Glioblastom

[agnes]

Liebe Kanita!

Danke für die Umarmung!
Kraft - ja, manchmal weiss ich auch nicht mehr, wo ich die noch hernehmen soll

LG Hilde

[judith1974]

Hallo!!

Danke, für eure aufmunternden Worte. Wir waren gestern in Dülmen. Dr. Dresemann ist leider noch im Urlaub. Eigentlich haben wir nur erfahren, dass die Dinger extrem gewachsen sind im letzten Monat. Wir sollen die Chemo direkt absetzen. Und Cortison auf 24 mg erhöhen.
Wir haben einen neuen Termin für nächsten Freitag. Dann wird besprochen, ob überhaupt noch was gemacht wird. Wenn ja, wird das richtig teuer. Und die Kasse wird das dann wohl nicht übernehmen. Aber wenn Dr. Dresemann meint, es hat noch Sinn, machen wir es hoffe ich. Die Entscheidung soll meine Mutter treffen. Bisher will sie noch nicht. Wir können nur den Termin nächste Woche abwarten......

Hilde, hoffe das mit dem Bett klappt heute auch und die Pflegeschwester ist nett!!
Es erleichtert bestimmt vieles!!

Denke an euch!!

LG

[Kanita]

Hallo Judith,

das hört sich ja nicht gut an. Lasst den Kopf nicht hängen. Dr. Dresemann hat sicher noch eine Option. Aber erkundigt Euch genau nach den Nebenwirkungen, die können viel kaputt machen und damit auch das letzte Stückchen Lebensqualität.

24 mg Cortison ! Heißt das, 24 mg Fortecortin?

Bleibt dran. Herzlichen Gruß - Kanita

[fips2]

Fortecortin ist ein Kortison

[Mrs.Freckled]

Hallo Ihr Lieben,

wir haben es doch geschafft Papa davon zu überzeugen, dass ein Pflegebett die bessere Alternative ist  
Mama hat vorgestern sogar schon alles bestellt... ein Pflegebett + Antidekubitusauflage, Nachtschränkchen und ein Toilettensitz.
Auch Papas Probleme, hervorgerufen durch den Soor, sind etwas abgeflacht.
Seit gestern bekommt er zusätzlich zur Tinktur, den Panthenoltabletten, den ätherischen Ölen und dem Salbeitee ganz banale Novalmintropfen,
die helfen ihm wunderbar und er kann zum Glück wieder mit Lust essen !!
Heute war er sogar richtig gut drauf, scheinbar hat er sich doch an die Bestrahlungsstrapazen gewöhnt.
Er meinte vorhin zu mir: " Schatz, ich glaube die haben mit der Bestrahlung schon ein paar Dinger (Metastasen, nehme ich an) abgeschossen "  
Die Pfleger und Physiotherapeuten nehmen ihn seit gestern auch zweimal täglich aus dem Bett mit auf den Flur um ein wenig mit ihm zu gehen, das tut ihm und seinem gesamten Kreislauf sehr gut.
Da er ja nun seit einer Woche fast ausschließlich im Bett liegt ist das gehen natürlich eine gern genommene Abwechslung für ihn !
Und er ist stolz wie Oskar, dass es auch so gut klappt und das er immer schön gelobt wird.
Es sind zwar immer nur ca. 20 Minuten, aber es klappt und das ist die Hauptsache.
Eine Pflegerin meinte vorhin noch zu Mama:
" Mensch E., hast Du einen ehrgeizigen Mann, der ist ja eine wahre Kämpfernatur und so fröhlich ! "
Ja, mein kleiner Papa scheint Bärenkräfte zu haben, ich frage mich nur immer "woher???".
Nach den vielen Tiefschlägen, diesem ständigen auf und ab...es ist wirklich bewundernswert.
Am Montag hätte ich eine solche Verbesserung seines Zustandes nicht für möglich gehalten,  niemals.
Es ging ihm wirklich nicht gut, aber jetzt scheint es als gäbe es einen kleinen Aufschwung.
Vielleicht schaffen es meine Eltern ja doch noch gemeinsam an die See und wenn es während einer Reha wäre, sch... egal aber das wünschen sich beide so sehr !!!

@doro66: Wie läuft es bei Euch ?

@mirjam: Habt ihr den Soor in den Griff bekommen ?

