Glioblastom

[agnes]

Liebe Elisabeth!

Danke, dass Du wieder da bist....

Du musst in den letzten Wochen Unglaubliches geleistet haben...

Ich habe das Alles noch vor mir und habe eine Riesenangst davor.

Ich drücke Dich ganz fest und wünsch Dir alles Gute

Hilde

[Phoenix]

Hallo Elisabeth........

Wie du schreibst........es schmerzt, die Ängste und Verzweiflung hier zu verfolgen nichts aber auch garnichts tun zu können........

Hilde, wie gern würde ich dir oder den anderen ein Stück abnehmen, es geht nur durchs dasein ....mehr nicht........

Und es ist tatsächlich so , wie elisabeth schreibt........es gibt keinen anderen Weg als auszuhalten.....ich habe das erlebt, solange mein Mann da war....oder auch danach...alles erledigen........unmögliche Dinge tun.....es sind enorme Kräfte in uns.........ich weiß, wie stark Liebe machen kann........

Ganz liebe Grüße
Esther

[dani2828]

Liebe Hilde,

ich lese fast jeden Tag hier im Forum wie es dir geht und leide mit dir. Ich weiß ja nur zu gut wovon du sprichst. Bitte hol dir Hilfe und organisiere alles so schnell wie möglich auch wenn du es zur Zeit noch nicht brauchst.
Ich bin in Gedanken bei dir.

Liebe Morgenröte,
habe gerade deinen Beitrag gelesen. Es ist unglaublich. Dein Mann ist/war sicher stolz auf dich.

[Anuschka]

Allen,

die am Rande Ihrer Kräfte sind und
deren Leben durch Ängste zugeschnürt wird,
wünsche ich, dass sie es schaffen,
von einem Tag zum anderen zu kommen,  
um so diese unglaubliche Bürde zu stemmen.

Im nachhinein betrachtet eine so unfassbar, unmenschliche Aufgabe.

Gestern hatte ich einen ganz realen Angsttraum.
Als ich aufwachte, war ich erleichtert, dass ich diese Angst durch den Tod meiner Schwester nicht mehr durchstehen muss.
Fast war ich ihm dankbar.
Die Schuldgefühle stellten sich natürlich sofort ein.
Was für einen Preis mussten wir zahlen, um ohne diese vernichtende Angst leben zu können. Entschieden zu hoch, der Preis.

Ich denke fest an Euch alle, fühle genau Eure Phasen mit.
Holt Euch Hilfe, Hospizhelfer, Haushälter, was auch immer.

Alles Liebe
Anita

[agnes]

Hallo meine Lieben!

Hab gerade in der Hirntumor-Mailingliste wieder was gelesen, dass Temodal täglich niedrigdosiert gut helfen kann.

Wir haben gestern damit angefangen, leider habe ich nicht so viel, da es unser Arzt ja nicht mehr verschreibt (ich sag euch, es geht nur um die Kosten und das finde ich für totalen Wahnsinn).

Ich bitte euch inständig, wenn noch jemand was hat, was er nicht mehr braucht, bitte schickt mir eine PM, werde es selbstverstädlich bezahlen!!

Danke an alle
Hilde

[Andrea Jobs]

Hallo hilde
warum verschreibt der arzt es euch nicht mehr

[Phoenix]

Hallo Hilde..............

Kann man denn nicht so an das Zeug herankommen?
Ich weiß, das die Apotheken KEINE Rezeptpflicht haben, d.h. sie können verkaufen was sie wollen......sie werden NICHT kontrolliert mit den Rezepten......lediglich bei Betäubungsmitteln ist es schwierig...........

Hast du schon mal da nachgefragt???  

Und ansonsten.......tritt den Arzt in den A............; dann soll er euch halt ein Privatrezept ausstellen, wenn es nur um die Kosten geht!!!!

Liebe Grüße
Esther

[agnes]

Liebe Esther!

Das kann kein Mensch bezahlen, da kostet eine Packung 100 mg 20 Stück über 3.000 Euro, meiner Meinung nach geht es dabei nur um die Kosten, mein Mann ist Kassenpatient

LG Hilde

[Phoenix]

Liebe Hilde......

tut mir leid.....das wußte ich nicht............

Kannst du denn nicht einen anderen Arzt ausfindig machen...........so eine sch...........hat der Arzt denn nicht die Pflicht, auf Wunsch weiterzubehandeln??

Ich weiß, wahrscheinlich hast du schon alles unternommen.....aber hast du die Krankenkasse gefragt, ob sie die Kosten übernehmen, der Arzt stellt sich quer?

Kann nicht Sarabande vielleicht ein Rezept mehr ausstellen lassen?

Es kann doch nicht sein........

Liebe Grüße
Esther

[agnes]

Liebe Esther!

Ja, Du hast Recht, ich hab schon alles unternommen. Der prakt. Arzt darf sowas nicht ausstellen und ein anderer Onkologe, den sogar meine Schwägerin (selber Ärztin) kennt, hat auch gesagt, dass er das nicht darf, weil er nicht für Hirntumore zuständig ist.

