Glioblastom

[agnes]

Liebe Cira!

Danke für Deine Ausführungen.
Momentan glaube ich, bräuchten wir wirklich noch mehr Cortison...

Es geht meinem Mann gar nicht gut. Er hat sich seit dem Aufstehen heute Morgen schon 2 mal wieder hingelegt. Er kann mir aber nicht sagen, welche Beschwerden er hat. Er ist total wackelig...stolpert dauernd.
Das mitanzusehen ist einfach nur schrecklich. Was diese Sch..krankheit aus einem Menschen macht, ist einfach unglaublich
LG
Hilde

[Kanita]

Liebe Hilde,

ausgehend davon, dass Dein Mann Fortecortin o.ä. erhält, hier eine kleine Info am Rande. Das Dexamethason ist nicht vergleichbar mit normalem Cortison. Man muss es multiplizieren mit dem Faktor (ich meine) 12. Dann ergibt sich also folgende Rechnung: 8 mg x 12 = 96 mg. Und dann ist das gar nicht so wenig.

Leider ist mir der genaue Multiplikator nicht präsent, kann Dir aber wahrscheinlich jeder Arzt erklären. Das ist auch der Grund, warum das Ausschleichen so schwierig ist (man schleicht ja nicht 1 mg sondern viel mehr spontan aus).

Es tut mir sehr weh zu hören, dass Dein Mann heute so schlapp ist. Ich weiß wie Du Dich fühlst: hilflos, kraftlos, wütend und unendlich traurig. Ich denke an Dich.

Gruß
Kanita

[agnes]

Liebe Kanita!

Jetzt ist mir was klar geworden, der Arzt hat letztes Mal irgendwas gemurmelt von "mal 7", ich dachte mir noch, das ist ja wie bei einem Hund, war aber so aufgeregt, dass ich gar nicht weiter nachgefragt hab...
also: 8x7=56mg- ist doch schon einiges...

Liebe Grüße
HIlde

[judith1974]

Liebe Hilde!! Das tut mir sehr leid für euch, dass es deinem Mann und dir daher auch so schlecht geht. Hoffe, das Cortison zeigt bald auch mal wieder eine positive Wirkung bei euch. Sieht ja eher nicht so aus, oder??
Man leidet so mit. Ich habe auch nur noch einigermaßen gute Tage, wenn es Mama relativ gut geht, bzw. nicht richtig schlecht. Denke eigentlich immer an sie und an diesen Mist der uns passiert. Sie hat immer noch so schlimme Rückenschmerzen und wird dadurch immer zorniger. Denke, dass lieger einerseits an den Schmerzen und andererseits auch daran, dass sie nur noch wenig Cortison nimmt. Das soll ja auch euphorisch machen.
Hilde, wann habt ihr denn eigentlich das nächste MRT??

Liebe Grüße

[agnes]

Liebe Judith!

Momentan gibt es eigentlich gar keinen neuen Termin, das letzte MR war am 5.6., der Neurochirurg meinte, ich soll mich melden, wenn es ihm viel schlechter geht. Er möchte nicht ausschliessen, meinen Mann nochmal zu operiern. Op Nr. 5!!
Wir werden dieses Monster nie aufhalten können. Es ist einfach nur zermürbend und unglaublich...

LG Hilde

[agnes]

....mein Gott, ich dreh bald noch durch -
jetzt kommt das Wasser schon bei den Waden heraus, das Bein ist so dick, als wenn es jeden Moment platzen würde und kein Mensch hilft uns wirklich, der Hausarzt ist auch total überfordert...
es ist zum Verrücktwerden....

[judith1974]

Sag mal Hilde, wurde deinem Mann nicht auch letztens von irgendwas ins Bein gestochen??? Vielleicht hats ja doch damit zu tun? Ist es denn "nur" ein Bein?

[agnes]

ich bin mir eben nicht sicher, ob ihn was gestochen hat, ausgesehen hat es so, aber der Hausarzt sagte:nein, das ist es sicher nicht"
eigentlich ist es nur das rechte Bein, das ist total dick, beim linken Fuß fängt es jetzt ein bißchen an...
LG Hilde

[Kanita]

Hallo Hilde,

mein Mann hat auch über die Haut Wasser verloren und der seinerzeit behandlende Onkologe war völlig entsetzt. Das muss  s o f o r t  behandelt werden, am besten stationär (da haben die Ärzte ganz andere Möglichkeiten und Dein Mann kann regelmäßig beobachtet werden). Viel Glück - Kanita

[agnes]

Liebe Kanita!

