AN-OP in Münster

[nh3_andre]

Auch Hallo zusammen,

bei mir ist vor zwei Tagen ein Akustikusneurinom diagnostiziert worden.
Hat mir erstmal den Boden weggerissen !!
Bin 37 Jahre alt und selbstständig.
Morgen habe ich erstmal einen Termin in Osnabrück bei Prof. Rama und am 03.04. einen bei Prof. Sepehrmia in Münster. Habe natürlich sehr viel Angst vor dieser OP, versuche aber mich durch ausführliche Informationen schlau zu machen um auch die Angst zu bekämpfen.
Mein AN hat eine Größe von 2,5 x 1,5 cm und die Frage für mich ist zusätzlich, ob bei der Größe auch noch eine Strahlen- Behandlung in Frage kommt ?
Ein Telefonat mit Herrn Marten von der Vereinigung Akustikus Neurinome hat mir sehr gut geholfen. Der Kontakt war supernett. Habe auch gleich meinen Beitritt zu der Vereinigung erklärt.
Herr Marten hat Prof. Sepehrmia sehr empfohlen, sodass mein Entschluß zur OP in Münster schon fast sicher ist, obwohl ich noch keinen persönlichen Kontakt zu dem Professor hatte.
Die Einträge hier im Forum sind grade jetzt sehr wichtig für mich.

Bis jetzt habe ich keinerlei Ausfälle; weder am Gehör noch im Gesicht. Habe nur ständig Schwindel Attacken; mal schlimmer, mal nicht so schlimm.
Tageweise auch keine Beeinträchtigungen durch Schwindel.
Welche Symthome sind bei euch so aufgetreten ?
Würde mich über weiter Infos sehr freuen !!

Allen die die OP noch vor sich haben, wünsche ich viel Glück und alles Gute.
Hoffentlich geht bei mir auch alles gut !!

[Dole]

Hallo Andre,

ja, ich kenne das mit den Gefühlen bei der Diagnose.
Werd am 3.4.06 operiert, vielleicht kannste den Prof. wenn Du mit ihm sprichst ja Fragen wie die O.P. von heute gelaufen ist.
Behandlung mit Strahlen? Ich glaub kaum. Weiß das auch nicht zu 100%, bin mir aber durch meine Recherchen fast sicher.

Symptome: Verschlimmerung des Höhrvermögens und sehr starken Tinitus. Nirenschmerzen, vielleicht Bluthochdruck und ständiges Nasenlaufen, warum Nasenlaufen? Ja, hat das auch schon mal jemand bei sich bemerkt?
Sonst alles i.O.

Bis dann, für Dich alles Glück der Welt, so wie für mich.
Dole

[nh3_andre]

Hallo Dole,

danke für Deine Antwort. macht mir doch sehr viel Mut und was noch hinzu kommt ist, dass man hier im Forum wirklich nur positives über Münster liest.
So wie ich jetzt grad drauf bin, sage ich sogar, dass mir der Termin morgen in Osnabrück wahrscheinlich nicht grade viel bringen wird.
Überlege, ob wir uns die fahrerei nicht schenken sollen.
Obwohl ich den Professor noch nicht selber kenne, so wird mein Gefühl immer stärker, dass ich in Münster wirklich in den besten Händen bin.
Beschäftige mich seid der Diagnose am Dienstag nur noch mit dem Thema und lese auch sehr viel hier im Forum.
Ich werde bestimmt an Dich denken am 03.04. und sicherlich werde ich den Professor auch nach dem Verlauf Deiner OP fragen.
Ich habe vor fast 20 Jahren schon so einen Schicksalschlag gehabt. Da hat man bei mir einen bösartigen Augentumor diagnostiziert. Dieser wurde in der Uniklinik Essen operiert von dem damals besten Spezialisten auf dem Gebiet.
Diese hochqualifizierten Ärzte strahlen auch schon eine sehr vertrauenserweckende Ruhe aus.

Ich wünsche Dir wirklich alles erdenklich Gute für Deine OP und das alles wieder gut wird !!

