Schulmedizin, Ärzte - Götter in Weiß ?

[Schnipsi]

Hallo,

ich habe erst kürzlich diese Formum entdeckt und denke, mir geht es besser ,wenn ich einen Eintrag schreibe.

September 2005 - mein Pa (66 Jahre), Erkrankung Gehrintumor, Glioblastom IV, OP, Bestrahlung und Chemo.

November 2005 - Diagnose - "ER" ist wieder gewachsen. Wir haben die Diagnose von einem Neurlogen erhalten, mit den Worten " Lebenserwartung 6 Wochen, drei Monate, vielleicht etwas länger, aber wird definitv am Krebs" sterben. Mit diesen Sätzen wurden wir entlassen und allein gelassen... keine Hilfe, keinen Rat, nichts, lediglich eine weitere Chemotherapie (Temodal)....
Für meine Mutter und uns Kinder beginnt die schlimmste Zeit in unserem Leben...jeden Tag aufzuwachen und schauen, ob der Papa noch lebt......mein Vater ist seitdem in ein seelisches Loch gefallen, ich erkenne ihn nicht wieder. Agressiv, launisch und auf 180......vom Arzt nur Unterstützung in Form von Tabeltten, wenns den mal wieder schlechter geht, keine Überweisung an einen Psychologen oder Heilpraktiker.....ALLEIN GELASSEN !!!!!

Ich habe viel Info in dieser Zeit von meinen Freunden bekommen.....sei es, dass man die Ernährung ( Öl-Eiweiß-Diät Budwig) umstellt, Akupunktur, Heilpraktikerbesuche,
Massagen mit Eldi-Öl, Haifischkapseln, Vitamin C hochdosiert, Enzyme ......
ABER wo bleibt die Hilfe des Arztes, der Ärzte ? Wir wurden seitens der Ärzte wie "zum Sterben verurteilt" behandelt.....keine chance mehr....
..damit kann man eine ganze Familie zerstören....und die kleinste Hoffnung zerstören, HOFFNUNG, die gerade so wichtig ist in dieser Zeit für Patienten und Angehörige, HOFFNUNG, dass außer Schulmedizin auch noch andere Faktoren eine Krebszerstörung positiv beeinflußen können, HOFFNUNG auf ein LEben.

Ich verabscheue diese Ärzte und wünschte mir es würde viel mehr Rücksicht genommen auf die Patienten, nein,kein Verschweigen der Wahrheit, aber keine genauen Zahlen und Statistiken.... Götter in Weiß ?
Bestimmen über Leben und Tod

Mein Papa lebt...und ich habe wieder die Hoffnung, dass er "IHN" besiegt.....Diagnose Februar "es ist nicht gewachsen"( unser Arzt hat keine Freudensprünge getan...im Gegenteil, er "erwartet" , dass mein Pa stirbt)...

Ich wünsche allen Betroffenen, Patienten sowohl Angehörigen ein langes Leben.

Schnipsi

[Feodora]

Hallo Schnipsi,

es ist wirklich bedauerlich, daß Ihr derartig schlechte Erfahrungen mit den behandelnden Ärzten machen müßt. Wenn ich das lese bin ich sehr froh, daß uns so etwas erspart geblieben ist.  Bei meinem Mann (57) wurde die Diagnose GMB IV im März 2005 gestellt. Wir wurden darüber aufgeklärt, daß es ein sehr bösartiger Tumor ist der trotz Behandlung (Op., Chemo, Strahlen) die Tendenz hat Rezidive zu bilden. Eigentlich ist es auch unverantwortlich eine Prognose über die Lebensdauer abzugeben, da dies doch bei jedem wieder anders ist und woher will ein Arzt wissen, daß ausgerechnet dieser Pat. nicht zu der Minderheit der Langzeitüberlebenden zählt. Mit dieser Aussage wurde einem jedenfalls nicht jede Hoffnung genommen und mein Mann hat dadurch auch nie seine Zuversicht verloren das "Biest" besiegen zu können. Trotzdem hat er uns am 02.02.06 verlassen müssen aber nicht wegen des GBM sondern er hat aufgrund seines geschwächten Immunsystems eine Lungenentzündung bekommen, die ihn innerhalb von 8 Tagen das Leben gekostet hat. Er lag während dieser Zeit im künstlichen Koma auf der Intensivstation und auch hier kann ich nur positives über die Ärzte und das Pflegepersonal sagen und ich bin wirklich sehr dankbar dafür, daß mir diese letzten Tage in "guter" Erinnerung bleiben. Es ist sowieso schon alles schwer genug und wenn man sich dann noch über unsensible Ärzte und Pflegepersonal aufregen muß macht es alles nur noch doppelt so schwer.
Ich wünsche Euch und gans besonders Deinem Vater sehr viel Kraft und denkt daran, die Hoffnung stirbt zuletzt.

