Hilfe, erst Meningeom, jetzt Astrozytom

[stick]

Hallo,

ich wende mich an das Forum, da ich wieder einen Hirntumor habe und nicht weis was ich machen soll.

Doch zuerst meine Krankengeschichte in Kurzform:

1984    Meningeom links hochparietal    > OP   Uniklinik Würzburg   OA Dr. Klingelhöfer
1988               rezidiv                           > OP   Leopoldina K.H. Schweinfurt   OA  Dr. Kilisek/ Prof. Spring      anschliesend Bestrahlung
1993               rezidiv                           > OP
                       "
Seitdem habe ich dann regelmäßig MRT - Kontrollen durchgeführt. Erst halbjährlich dann jährlich. Es war immer alles O.K.
Jetzt wurde bei einem Kontroll - MRT wieder ein Tumor festgestellt.
Der Ratiologe in Würzburg meinte es besteht der Verdacht auf ein niedermalignes Astrozytom Grad II.
Ich habe die Bilder dann in Würzburg in der neurochirurgischen Praxis Poiman / Fröhlich  den mich schon seit Jahren behandelten Neurochirurgen vorgestellt.
Auch er äußerte den Verdacht es es könne sich um ein Astrozytom handeln.
Im Vergleich der Bilder vom Februar 2005 zu Januar 2006 meinte er es sieht so aus als wenn auch auf den älteren Bildern etwas war, was aber vom Ratiologen nicht als Tumor sondern als Narbengewebe beurteilt wurde.
Auf den alten Bildern war die Größe ca 1,7 cm. Jetzt zeigt sich eine Areal von ca 3 cm Größe. Es zeigt sich eine Zyste. Er schlug mir dann vor in 6 Wochen nochmal ein MRT zu machen um zu schauen ob der Tumor wächst.
Ich habe dann die Bilder noch meinem Cousan der Oberarzt in der Neurologe in Fulda ist gezeigt. Er hat sie dann in der Klinik  zusammen mit einem Neuroratiologen angeschaut und den Verdacht bestätigt. Er schlug mir dann vor mich wieder im Leoboldina K.H in Schweinfurt vorzustellen.
Dies habe ich dann auch getan und die haben den Verdacht auch bestätigt und mir zur sofortigen O.P. geraten. Ich habe dann auch gleich einen Termin für den 09.03.06 bekommen.
Auf meine Frage wie denn meine Aussichten sind meinte der Arzt  ich muß auf jeden Fall mit einer rechtseitigen Lähmung rechnen. Auch bei der 3. Meningiom OP hatte ich eine rechtseitige Lähmung, hauptsächlich am Arm. Diese ging dann aber wieder zurück und konnte durch KG verbessert werden.
Ich habe den Termin erst mal stehen lassen, möchte aber noch vorher das Kontroll - MRT machen.

Ich habe mich jetzt im Internet erst einmal schlau gemacht was ein Astrozytom überhaubt ist. Das hat mich dann folgens geschockt  was man hier liest.
Hier habe ich dann einige Seiten besucht und gelesen:
www.Hirntumor.de
www.xxx.yy (Zweiter Link gelöscht wegen Werbung, Ulrich)
www.d-schmidt.onlinehome.de/

Was mir da auffällt das immer davon gesprochen wird das die Ärzte zur sofortigen OP raten. Viele Berichte die ich aber jetzt gelesen habe bezweifeln aber ob das wirklich so richtig ist. Viele sind der Meinung das die Gefahr eines Rezidiv sehr groß ist.und  eine OP das ganze noch beschleunigt.
Ich habe mich dann nach alternativen Möglichkeiten umgeschaut und dabei auf H 15 gestoßen. In diesem Zusammenhang habe ich dann immer wieder Ihren Namen gelesen und wende mich deshalb auch an Sie.
Ich habe vor der OB und den Folgen wahnsinnige Angst auch wegen der Lähmung.

Daher einige Fragen , vielleicht können Sie mir dabei helfen:

Käme eine Behandlung mit H 15 für mich in Betracht ?
Gibt es sonst alternative Möglichkeiten ?

Sollte ich mich lieber an einer Uni-Klinik in meiner Nähe operieren lassen ?  z.B. Würzburg ; Erlangen  oder ist es sinnvoll wieder nach Schweinfurt zu gehen?

Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir helfen könntet

Mit freundlichen Grüßen
stick

[Ulrich]

Käme eine Behandlung mit H 15 für mich in Betracht ?

Niemand hat bisher bewiesen, dass H 15 gegen Hirntumorzellen wirkt. H 15 wird von manchen Menschen zur Reduktion eines Hirnödems eingenommen als Alternative oder zusätzlich zu Cortison. Antwort also: Nein.

Gibt es sonst alternative Möglichkeiten ?

Weiß nicht.

Sollte ich mich lieber an einer Uni-Klinik in meiner Nähe operieren lassen ?  z.B. Würzburg ; Erlangen  oder ist es sinnvoll wieder nach Schweinfurt zu gehen?

Da habe ich auch keine Ahnung. Ich denke, dass man vielleicht generell sagen kann, dass eine Uniklinik mehr solche Fälle sieht als ein Kreiskrankenhaus und dass man sich die Klinik danach aussuchen soll, ob man sich dort gut aufgehoben fühlt und auch einen „menschlichen“ Draht zur Neurochirurgie findet.