Grüße
Andre

[nh3_andre]

Ich nochmal....

allein das Gespräch heute morgen mit der Sekretärin von Prof. Sepehrnia war schon wirklich bemerkenswert.
Ich habe ihr meine Situation geschildert und ihr auch gesagt, dass ich sehr große Angst habe.
Sie hat auch gleich beruhigend auf mich eingesprochen und mir gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen müsste. Sie sagte, dass die Patienten aus ganz Europa nach Münster kommen um sich von Prof. Sepehrnia behandeln zu lassen.
Sie war förmlich am schwärmen von ihrem Chef, sagte mir aber gleichzeitig das Sie das nicht machen würde weil es ihr Chef sein, sondern weil Sie von dessen Arbeit sehr überzeugt sei.

[paule]

Hallo!
Nach der OP meines AN´s musste ich 2 Tage später wieder ein MRT machen lassen.
Das war wegen der Kopfschmerzen und Übelkeit zwar echt nicht schön, habe mir aber deswegen vorher Mittelchen geben lassen. Prof. Sepehrnia sagte schon gleich nach der OP, dass sich der Tumor gut rausschälen lies. Das MRT zeigte dann ja auch, dass keine Reste zu sehen sind. Von daher braucht da ja nichts bestrahlt werden, selbst wenn, würde ich immer
abwarten, ob da wieder etwas zu wachsen anfängt.
Keiner rät zur Strahlentherapie, ich bin 39 Jahre und gerade wenn man noch so "jung" ist
wird abgeraten, da es noch keine Langzeitergebnisse gibt.
Bis dahin alles Gute euch allen!

[Ciconia]

Hallo Andre,
herzlich willkommen hier im Forum!

Ich habe vor fast 20 Jahren schon so einen Schicksalschlag gehabt. Da hat man bei mir einen bösartigen Augentumor diagnostiziert. Dieser wurde in der Uniklinik Essen operiert von dem damals besten Spezialisten auf dem Gebiet

Da hast du ja wirklich schon einiges erlebt. Es ist sehr positiv zu lesen, daß du mit deiner Augen-OP so zufrieden warst.
Ich war auch 39 Jahre bei meiner Diagnose Felsenbeinmeningeom im Kleinhirnbrückenwinkel. Das ist ein anderer Tumor an derselben Stelle wie ein AN. Zuerst vermutete man daher auch ein AN. Ich weiß, wie man sich nach der Diagnose fühlt und welche Ängste man hat. Ich hatte damals (2000) 3 Kinder im schlimmsten Teenageralter. Ich möchte allen Betroffenen raten, zu den Arztterminen unbedingt einen Verwandten oder Freund mitzunehmen. Selbst ist man oft so unter Schock, daß man kaum Fragen stellen kann und sich wenig merken kann. Macht euch zuvor einen Zettel mit den wichtigsten Fragen. Eine Hilfe dafür findet ihr hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421
Das sind zwar Fragen an den Arzt vor einer Meningeom-OP. Aber bestimmt könnt ihr daraus auch Anregungen für euren Fragen-Zettel finden.
Paule hat recht, bei AN ist immer zuerst eine OP angesagt. Eine Bestrahlung käme nur infrage, wenn der Tumor nachwachsen sollte. Das ist äußerst selten der Fall. Insofern haben AN-Patienten Glück im Unglück. Mein Meningeom ist schon nach 2 Jahren nachgewachsen. M. haben eben die Neigung bei unvollständiger Entfernung zu rezidivieren.  

Alles Liebe für euch
Ciconia

[nh3_andre]

Hallo Ciconia,

vielen Dank für deine liebe Antwort.
Man merkt das man hier nicht allein gelassen wird und das ist grad in dieser schweren Zeit eine super Hilfe und Unterstützung.
Ich kann , je mehr ich mich mit der Diagnose auseinander setze, immer besser damit umgehen, nicht zuletzt auch weil ich hier im Forum merke, dass es doch sehr viele Gleichgesinnte gibt.
Die Angst vor der OP bleibt natürlich, die kann einem aber auch kein noch so guter Arzt wirklich nehmen, weil dieser Eingriff ja nun wirklich nicht von Pappe ist.
Ich denke ganz wichtig ist auch der Zusammenhalt innerhalb der Familie und auch der offene Umgang mit der ganzen Sache.
Allerdings muss man sich sicherlich auch darüber im klaren sein, dass durch so eine Diagnose evtl. der Freundes- oder in dem Fall muss man ja schon Bekanntenkreis dezimiert.
Aber wie sagt man: " Alles negative hat auch was Gutes !"

