HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1478308 mal)

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1110 am: 03. Juli 2007, 19:47:05 »
Liebe Judith!

War heute in der Apotheke wegen dem Glycerolsaft, der hat mich angeschaut, als wenn ich vom Mond käme.....gibt es bei uns nicht...

Na ja, mich wundert gar nichts mehr, was es bei uns alles nicht gibt....

meinem Mann geht es nach wie vor schlecht, ich hasse diesen Zustand....
ich weiss nicht, wie man das alles ertragen soll und was dabei an einem selber alles auf der Strecke bleibt, ich weiss nicht, wie ich das sagen soll, ich glaube schön langsam, dass ich auch eine Persönlichkeitsveränderung durchmache, erwische mich dass ich wegen Lapalien zum Heulen anfange und Aggressionen in mir habe, die ich so nicht kannte......schmeisse Sachen durch die Gegend und knalle Türen zu, ich glaub ich dreh wirklich bald durch.....

es muss wieder besser werden, es muss wieder bergauf gehen, tut es das auch ??

Liebe Grüße an alle
Hilde

Ulrich

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Re:Glioblastom
« Antwort #1111 am: 03. Juli 2007, 20:07:07 »
War heute in der Apotheke wegen dem Glycerolsaft, der hat mich angeschaut, als wenn ich vom Mond käme.....gibt es bei uns nicht...

Dann frag mal nach Glycerin. Oder Glyzerin. Chemisch heißt das: 1,2,3-Propantriol. Glycerin gibt es in jeder Drogerie. Ich weiß bloß nicht, ob für den menschlichen Verbrauch geeignet.

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1112 am: 03. Juli 2007, 20:07:45 »
Hilde, man wird agressiv, wenn man überfordert ist... habe ich auch lernen müssen. Bitte, bitte, bitte, HOL DIR HILFE!!  Du musst dich DRINGEND entlasten, sonnst geht es nicht. Glaub mir!!  Pflegestufe steht ihr zu, Pflegediesnt in eure Nähe wird sicherlich mit den Auftrag helfen, auch Hospiz wird euch helfen. Mach es einfach, ruf dort an...

LG,

S.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1113 am: 03. Juli 2007, 20:19:50 »
Liebe Sarabande!

Die Ärztin wegen der Pflegestufe kommt nächste Woche.....
aber jemanden im Haus zur Pflege haben, das will mein Mann einfach nicht...werde ja sehen, wie es jetzt weitergeht, in der letzten Woche ist es ganz schön bergab gegangen....

Liebe Grüße Hilde

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1114 am: 03. Juli 2007, 20:30:31 »
Liebe Hilde, diese Krankheit ist so ein Auf und Ab, sicherlich kommt eure Auf noch... Mein Mann wolltet auch auf keinem Fall den Pflegedienst, ich habe SO lange noch reden müssen, am Schluss sagte er, er mache es gegen sein Wille aber mir zuliebe, mittlerweile aber sieht er schon, das es gut ist... Dein Mann muss einsehen, wenn du alleine alles machst (was er natürlich gut findet) wirst du daran brechen, dann habt ihr beide nichts davon!!! Glaub mir. Das wird er wiederum nicht gut finden...

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #1115 am: 03. Juli 2007, 21:33:07 »
Liebe Hilde,

du mußt dir Hilfe holen, allein schaffst du das nicht, Sarabande hat das richtig geschrieben.

Auch bei uns war es so, daß meine Schwester keine Hilfe von Pflegern habe wollte. Sie war entsetzt, sie hätte die Schwester am liebsten aus dem Haus geworfen. Dann kam die Einsicht, es ging nicht mehr anders. Als es ihr dann wieder besser ging, haben wir die Schwester wieder "abgezogen".

Hol dir Hilfe , das stehst du nicht alleine durch,

ich denk an euch, auch an alle Anderen hier, Sarabande, Doro......................

viel, viel Kraft,

Kabas

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #1116 am: 03. Juli 2007, 22:14:30 »
Hallo Hilde...........

