AN-OP in Münster

[Dole]

Hallo Zusammen,

am 17.2.06 wurde bei mir ein 2,1x1,6 cm großes AN rechts mit Hirnstammkompression durch eine MRT Untersuchung festgestellt. Werde nun am 3.4.06 im Clemens Hospital in Münster durch Prof. Sepehrnia operiert. Habe sehr großen Respekt vor der O.P.! Besonders das der Gesichtsnerv bei der O.P. zerstört wird. Hat man eigentlich bei der O.P. die Möglichkeit sobald man merkt das der Nerv defekt ist durch ein Implantat diesen Nerv am Leben zu erhalten oder ähnliches?
Wer kann mir sagen was mich bei den Voruntersuchungen 2 Tage vor der O.P. bei und nach der O.P. erwartet. Ich bin für jede Antwort - Beitrag dankbar.

Bis dann
Gruß Dole

[joe]

Hallo Dole,
bin zwar nicht in Münster operiert worden sondern vor 6Monaten in Regensburg.
die 2Tage vor OP waren mit Narkosevorgespräch BERA Untersuchung
Höhrtest, Sehtest, Gleichgewichts, Schwindeltest ,Blutuntersuchung ,usw.ausgefüllt.
Nach meiner OP (dauer ca.12h)war mittelprächtiger Schwankschwindel zu bemerken.Das Hauptproblem aber hatte ich mit einer Liquorfistel . 2 nachfolge OP´s mit 3x Lumbaldrainage . das ist aber angebl. recht selten.links100%taub.+Tinnitus
Auf den Gesichtsnerv passen die Operateure besonders auf.

 alles Beste
Gruß Joe

[Ciconia]

Hallo Dole, hallo Joe,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

Währen der OP werden die Hirnnerven in der betroffenen Region (Gesichtsnerven, Hörnerv, Gleichgewichtsnerv) ständig überwacht. Es gibt dafür Methoden, um zu kontrollieren, daß der Nerv noch funktioniert. Es ist aber normal, daß es nach der OP zu Irritationen kommt. Niemand kann vorhersagen, ob du Hörminderung bis zum Hörverlust oder aber Schwindel bzw. eine Gesichtslähmung bekommst. Gottseidank sind diese Nervenbeeinträchtigungen häufig nur vorübergehend. Ich hatte auch eine Gesichtslähmung, die sich fast ganz zurückgebildet hat. Mein Hörvermögen ist zwar gemindert, ich kann aber gut damit leben. Ich habe auch einen Tinnitus bekommen.

Sollte es zur dauernden Gesichtslähmung kommen, so gibt es kosmetische OP´s, diese sind aber sehr selten notwendig.

Es ist normal, daß du großen Respekt vor der OP hast, Dole.  Frage den Ärzten bei den Voruntersuchungen ein Loch in den Bauch. Meist sind es neurologische Untersuchungen und Röntgen bzw. Computertomografien. Informiere dich, aber habe auch Vertrauen. Sehr viele AN-Patienten sind für immer geheilt nach der OP und habe keine oder sehr geringe Einschränkungen.

Ich wünsche euch beiden alles Liebe.

ciconia

[Dole]

Hallo Joe, hallo Ciconia,

vielen Dank für Eure Beiträge.
Es hilft ein wenig unter Gleichgesinnten zu sein.
Werde die OP schon verkraften, denke ich. Was soll ich auch machen. Meine das ich bei Prof. Sepehrnia in guten Händen bin. Werde mich auf alle Fälle wieder melden, bin jeden Tag in diesen Forum. Weiterhin für jeden Beitrag dankbar.
Tinnitus rechts ist bereits bei mir vorhanden und Hörminderung bereits ca. 80 %. Bin froh wenn mir dieser Fremdkörper entfernt wird.
Kann mir einer sagen wie lange ich Krankgeschrieben bin? Vorausgesetzt alles läuft nach plan?

Danke
Gruß Dole

[Ciconia]

Hallo Dole,
prima, daß du uns auf dem Laufenden halten willst!
Wenn du bei dem Prof. ein gutes Gefühl hast, dann vertraue ihm. Wann soll denn die OP stattfinden?