Es ist echt ein Jammer. Du bist total ausgeliefert........
Es lebe die Zweiklassenmedizin. Ich weiss nämlich auch von einem Arzt, der selber betroffen ist, dass er Temodal täglich sehr wohl bekommt, ist wahrscheinlich auch privat versichert.
Ich finde es einfach nur traurig. Unser Arzt sagt, das hilft sowieso nicht mehr und basta, wir hatten aber T. täglich in Niedrigdosis noch nicht probiert, also kann er das gar nicht sagen.
Bei Sarabandes Mann hat es auch geheißen, es hilft nicht, dann hat man für den "Placeboeffekt" doch weitergetan und nun heißt es, dass es anscheinend doch hilft - also kann das über meinen Mann keiner sagen.

Ich drück Dich ganz fest
Hilde

[Sarabande]

Liebe Hilde,

Mindestens in Deutschland bekommen Kassenpatienten auch Temodal, könnt ihr nicht einen Arzt in Wien oder Salzburg ausgraben?  Bitte, bitte, mach das nicht auf eigene Faust, mein Mann wäre vorletzte Woche beinah gestorben u.A. wegen zu wenig rote Blutzellen, wie auch immer die richtig heißen, Chemotherapie ist auch lebensgefährlich, es MUSS unter Ärztlichen Aufsicht gemacht werden, das muss auch bei euch zu machen sein!

Du hast Recht, erstmal sah es so auch bei uns als ob das Zeug nichts bringt, später aber schon. Aber die wissen nicht wirklich woran das liegt – ob Temodal oder Bestrahlung oder Reiserei oder sonnst was – letztendlich wird auch Temodal mein Mann nicht retten können.  

Ja, es gibt eine Zweiklassenmedizin, es ist ungerecht.  Das darf aber eigentlich die Gabe vom Temodal nicht beeinflussen.  Und sowohl Privat- als auch Kassenpatienten sterben genauso grässlich an diese Krankheit.  Kannst du dich nicht der ambulanten Hospizbegleitung bei euch im Anspruch nehmen?  Die kennen sich mit so viel aus, auch Ärzte und Kassen und den ganzen Behördenstrudel.  Das ist nicht aufgeben oder ins sterben hinüber zu gehen, das ist dich intelligent zu bewaffnen.

Sei gedrückt,

S.

[agnes]

Liebe Sarabande!

Keine Angst ganz auf eigene Faust machen wir das eh nicht. Der Hausarzt weiss Bescheid, dass wir das jetzt mit 40 mg Temodal probieren.
Es wird auuch regelmaßig ein Blutbild gemacht.

Mein Mann möchte es mit 40 mg versuchen, er ist überzeugt davon, dass es was bringt. Sei es auch nur ein "Placeboeffekt".
Mir ist sehr wohl bewußt, dass ihn das auch nicht retten wird können....
Wir versuchen halt noch ein wenig Zeit herauszuholen...

Ach ja, heute Nachmittag gehts wieder ab in dir Röhre. Ich habe schreckliche Angst....

Drück Dich auch ganz fest
Hilde

[aleyna]

hallo hilde,

schlimm zu hören wie es im moment läuft.

ich denke heute an euch.

kann man noch sagen ich hoffe alles wird wieder gut?

wahrscheinlich nicht, aber trotzdem, ich drücke euch die daumen.


liebe grüsse
aleyna

[Sarabande]

OK, Hilde, das kann ich sehr gut nachvollziehen... toi toi toi für die MRT... ich denke, dabei hängt immer sehr viel davon ab, wie die betrachtet werden und wer die anschaut - hab ganz extreme verschiedene Meinungen häufiger gehabt zur selber MRT Bilder - etwas wie diese berümte Rorschach-Test ("Es ist ein Pferd! - Nein, Wellen!  Nein, ein Hut..." usw). Das wesentlich ist und bleibt wie es deinem Mann geht.

Bei uns kommt gleich von der Hospiz der Sozialarbeiter, ich werde berichten.

Ganz liebe Grüße,

Shirley

[Phoenix]

Hallo Hilde..................

Es ist einfach nur zum kotzen...........Ärzte sind keine Heiligen und können sich auch täuschen........wem nehmen sie denn die Hoffnung?

Was kostet es euren Arzt einmal etwas gegen seine Überzeugung zu tun?
Und sei es nur aus Menschlichkeit?
Ich denke er weiß sehr wohl, das ihr die Situation richtig einschätzt.....warum zum Kuckuck tut er es nicht?

Was ist falsch an etwas Hoffnung?

Ich weiß, wie verdammt schwer es ist von medizinischer Behandlung abzusehen, alle hüpften um mich herum und erklärten mir, das ich meinen Mann in Ruhe sterben lassen soll, das eine weitere Antibiotikabehandlung nur aufschieben würde.....keine Lebensqualität mehr........jeder Arzt bei einer neuen Visite......jaja, ich bin ja nicht blöde..........aber es ist mein Mann...........nicht ihrer.........

Jemand sagte zu mir........was brauchst du um die richtige Entscheidung zu treffen.....ich sagte ZEIT..........ich bin noch nicht da, wo die anderen sind...........

Ich finde es unmenschlich, das Ihr nicht unterstützt werdet

Hast du bei der Hirntumorhilfe schon angerufen? Die Hotline? Vielleicht können die dir helfen........

Liebe Grüße
Esther

P.S.

Sarabande, das mit dem Rezept war nur so eine Idee......ich hoffe du hast das nicht falsch verstanden........

Es gibt sicher hausärzte oder andere, die restliche Medikamente zum verteilen haben.......ich habe auch fast alle Medikamente unserem hausarzt gegeben ( Chemo hatten wir nicht) ........er wollte sie für andere Patienten nutzen........