@judith1974: Wer ist denn dieser Dr.Dresemann, ich habe den Namen schon so oft gelesen !?
Ich hoffe, dass er Euch auch wirklich etwas bringt und ihr nicht eine heiden Geld bezahlt für nichts wirklich gutes.

@agnes: Habt ihr endlich das Pflegebett ? Wie läuft es daheim, hast Du Hilfe oder kommst Du so weit noch allein zurecht ?

So, ich muß gleich zum Nachtdienst, macht es gut ... bis bald.

LG Isabel

[agnes]

Hallo!

Ja, das Bett ist da, diese Wundermatratze haben wir leider nicht, kann ich aber sicher noch besorgen.

Durch das Bett ist es schon ein wenig leichter. Die Schwester von Roten Kreuz war auch nicht sehr vielversprechend, naja es war ja nur ein Beratungsgespräch, wo ich  mich hinwenden kann.
Zurzeit mach ich sowieso noch alles alleine....

Alles Gute für alle
Hilde

[judith1974]

Hallo!!

Ja Kanita, Mama bekommt 24 mg Fortecortin im Moment. Ich weiß, dass man das mit 6,7 oder 8 multiplizieren muss und sie somit ne ganz schöne Menge bekommt. Wir sollen das auch nur übers WE machen, da sie sehr viel Wasser im Kopf hat. Aber wir können dann Montag ja nicht einfach wieder nur 12 mg geben. Das müssen wir dann doch auch wieder ausschleichen lassen, oder??
@Fips: Kanita weiß mit Sicherheit, das Fortecortin ein Coritson ist. Das mit dem multiplizieren weiß halt nicht jeder. Aber Kanita bestimmt.  Und das ist ja auch krass, was manche Patienten wie meine Mutter im Moment für ne Menge nehmen müssen....
@Isabel: Wenn ihr nicht zu weit weg von Dülmen wohnt würde ich mir auf jeden Fall mal Infos oder einfach nen Termin bei Dr. Dresemann holen. Das ist ein Onkologe, der auch erst mal Temodal verschreibt, er hat aber noch viele andere Möglichkeiten und Chemos um das Leben der Patienten zu verlängern. Ich habe dir hier mal was von Ulrich (Moderator hier) herauskopiert:
Ich verfolge das Thema Hirntumor nun seit 7 Jahren. Immer wieder taucht der Name Dresemann auf. Ich habe einmal einen Vortrag von ihm gehört. Ein relativ junger, engagierter Arzt in einem "Provinzkrankenhaus". Ich habe den Eindruck (und das ist nur leicht übertrieben), er kennt etwa die Hälfte aller GBM-Patienten in Deutschland. Also: nur Mut, holt Euch dort Informationen, ein GBM IV dultet kein Trödeln. Wenn behandeln, dann richtig. Ulrich
Bin genau seiner Meinung!!! Wären wir schon früher zu ihm gegangen, wären wir bestimmt noch nicht soweit. Wären wir nicht zu ihm gegangen, wäre Mama  wahrscheinlich schon nicht mehr bei uns!!
@Hilde: Ich hoffe, du kommst mit der momentanen Situation zurecht. Ich bin mir sicher, du meisterst das alles schon. Das mit dem Pflegebett wird bestimmt auch bald auf uns zukommen. Wie gehts deinem Mann denn im Moment?? Spricht er wieder ein wenig???
Meine Mutter war gestern schon fast gut drauf. Habe mich die ganze Zeit gefragt, warum?? Heute morgen hier vorm Rechner fiel es mir ein. Das ist bestimmt die hohe Menge Cortison, das soll ja auch stimmungsaufhellend sein.... Hauptsache, sie bekommt beim ausschleichen nicht wieder schlechte Laune.
Tatjana, habe mir noch mal (zum 3. Mal) eure Geschichte durchgelesen. Ich denke, bei Mama wird es ähnlich schnell gehen bald...  Wir mögen sie gar nicht mehr alleine lassen. Sie ist aber immer schon gerne für sich gewesen und ihr gefällt das gar nicht, dass immer jemand da ist...

Wünsche euch allen viel Kraft!!  (Und danke für jede Hilfe und die lieben Worte)

Judith

[agnes]

Liebe Judith!

Mein Mann bekommt zurzeit auch 16 mg Fortecortin. letzte Woche waren es noch 32 mg. Im KH haben sie das tatsächlich halbiert....