Bei mir waren es 10 Wochen nach der OP, da habe ich mit der Wieder eingliederung begonnen. Ich war in dieser Zeit 4 Wochen auf einer Reha. Dort habe ich auch von der Möglichkeit der Wiedereingliederung erfahren. Ich habe mit 2 Stunden tägl. gegonnen und alle 2 Wochen gesteigert. Den Plan erstellt der Arzt und du hast immer die Möglichkeit abzubrechen bzw. langsamer vorzugehen. Höre einfach auf deinen Körper. Nach einer langen Narkose ist es normal, wenn du schneller erschöpft bist.

Doch jetzt erstmal alles Gute für die OP!

LG
ciconia

[paule]

Hallo!
Ich hatte auch ein AN und wurde vor 2 Jahren von Prof. Sephernia operiert. Münster war die dritte Klinik, die ich mir vor der OP angeguckt hatte. Nach dem Gespräch mit Prof. Sephernia
stand für mich fest, dass ich die Entfernung von 300 km in Kauf nehmen werde und mich in
Münster operieren lassen werde. Habe diesen Entschluß auch nicht bereut, im Gegenteil.
Habe schon von vielen Ärzten, HNO, Radiologe u.  Neurologe gehört, dass sie selten so eine gute "Arbeit" gesehen haben.
Mein Hörnerv hat gelitten, aber ich höre noch! und trage jetzt ein Hörgerät.
Mein Gesichtsnerv hat überhaupt nicht gelitten. Gleichgewichtsnerv wurde natürlich durchtrennt, aber davon merke ich jetzt so gut wie garnichts mehr.
Bei den Voruntersuchungen habe ich auch die Dame kennengelernt, die während meiner OP darüber gewacht hat, dass die Nerven möglichst wenig beschädigt werden. Die war sehr nett und hat  auch versprochen  gut aufzupassen.
Also, alle Ärzte und Schwestern in Münster waren supernett zu uns, meinen Mann und mich
und Prof. Sephernia ist ein toller Operateur und auch menschlich super in Ordnung.
Er kam jeden Abend noch mal kurz ins Zimmer gucken und hatte immer ein nettes Wort oder einen Joke drauf.
Ich lag relativ lange im Krankenhaus, 16 Tage, da ich sofort anschließend in die Reha wollte.
Normalerweise ca. 10 Tage Krankenhaus.
Hoffentlich hilft das ein wenig weiter! Alles Gute!

[michaela]

Hallo Dole
Ich bin auch in Münster operiert worden,allerdings wegen eines Meningeomes im KHBW.
In den 2 Tagen vor der OP wurden bei mir diverse Blutuntersuchungen,eine Untersuchung am Herz (da ich in sitzender Haltung operiert werden sollte) und ein ENG ( Messung von Nervimpulsen ) gemacht.Und natürlich Vorgespräche wegen OP und Narkose.
Alles Gute für die OP.Ich denke,du bist in guten Händen!
LG
Michaela

[Dole]

Hallo Michaela, hallo Paule,

vielen Dank für Eure Aufmunterung bezw. Antworten auf meine Fragen. Hilft mir sehr weiter.
Ciconia mein OP Termin ist der 3.4.06 !! Ich hoffe alles läuft super und kann nach 10 Tagen Krankenhausaufenthalt nach Hause. Natürlich völlig Gesund. Melde mich nach der OP. Werde auf jedenfall weiterhin im Forum bleiben.

Bis dahin und alles Gute wünscht
Dole

[paule]

Hallo Dole!
Ich bin am 03.04. in Münster zur jährlichen Kontrolluntersuchung bei Prof. Sephernia.
Werde an dich denken! Möchte ja nicht unken, aber völlig gesund wurde ich nicht entlassen. Habe zwei kleine Kinder und war froh, 6 Wochen in der Reha zu sein. Bin die ersten 3 Wochen nicht frei im Raum herumgegangen, sondern musste mich immer an der Wand festhalten.
Bei mir ist alles super verlaufen, aber man ist danach nicht unbedingt sofort gesund.
Hatte nach der OP auch lange Kopfschmerzen, Luft im Kopf durch die OP.
Aber das sind alles Dinge, die sich dank Tabletten und Therapie prima händeln lassen.
Bis dahin, guts Nächtle!!

