HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1477109 mal)

Christa

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Re:Glioblastom
« Antwort #1905 am: 02. Januar 2008, 23:44:45 »
Moin, oder besser 'Gute Nacht',

ich hatte gestern meine MRT und sie zeigt ein minimales Wachstum des Rezidivs.
Wir haben uns entschlossen, den Tumor rauszunehmen, bevor er weiter wächst und ich Monat für Monat nur noch in Stress und Angst verbringe.
Mein Neurochirurg ist sehr sicher, dass er ihn gut und ganz wird entfernen können.
Ich gehe am 9.1. ins Krankenhausund werde am 10. operiert.

Offline Kanita

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Re:Glioblastom
« Antwort #1906 am: 03. Januar 2008, 18:20:40 »
Liebe Christa,

schön dass Du uns informierst. "Minimales Wachstum" hört sich gut an. Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Operation, dass Du schnell wieder auf die Beine kommst und wir uns baldigst wieder hier im Forum sprechen können.

Ich werde an Dich denken und die berühmten Daumen drücken. Viel Glück, auf dass Du weiterhin positiv in die Zukunft blicken kannst.

Herzlichen Gruß - Kanita
Hoffnung ist nicht nur Zuversicht, dass alles gut ausgeht, sondern das alles seinen Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Offline Iwana

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Re:Glioblastom
« Antwort #1907 am: 03. Januar 2008, 21:31:16 »
Hallo zusammen
Weiss nicht ob ich hier im richtigen Thread bin, doch irgendwo fang ich einfach mal an....

Ich heisse Iwana, bin 32 Jahre alt, verheiratet und habe einen 2-jährigen tollen Sohn. Ich hatte am 18. November letzten Jahres (Sonntag) beim Aufwachen ein Taubheitsgefühl im li Arm und und Zunge und li Gesichtshälfte... nach 10min ging das weg und Kopfschmerzen folgten.... Am Montag ging ich zum Hausarzt und der meldete ein MRT an.... dies hatte ich am 26. Nov. an diesem Tag ging ich noch arbeiten, doch ich hatte nur noch "Tunnelblick" das Gefühl ich falle in Ohnmacht und wahnsinnige Kopfschmerzen. Mein Mann holte mich am Mittag ab, nachdem ich erbrechen musste... auf dem Notfall sagte ich um 13Uhr ich wolle infach in die Untersuchung, sie sollen mir was gegen die Schmerzen geben und gegen die Übelkeit. Kurz nach dem MRT kamen die Ärzte, sagten was von Raumforderungsprozess im Hirn und verlegten mich nach Basel ins Universitätsspital. Da war ich dann bis am 22. Dezember.... Diagnose nach Biopsie Glioplastom multiform Grad IV.
In Basel haben sie mir Katheter (Brachy-Therapie) in den Tumor gelegt und ich hatte eine Bestrahlung bis jetzt. Nächste Woche werden wieder Bilder gemacht....

Ich steh ganz am Anfang, auch mit meinem "Fachwissen" bin aber froh bin ich auf dies Forum gestossen da ich mir erhoffe doch einiges mehr an Wissen/Erfahrungen aneignen zu können.... Es stimmt schon, die Zahlen sind einfach erschreckend, doch ich bin bereit zu kämpfen.... ich habe ein Leben, ein Mann und einen Sohn den ich über alles Liebe und ich würde nichts in meinem Leben anders machen...
Ich hoffe einfach auf Zeit und Lebensqualität.... bis jetzt habe ich ausser durch die Medikamente (Cortison bei uns Fortecortine) und Antiepileptika Kepra gewisse Nebenwirkungen, die ich in Kauf nehme, sehr wenig Einschränkungen.... Meine OP wird wohl im Februar sein, hoffentlich bei wachem Bewusstsein. Mein Tumor sitzt Parietal rechts hinten und ist sehr nahe meiner Sensiblen Bahnen,

So ich glaube ich belasse es mal bei diesen Informationen und freue mich euch kennenzulernen und mich mit euch auszutauschen....

