Ich hatte heute meine MRT.
Befund: Rezidiv und Ödem.
Ich habe längst entschieden, was es für mich bedeutet: Keine weiteren Therapien mehr.
Ich möchte mich hier aus dem Forum verabschieden, möchte nicht mehr schreiben, was nun kommt, und, da ich in Kürze ins Hospiz umziehe, auch mangels Computer keine Möglichkeit haben.
Ich freue mich auf das Hospiz, kann es nicht mehr aushalten, allein zu leben.
Es war eine der schwersten Wochen, die ich mir vorstellen kann.
Ich habe Tagebuch geschrieben und füge, leicht abgewandelt, die Einträge hier ein.
Meine Freundin fährt eine Woche in Urlaub. Auch mein Sohn ist im Ausland. Niemand da, der meinen Wohnungsschlüssel hat und mir helfen könnte.
Sonntag, 06.4.
Verkausoffener Sonntag, Radtour zum Dänischen Bettenlager, sehr gefroren. Hinterher ganz schlimme Hand, alles fällt runter, schreiben nicht mehr möglich, essen nur mit links, Sprache fast weg, starke Kopfschmerzen. Versuche, mich zu beruhigen, dass ich zu sehr gefroren habe und Kopf und Hand zu kalt geworden sind.
07.04. Radfahrt nach Fuhlbüttel zum Ortamt, neuen Perso beantragen, solange ich überhaupt noch schreiben kann. (Der alte läuft demnächst ab)
Danach wahns. Kopfschmerzen und Hand so taub, dass mir alles hinfällt. Hand letztlich nicht mehr zu gebrauchen. Fuß auch schlimmer.
Anruf bei den Ärzten der Hirntumorhilfe mit dem Wunsch nach einer Erklärung, was diese Symptome bedeuten können.
Antwort: Wahrscheinlich ein Rezidiv oder Nekrosen.
08.04. So schlimme Kopfschmerzen, Hand und Fuß weiter taub, schlimme, panikartigen Angst. Notfallambulanz, um stationär aufgenommen zu werden bzw. sofort eine MRT zu bekommen.
MRT am Freitag, 11.4. möglich.
Stationäre Aufnahme nicht möglich. Für Neurochirurgie keine Indikation, weil z.Zt. keine OP geplant ist, für andere Stationen zu "gesund".
Ich bekomme Novalgin für die Kopfschmerzen und soll nach Hause.
Ich weigere mich und verlange, dass mein Neurochirurg informiert wird. Nicht möglich, weil er den ganzen Tag operiert.
Ich verlange nach einem anderen Neurochirurgen. Nach langem hin und her kommt einer und ordnet eine CT an, die aber nur ungenaues über Tumor aussagt.
Befund des Radiologen mündlich und im Arztbrief: Vermlt. Rezidiv und umgebendes Ödem. (Radiologe: "Ein Ödem ohne Tumor gibt es nicht" )
Therapie: Cortison (zum Abschwellen des Ödems) und Tavor (gegen Anfälle)
Stationäre Aufnahme weiterhin abgelehnt weil (noch? ) keine OP geplant ist.
Irgend jemand hat auf mein fortlaufenden Drängen nun doch meinen Neurochirurgen telefonisch erreicht (angeblich im OP?
). Er: Kein Cortison, kein Tavor, morgen, Mittwoch, zu ihm kommen, um den CT-Befund zu besprechen, dann warten bis MRT Freitag
Nachmittags lg. Telefonat mit Chef vom Hospiz. Es wäre sehr wohl möglich, bei schlechtem Befund ohne weitere Lebenschancen sofort zu kommen bzw. auch vorübergehend.
Mittwoch, 09.04.
Neurochirurg und ich haben die gestrigen CT-Bilder zusammen angeguckt, - ich sehe gar nichts und er sieht "fast nichts".
Woraus das "fast" besteht, äußerste er nicht Wir müssen bis Freitag (MRT) warten, er kann zu diesen Bildern nichts sagen. Die Aussage, das sei ein Ödem, und ohne Ödem kein Tumor, führte ihn zu der Aussage unter Kopfschütteln: das war doch kein Neurochirurg.
Ich soll auf keinen Fall jetzt Cortison nehmen, auch kein Tavor vorbeugend gegen mgl. Anfälle.
Bin etwas beruhiger, aber irgendwas ist da wohl.
Wieder so schlimme Kopfschmerzen, wieder Novalgin.
Nachmittags noch ein Telefonat mit der ambulanten Chefin des Hospizes, sie sagt mir Hilfe zu und hat Tipps und Hilfen für einen Umzug ins Hospiz-
10.04., Donnerstag: Furchtbar Kopfschmerzen, sonst nichts besonders, wieder Novalgin.
(Ich möchte mal dazu sagen, dass ich sonst nie Kopfschmerztabletten nehme und es es äußerst ungern tu. Selbst direkt nach den OPs habe ich das Novalgin nach wenigen Tagen abgesetzt. Diese Schmerzen z.Zt. sind aber einfach zu schlimm)
11.04., Freitag
MRT um 9 Uhr, aber heute hat mein Neurochirurg nicht gleich Zeit für mich. Er operiert und es kann dauern. Deshalb muss ich erstmal nach Hause fahren und auf seinen Anruf warten. Dann fahre ich nochmal ins Krankenhaus.
Um 14 Uhr zum zweiten mal ins Krankenhaus.
Unser MRT-Befund: Rezidiv und Ödem.
Ein langes, schönes Gespräch mit meinem Neurochirurgen möchte ich nicht wiedergeben, und Details gehen auch nur meinen Sohn und mich etwas an, der morgen wiederkomt..
Ich danke Euch für Euer Interesse und Mitgefühl.
Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich Allerbeste!