Ja, ich glaube, ich meistere alles noch einigermaßen. Was am Schlimmsten ist, ist dass mein Mann sehr gross ist und er ständig am Bettende mit den Füssen ansteht. Ich krieg ihn dann alleine nicht hoch. Dann heisst es wieder aufsitzen und mit dem Po ein wenig nach oben rutschen, wieder umlegen, aber sobald ich die Beine ist Bett lege, stehen die wieder unten an, echt zum Verzweifeln....

Sprechen kann er eigentlich nicht, manchmal kommt ein jajaja oder daudauda, das wars aber schon und die rechte Seite ist total taub...
wenn ich mir überlege, dass wir jetzt erst 5 Tage zu Hause sind....ich glaube ich brauche noch einiges an Kraft, aber woher nehmen??

Alles Gute für euch und vor allem für Deine Mama
Lg Hilde

[Kanita]

Hallo Judith,

a l l e s  genau richtig. Da gibt's nichts hinzuzufügen, außer dass Ihr es auf jeden Fall vermeiden solltet, im Krankenhaus von Dr. Dresemann (Provinzkrankenhaus) stationär behandelt zu werden. Ich will das hier nicht weiter ausführen, aber die Pflege ist auf keinen Fall sicher gestellt und mein Mann musste das Krankenhaus in Lebensgefahr mit dem Rettungswagen verlassen. Trotzdem lasse ich auf Herrn Dr. Dresemann nichts kommen, er ist sehr engagiert, menschennah, hat sich mit dem Thema Glioblastom auseinandergesetzt  und führt sehr erfolgreiche Studien durch.

Liebe Hilde,

es ist zum verrückt werden, aber zu vielem was Du berichtest kann ich nur nicken und tief durchatmen. Mein Mann lag auch immer wie ein Fragezeichen im Bett, ausgebremst vom Brett am Ende des Bettes. Und hochziehen ging gar nicht, da er ja nicht mitgearbeitet hat. Allerdings konnte mein Mann sprechen, das hat aber gar nichts geändert, denn er wollte bzw. konnte (psychisch) nicht mehr reden. Leider ist das ganz typisch für den Krankheitsverlauf, aber ich konnte es auch nur schwer akzeptieren.

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Aber nicht nur dass mein Mann mir alle irdischen Güter und Erinnerungen hier gelassen hat, nein, heute haben wir begonnen die Wohnung meiner (Stief-)Mutter auszuräumen. Das ist eine gar nicht nette Aufgabe.

Bin grad' nicht in Hochstimmung und heute gerne mit Euch traurig (sonst auch, aber eher aufbauend - hoffe ich). Ich mache mir jetzt 'ne Flasche Wein auf und werde dabei auch an Euch alle denken. Herzliche Grüße und ein Wochenende ohne neue Probleme, die vorhandenen sind mehr als ausreichend. - Kanita

[Kanita]

Mir ist da noch etwas eingefallen:

Mein Mann war am 30.12. schlecht 'drauf und hat geschlafen, geschlafen, geschlafen . . . Wir waren aber mit - extra angereisten - Freunden verabredet. Er hätte es mir nie verziehen, wenn ich ihn hätte schlafen lassen. Also habe ich ihm (Tipp des Onkolgen) zusätzlich vier Milligramm Fortecortin gegeben. Es war ein toller Abend, ich hatte einen - zwar kranken - aber spritzigen und humorvollen Mann. Wir alle haben den Abend sehr genossen.

Silvester habe ich das mit der halben Dosis wieder hinbekommen und ich bin heute noch froh, dass ich es gemacht habe.

Unser damaliger Onkologe ging sehr locker mit Fortecortin um. Heute denke ich, warum auch nicht, wenn man dadurch mehr Lebensqualität erhalten kann. Allerdings ist das Ausschleichen immer unser oberstes Ziel gewesen, nie gelungen und super schwer.

So, jetzt habe ich endgültig genug erzählt. Einen hoffentlich schönen Abend für uns alle - Kanita

[agnes]

Hallo Kanita und alles anderen!

Jetzt ist mein Mann erst 5 Tage zu Hause und mein Kreuz ist schon ziemlich im Eimer. Ich weiss nicht, wie lange ich das alles schaffe. Es ist wie wenn Du ein kleines Kind (in dem Fall eben mit über 100 kg) hast, ich kann ihn nicht aus den Augen lassen.
 