Im Falle ich mein Thread völlig am falschen Ort platziert habe verschiebt ihn doch nach da wo er besser hinpasst.... das Forum ist für mich noch sehr gross und neu... zudem kann ich nicht so lange lesen (Konzentration) habe schnell müde Augen was nicht so hilfreich ist sich in einem grossen Forum "einzulesen"

Ich wünsche euch allen nachträglich noch alles Gute zum neuen Jahr und hoffe für alle nur das Beste!!!
Griessli Iwana

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1908 am: 03. Januar 2008, 23:32:23 »
Liebe Iwana,schön das du den weg hier ins forum gefunden hast.ich denke das du auf viele fragen die du bestimmt hast,viele antworten bekommen wirst.es ist gut zu lesen das du deiner  krankheit den kampf angesagt hast.stelle alle deine fragen und du wirst sehen,das hier immer jemand da ist der dir bei wissen gerne antwort gibt.ich wünsche dir auch nachträglich ein gutes jahr,mit sehr viel kraft und liebe.liebe grüsse michaela

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1909 am: 03. Januar 2008, 23:40:12 »
Liebe Christa,minimaler wachstum ist doch im neuen jahr eine positive aussage.ich wünsche dir von herzen für deine bevorstehende op viel glück.alles gute bis bald lg michaela

Mirjam

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Re:Glioblastom
« Antwort #1910 am: 04. Januar 2008, 10:04:29 »
Hallo, zunächst möchte ich jeden einzelnen von euch noch ein "gesundes", erträgliches Jahr wünschen, das wir die Höhen und Tiefen gut meistern und einfach das Beste daraus machen.
Nach 2 OP-Absagen wird meine Mama heute nun endlich operiert. Bitte drückt mir ein wenig die Daumen. Ich weiß, ich schreibe nicht viel hier im Forum aber ich lese doch täglich mit.
Liebe Christa, ich wünsche dir viel Glück, Stärke für deine bevorstehende OP, ich drücke dir die Daumen.
ganz liebe Grüße
Mirjam

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1911 am: 04. Januar 2008, 10:52:21 »
Hallo!!

Kann in letzter Zeit nicht viel schreiben, unser Computer hat seinen Geist aufgegeben. Bin gerade bei meinen Eltern.  
Wünsche allen erst mal ein gutes neues Jahr.
@Mirjam: Drücke euch ganz feste die Daumen und zünde auch eine Kerze an!! Es wird bestimmt gut gehen...
@Christa: Auch für deine OP alles Gute, sie findet an meinem Geb. statt, da zünde ich natürlich auch für dich eine Kerze an!!
@Iwana: Es ist einfach gemein, wie viele junge Menschen an einem Glio erkranken. Wünsche dir alle Kraft der Welt und für deine OP alles Gute!!

Bei uns ist alles ein wenig schlechter geworden. Mama spricht so gut wie gar nicht mehr und wird auch immer aggressiver. Am Montag ist endlich das MRT. Das wird wohl nicht so gut ausfallen. Werde berichten, sobald ich kann.....

Judith

Offline Micha75

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Re:Glioblastom
« Antwort #1912 am: 05. Januar 2008, 20:23:42 »
Hallo zusammen,
ich wünsche euch ein frohes und glückliches neues Jahr! Was normalerweise nur eine gebräuchliche Floskel ist, meine ich natürlich ernst, denn wir könnten das in der Tat gut gebrauchen...

Habe eine Frage: Hat jemand Erfahrung mit Pilzbefall im Mundraum durch Bestrahlung und Chemo? Hintergrund der Frage ist der, dass meine Mutter diesen Pilzbefall hat, der sich zu Beginn nur auf den Mundraum erstreckte. Dagegen bekam sie eine Art Sirup, den sie mit einer Pipette im Mund verteilen musste. Dieses "Medikament" hat sie aus für mich nicht nachvollziehbaren Gründen eigenmächtig abgesetzt was dazu führte, dass sie heute starke Schmerzen vom Hals abwärts bis zum Magen-Darm-Trakt hatte. Offensichtlich hat sich der Pilz den Weg nach unten gesucht. Das haben wir uns nicht ärztlich bestätigen lassen, weil sie das nicht wollte (warum auch immer). Ihr merkt schon, ich habe einigermaßen schlechte Laune, weil sie sich das Leben selber schwer macht. Das führt dann soweit, dass mein Vater mitten in der Nacht weinend bei mir anruft und ich mich dann ins Auto setzen darf. Nur weil sie das "Medikament" nicht nehmen will. Es ist ja kein Medikament, sondern nur ein nach Karamell schmeckender Sirup. Ich würd' die ganze Flasche trinken, der schmeckt richtig gut... ;) Naja, die Wogen sind jetzt wieder geglättet. Vielleicht hat ja schon jemand ähnliche Erfahrung mit diesem Pilzbefall und kann mir mal berichten.