Das schaff ich nie, dass mein Mann ins KH geht...

LG Hilde

[Sarabande]

Oje, Hilde, ich finde auch, das er ins Krankenhaus soll... Mann kann da auch JEDER Zeit raus, es geht aber um sofortige und kompetente Betreuung, manchmal ist das vorübergehend wirklich eine Entlastung... Könnt ihr nicht mal zum Abwechslung nach Wien oder sonnst wo, wo es bessere Ärzte gibt...?

[RR]

Hallo Hilde, auch ich würde jetzt handeln und ihn versuchen zu überzeugen. Habe mir gerade etliche Seiten dieses threats durchgelesen.. zum Thema Thrombose können auch wir mitreden, dicke Beine, etc.. hatten wir alles im letzten Sommer.. seit Bekanntwerden der Thrombose trägt mein Mann zwei Strümpfe bis zum Oberschenkel. Die Beine sind wieder normal, waren nie wieder dick. Die Thrombose war dnn auch nach ein paar Monaten Spritzen verschwunden.

Hoffe, du kannst deinen Mann ins KH bewegen..

meinem geht es sehr schlecht. Hatte ihm heute Kirschen mitgebracht, weiss nicht, wie oft ich ihm die Stiele und Steine wieder aus dem Mund gezogen habe, weil er diese beiden Schüsselchen ständig vertauschte.. auch wollte er einem Freund am handylautsprecher zum Geb. gratulieren,, wusste genau, worum es geht, aber bekam die Worte nicht geregelt und fragte nur: alles in ordnung?

Es ist mal wieder Horror pur und beim Verlassen des Hospiz rollen dann immer die Tränen über meine Wangen.. Warum nur diese Scheiss Krankheit?

Liebe Grüsse, Bergziege

[Sarabande]

Liebe Hilde, nochmal ganz kurz,

Wollte nur sagen, es gibt lösbare und unlösbare Problemen, und es lohnt sich immer, die voneinander zu trennen.  Die dicke Beine zählen ganz sicher zu den lösbaren, auch wenn ihr dafür vielleicht ins Krankenhaus müßten - es ist danach immer ein gutes Gefühl, doch was im Griff bekommen zu haben. Bitte, ihr leidet schon so viel, leide nicht weiterhin unnötwendig, wenn es was gibt, was doch wieder gut gemacht kann... Ohne Krankenhausaufenthalt wäre meinem Mann sicher ein seiner Infekt im Mai gestorben, ich bin so froh, das wir hingegannen sind und es behandelt werden konnte, das wir wieder wertvolle Zeit miteinander verbringen können...

Mut,

S.

[Anuschka]

Liebe Hilde,

wie S. so treffend formuliert hat:
Holt Euch einen Arzt ins Haus oder nötige Deinen Heri ins Krankenhaus. Bezügl. des dicken Beines kann ihm geholfen werden.
Setze Dich durch gegen seinen "Sturschädel", Du würdest Dir Vorwürfe machen, wenn Du es nicht machst. Davor solltest Du Dich selbst schützen. Thrombose oder einfach "nur" Wasser, dagegen ist ein Kraut gewachsen.  
Den Stress könnt Ihr jetzt nicht auch noch gebrauchen.

Liebe Bergziege,
wenn ich es richtig verfolgt habe, hast Du Dich über ein Jahr nicht im Forum gemeldet. Es war wohl ein schreckliches Jahr für Euch ?

Liebe alle anderen, Sarabane, Kanita, Judith, Cira, Ihr alle,
an welcher Stelle der immer gleichen und doch so einzigartigen Geschichte Ihr Euch befindet, Kraft können wir alle brauchen und die wünsche ich Euch von Herzen
und eine gute Nacht mit wenig Träumen
Anita

[flumpy]

Liebe Hilde!!!

Versuche bitte Deinen heri in die Klinik zu bekommen. Meine Maus wollte ja auch niemals rein, aber ich habe es doch immer wieder geschafft. Ich habe einfach beim Rettungsdienst angerufen und die Lage genau geschildert, daß es ihm schlecht geht  usw...... dann habe ich gesagt, sie sollen doch wenigstens mal vorbei kommen und mit ihm reden und siehe daaaaaaa..... er ist jedesmal mitgekommen...... die Leute dort haben das einfach besser drauf als wir. Ich hatte auch jedes mal ein schlechtes Gefuehl, weil ich ja was gemacht habe, was er nicht wollte. Aber damit haben wir viele Monate noch geschaft. Ich drueck Euch beide soooo lieb........

Corina