EM

[Schnipsi]

Liebe Fedora,

es tut mir so leid ....Worte können das nicht zum Ausdruck bringen.
Ich wünsche Dir auf Deinem weitern Lebensweg alles Liebe, viel Glück und vor alle mGesundheit, weil das weiß ich jetzt, ist das höchste Gut auf Erden, dass man hat......

Ja, ich bin sehr traurig über die unsensiblen Ärzte, aber was soll man machen, wir sind ihnen ausgeliefert. Ich habe mit dem Arzt telefoniert und ihn gebeten etwas vorsichtiger mit meinem Papa zu sein ( nicht zu lügen), aber er hält die volle Wahrheit für das Sinnvollste....
Meine Mama geht gar nicht mehr mit zu den Terminen, meine Schwester und ich versuchen, dass ganze von ihr fernzuhalten, damit sie die Kraft hat, meinen Papa positiv gegenüber zutreten.

Selbst unsere Heilprktikerin ist entsetzt über diese Vorgehensweise...
Übrigens waren wir auch in Salzburg in der Landesklinik, wo wir genauso beschissen behandelt wurden (meine Mutter wurde tatsächlich mit den Worten (wenn die Tabletten nicht wirken, dann geben wir Infusionen, oder was meinen sie?" abgefertigt).

Und da soll man die Hoffnung nicht aufgeben, obwohl das doch das Wichtigste ist

Doris

[Bea]

Hallo Doris!

Möchte euch zuerst einmal mein aufrichtiges Mitgefühl aussprechen.

Die Situation an sich ist ja schon überhaupt nicht einfach und der Umgang damit eine wirkliche Herausforderung.

Wir sind vor einigen Jahren (ich war damals 15) einen (hoffentlich anderen!!!) Weg mit meiner Mutter gegangen.
Auch uns haben die Ärzte "schonungslos" die Fakten aufgezählt. Lebenserwartung max. 6 Minate. Sie hat es keine 4 Monate geschafft.

Heute stehe ich mit meiner Diagnose: Astrocytom WHO II wieder vor den Ärzten. Ich sehe es aber ein wenig anders.
Hilfe muss man sich selber suchen. Die meißten Neurologen sind auch Psychiater. Sprecht sie an!
Es hilft, wenn man selber aktiv wird. Holt euch Hilfen und erkundigt euch.
Dass die Ärzte sich nicht in jedes Schicksal mit Herz und Seele reindenken können, schützt sie nur selber und läßt sie praktisch für ihre Arbeit denken. Auch das ist eine Hilfe für uns Patienten.
Allerdings glaube ich nicht, dass Ärzte - nur weil sie es nicht zeigen - unberührt von den Diagnosen sind.

Wenn man eine solche Diagnose bekommt, dann such man gerne jemanden, den man verantwortlich machen kann. Hat mein Vater damals auch getan. Es war bei ihm der Hausarzt meiner Mutter.
Dieses Verhalten ist menschlich und durchaus nachvollziehbar.

Ich möchte euch den herzlichen Rat geben: Setzt eure Kraft für euch ein. Versucht zuversichtlich zu denken und laßt es nicht zu, dass eure Zeit derart negativ gestaltet wird.
Ihr dürft die Ärzte auch ansprechen, wenn euch deren Reaktion gerade trifft. Ein "Stop" Wir kommen so nicht klar!!!" bewegt so manchen Mediziner auch zum Umdenken.
Wie soll der Doc wissen, dass ihr Hilfe braucht.
Vielleicht habt ihr das gleiche Problem wie ich auch. Ich hinterlasse immer einen sehr gefestigten Eindruck. Das veranlaßt die Ärzte nun wirklich nicht, mir Hilfen an die Hand zu geben. Aber ich habe gelernt mit ihnen zu reden und meine Wünsche und fragen zu stellen.