Was möchtest du denn in Bezug auf die Hilfe?
Kannst du dir denn vorstellen, jemanden zu haben , der dir in der Pflege etwas Hilfe geben kann?

Ich habe mir so einige Tricks und Kniffe im Krankenhaus abgeschaut da ich auch körperlich am Rande des leistbaren war.....allerdings war ICH diejenige , die keinen an ihn heranlassen wollte´.....er hat sicher die Notwenigkeit eingesehen aber ich wußte ganz einfach , wie unangenehm es für ihn gewesen wäre........also habe ich einfach ( fast) jede Hilfe abgelehnt..

Was ist es bei deinem Mann, das er die Hilfe nicht möchte?

Ganz viel und fest an euch denkend
Esther

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1117 am: 03. Juli 2007, 22:37:17 »
Liebe Hilde!!
Ich rufe morgen mal bei Dr Dresemann an. Die Arzthelferinn können mir bestimmt was zu dem Glycerin Saft sagen. Dann berichte ich. Ich schau auch noch mal in der Internet  Apotheke.
Es ist ja wirklich schrecklich, wie sehr es bei euch bergab geht. Die letzte Woche war ja echt fürchterlich.  Es tut mir sehr leid, dass das alles an dir so zerrt. Hast du es schon mal selber mit Johanniskraut versucht. Ich nehme das seit Mamas  Diagnose und wundere mich selber, wie stark ich manchmal bin, wenn auch nicht immer.... Aber Tränen müssen auch mal sein!!
Bei uns sieht es leider auch nicht gut aus. Die Rückenschmerzen sind noch da und die Sprache geht immer mehr, wenn auch recht langsam, verloren. Es ist sooo gemein!!!

Melde mich morgen wieder!!
Alles Liebe!

claus4711

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Re:Glioblastom
« Antwort #1118 am: 04. Juli 2007, 00:07:01 »
Hallo Hilde...........

Was möchtest du denn in Bezug auf die Hilfe?
Kannst du dir denn vorstellen, jemanden zu haben , der dir in der Pflege etwas Hilfe geben kann?

Ich habe mir so einige Tricks und Kniffe im Krankenhaus abgeschaut da ich auch körperlich am Rande des leistbaren war.....allerdings war ICH diejenige , die keinen an ihn heranlassen wollte´.....er hat sicher die Notwenigkeit eingesehen aber ich wußte ganz einfach , wie unangenehm es für ihn gewesen wäre........also habe ich einfach ( fast) jede Hilfe abgelehnt..

Was ist es bei deinem Mann, das er die Hilfe nicht möchte?

Ganz viel und fest an euch denkend
Esther


Im Krankenhaus gibt es sehr sehr viel! 'abzuschauen'.
Hilde (die ich bewundere), das weißt Du besser !

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #1119 am: 04. Juli 2007, 10:33:48 »
Liebe Esther,

Ich habe auch im Krankenhaus einiges gemerkt, u.A. das die Schwestern NIEMALS versucht habe, mein Mann alleine aufzuheben.. an sich sehr vernünftig! Hildes letzte Krankenhauserlebnis war, wie Claus andeutet, alles anders als positiv, leider hat sie dort wohl gar keine Unterstützung bekommen, das heißt natürlich nicht, das alle Krankenhäuser gleich schlimm sind.