Ich werde auf jeden Fall weiter hier im Forum von meiner Wenigkeit berichten und euch alle auf dem laufendem halten.

Grüße an alle und den Blick immer noch vor, egal wie hart der Rückschlag auch sein mag.
Irgendwie geht es immer weiter !!

Andre

[paule]

Hallo!
Erstaunlicherweise war ich nach der Diagnose nicht so sehr geschockt, da die
Ärzte gleich gesagt haben, zu 99% ist der Tumor gutartig, aber in der Größe muß er
halt raus.
Das habe ich mir auch immer vor Augen gehalten, wie furchtbar wäre eine Diagnose bösartig oder sogar inoperabel. Man muss natürlich nicht immer vom Supergau ausgehen, aber
es hat mich doch aufgebaut, dass nach der  OP die Krankheit auch hoffentlich entgültig
vorbei ist.
Für mich war es sehr wichtig anschließend zur Reha zu kommen.
Direkt nach der OP wäre ich meinen 2 kleinen Kindern, damals 2 und 6 Jahre, nicht gerecht
geworden. So hatte ich Zeit wieder fit zu werden und konnte mich dann auch wieder
100% um meine Kinder kümmern.
Bis demnächst!

[Violette]

Hallo Andre,

habe dieses Forum zufällig entdeckt und hoffe,meine Antwort kann dir vielleicht etwas weiterhelfen bzw.dich ermutigen !
Ich weiss wovon ich spreche,denn vor ein einhalb Jahren wurde bei mir einen Tag vor meinem 22.Geburtstag ein Akustikusneurinom links in der Grösse 2,1mal 1,9cm diagnostiziert,nachdem ich ganz plötzlich eines Morgens mit einem starken Hörverlust erwachte.Zuvor hatte ich bereits 2 Jahre Tinnitus auf dem Ohr.Selbst ein Tinnitusspezialist diagnostizierte :zuviel Stress,entspannen Sie sich(sehr witzig....,das AN wuchs weiter..)
Ich weiss also,welchen Schock diese Diagnose auslöst und wie wichtig es ist,einen guten HNO zu finden,der einen an die richtige Klinik überweist.Ich hatte Glück und wurde in der UniKlinik Würzburg bestens versorgt.
Ich erwachte aus der OP und mein Kopf fühlte sich wie ein Stein an,doch hatte ich nicht einmal eine minimale Gesichtslähmung und auch mein Hörnerv links konnte erhalten werden.Das Gehör ist natürlich stark eingeschränkt,aber durch den Erhalt des Hörnervs kann sich dieser langsam ein stück weit regenerieren.ich hatte natürlich eine riesenangst vor der OP,da ich Gesang studieren will,was mit Facialisparese und Taubheit links wohl schwierig ist...
Nach der OPhatte ich in der linken Kopfhälfte etwa ein halbes Jahr ein Taubheitsgefühl,was sich jedoch durch Physiotherapie(Ostheopathie,cranio-sacral Therapie )besserte.Diese Therapie ist sehr zu empfehlen!
Heute geht es mir gut,mein Kopf fühlt sich fast so an,als wäre nie etwas gewesen,das Gehör macht,wenn auch kleine,Fortschritte.
Der Gleichgewichtssinn ist in Ordnung.
Geh positiv in die OP,such dir eine klinik,die dir zusagt(wie gesagt,die Würzburger Uniklinik ist renommiert für AN-Operationen,aber hör auf deine persönlichen Eindruck)
ich wünsch dir (und allen Betroffenen )alles alles Gute!
falls du noch ne Frage hast,kannst du sie gerne stellen.
Ermutigende Grüsse,Violette

[Ciconia]

Herzlich willkommen Violette und vielen Dank für deinen sehr positiven Eintrag. Das macht doch wirklich Mut!
Auch ich wurde ja in Würzburg operiert (2mal) an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel.
Mein Gehör konnte auch erhalten werden beide Male, obwohl der Tumor in den inneren Gehörgang hineingewachsen war. Dies spricht für die gute Überwachung der Nerven während der OP.