[Jo]

liebe(r) stick,

du hast eine lange leidensgeschichte und bist jetzt am zweifeln, was der richtige weg für dich ist. eine entscheidungshilfe kann wohl nur ein team von ärzten sein, die sich mit deiner ungewöhnlichen geschichte ausführlich befassen und viel erfahrung mit hirntumor- ops haben.
sicher bist du in einem tumorzentrum oder an einer uniklinik an der besten adresse.
welche erklärung haben denn deine bisher befragten ärzte dafür, dass sich an der gleichen stelle plötzlich ein anderer tumor entwickelt?

ich glaube nicht, dass es wirklich viele betroffene gibt, die auf eine op verzichten würden, wenn gute aussicht  auf eine komlette entfernung des tumors besteht und keine ganz massiven einschränkungen zuerwarten wären.
aber genau diese fragen kann nur ein guter neurochirurg mit dir durchgehen.
ich hatte in würzburg ein gespräch mit prof. roosen und hatte einen sehr kompetenten eindruck von ihm.

lieben gruss, ich drück dir die daumen
jo

[stick]

Hallo,

danke für eure Antwort.

Warum an der Stelle jetzt ein anderer Tumor wächst konnte mir auch keiner der Ärzte erklären.
Hier die  Antworten:

Meine Neurologin:
kann sie sich nicht vorstellen, ich wäre ein medizinisches Wunder.
hat mich deshalb zu den Neurochirurgen geschickt.

ambulanter Neurochirurg in Würzburg
könnte evt. von der Bestrahlung kommen, sind langzeitfolgen.

Neurochirurg der Klinik in Schweinfurt:
ist nicht sicher ob es wirklich ein Astro ist, wird man erst bei der OP sehen
hat er in seiner 20 Jährigen Laufbahn erst 2* erlebt
meint auch es kann eine Folge der Bestrahlung sein

Habe ich das jetzt richtig verstanden. Du meinst also auch ich sollte mich operieren lassen um den Tumor zu entfernen?

Noch eine Frage:

Bei der ambulanten Vorstellung in der Neurochirurgie in Schweinfurt meinte der behandelnde Arzt man würde zuerst eine Biopsie machen um zu sehen was es ist.
Er hielt dann Rücksprache mit Prof. Spring und rief mich dann am nächsten Tag zuhause an um mir das Ergebniss mitzuteilen. Dieser meinte sofort OP
Auf meine Frage nach der Biopsie meinte er dann die sei nicht nötig man wird gleich operieren. Kurz vorher eine Biopsie wäre nur noch ein zusätzliches Risiko.
Was haltet ihr davon? Ich dachte es ist immer besser erst eine Biopsie zu machen.


Viele Grüße
stick

[stick]

Hallo,

habe jetzt am Donnerstag noch mal ein MRT machen lassen.
Der Ratiologe meint jetzt er glaube eher weniger das es sich um ein Astrozytom hantelt. Schliest es aber auch nicht ganz aus.
Aus seiner sicht besteht kein Handlungsbedarf.

Habe es am Freitag mit dem Neurochirurgen Dr. Fröhlich aus Würzburg besprochen.
Es ist eine Zyste da, die sich seit dem letzten Jahr vergrößert hat. ca 3cm groß.
An einer ganz kleinen Stelle ( Stecknadelkopfgröße) nimmt sie etwas Kontrastmittel auf.
Er hat es mit seinen Kollegen besprochen und sie waren der Meinung man sollte erst mal abwarten.

Heute war ich noch in der Neurochirurgie in der Uni Erlangen.
Der Oberarzt mit dem ich die Situation besprochen habe meinte er rät mir dazu die Zyste entfernen zu lassen so lange ich noch keine Ausfälle und Lähmungen habe. Er meinte ich solle wieder nach Schweinfurt gehen.

Nun weis ich gar nicht mehr was ich machen soll.

Morgen habe ich einen Termin zur stationären Aufnahme ins Leoboldina Krankenhaus Schweinfurt. Hier soll dann evt. am Donnerstag operiert werden.
Den Termin habe ich schon vor 2 Wochen gemacht.

Kann mir noch jemand einen Tipp geben was ich nun tun soll?

[Bea]

Hallo Stick!

Mein Atrozytom wurde am 24.02.06 in der Uni operiert.
Nach der path. Untersuchung war es dann auch nicht mehr ausschließlich ein Astro sondern ein Mischgewebe. 10% konnte man per OP nicht entfernen.

Mein persönlicher Rat: Radiologen sind mit Sicherheit kompetente Menschen. Auf ihrem Gebiet. Aber sie sind auch keine Neurochirurgen.
Ich möchte sicher niemandem etwas absprechen und ich kann nur jedem raten sich alle Hilfen und Meinungen der Welt einzuholen.
Es hat mir sehr geholfen mir zu all meinen Fragen die Antworten und auch pro und contra aufzuschreiben. Dahinter mein Fazit.
So bin ich dann für mich ganz persönlich zu der Meinung gekommen, dass ich meinen Tumor entfernen lassen wollte.
Die restlichen 10% in meinem Kopf sind schon mal 90% weniger die sich positiv verändern können.

Genau so habe ich mir auch die Frage gestellt (es hört sich im Netz oft so an) ob es nach einer OP schneller zum Rezidiv kommt als ohne OP.
Nach meinen Recherchen ist es nicht so. Das konnte mir auch kein operierender Neurochirurg bestätigen.

Mein Weg heißt für mich: Ich entscheide und gehe ihn so, wie ich selber dahinter stehe. So kann ich es annehmen und mir gegenüber rechtfertigen.

Ich wünsche dir alle Kraft die du brauchst und allzeit Gottes Segen!!!!

LG,
Bea