@Christa: Alles Gute für Deine OP! Ist ja bald schon soweit. Wir sprechen uns dann wieder, wenn Du wieder fit bist (was hoffentlich schnell geht).
@Mirjam: Ich hoffe die OP bei Deiner Mutter ist gut verlaufen. Jetzt dauert es ja etwas, bis sie wieder auf den Beinen ist. Kann man schon etwas zu möglichen Ausfällen sagen?
@Iwana: Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, wurde mir schlecht. Wir sind genau gleich alt. Hattest Du vor dem Tag als Du aufwachtest denn irgendwelche Symptome? Bei meiner Mutter war es so, dass viele Kleinigkeiten wie z.B. Linksdrall beim Joggen plötzlich nach Diagnosestellung einen Sinn ergaben...

Allen anderen viele Grüße
Michael

Offline Micha75

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Re:Glioblastom
« Antwort #1913 am: 05. Januar 2008, 20:25:58 »
vergeßt das mit dem Pilz...bin über die Suchfunktion schon fündig geworden...hätte ich ja mal eher machen können...trotzdem danke


melonenbaum

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Re:Glioblastom
« Antwort #1914 am: 07. Januar 2008, 09:54:01 »
Hallo Micha!
Auch bei meiner Mama kam während der Chemo und Strahlentherapie dieser Pilzbefall.Siemußte auch mit einer Pipette bzw. Stäbchen den Mund auspinseln.Das war allerdings eine sehr langwierige Sache,doch es hat sich gelohnt.
Ich hoffe,deiner Mama geht es schon besser ;)

Liebe Grüße
melonenbaum

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1915 am: 08. Januar 2008, 12:50:37 »
Hallo zusammen,

mein Mann hatte gestern seine MRT. Leider sind 2 neue Tumore zu erkennen. Einer 4, der andere 9mm. Er hat heute wieder mit Temodal angefangen. Ist alles einfach nur noch schlimm.

Alles Liebe, Andrea
Wir werden seh´n...

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1916 am: 09. Januar 2008, 11:37:31 »
Hallo!

Auch unser MRT am Montag viel sehr schlecht aus. War wohl kein guter Tag zum Bilder machen... Dennoch wird die Chemo weitergegeben...... Auch Temodal, Avastin/Campto und nun auch noch Litalir. Kann mich nur Andrea anschließen: Es ist einfach nur noch schlimm......

@Mirjam: Wie gehts euch?? Wie ist die OP verlaufen??

Judith

Mirjam

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Re:Glioblastom
« Antwort #1917 am: 14. Januar 2008, 08:31:48 »
Hallo, ich wollte schon längst schreiben….!
Die OP von meiner Mutter verlief reibungslos. Diese Gliadel-Plättchen konnten sehr gut eingesetzt werden, sie hat sich sehr gut von der OP erholt, keine Ausfallerscheinungen. Sie läuft viel besser wie vor der Operation.
Nach der OP klärte uns der Arzt auf, dass nicht nur Tumorgewebe entfernt wurde sondern auch einiges an Narbengewebe. Zumindest konnte alles sichtbar "Schlechte" entfernt werden.
Heute wird sie aus dem Krankenhaus entlassen. Trotz allem bin ich beunruhigt.
Meinem Vater hat sie gesagt: „Ich sammle jetzt Schlaftabletten, denn so ein Jahr möchte ich nicht noch einmal durchmachen“. Ein Tag später bereute sie ihre Aussage. Sie setzt sich derzeit stark mit dem Tod auseinander, hat Angst und weint oft. Mittlerweile denkt sie, dass mein Vater eine neue Partnerin hat, keine Ahnung warum, denn er ist ja ständig um sie und ist bemüht alles richtig zu machen. Ja, mein Vater ist oft ungeduldig, habe ich euch ja auch schon mal geschrieben, aber in manchen Situationen will sie sich einfach nicht helfen lassen. Jetzt wundere ich mich nicht, wenn mein Vater mal etwas laut geworden ist. Es ist schlimm die Veränderungen zu erleben und es hautnah zu sehen. Ich weiß nicht ob es die Möglichkeit gibt, ihre Emotionen zu dämpfen. Gibt es da Möglichkeiten – Medikamente ?
Wie kann man ihr helfen und ihr das Gefühl geben, dass sie uns wichtig ist. Sie möchte uns nicht belasten, lieber gibt sie sich auf, so meint sie.
Als meine Mutter von der OP aufgewacht ist, saß mein Vater bei ihr am Bett und hat ihr die Hand gehalten. Jetzt deutet meine Mutter den Gesichtsausdruck von meinem Vater: „ …du hast geschaut, als ob du dir gewünscht hättest, ich wäre nicht mehr aufwacht …!“ Mein Vater war schockiert!