Bevor sich Hilde unrealistische Erwartungen an sich selbst stellt, muss ich sagen, du hast UNGLAUBLICHES geleistet bei deinem Mann, aber es ging bei ihm auch verhältnismäßig schnell - 11 Wochen, hast du geschrieben? - ich habe gemerkt dass ich, 1 Jahr nach der zweiten OP, viel weniger Energiereserven habe als früher.  In diese ewigen Dämmerungszustand ist man permanent auf Alarm gestellt, das außergewöhnlich wird so sehr zum Alltag, das man dazu neigt, immer viel zu viel von sich selbst zu erwarten, ohne dabei zu merken, wie weit über die eigene Grenzen man agiert.  Ich sag dies nicht, weil ich sagen wollte, das 11 Wochen irgendwie „leichter“ sind als 14 oder 18 Monate – ganz im Gegenteil, ich weiß sehr wohl, was uns mit jeden Tag geschenkt ist – ob schnell oder langsam, diese Krankheit ist einfach grausam.  Aber die latente Schuldgefühle, die jemand schon angedeutet hat, bringen einem schon dazu, zu denken, „wenn sie es so gemacht hat, muss ich es auch können“, was aber wirklich nicht der Realität für vielen entspricht. Kurz gesagt, ich finde es nicht schlimm, Hilfe zu holen, für uns auch jeden Fall wäre es schlimmer, weiterhin ohne Hilfe es zu versuchen.

Für mich geht es auch darum, das ich die Vorwärtsmarsch diese Krankheit nicht beeinflussen kann, aber wohl unseren Umgang damit.  Wie wir unsere Zeit verbringen, wie wir unseren Alltag gestallten.  Da achte ich wohl sehr darauf, alles anzunehmen, was mir entlastet, denn nur dadurch habe ich noch die Kraft, schöne Zeiten mit meinem Mann noch zu erleben.

Und, liebe Hilde, ich glaube das du wirklich eine ungewöhnliche Gabe für schöne Zeiten, und wie du merkst, die jetzigen Umstände rauben dir komplett diese Zeiten… ich wünsche dir die Kraft, daran zu arbeiten, es bei euch so zu gestalten, das du den praktischen und emotionellen Freiraum noch finden kannst, einige „schöne“ Erlebnisse mit deinem Mann genießen zu können… denn dies steht ihr wirklich zu!!

LG,

S.

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1120 am: 04. Juli 2007, 11:11:25 »
Liebe Hilde!! Habe gerade in Dülmen angerufen. Das Glycerin ist zwar auch für den Wasserabbau, wird aber hauptsächlich gegeben, weil man festgestellt hat, dass das Glivec dann besser wirkt. Man sagte mir dann auch, dass man Glycerin in jeder Apotheke bekommt.  
Ich gebe dir mal die Tel von der Apotheke in Dülmen, die Glycerin auf jeden Fall führt: 0049/2594/949455. Der Apotheker und Besitzer, Herr Rath, kennt sich sehr gut aus und ist sehr nett.
Ich hoffe, bei euch sieht es heute etwas besser aus.
Ich bin gerade bei Mama und sie liegt wieder nur auf der Couch und starrt vor sich hin. Sie will nicht mal fernsehen oder ein Hörbuch hören.
Dafür sind die Rückenschmerzen heute mal wieder nicht so stark.

Ich denke an euch!!

Liebe Grüße!!

Judith

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #1121 am: 04. Juli 2007, 13:34:30 »
Liebe Hilde,

auch ich möchte dich dringend bitten, so schnell wie möglich einen Pflegedienst zu beantragen und euer soziales Umfeld zu mobilisieren !

Ich weiß, wie außerordentlich schwer es ist, seinen geliebten Mann, dem bereits so viele Facetten des Lebens genommen wurde, auch noch – gegen seinen Willen – fremde Pflege zuzumuten.

Du weißt aus vielen Berichten, in welch unfassbar rasantem Tempo sich die Krankheit verschlechtern kann. Deshalb ist es – in meinen Augen – mehr als sinnvoll, sich rechtzeitig um alles zu kümmern, alle Eventualitäten „vor Augen zu haben“ .
Ob, was und in welchem Umfang es dann wirklich benötigt wird, zeigt sich dann.

Natürlich ist es aus psychologischer Sicht verständlich, dass du dich scheust, gewisse Vorkehrungen zu treffen...da sie ja das Eingeständis der Kapitulation  vor der Krankheit ist.

