HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bitte macht uns Mut!!  (Gelesen 6717 mal)

Tina32

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Bitte macht uns Mut!!
« am: 14. Februar 2006, 14:07:16 »
Unsere Tochter (4 Jahre) hat ein Astrozytom Grad 1 im Rückenmark. Sie wurde im Mai05 operiert,wobei aber ein ganz geringer Resttumor blieb. Es erfolgte keine Nachbehandlung-man wollte erstmal beobachten . Jetzt beginnt der Tumor wieder zu wachsen. Hatte gehofft in diesem Forum Menschen zu finden,die als geheilt gelten und uns Mut machen können-stattdessen finde ich hier viele Leute mit Rückfällen etc. Gibt es wirklich keine geheilten Patienten?? Bitte macht mir Mut!!!!  Eine verzweifelte MAMA. (Müssen am 6. März wieder zur OP)

Offline Ciconia

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Re:Bitte macht uns Mut!!
« Antwort #1 am: 14. Februar 2006, 18:05:11 »
Hallo Tina,
in dieses Forum kommen meist nur Leute, die Probleme haben. Es ergibt sich also ein doch recht verzerrtes und nicht repräsentatives Bild. Mit Sicherheit gibt es auch viele Betroffene, die gerade mit Astrozytom I einen positiven Krankheitsverlauf haben. Ich würde mir auch wünschen, es kämen mehr Mutmacher zu uns.
Verlier nicht den Mut! Für die OP deiner Tochter alles Liebe. Ich denke an euch.
ciconia
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Venefica14

  • Gast
Re:Bitte macht uns Mut!!
« Antwort #2 am: 18. März 2006, 15:54:27 »
Hallo Tina!
Von Heilung kann ich nicht reden, aber zumindest ein wenig Hoffnug weitergeben.
Bei meinem  Sohn, jetzt 5 1/2 Jahre, wurde vor2 Jahren ein Pilozytisches Astrozytom diagnostiziert. Nachdem wir uns lange gewundert hatten, warum er sich in vielen Bereichen so langsam entwickelt, spät gekrabbelt, gelaufen, gesprochen usw., hatten wir in den letzten Monaten vor der Diagnose vor allem das Problem, dass er immer mehr an Gewicht verlor. Am Tag des MRTs ging es ihm durch den erhöhten Hirndruck (der Tumor blockierte den Hirnwasserabfluss), so schlecht, dass er wenige Stunden später zum erstenmal im Op lag, um einen Shunt zu bekommen.
Für mich war dieser Tag, als hätte er ein Todesurteil ohne Vollstreckungsbefehl erhalten. Bei der nächsten Op drei Tage später wurde durch einen Schnellschnitt die Diagnose gesichert. Leider wurde aber auch festgestellt, das der Tumor vom Sehnervgewebe ausgeht. Außerdem sitzt er genau in der Sehnervkreuzung, weshalb er nicht restlos entfernt wurde. Sonst hätte ich jetzt ein blindes Kind.
Wie auch immer, inzwischen sind 2 Jahre vergangen und der Resttumor macht, was er soll- nämlich nichts!!!!!! :)
Wir machen zwar regelmäßige Kontrollen:MRT, Kinderneurologe usw und daneben Logopädie und Ergotherapie, aber im Grunde geht es ihm gutund vor allem hat er entwicklungsmäßig rasend aufgeholt. (Von kleineren OPs wegen des Shunts abgesehen.)
Wie gesagt, von Heilung kann man hier nicht wirklich reden, aber die letzten 2 Jahre sehe ich schon als Geschenk an.
Auch wenn ich keine Ahnung habe, was in Zukunft noch auf ihn zukommt, gehe ich das Ganze optimistisch an. Es gibt Patienten, bei denen sich ein Astrozytom jahrzehntelang nicht rührt.
Seid tapfer und gebt die Hoffnung nicht auf!!! :)
LG Gaby

Tina32

  • Gast
Re:Bitte macht uns Mut!!
« Antwort #3 am: 16. Juni 2006, 22:20:38 »
Ich danke Euch!!!! Ihr habt mir Mut gemacht! Übrigens hat unsere Tochter ihre 2. Op gut überstanden und bekommt jetzt noch eine Chemotherapie nach der LGG-Studie. Liebe Grüße Tina

ilona40

  • Gast
Re:Bitte macht uns Mut!!
« Antwort #4 am: 17. September 2006, 22:06:30 »
Hallo Ihr da draußen,
ich bin seid November 2004 hier im Forum und habe vieles gelesen.
Mal habe ich geweint und auch Trost gefunden und wollte Euch jetzt Mut machen!!!
Unser Sohn Florian (fast 12 J. alt) hatte auch einen anaplastischen Astrozytom WHO III und wurde im Virchowklinikum Berlin erfolgreich operiert. Nach 16 Monaten Therapie (HIT GBM Studie, Chemo und 33 Bestrahlungen) geht es Ihm fast so gut wie früher. Sein Tumor war im Sprachzentrum. Jetzt hat er noch einige Therapien wie Ergotherapie, Physiotherapie und Logophädie. Wir sind überglücklich, daß wir unser Leben zurück haben. Es hat über ein Jahr gedauert bis Florian es besser ging, aber...Wir haben es geschafft!
Kinder sind oft stärker als wir Erwachsenen!
Ich bin stolz auf meinen Sohn, daß er gekämpft hat ohne einmal aufzugeben...Für Ihn war der Zusammenhalt der Familie unendlich wichtig.
Das hat ihm Stärke und Kraft gegeben. Wir wissen, daß der Tumor irgendwann vielleicht wieder kommen kann, aber daran versuchen wir nicht zu denken. Wir leben im hier und jetzt!
Also, gebt Euch nicht auf! Kämpft! Es lohnt sich immer...

Alles Liebe für Euch!

 



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