[Ciconia]

@Paule:

Luft im Kopf durch die OP.

Das hatte ich auch bei meiner 1.OP (Meningeom im KHBW), ist schon ein irres Gefühl. Beim Aufsetzen im Bett fühlte ich die Blasen im Kopf aufsteigen. Wenn ich das nicht selbst erlebt hätte, würde ich nicht glauben, daß es sowas gibt. Die damit verbundenen Kopfschmerzen sind nicht so witzig, aber die ließen nach wenigen Wochen nach. Übrigens hatte ich nach meiner 2. OP gar keine Luft im Kopf. Es muß also nicht passieren!

@Dole: Für den 3.4. drücke ich dir natürlich die Daumen und denke an dich! Über Münster habe ich bisher auch nur Positives gehört!

LG
ciconia

[baranica]

Hallo Dole,

mir geht es genau wie Dir, mein AN ist etwas kleiner, habe auch Tinnitus und 80% Hörminderung.
Habe mir auf Emfehlung meiner HNO-Ärztin die UNI-Klink in Marburg angesehen. Das war alles sehr erdrückend Groß und anonym. Da ich auf meine Anfrage in diesem Forum keine Reaktion hatte, habe ich mich an die AN Selbsthilfegruppe "Vereinigung Akustikus Neurinom e.V." zu erreichen unter www.akustikus.de gewandt. Hier wurde mir eine sehr umfangreiche Broschüre zugesandt. Auch der Telefonische Kontakt war sehr hilfreich.
Auch die Meldungen auf Deine Anfrage haben mir noch geholfen. Nur manchmal habe ich das Gefühl je mehr Info man bekommt, desto nervöser wird man.
Am 01.02. war ich dann zu einem Vorgespräch in Münster bei  Herrn Prof. Sepehrnia. Das war eine viel posivitere Atmosphäre und ich habe mich gleich in guten Händen gefühlt. Mein OP-Termin ist am 28.03.. Ich denke unsere Gefühlslage ist somit in etwa gleich. Ich werde, wenn alles wie erwartet abläuft, am 07. oder 08.04. entlassen, so dass sich unsere Termine überschneiden. Vielleicht sieht man sich ja mal.

Als Gute und viel Glück

Baranica

[Dole]

Hallo Baranica,

vielen Dank für Dein Eintrag und viel Glück bei Deiner OP.
Du hast recht je mehr man erfährt umso nervöser wird man. Unsere Gefühlslage ist bestimmt identisch. Bist Du noch am arbeiten?
Wir sehen uns bestimmt in der Klinik, denke ich. Dir wirds dann bestimmt schon wieder gut gehn. Wie groß ist Dein AN?

Alles Gute

Dole

[baranica]

Hallo Dole,
gehe noch bis zum 24.03. arbeiten, muss am 26.03. um 15:00 Uhr in Münster sein. Hast Du schon mal über eine Vorsorgevollmacht oder eine Patientenverfügung nachgedacht, oder schon so etwas in die Richtung unternommen.

Gruss
Baranica

[Dole]

Hi Baranica,

nein noch nicht´s in dieser Richtung unternommen.
Werde aber darüber mal nachdenken. Ist bestimmt sinnvoll etwas zu machen.

Bis dann
Dole

[paule]

Hallo!
Bei meinen Internetrecherchen bin ich auch auf die "Vereinigung Akustikus Neurinom"
gestoßen und habe Informationen aus der Broschüre gezogen.
Was mir allerdings total geholfen hat, war das persönliche Gespräch mit Frau Held,
Stellvertretende Vorsitzende.
Endlich war da jemand, der das Ganze schon hinter sich hat und viele Fragen beantworten
konnte. Bin mir zu 99% sicher, dass sie zumindest 1x von Prof. Sepehrnia operiert wurde.
Vor 2 Jahren war es auch so, dass man sich im Clemeshospital Besuch von einem Betreuer der Vereinigung erwünschen konnte.
Desweiteren hatte ich Mailkontakt mit Herrn Marten, 1. Vorsitzender, damals zumindest.
Auch hier kann ich nur sagen, sehr hilfreich, ausführlich und supernett.
Schönen Abend noch!