Astrozytom Grad II perisylvisch, nicht operabel

[Muma]

Guten Abend an alle,

seit 2 Monaten weiß ich sicher (nach Biopsie bei Dr. Kreth/Uniklinikum Großhadern), dass ich rechts perisylvisch ein diffuses Astro Grad II habe. Dr. Kreth - von dem ich viel halte! - meint, der Tumor sei nicht operabel (die Biopsie wäre schon sehr schwierig gewesen, weil der Tumor in der Nähe des Sprach-/Bewegungszentrum liegt). Er rät an, abzuwarten und alle 3 Monate Kernspin zu  machen, zumal es bei mir um einen Zufallsbefund geht (nach wiederholtem Hörsturz dann MRT).

Ich habe keinerlei Ausfälle, bislang. Das ist natürlich grossartig, auf der anderen Seite macht es mir die Sache nicht leicht - denn die Krankheit ist noch "abstrakt", ich habe sie noch nicht körperlich erlitten, und fühle mich wie mit einer Zeitbombe ausgestattet...

Ich weiß, ich habe einen enormen Zeitvorteil - und möchte diesen nutzen. Wer kann mir helfen und sagen, was ich jetzt schon unternehmen kann, um den noch nicht störenden Tumor in Schach halten zu können...?

Ich habe einen kleinen, 3-jährigen Sohn, und mein Herz krampft sich zusammen wenn ich denke, dass ich vielleicht nicht mehr erleben werde, wie er in die Schule kommt, schwimmen lernt, schreiben lernt, musiziert... Das klingt kitschig ist aber für mich sehr traurig. Ich will hier nicht auf die Tränendrüse drücken, denn viele von Euch haben bereits sehr viel echtes Schweres erlebt! Aber dies ist der Moment, den ich persönlich durchmache und ich denke, ich brauche Hilfe.

Ich bitte Euch ganz herzlich um Infos.
Meine Zweitmeinung hole ich mir Ende September bei Dr. Vogel in Berlin.

Lieben Dank,
Muma

[Franz60]

Hallo Muma,

meine Frau hatte eine ähnliche Diagnose mit einem anaplastischen Oligoastrozytom III (6cm Durchmesser). Die Ärzte sagten, er sei unoperabel. Das war im Februar 2005. Hr. Prof. Dr. Lumenta im Klinikum Bogenhausen hat den Tumor dann im März 2005 fast restlos entfernt. Nach Bestrahlung und Chemo im Rechts der Isar ist der Resttumor kleiner geworden und seit dem unverändert stabil. Alle 3 Monate machen wir Kernspin. Ihr geht es ausgezeichnet bis auf leichte Müdigkeit und eine geringe Antriebsschwäche.

Laß Dich auch dort beraten; kann ich aus eigener Erfahrung wirklich empfehlen. Bei Diagnose Hirntumor unbedingt mehrere Meinungen einholen. Wo Du dann Vertrauen hast, gehst Du dann hin.

Franz

[Muma]

Hallo Franz,

ich danke Dir für die prompte Antwort und die Info. An Bogenhausen hatte ich gar nicht gedacht!!!
Morgen habe ich mein Kontrollkernspin, dann habe ich Bilder vom März 06 und von jetzt zum Vergleichen, und dann kann ein zweiter/dritter Arzt mehr zur Sache sagen, denke & hoffe ich.
Wie oft im Quartal kann die Hausärztin eigentlich einen Überweissungsschein an die Neurochirurgie ausstellen? Dr. Lumenta ist doch Neurochirurg?
Es freut mich sehr sehr, zu hören, dass es Deiner Frau stabil gut geht!!! Über so gute Erfahrungen liest und hört man leider viel zu selten - sie machen so Mut und geben Freude!
Hattet Ihr vor der OP schon Therapiemaßnahmen ergriffen?
War Eure erste Diagnose (= unoperabel) auch aus Großhadern? Ich möchte nicht zu persönlich werden, aber es interessiert mich, zu verstehen, mit wem ich es da zu tun habe. Obwohl ich Dr. Kreth vertraue.

Guten Abend, und nochmals Danke,
Muma

[Franz60]

Hallo Muma,

wie oft der Hausarzt pro Quartal die Überweisung machen kann, weis ich nicht. Für die erste Beratung bei Prof. Dr. Lumenta (Neurochirurg) benötigst Du auch keine Überweisung. Laß Dich im Klinikum Bogenhausen telefonisch mit seiner Sekretärin verbinden und vereinbare einen Termin. Wir hatten früher eine private Zusatzversicherung, die dann die Zusatzkosten der OP übernommen hätte. Diese haben wir allerdings etwa einhalbes Jahr vor der Krankheit gekündigt. Die Zusatzkosten der OP haben wir dann leider, aber auch gerne, selbst bezahlt.

Vor der OP wurde die Diagnose im Harlachinger Krankenhaus erstellt (dorthin hatten wir die erste Überweisung vom Hausarzt). Es wurde eine Biopsie (Gewebeentnahme) durchgeführt und festgestellt, daß es inoperabel sei.

Damit gaben wir uns nicht zufrieden. Nach vielen Gesprächen und Telefonaten fanden wir schließlich zu Dr. Lumenta, der, nachdem er die Bilder sah, sofort einen OP-Termin eine Woche später vorschlug. Den Rest habe ich Dir ja bereits geschrieben.

Wenn nach der nächsten Kontrolle Ende August wieder alles gleich geblieben ist, braucht nur alle 6 Monate eine Kontrolle durchgeführt werden.

Viel Glück und laß mal wieder von Dir lesen.

Franz

[Bea]

Hallo Muma,

auch ich kann dir nur zur Zweit- und Drittmeinung raten.
Bei Mir war die erste Aussage auch: Warten, OP zu kompliziert...! Hatte dann Ende Feb. 06 meine OP in der Uni Düsseldorf.
Letzten Monat war ich in Hannover im INI und habe mir bestätigen lassen, dass diese Entscheidung die Richtige war und die OP sehr gut durchgeführt wurde.
Ein Rest von ca. 10% ist geblieben.

Zum Thema Überweisungen habe ich folgende Erfahrungen gemacht: Erste Überweisung an Neurochirurgen und an eine Klinik habe ich mir beim Hausarzt geholt, Überweisung zur zweiten Klinik beim Neurochirurgen. Frag einfach danach und sprich nicht drüber  
Ansonsten: Eine Überweisung an einen Arzt (nicht an eine Klinik!!!) hat einen Wert von 10,--€ Praxisgebühr. Solltest du noch zu einem anderen Neurochirurgen, entrichte einfach die Gebühr.

Ich drücke dir fest die Daumen!!!!!

Alles Gute,
Bea

[Muma]

Hallo Bea,
Hallo Franz,

vielen Dank, und nochmals vielen Dank. Ich weiß Ihr wißt, wie wertvoll Eure Erfahrungsgeschichten sind!
Die Angst, die falsche Entscheidung zu treffen ist groß, die Angst, nicht alle relevanten Informationen zu finden, auch!
Ich werde bei Dr. Lumenta einen Termin machen. Ich denke, das wird mir helfen. Und von den diversen Vorschriften (Überweisung etc) muss ich mich wohl lösen lernen :-)

Morgen Abend gehe ich zum ersten Mal in die Selbsthilfegruppe.

Alles Gute von Herzen,
Muma