Glioblastom

[judith1974]

Liebe Hilde!!  Ja, ich glaube auch, dass die Zeit des Abschiedes gekommen ist. Ich hoffe nur, dass es noch bis Weihnachten wenigstens so bleibt. Bin jetzt erst mal bis Sonntag bei ihr mit meinem Sohn. Mein Vater ist für ein paar Tage weg. Seine Ruhe vor dem Sturm. Sie ist heute auch wieder ganz gut zufrieden, dass ist das wichtigste.
Ich habe grosse Angst vor der nächsten Zeit, aber da müssen wir jetzt alle durch. Bis jetzt haben wir uns immer noch nicht um irgendetwas zur häuslichen Pflege gekümmert, aber wenns losgeht sollen wir wohl alles recht schnell bekommen.....

Es grüße eine traurige

Judith

[Kanita]

Hallo Judith,

ich bin mit Dir erschüttert. Aber wenn selbst Dr. Dresemann keine Hoffnung mehr verbreitet . . . !?

Grundsätzlich dürfte es wirklich so sein. Glioblastom-Patienten werden immer teilnahmsloser und bekommen von ihrem Zustand und den Umständen nur noch wenig mit. So war es bei meinem Mann auch. Klar, es können Kopfschmerzen etc. hinzukommen (und die wurden seitens meines Mannes auch sehr deutlich geäußert), dann bestehe darauf, dass Deiner Mutter angemessen (also entsprechend hochdosiert) geholfen wird. Begleitet Sie auf dem Weg so gut ihr könnt und soweit sie es mag. Es ist unendlich traurig, aber ein Weg den wir auf die eine oder andere Weise alle gehen müssen. Das Sterben gehört zum Leben dazu und ich habe es leider auf sehr bittere Art immer wieder erleben müssen.

In Gedanken bin ich bei Euch. Ganz herzlichen Gruß - Kanita

[judith1974]

Liebe Kanita!!

Danke für deine Worte. Ja, das Sterben gehört zum Leben dazu, dass hat unsere Familie auch schon oft erfahren müssen. Wir dachten letztes Jahr nach dem Tod meines Onkels, dass es jetzt wohl erst mal genug ist. Aber meine Mutter wurde nicht mal 3 Monate danach krank. Ich finde, manche Familien müssen viel mehr Schicksalsschläge erfahren, als andere. Mein Vater hatte 3 Geschwister. Er ist gerade mal 61 und seine Geschwister sind alle tod. Seine Mutter starb, als er noch ein Kind war. Seinen Vater hat er nie kennengelernt. Warum immer wir??? Das hat er mich gefragt, als es mit Mama losging. Mittlerweile sage ich ihm darauf: Weil wir es aushalten können und nicht daran zerbrechen. Und wie du mal hier geschrieben hast: Wer denn sonst???  Und wir bleiben stark, halten zusammen und versuchen Mama noch eine schöne Zeit zu bereiten.
Sie ist auch heute wieder ganz gut zufrieden. Etwas Wichtigeres gibt es für mich im Moment nicht....

Schönen Abend noch!!!

Judith

[BeateGW]

Liebe Judith,
deinen Satz:....Weil wir es aushalten können....., genau das gleiche habe ich zu meinem Mann zu Beginn seiner Krankheit auch gesagt.
Ehrlich gesagt, hätte ich lieber gern weniger ausgehalten....aber leider ging es nicht..
Ich wünsche dir viele schöne zufriedene Tage mit deiner Mutter. Du klingst für mich realistisch und gefestigt für die kommende Zeit.
Ich denke an euch.
Beate

[elu]

Liebe Christa
Mich wundert das du gar nicht mehr so viel schreibst.sonst hast du meistens nachts geschrieben.was ist los??melde dich mal.lg michaela

[Christa]