Ich möchte noch etwas „Grundsätzliches“ sagen, wenn es auch in diesem Zusammenhang irritierend/unpassend erscheint:

Wir kämpften bzw. kämpfen alle mit der gleichen Krankheit, und es gibt – besonders zum Ende hin – gewisse Parallelen.
Trotzdem ist jeder Krankheitsfall individuell zu sehen und nicht zu vergleichen. Die inneren und äusseren Umstände sind von „Fall“ zu „Fall“ zu verschieden.
Was ich damit sagen möchte: Verfallt bitte nicht in einen „Konkurrenzkampf“ in Sachen: Wer hält am meisten aus, wer macht es am „besten“.

Ich bin in Gedanken fest bei euch

In Verbundenheit

Elisabeth



« Letzte Änderung: 04. Juli 2007, 17:54:43 von Morgenroete »
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1122 am: 04. Juli 2007, 15:34:04 »
Hallo an alle!

Es ist überwältigend, wieviel Zuspruch ich hier immer wieder bekomme.

@Phoenix!
Du hast gefragt, was es bei meinem Mann ist, dass er keine Hilfe will -
das ist leicht beantwortet, er will seine Krankheit nich wahr haben.....
wenn ich von einem Badewannenlift oder einer Gehhilfe fürs Haus spreche, schüttelt er den Kopf und macht eine abwertende Bewegung mit der Hand und sagt energisch "nein". Was ich mir denn überhaupt denke, es ist doch nicht so schlimm....

Doch wie schlimm es ist, hab ich heute wieder gesehen, er ist mir auf der Treppe beinahe "eingegangen", ich weiss nicht, wie ich es trotzdem geschafft hab, ihn hochzubekommen -wir wären bald gemeinsam umgefallen....

ich bin bestimmt niemand, der sich mit anderen misst, mir ist es egal, ob jemand die Pflege allein geschafft hat, das ist für mich kein Masststab - ich möchte nur, dass mein Mann keine Schmerzen hat, es ihm "den Umständen entsprechend" gut geht und er nicht realisiert, dass das Ende nahe ist - klingt ziemlich doof, aber ich denke, wenn eine Pflegekraft hier ist, muss er doch denken, dass es nur noch bergab gehen wird -
ich find schon wieder nicht die richtigen Worte ???
ich hoffe immer, dass ich es solange alleine schaffe, solange er alles so bewußt erlebt.........und was, wenn das bis zum Schluss so bleibt?.....

Ihr seht glaube ich, dass ich selber nicht weiss, was ich will........

Judith, danke dass Du in der Apotheke angerufen hast...

werde jetzt auf jeden Fall bis Dienstag warten, dann ist die Ärztin bei uns, vielleicht kann sie mir schon Tipps geben

Danke, dass es euch gibt
Hilde

supidupi

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Re:Glioblastom
« Antwort #1123 am: 04. Juli 2007, 17:05:38 »
Liebe Hilde,
ich kann da Morgenroete nur zustimmen.
Hol dir Hilfe hinzu!

Wenn Heri so ein Sturkopf ist, dann wird er bis zum Schluß nicht zugeben und nicht wollen, dass ihr noch Hilfe von Aussen braucht, dass mußt du bestimmen!

Ich denke so langsam mußt du auch mal an dich denken. Du kannst das auf keinen Fall alles alleine bewältigen.
Ich hatte immer ein schlechtes Gewissen, wenn hier gelesen habe wie mache alleine und zu Hause ihre Lieben gepflegt haben.
Ich hätte es gerne gemacht, aber es wäre für mich unmöglich gewesen. Jeder hat mir davon abgeraten.
Meine Mutter lag jetzt nur 4 Tage zu Hause im Pflegebett und ich hatte eine Polin zur Hilfe. Selbst das war Schwerstarbeit. Meine Mutter wog zu dem Zeitpunkt "nur" 72 kg und wir hatten zu zweit Probleme sie im Bett zu bewegen. Ich hatte den Pflegedienst mal nach bestimmten Griffen gefragt wie man meine Mutter umlagert. Wir hätten uns auf Dauer einen Bandscheibenvorfall geholt, weil wir alles falsch gemacht haben. Wie soll man das auch wissen ???
Meine Mutter wollte auch erst keine Hilfe haben. Doch irgendwann hat sie es dann doch eingesehen, dass sie nicht mehr alleine zurecht kommt.