Ich wünsche euch ganz viel Glück & Kraft!!!!!!

Herzliche Grüße,
Bea

[Schnipsi]

Hallo Bea,

vielen Dank für die lieben Worte.
Leider scheinen wir an ein besonders ehrliches "Exemplar" von Arzt geraten zu sein. Ich habe ihn vor unserem erneuten Besuch angerufen und gebeten, nicht so hart mit seinen Worten zu sein, damit er nicht das letzte Fünkchen Hoffnung meinen Vater nimmt und wurde mit den Worten "ich würde niemals die Wahrheit verschweigen" abgewimmelt.
Ich möchte nicht die Kompetenz dieses Arztes anzweifeln, aber Helfen in Form von psychatrischer Unterstützung ist uns nicht von ihm gegeben.
Im Gegenteil, er hat uns mit Formularen "Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter" versorgt....Vollmachten im Todesfall......Betreuungsvorsorgen...etc, dass war ihm noch wichtig.....

Mein Hausarzt meint, man kann die Wahrheit sagen ohne die Wahrheit zu sagen......mein Papa wollte es jedenfalls nicht so direkt wissen.....ich hoffe und bete, dass es hier auch Ärzte gibt, die das lesen und Rücksicht nehmen.

Mein Pa hat die dritte Chemo mit Temodal abgeschlossen und jetzt kommt ein halbes Jahr nichts und warten....

Kann mir jemand helfen und mich informieren, ob 3 mal Temodal ausreichend ist ??


Ich bete für meinen Papa und für alle  Menschen, die mit dem Schicksal Krebs leben.........

Doris

[Ulrich]

Mein Pa hat die dritte Chemo mit Temodal abgeschlossen und jetzt kommt ein halbes Jahr nichts und warten....

Kann mir jemand helfen und mich informieren, ob 3 mal Temodal ausreichend ist ??

Mit dem Temodal nach 3 x aufhören und dann warten, bis das Rezidiv kommt? Das kann es doch nicht sein... Temodal als Dauertherapie, das könnte ich mir vorstellen, aber dies? Komisch.

[Anmari]

Liebe Schnipsi,

habt ihr die Möglichkeit, ein anderes Krankenhaus aufzusuchen? Ich habe zwar leider auch die Erfahrung gemacht, dass nicht allen Ärzten psychologisches Feingefühl gegeben ist, aber das was du schreibst, ist doch sehr heftig, incl. dieser komischen abgebrochenen Temodal-Therapie. Ich würde auf jeden Fall schnell eine Zweitmeinung einholen!!!

Die Formulare, die euer Arzt euch gegeben hat, sind ohne Frage sehr wichtig, aber auch das kann man sicher auf andere Weise rüberbringen...

Alles Gute für dich und deinen Pa!

Liebe Grüße
Anmari

[Schnipsi]

Hallo,

vielen Dank für Eure Hilfe.
Nach Rücksprache mit unserem Arzt werden wir noch zweimal Temodal für meinen Papa bekommen , dann kommt er in den Kernspind und je nachdem wie das Ergebnis ist, wird weitergemacht oder ausgesetzt. Jedes Mal erzählt man uns etwas anderes. Meinen Papa geht es soweit gut. Wenn er nicht diese Wesenveränderung hätte, möchte man fast nicht glauben, dass er eine tödliche Krankheit hat.
Ich werde eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt
einholen. Könnt Ihr mir vielleicht helfen. Gibt es einen Neurologen in München , den ihr mir empfehlen könnt ?
Liebe Grüße
Doris

[Bea]

Hallo Doris,

Jedes Mal erzählt man uns etwas anderes.

Lasst euch das in Form eines Berichtes doch einfach mal schriftlich geben. Um nicht lange zu diskutieren/sich zu rechtfertigen kannst du gerne den Hausarzt vorschieben.
Auch die Erklärung, dass ihr euch das alles in der Anspannung nicht merken könnt hilft oft weiter.

Gibt es einen Neurologen in München , den ihr mir empfehlen könnt ?

Gib doch einfach mal ein paar der Ärzte in die Suchmaschine ein. Oft findet man so einiges über sie.
Weiter kannst du dich auch bei der Kassenärztlichen Vereinigung nach den Fachärzten erkundigen.
Hier bekommst du zwar keine offizielle Bewertung der Ärzte aber einen Überblick über deren Schwerpunkte.
Was sagt denn die Uni dazu?