Liebe Michaela,
ich habe z.zt. eigentlich gar nicht so viel zu erzählen.
Es ist alles unverändert, geht mir besser, als ich befürchtet habe, aber natürlich nicht gut. Die Gedanken kreisen immer wieder um das, was kommen kann, kommen wird, vielleicht noch etwas Aufschub hat (was ich nicht besser fände, weil das Bangen dann weiter geht).
Ich habe viel um die Ohren, Besuche, Arzttermine, Dinge, die ich erledigen will.
Damit geht die Zeit rum, und ich komme kaum zum Grübeln.
Gestern habe ich gerade die letzten Weihnachtsgeschenke besorgt, etwas, wofür ich ja wahrscheinlich ab nächster Woche auch keine Zeit mehr habe.
Für meinen Sohn habe ich u.a. einen langen Schal gestrickt, etwas Persönliches, wo in jede Masche viel Liebe eingestrickt ist. Tragen wird er ihn eher nicht, denn welcher junge Mann läuft schon mit selbstgestricktem Schal herum?
Meine Wohnung möchte ich sauber und aufgeräumt  hinterlassen, damit ich es schön habe, wenn ich kurz vor Weihnachten aus dem Krankenhaus wiederkäme. Viel einkaufen muss ich, weil ich es nach der OP sicher kräftemäßig nicht kann und mir direkt vor Weihnachten die Geschäfte auch zu voll sind. Vorkochen wil ich. Usw.Ich hätte wohl auch Hilfe dann, aber irgendwie drängt es mich, alles zu erledigen.

Ja, und was mir ganz wichtig ist: ich möchte sehr viel Ruhe haben, um zu meditieren, dabei Musik zu hören (immer die gleiche: das Benedictus aus dem Mozart Requiem) und mit meinem Tumor zu reden. Ich habe es lange Zeit nach der ersten OP so gemacht und irgendwann damit aufgehört.
Nun mag ich es wieder, aber bis jetzt fehlte mir wirklich die Zeit.
Nächste Woche habe ich aber zum Glück wieder viel mehr Zeit, und dann kommt auch das an die Reihe.

Das war nun ein ausführliches Update, oder? Und steht trotzdem nix wirklich Wichtiges und Neues drin.

[Bri]

Liebe Christa,
ich lese nun schon eine Weile mit und heute möchte ich Dir etwas dazu sagen: Du schreibst in Deinem letzten Eintrag, dass Du nix wirklich Wichtiges und Neues zu sagen hast: denkste!!! Wir reden immer alle von Vorsorge und Du zeigst, wie es gehen kann - aber gut, dass Du jetzt auch sagst, dass man bei all seinem Tun die Einkehr nicht vergessen darf....ein sehr schöner Eintrag von Dir!
Und übrigens, Dein Sohn wird den Schal tragen.... (ich glaub daran).
Alles Liebe
Bri

[Christa]

Danke, Bri, für deine lieben Worte.  

Und mit dem Schal, ...... wetten,dass nicht?
Er wird ihn in Ehren halten und sich freuen (und das ist ja auch die Hauptsache), aber umbinden   Nee, nee  

[Micha75]

Hallo zusammen,
bei mir gibt es auch wenig Neues, daher schreibe ich auch nichts mehr, lese aber trotzdem mit. Sind natürlich wie immer auch schlechte Nachrichten dabei seit meinem letzten Login...tut mir leid Beate.

Hey Christa...ich bin ja wie wir schon festgestellt haben genauso alt wie Dein Sohn und muss Dir leider hiermit mitteilen, dass ich den Schal definitv nicht tragen würde... aber, und das wird Dich freuen zu hören, ich würde ihn sehr in Ehren halten!  
Wünsche Dir, dass Du vor Weihnachten wieder entlassen wirst und dass Du dann in der Lage sein wirst, alles wieder so gut hinzubekommen wie im Moment.

Meine Mutter hat heute mit der Chemo (Temodal) und gestern mit der Bestrahlung angefangen. Muss gleich mal schauen, was sie so macht. War gestern lange in Köln unterwegs und daher leide ich noch unter postalkoholischen Kopfschmerzen...
Was mich etwas wundert, und vielleicht hat ja jemand eine Meinung dazu, ist, dass die Ärzte gesagt haben, dass in seltenen Einzelfällen durch die Einnahme von Temodal starke Kopfschmerzen und starkes Erbrechen auftreten können. Soweit so gut. Aber man solle in diesem Fall einen Notarzt rufen und in die Uni-Klinik fahren...?! Naja, ich hoffe mal, dass nix passiert.

So, ich werde jetzt mal den Beginn des Tages einläuten, zugegebenermaßen etwas spät. Normalerweise bin ich an Samstagen schon um 6 auf dem Wochenmarkt...:-)

Alles Gute für euch alle.

