weiss, wie Deine Schwester gesprochen hat, so ist es bei meinem Mann noch nicht, aber er spricht immer weniger, er sitzt am liebsten vorm Fernseher, da braucht er nicht mit mir zu reden...
Wir sind wieder bei 2x4 mg Cortison, wenn "es komisch ist" geb ich ihm mal zusätzlich eines, so wie am Freitag beim Mittagessen, plötzlich fing die rechte Hand total zu zittern an, ich war total geschockt...war aber bald wieder vorbei...

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du es nicht begreifen kannst, dass Deine Schwester nie mehr wieder kommt, auch ich sitze oft da und stelle mir das vor, wenn mein Mann nicht mehr da ist, der Gedanke alleine ist grauenvoll, mitten aus dem Leben gerissen, mit grade Mal 45 bzw. Deine Schwester war ja noch jünger, es ist unbegreiflich.... :'( :'( :'(

Ich wünsche Dir, dass der Schmerz endlich weniger wird, obwohl ich genau weiss, dass das beinahe unmöglich ist...
Ich drücke Dich ganz fest
Hilde

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #999 am: 18. Juni 2007, 14:44:34 »
Hallo!! Wollte nur berichten, dass das MRT heute schrecklich war. Wesentlich mehr Kontrastmittelanreicherungen. Weiß jemand, ob das dass dann nur die Tumore sein können, oder kann das auch was anderes sein? Ich war heute morgen leider nicht mir, weiß alles nur von Papa, der seit der Krankheit meiner Mutter auch ganz schön durcheinander ist.
Wir haben am Mi wieder einen Termin bei Dr. Dresemann. Meine Mutter will schon gar nicht mehr mit. Wir hatten alle so gehofft, dass es nun noch einige Zeit mit Litalir/Glivec gutgehen kann und nun das......
Hilde, ich glaube meiner Mutter gehts jetzt wie deinem Mann, sie hat genug. Möchte auch nicht mehr, dass man uns das Geld aus der Tasche zieht, wie sie sagt.
 Aber ich weiß auch, dass sie nicht sterben will. Ich hoffe nur, Dr. Dresemann kann uns noch eine weitere Chemo anbieten.... Wenn nicht, geht glaube ich alles sehr schnell, bei 5 Tumoren.
Alles Gute für deinen Mann und dich!!! Denke oft an euch, seit ich dieses Forum entdeckt habe...
Judith

Merlin1

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Re:Glioblastom
« Antwort #1000 am: 18. Juni 2007, 17:00:59 »
Hallo, ich bin zum ersten Mal hier. Ich lese jedoch schon seit einiger Zeit eure Geschichten. Sie helfen mir, auch wenn ich oft beim Lesen heule, sich dieser schrecklichen Krankheit zu stellen und dagegen zu kämpfen.
Nun zu unserer Geschichte: Mein Mann ist im Nov. 2006 mit einem epileptischen Anfall zusammengebrochen. Mitte Dezember 2006 wurde er dann in der Uniklinik Bonn operiert. Man hat bis auf Sporen um den Sehnerv alles wegnehmen können. Nach einer Woche bekamen wir das schreckliche Ergebnis: Glioblastom mulitiform WHO IV. Danach folgten Bestrahlungen und die Chemotherapie mit Temodal. Beim ersten MRT und der ersten Untersuchung ist nichts neues aufgetreten. Zur Zeit ist mein Mann in Reha. Er wurde dort vom Rententräger hingeschickt zur Wiedereingliederung in Arbeitsleben. Ganz verstehen kann ich das nicht, weil er noch bis Mitte August zwei Chemotherapien machen muss.  Er ist auch oft sehr schlapp, sehr müde und vergißt sehr viel und ich kann mir nicht vorstellen, dass er in dieser Verfassung wieder arbeiten gehen kann. Er will auch so gut wie nichts über seinen Tumor wissen, deshalb ist es für ihn momentan in der Reha sehr schwierig, weil dort viele Patienten sind, die mit ihm über ihre Krankheit und natürlich auch über seine Krankheit reden möchten. Er hat mich vor einer Woche gefragt, wie denn sein Tumor überhaupt heißt. Vorher wollte er das garnicht wissen. Er nimmt zzt. nur Medikamente zur Unterdrückung von epileptischen Anfällen.
Was mich sehr belastet ist, dass die Ärzte mir im Krankenhaus gesagt haben, dass er eventuell nur noch 1 Jahr zu leben hat, mit Temodal eventuell ein paar Monate länger. Die Kinder  und auch mein Mann wissen davon nichts. Das einzige was die Kinder wissen ist, dass der Tumor wiederkommen kann und ich habe Ihnen erklärt, dass die Wesensveränderungen von ihrem Papa mit der Krankheit zu tun haben. Ich würde gerne wissen, ob ihr eure Kinder über die Krankheit und auch die Lebenserwartung informiert habt. Habt ihr irgendwelche Tipps für mich, wie ich das am besten für alle lösen kann?