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und einen guten Weg.

LG,
Bea

[Schnipsi]

Meine Lieben,

kann mir jemand helfen ? Mein Vater wird durch die Einnahme von Temodal immer schwächer, wir machen jetzt den 5 ten Zyklus und die Ärzte meinen, je öfter desto schlimmer die Nebenwirkungen.

Desweiteren "lahmt" mein Papa am rechten Bein und auch das Schreiben fällt ihm schwer, es muß laut Aussagen der Ärzte mit der Op zusammenhängen, kann man was dagegen tun ?
Auch die Schwindelgefühle lassen nicht nach.

Kann mir jemand aus eigener Erfahrung helfen ?

Es ist ja momentan die Krebswoche im TV, aber alle Kontakte, Chatrooms, Telefonnummern etc. sind wohl nur da, um es einfach zu versuchen, durchkommen tut man nicht und auch Hilfe ist nicht zu erwarten. Warum wird so wenig über Gehirntumor berichtet ??

Es ist so schwierig und traurig und manchmal glaube ich, dass Patienten mit Diagnose "Gehirntumor" nicht mehr viel zu erwarten haben.

Ich war auch bei einem weiteren Neurologen, der mir aber von einer Zweitdiagnose abgeraten hat, weil man sich sonst nur verrückt macht.

Warum ?

Ich wünsche mir nichts so sehr, dass es für Schwerkrebskranke bald eine Rettung gibt........

Alles Liebe
Doris

[bine1990]

Hallo Doris,

das mit dem Temodal kommt wohl immer drauf an. Meine Ma bekam 6 Zyklen und hatte kaum Nebenwirkungen (für das Unwohlsein bekam sie eine extra Tablette), etwas langsamer auf den Beinen war sie sowieso nach der 1. OP aber sonst wirklich nichts, so wie du sagst, man vergaß teilweise was sie hat. Aber dafür kam dann im November der Schock, ist wieder gewachsen und Überredung der Ärzte zur 2. OP, den weiteren Verlauf der Krankheit kannst du unter Glioblastom IV 1-12 lesen. Seit fast 3 Wochen ist sie nun im Hospitz, ihr gefällt es dort sehr gut und mein Pa, kann so langsam wieder "normal" werden, aber auch das dauert wohl noch recht lange. Ich meine vielleicht wirkt das Themodal ja bei deinem Pa und deshalb die "Nebenerscheinung", wer weiß, wir können sowieso nur Hoffen und Abwarten. Man kann nie sagen was richtig oder falsch ist, denn die "Weisheit" hat man erst nachdem man etwas entschieden und ausgeführt hat, jeder Verlauf ist doch etws verschieden, da auch jeder Körper anders reagiert. Ich wünsche euch und uns allen für unseren weiteren Weg noch sehr viel Kraft!

[Schnipsi]

Liebe Bine,

das ist es ja, jeder Verlauf ist verschieden und keiner kann etwas genaues sagen. Die Hoffnung stirbt zuletzt, auch wenn es schwer ist, sich das dauernd zu sagen, ich glaube an meinen Papi und wir werden kämpfen.

Ich habe noch eine Frage, vielleicht kann mir jemand helfen.
Hat jemand schon mal von AP12009 gehört, von Antikörpermolekül 28 M, ich finde leider im Internet sehr wenig darüber. Am Montag wurde im Rahmen der "Krebswoche" diese Neuheiten genannt....
Hat schon jemand Geisterheilung ausprobiert ?

Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt, manchmal kann ich mir hier so richtig ausheulen und dann hilft es mir wieder.

Ich wünsche alles ein langes und gesundes Leben.
Doris

[Bea]

Hallo Doris,

wenn du mehr über AP12009 wissen möchtest, dann setz' dich doch mal mit der Uni Regensburg (Klinik und Poliklinik für Neurologie) in Verbindung.
Diese Substanz wurde dort in Zusammenarbeit mit Antisense-Pharma entwickelt. (Quelle: Seite der Uni Regensburg unter Forschung)

Generell habe ich persönlich ein kleines Problem mit unserem System.
Patienten werden aus den Kliniken entlassen und bekommen so gut wie keine Informationen über die Behandlungen die offensichtlich wichtig sind. Hier denke ich an die Stärkung des Immunsystems bis hin zum Aufbau der Psyche.
Oftmals merkt man in den ersten Wochen die Schwere der Krankheit/OP nicht. Aber der Körper verarbeitet sie.

