Liebe Christa,
Diese nicht wissen über krankheiten ist wirkl. ein großes probl.,was man so mit seiner umwelt hat...egal wie schlecht es einen geht, wie schlimm die diagnose ist...die meisten wollen es einfach nicht begreifen...
uns kranken gehts doch gut...
ständig beko.ich zu hören, wie toll es ist,das ich ein CI bekomme...dann höre ich ja wieder..immer und immer sage ich ihnen,das dies niemand vorraus sagen kann, es so ist, das es gut gehen kann, aber auch,das es sein kann,das ich nur geräusche höre die ich nie einordnen kann,das weiß man leider vorher nicht...in den info naterial steht,man soll es allen angehörigen sagen, das es nichts mit dem normalen hören zu tun hat, das die leutenicht denken sollen, jetzt hört der mensch wieder...ich jetzt mit dem bischen restgehör evtl. besser höre als mit dem CI, das weiß man vorher aber nicht...und ab der op ist das restgehör für immer weg...
ich habe wahn. angst, die schlimmsten vorstellungen manchmal, wie wird es bei mir sein...evtl. nur irgendwelche laute hören, sie nicht unterscheiden können, nur krach...den habe ich schon genug, durch den tinnitus, der seit oktober sooo schlimm ist, das ich so manches mal davor bin, diesen schädel vor die wand zu schlagen...
seit oktober geht es mir sehr schlecht,was bekomme ich zu hören, du siehst aber nicht krank aus....
es fing an mit schwindel, so aus heiterem himmel,dazu der tinnitus sowas von extrem und das gehör noch schlechter, rechts war ich schon als an taubheit genzend eingestuft,nun kam rechts, von hochgradig schwerhörig die diagnose,an taubheit genzend dazu..weiter ständig schwindel..es hieß hörsturz,noteinweisung in einer großen klinik..dort,infusion, diagnose, akuter schub des cogan-syndron..mal wollte stoßtherapie mit 250 mg cortison tägl. geben,ca 10 tage, ich lehnte ab,dachte für mich, wenns das wirkl. ist,gehts wohl bald auf den rest des körpers,also ist viel. bald ende...was habe ich von dem leben, wenn alles andere was mir wichtig ist durch das cortison zerstört wird....man holte noch eine zweit meinung,ein neptologe wurde dazu gerufen, er meinte,muss was stärkeres, endoxan, jeden monat ein zyklos,über 6 monate, ich würde auch etwas spezielles, starkes gegen die übelkeit, erbrechen bekommen usw. ich bin dann ab noch haus..nix, garnichts von den wollte ich....
nun ist es so, das der schwinel schlimmer wurde, vom mittöeren bis starken schwankschwindel zum heftigen drehschwindel,der so stark ist, das ich mich übergeben muss, selbst wenn ich liege,die augen schließe, es dreht sich, mal dauert es 30 min. mal bis zu 4 stundn, mal nur schwanken, mal heftig drrehend, mal 1 mal am am,oder mal einen tag nix, dann wieder mal mehrmals täglich, oder auch in der nacht...ich kann nicht mehr planen, weiß nie wann und wo es passiert, muss ständig termine absagen....ein leben ist das nicht mehr...
nun hieß es, das kommt nicht von den ohren...evtl. von HW oder nacken, überweisung zum orthpeden, der lachte mich förmlich aus, quatsch, kommt von den ohren...links(links hatte ich damals auch den tumor) habe ich seitdem öfter die propille vergrößert...interessiert aber scheinbar niemanden...jeder arzt schieb es auf dem gebiet des anderen...und jetzt? nix...woche zu woche wird es schlimmer,dieser schwindel immer länger andauernd und heftiger...
ABER wenn ich mich dann doch mal weg traue ins studio oder so...tage hinter mir habe,die die hölle waren,ich auch nicht weiß, was kommt jetzt gleich..höre ich...ach dir geht es ja gut!!!
ohne worte
....aber diese leute,die wirkl. total gesund sind, dazu noch privat alles okay, ja diese, oh je, schnupfen, müdigkeit im winter, wie grausam, denen geht es SOOO schlecht, das glaubt ihr garnicht....
lieben gruß,die
heimatlose