Liebe Grüße
Christiane

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1001 am: 18. Juni 2007, 18:20:40 »
Hallo Merlin! Ich stecke zwar nicht in deiner Situation, bei mir ist es ja die Mutter, möchte dir aber dennoch antworten. Es kann doch sein, dass dein Mann einer von denen ist, die damit noch über 5 Jahre ohne Rezidiv leben.
Ich finde, deine Kinder wissen genug, sie wissen dass, was wir meiner Mutter auch nur im ersten halben Jahr erzählt haben. Wenn es dann zu einem Rezidiv kommt, kann man es ihnen doch immer noch sagen, oder??
Wie alt ist dein Mann? Wie alt sind deine Kinder?
Alles Liebe und Gute!!

Judith

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1002 am: 18. Juni 2007, 18:39:37 »
Liebe Christiane!

Ich war im Oktober 2005 genau in der gleichen Situation wie Du. Ich denke, dass es erst mal in Ordnung ist, dass Dein Mann die Prognose nicht kennt. Ich denke, es würde ihm jede Hoffnung und seinen Kampfgeist nehmen...Es ist auch nicht Deine Aufgabe, ihm zu sagen, wie es wirklich aussieht, das müssen schon die Ärzte tun. Ich hoffe, dass ihr einen gefühlvolleren habt wie wir. Es war die Hölle, wie dieser meinem Mann das (bereits mehrmals) an den Kopf geknallt hat.

Ihr könnt durchaus noch eine gute Zeit haben. Mein Mann ist bis zur 3. OP sogar noch arbeiten gegangen, seither geht es nicht mehr. Die ersten 10 Monate seit Diagnose war die Welt fast noch in Ordnung, abgesehen von den Bestrahlungen und der Chemotherapieeinnahme, hatte ich nicht das Gefühl, dass mein Mann wirklich krank war.

Wegen Deinen Kindern, denke ich auch, dass es entscheidend ist, wie alt sie sind - wie alt ist eigentlich Dein Mann?

LG Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1003 am: 18. Juni 2007, 18:52:02 »
Liebe Judith!

Das tut mir sehr leid, dass das MR so schlecht ausgefallen ist. Ich fürchte, dass Du Recht hast, dass die Chancen mit 5 Tumoren sehr schlecht sind.
Ich wüßte auch nicht, was man Deiner Mama jetzt noch anbieten könnte, denn auch meinem Mann wurde nichts mehr angeboten.
Er hatte noch 3 Monate CCNU nach dem Temodal bekommen, aber auch in dieser Zeit hatte er wieder ein Rezidiv, bisher war es eigentlich egal, was er bekommen hat, es gab immer wieder Rezidive....

Es ist alles so hoffnungslos :'( :'( :'(

wünsch Dir viel Kraft
Hilde

Merlin1

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Re:Glioblastom
« Antwort #1004 am: 18. Juni 2007, 21:00:38 »
Liebe Hilde, liebe Judith,

danke für Eure lieben Worte. Mein Mann ist zwei Tage bevor das passiert ist 45 Jahre alt geworden. Unsere Töchter sind 18 und 14 Jahre alt. Sie stecken beide noch in der Pubertät. Durch die Wesensveränderungen von meinem Mann, kracht es vorallem zwischen der kleinen und meinem Mann schon manchmal ganz heftig. Da denk ich mir manchmal, ob sie auch so miteinander reden würden, wenn sie alle Bescheid wüßten. Ich weiß es nicht. Aber es tut schon sehr weh.
Im Moment ist er ja in Reha und wir haben alle mal Zeit Luft zu holen. Das tut uns sehr gut.  
Von den Ärzten her sind wir mit unserem Onkologen nicht so gut dran, der ist hier im Umkreis der einzige der Temodal verschreibt und völlig überlastet. Der hat es noch nicht einmal geschafft, meinem Mann einen Bericht für die Reha mitzugeben, obwohl wir den zwei Monate vorher Bescheid gesagt haben. Nun gut, aber wir sind halt auf ihn angewiesen.
Der Neurologe ist sehr nett, mein Mann ist mit ihm zusammen aufgewachsen, er hat ihm auch gesagt, dass er schon verdammtes Glück haben muss, um heil aus der Krankheit rauszukommen, dass wollte mein Mann aber nicht wissen und hat gleich das Thema gewechselt. Aber bei ihm fühlen wir uns gut aufgehoben.
Zu den dreimonatigen Untersuchungen fahren wir in die Uniklinik Bonn, wo mein Mann operiert wurde. Dort sind sie wirklich nett und mein Mann und ich haben großes Vertrauen zu ihnen. Mal sehen am 3. Juli ist das nächste MRT und am 9. Juli müssen wir wieder nach Bonn. Hoffentlich geht alles gut!

LG Christiane

 



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