Alles Gute, viel Kraft und dass wir alle unseren Weg finden!

LG,
Bea

[Ciconia]

Hat schon jemand Geisterheilung ausprobiert ?

Hallo Doris,
ausprobiert habe ich das nicht. Aber ich habe dazu auch schon einiges recherchiert, einfach aus Interesse. Du weißt ja, daß ich mich seit der 2. OP mit chronischen Kopf- und Nackenschmerzen herumplage und mehrere starke Medikamente dauernd einnehme. Also in diesem Zusammenhang habe ich mich damit befaßt, denn man soll ja nichts sofort ablehnen. Dazu habe ich in der nahen Verwandtschaft eine Person, die auf einen Geistheiler schwört und dessen Hilfe in Anspruch genommen hat. Dazu muß ich aber sagen, die Krankheit der so "geheilten" Person war eher psychosomatischer Natur.

Mein Fazit: viel Hokuspokus und die Erfolge fast immer nicht wiederholbar. Also ich würde die Finger davon lassen und mein Geld für etwas anderes ausgeben. Aber sicher gibt es machmal Erfolge, die ich aber dem Placeboeffekt zuordnen würde.
Diese Geistheiler geben dem Klienten das Gefühl wichtig zu sein und sie wenden sich oft auch durch Berührung direkt an den Betroffenen. Vielleicht werden ja dadurch bei manchen Menschen heilende Prozesse in Gang gesetzt? Bei einer so schlimmen Krankheit wie einem Hirntumor bitte erst alle schulmed. Möglichkeiten ausschöpfen und (wenn überhaupt) nur zusätzlich und wenn sich der Patient davon viel verspricht bzw. darauf besteht, zum Geistheiler gehen.

Lieben Gruß
ciconia

[Schnipsi]

Liebe Leute,

vielen Dank für Eure Worte.

Es tut alles so weh und wie Bea schon sagt, es gibt ein Problem mit dem System. Man wird in TV Sendungen aufgerufen, Fragen zu stellen, in Chatrooms oder es werden Adressen genannt und wenn man dort anruft, kommt man entweder überhaupt nicht durch oder bekommt keine Antwort. Es ist, als ob keiner etwas mit Todeskranken zu tun haben möchte, da kann ich mir  jeden Anruf sparen. Ich hatte eine Begegnung der besonderen Art. Ich habe versucht in der Charite Klinik in Berlin jemanden telefonisch zu erreichen, was schlicht unmöglich war. Nachdem ich durch 5 verschiedene Stellen weitergeleitet wurde, was mindestens 5 Tage dauerte, wurde ich nur mit einem "sie haben Charite falsch ausgesprochen es heißt "Scharite" aus dem Franzöischen" abgewimmelt. Ich habe dann eine Email dorthin geschrieben, welche sogar beantwortet  wurde " da können wir Ihnen auch nicht anders helfen"....WARUM ? Weil wir kein Geld haben und nicht reich und berühmt sind ? Man will doch nur Auskunft haben, ob es Sinn macht, ob ein Chance besteht . Ich habe es in der Uni-Klinik Regensburg probiert...kein Reaktion...nichts und gar nichts. Du bist wirklich allein auf der Welt, wenn Du nichts bist und nichts hast. Und gerade das wäre für die Psyche so wichtig.......auch wenns nicht "heilt", aber jemand, der einem zuhört und Bestätigung gibt, dass man schon das bestmögliche nimmt und macht.

Ich war über Ostern zu Hause, meinen Papa gehts schlimmer, die fünfte Chemo haut ihn fast um...es tut so weh......
Er hat Probleme mit dem Schreiben und auch beim Essen schmeißt er vieles um...meine Mama ist am Ende und wir Kinder wissen auch nicht mehr weiter.

Ich bete und hoffe das es bald eine Rettung gibt für alle die an diesem bösartigen Teufel leiden und für alle Angehörigen und Freunde.

Viele Grüße
Doris

Schön, dass es dieses Forum gibt.