Übrigens danke auch für deinen Tipp mit der Osteopathie und cranio-sacral Therapie. Das habe ich noch nicht probiert. Mein Taubheitsgefühl auf der li. Gesichtshälfte habe ich auch nach fast 4 Jahren noch. Ist aber nicht so schlimm. Meine Fazialisparese hat sich ja fast komplett zurückgebildet. Ich habe noch eine leichte Abduzensparese und leichte Gleichgewichtsstörungen sowie Tinnitus. Hat sich dein Tinnitus durch die OP zurückgebildet?

Wie findest du die Nachbetreuung in Würzburg?

Lieben Gruß
ciconia

[Violette]

Hallo Ciconia!

Mein Tinnitus ist durch die OPzwar nicht verschwunden,aber er hat sich verändert.Statt einem hohen Piepston höre ich nun Aein Rauschen und manchmal einen dumpfen,kurzen und tiefen ton.Aber ich versuche,mich gar nicht mit dem Tinnitus zu befassen und ignoriere ihn völlig.so komme ich gut klar.Ich denke,das braucht alles seine Zeit.Als ichvor fast 2 Jahren von einem Tag auf den anderen links schwerhörig wurde,dachte ich natürlich,mein leben sei kaputt und vorbei.mittlerweile lebe ich ganz gut mit dem Tinnitus.man darf sich nicht drüber ärgern,man muss ihn akzeptieren und dann kann man ihn besser vergessen.
Was die Nachbetreuung in würzburg angeht,kann ich nicht viel sagen,da ich dort nach der OP nicht mehr war.das haben mein HNO und mein Hausarzt übernommen,da ich auch über 300 weg von würzburg wohne.Ich lass mich jetzt einfach regelmässig in die Röhre schieben und hoffe auf gute Befunde(jedesmal eine Zitterpartie...)
Nach der OP war ich auf jeden Fall nicht nur physisch,sondern vor allem psychisch geschwächt.Da hätte ich ,im nachhinein betrachtet,psychologische hilfe gebraucht.Ich hatte mein studium aufgegeben,wusste nicht wies weitergeht,hörte links nichts mehr,und das mit 22.naja,ich will euch hier nicht volltexten....
Man übersteht es und heute gehts mir wieder gut,im gegenteil,ich habe durch die ganze geschichte wieder zu mir selbst gefunden...
Hat hier jemand Erfahrung mit einem Hörgerät nach AN-Op?
Gibts da Möglichkeiten?
würde mich über antwort freuen!
Liebe grüsse und Aufmunterung an euch alle!
Violette
p.s:ich wollte euch nicht mit zuviel Psychologie vollquatschen...

[Ciconia]

ein Rauschen und manchmal einen dumpfen,kurzen und tiefen ton.

Genauso hört es sich bei mir auch an!

p.s:ich wollte euch nicht mit zuviel Psychologie vollquatschen.

Aber genau dafür ist ja das Forum da! Medizinischen Rat holst du dir ja sowieso vom Arzt. Aber der kann auf deine Gefühle oft nicht eingehen. Deshalb tut es gut, zu lesen, wie geht es anderen Betroffenen.
Übrigens habe ich eine Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung gemacht, allerdings erst nach meiner 2. OP.

Wegen dem Hörgerät habe ich wenig Ahnung. Ich habe es mal probiert. Aber ich höre alles mit Schall (habe z.B. Probleme im Kino). Es war mir eher unangenehm. Das kann aber auch mit dem Implantat zusammenhängen (Knochenzement). Würde mich auch freuen, wenn jemand andere Erfahrungen mit dem Hörgerät gemacht hat.