Wie sind eure Erfahrungen, welche Verhaltensänderungen bekommt ihr mit?

@Micha
Wie geht es deiner Mutter ?

@Andrea D.
ich sag einfach nur sch ....  :(
Wird eine OP geplant?


ganz liebe Grüße an euch alle
Mirjam

fips2

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Re:Glioblastom
« Antwort #1918 am: 14. Januar 2008, 11:58:12 »
Hi Mirjam
Ist deine Mutter bei einem Neurologen oder Neuropsychologen in Behandlung?

Ich würd es so angehen.
Hier wäre mal dein  Vater gefragt etwas zu tun.Grade bei Suizidäußerungen ist einen gwisse Vorsicht geboten.Seid vor allen Dingen erst mal froh,dass sie sich überhaupt offenbart.Vielel fressen in sich rein,lassen sich nichts anmerken und dann ist der Schock riesengroß.
Leider hatten wir in den Letzen 2 Jahren in unsrem Bekanntenkreis 3 solcher stillen Fälle.Verhindern wird man sie nur schwerlich können,wenn der entsprechende Vortrieb und Plan vorliegt.Man kann nicht immer neben dran stehen 24 Std am Tag.Seid euch dessen bewusst.

Dein Vater sollte mal einen Termin beim Neurologen ohne deine Mutter vereinbaren und mit ihm die Problematik durchsprechen.Im Beisein der Mutter werden diese Äußerungen wohl kaum beim Arzt zur Sprache kommen. Der Arzt kann dann entsprechend gegensteuern mittels Psychopharmaka oder Antidepressiva.Oder auch mittels psychologischen Gesprächen.
Die Patientin braucht ja nicht unbedingt davon etwas mitzubekommen,dass dein Vater ,oder ihr zusammen, beim Neuro wart.Hier fühlt sie sich evtl. hintergangen.Ein guter Neuropsychologe geht diese Sache auch geschickt und vertaulich an.

Keine Angst, in eine Klinik wird sie wohl deshalb nicht gleich kommen.Einen Suizidversuch hat sie ja noch nicht unternommen.Es kann auch einfach nur ein Hilfeschrei von ihr gewesen sein.
Das muss aber der Arzt beurteilen wie hoch die Gefahr ist.
Menschen die Schmerzen haben oder durch ihre Erkrankung eine eingeschränkte Lebensperspektive, machen manchmal solche Äußerungen.Ob sie diese auch umsetzen ist eine andre Frage.Wachsam sollte man in diesem Fall aber schon sein.

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 14. Januar 2008, 12:21:41 von fips2 »

Offline Mudu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1919 am: 14. Januar 2008, 12:33:03 »
Hallo ihr alle, mein Mann hat seine Temodal-Woche hinter sich. Er hat fast nur geschlafen. Am Mittwoch gehen wir zu seinem Operateur. Er schaut sich dann die Bilder mit uns zusammen an. Wir haben großes Vertrauen in ihn. Werden dann über weitere Behandlungsmöglichkeiten mit ihm sprechen. Ob nochmalige OP möglich oder Bestrahlung oder??? Liebe Grüße, Andrea
@Mirjam
   Das hört sich nach einer schweren Depression Deiner Mutter an. Ihr lebt, wie wir alle, in einer Ausnahmesituation. Da liegen die Nerven blank. Alles sehr schwierig.
Wir werden seh´n...

 



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