Der Gang zur Toilette ist jedesmal eine einzige Katastrophe, aber den Toilettenstuhl will er absolut nicht....
meistens müssen wir auch zum WC, wenn wir derade mal richtig gut im Bett gelandet sind.....es ist manchmal wirklich zum Verzweifeln.

So weit ist mein Mann jetzt stabil, nimmt brav seine 22 Tabletten, sagt eben den ganzen Tag nichts, sitzt auf der Couch oder im Rollstuhl und das wars dann auch schon.

Ich weiss auch nicht, wie lange er noch "aufstehen" kann, denn das linke Bein lässt jetzt auch ziemlich nach, hat einfach keine Kraft mehr um das ganze Gewicht zu tragen, der rechte ist ja einfach unbrauchbar...das bleibt einfach stehe, wenn ich ihn umdrehen muss, damit er sich auch die Couch setzen kann.

LG an alle
Hilde

[Knusperflakes]

Hallo, ich meld mich auch mal wieder...
Es gibt eigentlich nicht viel zu berichten, Mama ist nach wie vor stabil.
Wenn nur der Katheder nicht andauernd so viel Probleme machen würd... regelmäßig ist das DIng undicht, und dann leidet Mama immer fürchterlich!
Gestern hat sie zu meiner Schwester gesagt, dass sie das erniedrigend findet, dass sie da in die Hose machen muss...

Arme Mama...

[nikola]

Hallo Hilde,
es ist schon eine Leistung,was Du da vollbringst.War selber in einem pflegerischen Beruf tätigund weiss von was ich rede.Das dein Kreuz im Eimer ist kann ich mir vorstellen.Kannst Du nicht mal zur Massage oder Krankengymnastik gehen um Dir ein wenig Erleichterung zu verschaffen. Du brauchst deine Kraft.Es würde Dir ferner von der Psyche her helfen.Es ist sehr schwer jeden Tag den Verfall zu beobachten.Nimmst Du oder kannst Dir auch Zeit für Dich nehmen??? Du bist eine sehr starke Frau Ich muß noch nicht soviel durchmachen wie Du und hab jetzt schon teilweise Probleme mit meiner Psyche.Manch mal da könnt ich- na Du weisst schon was.
Ich umarme Dich ganz fest und wünsch Dir noch viel,viel Kraft
Alles Liebe Nikola

[agnes]

Liebe Nikola!

Danke für Dein Lob an mich, tut wirklich gut...
Ich bin es meinem Mann einfach schuldig, das alles für ihn zu tun. Es ist nicht leicht und ich hoffe, dass ich das noch lange schaffe.....sein Gewicht macht mir schon ein wenig Probleme.
Gestern ist er mir auf der Toilette einfach weggekippt. Ich konnte ihn nur mit einer Hand halten, die andere brauchte ich für "was anderes" und plötzlich kippte er mir weg, ist auf dem Rand der Dusche gelandet, Gott sei Dank mit der Seite, auf der er nichts spürt, war zwar abgeschürft, aber es hat ihm nicht wehgetan. Da war ich nachher fix und fertig....

Er hat ja GsD keine wirkliche Wesensveränderung, natürlich ist er nicht mehr so wie früher, aber er ist in keinster Weise böse oder aggressiv, im Gegenteil, ich habe das Gefühl, dass er sehr dankbar ist, drückt mir auch immer wieder die Hand....da muss ich dann immer heulen....
Ich frage mich so oft, was er denkt, dieser Zustand muss für ihn die Hölle sein. Am meisten glaube ich tut es ihm weh, wenn jemand unseren Husky zum Spazierengehen abholt, das möchte er so gerne selber tun. Da schaut er immer ganz traurig.....

Ich wünsche euch beiden noch eine ganz lange gute Zeit, obwohl das mit den Epianfällen bei Deinem Mann sicher auch ganz schlimm ist, das hat meiner GsD nicht.

alles Gute
Hilde

[claudia 1976]

Liebe Hilde!

Es ist so unglaublich und es tut mir so wahnsinnig leid. Ich weiß genau wie schwer das alles ist. Wenn der Mensch den man so liebt und der immer so stark war auf einmal so hilflos ist
Wir haben unseren vater am Anfanh zu dritt (meine Schwetsre, mama und ich) zur Toilette gebracht, im Flur haben meine Schwester und ich erstmal nur geweint-grausam!!

Auch mein Vater war eher lieb und dankbar, so wie Du Deinen Mann beschreibst.

Es ist zum verrückt werden.

Ich drück Dich ganz fest!

Claudia