LG
ciconia

[paule]

Hallo!
Nach meiner AN Operation habe ich ca. ein halbes Jahr gewartet und dann verschiedene
Hörgeräte ausprobiert. Nach ca. 6 Hörgeräten habe ich dann ein optimales von Siemens mit Richtmikrofon empfohlen bekommen und war echt sehr angetan. Selbst abends beim Essengehen, wo ja nun der Geräuschpegel von allen Seiten kommt, konnte ich meinen rechten Nachbarn verstehen. Man musste sich zwar sehr konzentrieren, aber es funktionierte.
Vorletztes Jahr Silvester lag ich dann leider mit einem Hörsturz?? bzw. einfach Verschlechterung des Hörens durch zb. Narbengewebe im Krankenhaus. Danach konnte ich dieses Hörgerät leider nicht mehr tragen, da mir alles zu laut war. Habe jetzt aber ein anderes gefunden und lasse dies sogar oft abends beim Lesen noch im Ohr, da es den
Tinnitus lindert.
Ich höre ohne Gerät ab ca. 80 Dezibel. Wo noch ein Hörnerv vorhanden ist und eine Verbesserung mit Gerät zu erkennen, nur Mut!!
Optisch fällt es bei mir kaum auf, längere Haare. Trage aber auch gern Zopf und schäme mich kein bißchen. Jetzt, wo man sensibilisiert ist, fällt mir auch auf, wieviel junge Leute schon ein Hörgerat tragen. Gibt es auch in schicken Farben.
Man kann ja auch mehrere Geräte erstmal ohne Bezahlung und Verpflichtung ausprobieren.
Also, nur zu !!!
Viele Grüße an alle

[Dole]

Hallo Violette,

bei mir wurde ein 2,2x1,6cm großes AN diagnostiziert. Werde am 3.4.06 im Clemens-Hospital in Münster, also in 10 Tagen operiert. Muß am 30.03.06 zur Voruntersuchung ins Krankenhaus. So langsam werde ich nervös, aber weiß das bei mir alles gut verláufen wird  .!!
Schön das Du alles so positiv überstanden hast. Hoffe das selbe bei mir. Nun einige Fragen an Dich. Wie lange dauerte Deine O.P.? Wie lange warst Du Krankgeschrieben?
Ich hatte im Jahr 2001 zwei Hörstürze trage seitdem ein Hörgerät, was aber bei ca. 80% Hörverlust nicht gerade zu einer Verbesserung beiträgt.
Habe auch ein sehr starken Tinnitus - was mein Hörgerät unterdrückt. Werde die O.P. abwarten müssen, der Tinnitus kann ja anders werden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute  

Freue mich über Deine Antworten.
Viele Grüße an alle !
Dole

[Violette]

hallo Dole!
freut mich,wenn mein Beitrag weiterhilft!
Zu deinen Fragen:Ich wurde gar nicht krankgeschrieben,da meine OP in den Semesterferien war und ich deshalb keine Krankmeldung brauchte.Ich weiss deshalb nicht,wie lange man da krankgeschrieben wird.Das Wichtigste ist aber,dass man auf sich und seinen Körper hört und wirklich erst dann wieder arbeitet,..wenn man sich fit fühlt.Kein falscher Ehrgeiz!Der Körper erholt sich zwar und auch wieder vollständig,aber trotzdem ist eine solche OP ja auch kein Kaffeekränzchen für den Körper!Die Narkose,die Cortisoninfusionen und die ganzen Medikamente muss der Körper ja auch erst mal verarbeiten.Ich hab mir nach der OP keinen Stress gemacht und mich in aller Ruhe erholt.
Meine OP dauerte gar nicht lange.Der Oberarzt sagte,es ginge alles recht zügig,so ca.4 Stunden.Es operierten der OA und auch der OA der HNO,welcher an meinem Gehörknöchelchen "rumschleifte".sehr gute Arbeit,das AN wurde komplett entfernt.
nach der Op war ich dann noch ca.10-12 Tage im Krankenhaus.Das ist eher lange,aber bei  den OPs wird "gespült" und bei mir war wohl noch etwas Flüssigkeit vorhanden,weshalb ich mich nicht so schnell erholte.Das kommt aber eher selten vor,ist auch nicht sehr schlimm,ausser dass sich mein kopf wie ein stein anfühlte und ich das gefühl hatte,er explodiert jeden moment.Aber wie gesagt,bei meiner Bettnachbarin war das überhaupt nicht.
Du schaffst die OP,geh positiv rein.Es wird alles gut laufen!
was machst du denn beruflich?viel stress?viel lärm?
lg an euch alle;Violette