Akustikusneurinom / Kleinhirnödem

[ritab]

Hallo Ihr lieben,

vor ein paar Tagen hatte mein Mann gesagt bekommen das er einen Tumor (Akustikusneurinom) hat, dieser sich auf das Kleinhirn drückt und hat jetzt dadruch ein Kleinhirnödem (Wasseransammelung).

Der HNO - Arzt meinte mit einer LINAC Terapie würde der Tumor verkleinert werden können.

Mein Mann und ich werden damit nicht ganz so gut fertig, und versuchen vielleicht mit einer eureren Erfahrung vielleicht alles anders zu sehen.

Wer kann mir da weiter helfen oder Tipps geben, damit ich mit dem Arzt reden kann, und das mein Mann schnell wieder gesund wird.

Alles Liebe

Rita

[Jo]

hallo rita,

habt ihr schon mit einen neurochirurgen geredet? zusätzlich zu einem hno, sollte euch vielleicht der erklären welche therapie möglich ist und mit welchen risiken sie verbunden ist.

lieben gruss jo

[ritab]

Hallo danke Jo, für deinen Beitrag.

Nun er bekam es vom HNO mitgeteilt nach CT Untersuchung, und er hat einen Termin bei Neurologen. Sein HNO Arzt sagte er mache einen Termin in der Uni-Klink Homburg, aber keiner ist fähig uns etwas mehr darüber zusagen.

Gruss

Rita

[Jo]

hallo,

sucht euch selber einen neurochirurgen, am besten in einer uni klinik, das sind die ärzte, die die meisten akustikusneurinome operieren. wenn eine andere therapie sinnvoller erscheint, sollte euch das auch der neurochirurg sagen können. zwei meinungen zu hören ist bei einem tumor im kopf dringend notwendig.

lieben gruss jo

[Ciconia]

Der HNO - Arzt meinte mit einer LINAC Therapie würde der Tumor verkleinert werden können.

Hallo Rita,
nach Meinung deines HNO-Arztes sollte also das AN deines Mannes mit einem Linearbeschleuniger bestrahlt werden.
Wie Jo schon schrieb, solltet ihr unbedingt dazu eine zweite Meinung einholen. Die beste Adresse dafür wäre die Neurochirurgie einer UNI-Klinik (z.B. Homburg). Eine Bestrahlung ist nicht so ungefährlich, wie es sich vielleicht erstmal anhört.
Als Erstbehandlung kommt nach vorherrschender Lehrmeinung immer eine OP infrage. Akustikusneurinome sind gutartige Tumore und können fast immer vollständig entfernt werden. Danach wachsen sie so gut wie nie nach.
Ich weiß, das wäre ein großer Eingriff. Ich selbst bin an gleicher Stelle zweimal operiert worden (ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel). An meine Ängste kurz nach der Diagnose kann ich mich noch gut erinnern. Die Ärzte an der Uni-Klinik werden euch auch über mögliche Risiken und Folgen der OP aufklären. Aber denkt daran, das alles kann eintreten, aber es muß nicht so sein.
Werft nicht gleich die Flinte ins Korn. Holt eine 2. Meinung ein.
Meldet euch wieder hier im Forum und fragt ruhig, was euch auf dem Herzen liegt.
Hier noch ein Link, als Vorbereitung für das Gespräch an der Uni.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

LG
ciconia

[Ciconia]

Mir ist noch etwas eingefallen wegen des Kleinhirnödems. Mein Tumor hat ja damals (2000) schon stark das Stammhirn deformiert. Um ein ev. Ödem vor der OP zum Abschwellen zu bringen, habe ich ca. 4 Wochen vor der OP Kortison bekommen. Absetzen konnte ich es ca.14 Tage nach der OP.
Wenn auch oft über die Nebenwirkungen des Kortisons diskutiert wird, so ist es in diesem Fall bei Hirn-OP´s ein wahrer Segen. Insbesondere verringert sich nach der OP die Schwellung meist recht schnell und damit hat der Patient weniger postoperative Beschwerden.

LG und melde dich mal wieder, wie es weiter geht bei deinem Mann.

ciconia    

[ritab]

Hallo ciconia,

gut zu wissen werden mit der Uni Klink sprechen.

Was uns sehr aufregt, mein Mann nicht so weil er ist amerikaner und versteht nicht alles.
Naja, erst sagte der HNO Arzt , er ruft meinen Mann und mich bis spätestens Montag an, und dann ruft er noch nicht einmal zurück.

Bis heute hat er nicht zurückgerufen und seine Hilfe der Praxis sagte erst er ist noch nicht dazu gekommen und dann beim nächsten Gespräch gestern, er ist nicht bei der Uni druch gekommen. Ist schon seltsam.

Nun ich habe dann alles in die Hand genommen und habe dann einen Termin in der Uni Homburg gemacht, und mein Hausarzt holt alle befunde und was an Bildern worhanden ist. Weil der andere HNO Arzt will diese nicht erausgeben. Ist schon eine riesen schw........ , was manche Arzt anderer Gesundheit machen.

naja mein Mann klagt in letzter zeit immer mehr über kopfschmerzen, und das er manchmal dinge vergisst.
so wie heute abend, er vergass das er morgen einen termin beim neurologe hat. es macht mir angst, und seine rechte seite hat sich seit letzter woche verändert.

ist das normal das er dann dinge vergisst?

gruss rita

[Ciconia]

Hallo Rita,
es ist durchaus normal, daß dein Mann Dinge vergißt. Auch wenn er es nach außen nicht so zeigt, so steht er nach dieser Diagnose unter einem großen Druck. Ich befand mich auch in einer Art Schockzustand damals.

Nicht normal ist allerdings das Verhalten des HNO-Arztes. Als Patient hat dein Mann das Recht auf Herausgabe der Bilder und Unterlagen, um eine weitere Meinung einzuholen. Leider habe ich in der Praxis erlebt, daß es dann doch nicht so reibungslos klappt. Ich hoffe, der Neurologe nimmt dann die Dinge in die Hand und hilft euch weiter. Leider ist man in so einer schlimmen Situation dann noch zusätzlich am Kämpfen mit den Ärzten. Ging mir auch so.

es macht mir angst, und seine rechte seite hat sich seit letzter woche verändert.

Was meinst du damit? Eine Gesichtslähmung?
Das wäre ein weiteres Zeichen, daß sich das Ödem vergrößert und ihr baldigst die Uniklinik aufsuchen solltet.
Ebenso die Kopfschmerzen, wenn sie am Hinterkopf auftreten.

Ich wünsche dir Kraft.  Ich denke an euch.

Lieben Gruß
ciconia