[Mirjam]

Hallo,
ich hoffe ihr kennt mich noch.
Ich habe vor längerer Zeit ein paar Einträge über meine Mutter geschrieben.
Bei meiner Mutter wurde im April 07 ein Glioblastom entfernt (rechts) - danach Bestrahlung und jetzt noch die Einname von Temodal. Blutwerte waren und sind sehr gut und sie verträgt die Chemo sehr gut.
Sie klagt ein wenig über Appetitslosigkeit, aber das hält sich noch in Grenzen.
Sie war jetzt immer im 6wöchigen Rythmus zum MRT - einmal war alles i.o. - dann war man sich nicht schlüssig ob der Tumor gewachsen ist und beim letzten MRT besteht doch wieder der Verdacht auf ein Rezitiv im alten Tumorbereich. Der Arzt meinte, man kann dies wieder recht gut entfernen, ohne Komplikationen. Der Arzt sprach vom Einsetzen von Platten, von sogenannten Gliadel-Plättchen - es wurden v. insges. 8 Stk. gesprochen. Dies soll auch gegen einen erneuten Tumorwachstum hilfreich sein. Ich habe von sowas noch nie gelesen oder gehoert. Erst nur genaueres Stöbern im Internet wurde ich ein wenig schlüssig.
Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser Methode gemacht? All das noch vor Weihnachten - meine Angst, sie ist so groß. :-( !!
ganz liebe Grüße an euch
von Mirjam





Mirjam
   

[Christa]

Hey Christa...ich bin ja wie wir schon festgestellt haben genauso alt wie Dein Sohn und muss Dir leider hiermit mitteilen, dass ich den Schal definitv nicht tragen würde... aber, und das wird Dich freuen zu hören, ich würde ihn sehr in Ehren halten!  

Siehste, ich wußte es doch!  

Lieber Michael,
ich freue mich einerseits sehr, wieder von dir zu hören, aber die Nachrichten sind ja nicht so gut, und das macht mich traurig. (Wobei mir deine postalkoholischen Kopfschmerzen nur ein fieses Grinsen ohne allzuviel Mitleid abringen   - obwohl, ich finde es auch wichtig und toll, wenn du etwas machst, was dich ablenkt und für dich wichtig ist. Ich hoffe, der Abend war schön, - dann wirst du den Kater überleben    )

Zum Temodal:
ich habe eben nochmal in den Beipackzettel geschaut, und natürlich sind dort 1000 mögliche Nebenwirkungen aufgelistet, wie immer.
Unter den gefährlichen Nebenwirkungen bei Einnahme während der Strahlentherapie sind schwere Kopfschmerzen genannt, die auch langdauernd nicht vorübergehen.
Zur Übelkeit stehen dort nur die allgemeinen Hinweise, dass sie auftreten kann und mit einem Antiemetikum meist gut beherrschbar ist.

Michael, mach dich nicht verrückt deshalb! Nebenwirkungen können bei solchen starken Medikamenten natürlich auftreten, müssen aber nicht, und sie müssen vor allem nicht immer gleich lebensgefährlich sein, sondern sind nach Absetzen des Präparats oder einer Pause beherrschbar. Bitte geratet nicht in Panik, wenn deine Mutter Kopfschmerzen bekommt. Der seelische Aspekt spielt eine so große Rolle, und wenn man angstvoll auf Kopfschmerzen wartet, so kann man sie allein deshalb schon bekommen.
In fast allen Fällen wird die relativ geringe Temodal-Dosis während der Strahlentherapie gut vertragen.

Alles Liebe für Euch, und, falls ich dir auch einen Schal stricken soll, so sag Bescheid  

[Kanita]

Hallo Mirjam,

das Gliadel ist noch nicht sehr lange auf dem Markt, gilt aber in neurochirurgischen Fachkreisen als Therapie der ersten Wahl (bevorzugt bei Rezidiven). Kostenpunkt: ca. 10.000 EUR. Wir haben seinerzeit nicht gezögert (allerdings bereits bei der Erstresektion) das Gliadel einsetzen zu lassen. Ob es gewirkt hat kann ich aber nicht sagen, letztendlich mussten wir jede Chance nutzen. Ich hätte es mir nicht verziehen wenn wir abgelehnt hätten.

Das Gliadel wird ja direkt in die Tumorhöhle gesetzt und gibt nur ca. 3 Wochen die Chemo ab. Danach löst sich der oder das Wafer auf. Und dann aufgepasst - diese Auflösung dauert und ist ziemlich lange im MRT sichtbar. Nur ein erfahrener Arzt kann das deuten und nicht als Tumor diagnostizieren (ist uns leider passiert).