Du mußt deinem Heri klar machen, dass du das alles alleine nicht schaffst. Allerdings mußt du es auch zulassen, dass dir jemand hilft!
Ich sage mir immer - gesunder Egoismus! Das ist mein Selbsterhaltungsgen! Das hat meiner Mutter leider gefehlt hat.
Laß doch mal jemand vom Pflegedienst zu einem Gespräch kommen, das hat bei meiner Mutter geholfen. Meine Mama hat ja auch immer gedacht es wird wieder alles gut...das waren die Worte als sie zum Schluß ins Krankenhaus eingeliefert wurde "...ich will doch nur dass alles wieder gut wird..."  :'(.

Es ist einfach zum k...

Liebe Hilde, halte durch und nimm auch Hilfe an!

Ich denke an dich!

Ganz liebe Grüße

Tatjana

Offline Phoenix

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Re:Glioblastom
« Antwort #1124 am: 04. Juli 2007, 19:09:43 »
Hallo an Alle...........

Also wenn das falsch vertanden worden ist .sorry......

Ich frage mich halt einfach, was ist es , das Hilde abhält sich Hilfe zu holen, es wird einen Grund geben....ich habe lediglich meinen geschildert,es kann Helfen andere Ansichten zu lesen.... manchmal ist man sich über Motivationen, warum man etwas tut oder nicht nicht klar.............

Es wurde in den letzten Posts immer und immer wieder das gleiche gesagt....hol dir hilfe..es gibt dort Hilfe....so funktioniert dies oder das.....ich denke Hilde hat das sehr wohl begriffen, schafft es aber trotzdem nicht.....dann schau ich hin und überlege........warum nicht....was hält sie ab davon.....ich versuche weiterzudenken...........weil ich denke immer wieder das gleiche zu erzählen bringt auch niemanden weiter.........

Ich habe hier bestimmt keinen Konkurrenzkampf anführen wollen , oder nach dem Motte : Ha, schaut wie toll bin ich , ich habe meine Mann alleine gepflegt...........so etwas würde mir nie einfallen......ich habe immer wieder gesagt, das wir lange im Krnakenhaus waren und ich die Gewisseheit hatte, das jemande da ist.........ach, egal ich muß mcih nicht rechtfertigen........ich finde es schade, das selbst in solchen Situationen diese Dinge wie Macht und Besser sein eine Rolle spielen.....ich dachte hier ist es anders........

Und, ja , ich habe meinen Mann "nur " 11 Wochen gepflegt........und dies auch immer wieder betont.

Es ist nunmal ein menschliches Grundbedürfniss, sich an anderen zu vergleichen, zu überprüfen.......mir wurde auch immer gesagt.....das geht nicht und das geht nicht........man glaubt es vielleicht einfach weil man nichts anderes hört...........und auch deswegen habe ich geschrieben es ist machbar..........es ist nicht leicht, und jeder muß seine eigene Grenze kennen..............

Wenn ich die ganze Zeit mitgelesen habe, wie ihr beim Arzt oder sonstwo eure Rechte eingefordert habt, wäre ich froh gewesen das früher gewußt zu haben statt nur zu hören ........ist nicht ..geht nicht.....zu wissen, was alles tatsächlich möglich ist..egal auf welcher Ebene gibt Kraft , erleichtert und hilft........zumindest ist das meine Ansicht.........

Es tut mir leid, das ich soetwas jetzt hier geschrieben habe.......ihr kämpft um Leben und Hoffnung,......allerdings bin ich getroffen und wütend und mußte dies auch loswerden........

Ich wünsche jedem hier nur das beste für sich und seine Lieben
Esther

 



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