Das sind meine Einträge vom 24.06.2007. Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig weiter. Falls Ihr Euch dafür entscheidet, solltet Ihr vorher die Kostenübernahme der Kasse klären. Wir haben seinerzeit innerhalb von 5 Stunden das "okay" bekommen.

Lieben Gruß - Kanita

[Bluebird]

Liebe Christa,

auch ich lese oft schweigend mit. Gut, dass Du über die Meditation versöhnlich mit Deinem Kopf sprechen kannst.
....Wäre doch möglich, dass Dein Sohn irgendwann seinem Kind den Schal umbinden wird?
   
LG
Bluebird/Birgit

[mellory]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe vor einiger Zeit einaml kurz berichtet, das ein mir sehr nahestehender Verwandter erkrankt ist. Seit Mai steht die Diagnose fest. Es folgte bisher all das was ihr ja kennt.
Es geht im im Augenblick sehr gut - mit der Sprache und dem Lesen und Rechnen klappt es nicht so gut, um nicht zu sagen ist es sehr schlecht. Aber die beiden (Ehepaar) waren jetzt noch auf einer großen Kreuzfahrt und die nächsten Kurzurlaube stehen auch schon an. Ich hoffe und wünsche das es noch lange so bleibt.

Doch nun habe ich noch eine Frage an @elu.
Du schreibst, daß du dich für einen Kurs in der Hospitzbetreuung angemeldet hast. Hier bei uns finde ich im Augenblick nichts in der Sache., Ich möchte dies schon einige Zeit auch machen. Beim 1.x vor 3 Jahren war der Kurs belegt, der letzte fing im Sep.06 an, da hätte ich die ersten 3 Termine verpasst weil wir in Urlaub waren und die sind schon sehr wichtig. Nun beginnt vorläufig hier nichts mehr. Über welche Organisation wirst du die Ausbildung machen?

@Christa,
ich habe meiner Tochter (34) einen Schal gestrickt, auch wenn ich im Augenblick noch ganz gesund bin und nicht dein Schicksal teile. Sie fand ihn ganz toll: "Mama den zieh ich an, der ist super, und später können Lilli und Jacky (ihre Katzen) damit spielen.  soviel zum Schal
Grüße für alle und ein schönes Wochenende wünscht
mellory

[Sarabande]

Liebe Christa,

Es gibt eine schöne Postkarte – ein dickes Kind, dick angezogen, mit dem Text, „der Welt wäre schöner, wenn Muttern nicht stricken würden!“ Ich liebe diese Karte, weil meine Mutter so gerne strickt, und nicht alles, was sie strickt, ist schön… Aber alles, was sie strickt, ist mit so viel liebe gestrickt, das ich es sehr wohl schätze, auch wenn ich es nicht unbedingt trage.  Aber warte mal ab!!!! Die Mode ist in ständige Bewegung. Vielleicht kommt in Frühjahr der Selbstgestrickte Look absolut im Mode… wer weißt?? Alles, was meine Mutter mir strickt, bewahre ich auf, und für alles kommt irgendwann die passende Gelegenheit, es zu tragen. Oder auf dem Bett zu legen, oder einfach mal in die Hand zu halten.

Christa, du machst einfach alles richtig. Bleib einfach so, wie du bist…

Bei uns geht es so, wie es so vielen hier im Forum gegangen ist. Mein Mann kämpft mit Übelkeit, Kopfschmerzen, Unruhe, Angst, Atemnot, und alles, was dazu gehört, wir versuchen immer, die Medikamente so zu dosieren, das es ihm besser geht. Wir sind hier in guten Händen. Es ist aber nicht leicht.  Das Ende nähert, er will aber nicht. Immer wieder sagt er, er will raus, raus aus dem Bett, raus aus dem Zimmer, er will nach Hause, usw.  Er ist seinem Schicksal gegenüber wütend.  Er stöhnt und schreit und bittet mir immer wieder, alles wieder gut zu machen.  Oder er ist ganz ruhig, und schläft, oder liegt entspannt und hört vergnügt Musik.  

Wir müssen beide durch, so sehr wie wir lieber umdrehen würde und zurückgehen möchten…

Liebe Hilde, das wir darüber sprechen können, ist nicht immer beneidenswert. Denn eigenen Zerfall so klar mitzubekommen, wie mein Mann das mitbekommt, ist doch sehr brutal.

An alle, liebe Grüße,

S.