Glioblastom mit 14 Jahren

[sorry121]

Hallo Ihr Lieben !
Ich bin neu hier...und es gibt ja eine menge hier zu lesen.......!
Mein 14 Jähriger Sohn  wurde ende Oktober im Krankenhaus wegen einer Magen und Darm-
Verstimmung beobachtet und behandelt.
12 Stunden später wurde er mit dem Hubschrauber in die Kieler Uni klinik gebracht.
Gehirnbluten......Intensivstation!
Nach ca. 10 TAgen ging es ihm wieder überraschend gut .Die linksseitige Lähmung und das doppelt sehen komplett verschwunden. Entlassung und dann 4 Wochen zu Hause.Es ging ihm gut.er ging sogar zur Schule,außer zum Sport!(er liebt Sport über alles )
Anfang Dezember erneutes Kontroll MRT...der Schock ...noch größere Gehirnblutung...ohne das wir etwas bemerkten....!Die Ärzte konnten sich das gar nicht vorstellen wieso oder warum!!
OP am 13.12 05!!!
Blutung entfernt Tumor entdeckt.
Dann der Schock ein Glio IV.
Es folgten noch weitere 4 OPs weil sein G.-Wasser nicht richtig abloß.
Nun hat er 2 Shunts .Vor 2 Wochen funktionierte auch davon einer nicht richtig.
Nun ist es wieder besser.
Seit Anfang Februar bekommt er 5x die Woche Strahlentherapie.
MTX hatte er auch schon einen Block vor der Bestrahlung.
Jetzt zusätzlich weiter Chemo.
Er ist linksseitig sehr angeschlagen und sein kurzzeitgedachnis ist fast gleich null.
Unser gesamtes Leben ist aus den Fugen. Und keiner kann so wirklich was tun.
Einfach schrecklich das alles und unfaßbar.

[Dole]

Hallo sorry121,

ich wünsche Dir, deiner Familie und besonders Deinem 14jährigen Sohn alles erdenklich Gute.
Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Bertolt Brecht (10.02.1898 - 14.08.1956) !!

LG Dole

[RR]

Hallo,

es tut mir sehr leid, diese Zeilen zu lesen. Ich denke immer, es gibt kein größeres Schicksal als das unsere.. aber jede Geschichte ist anderst und alles ist schrecklich zu lesen.

Euch allen viel Kraft um das alles durchzustehen. Seid genauso stark wie wir und KÄMPFT gegen diese fürchterliche Diagnose an!!!

Bergziege

[sorry121]

Danke für die Lieben Worte.
Aber in manchen  Minuten habe ich jetzt schon keine
Kraft mehr.
Ich weiß das der Weg mit meinem geliebten Kind noch
sehr schwer werden wird.
Wie soll ich das nur ertragen???

[Hansi]

Hallo, sorry 121...
ich habe gerade deinen Eintrag gelesen und ehrlich gesagt...man kann es nicht fassen. So schmerzlich alles ist...ich habe meinen Vater auch an dieser Krankheit verloren, aber wenn es das Kind betrifft, denke ich, das ist noch das schlimmste! Ich wünsche Euch alle Kraft dieser Welt und wenn es ein Wunder gibt....ich schicke es zu Euch!!
Seid herzlichst umarmt und alles Gute.
Sandra

[sorry121]

Letzten Sonntag hatte er seinen ersten krampfanfall!Es war schrecklich
mit anzusehen!!
Nun erhält er Medikamente das dies nicht so scnell wieder pasiert.

Es geht ihm nicht wirklich gut..er ist viel müde und schlapp.
Die 33xBestrahlung haben wir geschafft...mit dem Erfolg das der Tumor
bis jetzt  nicht mehr gewachsen  ist.Aber wir hofffen immer noch auf
ein weiteres positives erbegnis.Die Hoffnung stirbt zum Schluß!!!
Ab morgen wieder 6 Tage klinik wegen Chemo-block.
Mir graut es schon davor.
Jeden Tag beobachte ich meinen geliebten Sohn..und will es einfach nicht wahrhaben
das ich ihn demnächst nicht mehr bei mir haben werde..........................

[Hansi]

Liebe sorry...

ich selbst bin auch Mutter zweier Jungs. Ich glaube, was Du durchmachst, ist wirklich nicht in Worte zu fassen. Es tut mir so unendlich leid. Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft, Mut und ganz viel hoffnungsvolles Licht!!!!!  
Seid umarmt...Sandra

[sorry121]

hallo Ihr lieben

Wir haben den 1 Zyklus Temodal hinter uns. Meinem Sohn geht es nicht gut dabei.
Ab dem 3 Tag übelkeit,sehr müde,wollte nichts mehr essen und trinken.
Seit gestern geht es etwas besser.... doch im allgemeinen schlechter als vor der
chemo.
Täglich fragt er mindestens 50 x wann er wieder zur Schule muß, was für ein Tag wir
haben usw.
Sein kurzzeitgedächnis ist seit den 5 Hirn`OP´s zu 97 % weg!!
Ich finde keine Worte für das alles.
Heute mußte ich zum arbeitsamt.Meine Ich-AG läuft aus...und ich weiß nicht wie
ich das zu hause mit den Terminen regeln soll. ch wollte dort auskunft darüber
was ich nun tun muß!...die hatten doch keine Ahnung.Sie hat mir einen neuen Termin in 2 Wochen gegeben...dann kann sich der Kollege mit meinen Fragen zu meiner besonderen
Situation schon mal ...schlau machen!!!Doch bis dahin ist ja meine ich Ag schon  offiziell
abgelaufen...und wie sieht es nun mit der Versicherung aus....Ich steh voll neben mir.
keine vernünftige auskunft ....niemand weiß bescheid.
Ich fühle mich hier ganz schön allein gelassen....aber das ist man ja in dieser
Situation sowieso.
Ich hoffe ihr habe bessere Erfahrungen gesammelt.

l

[brifabi]

Liebe Sorry121,

es tut mir leid das von deinem Sohn zu lesen, mein Mann ist auch an einem Glioblastom erkrankt aber wenn es das Kind betrifft, denke ich, das ist noch viel schlimmer!
Mein Mann erhält nun nach Chemo und Bestrahlung, 6 Zyklen Chemotherapie mit Temodal. Im Dezember nachdem der Tumor sich innerhalb kürzester Zeit massiv verändert hat, musste ich zum ersten mal professionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Irgendwie ging gar nichts mehr, ich stand vor einer meterhohen Wand und wusste nicht wie das Leben weitergehen soll. Ich war bei uns in der Stadt bei der Deutschen Krebsgesellschaft, die Gespräche dort haben mir sehr geholfen. Betroffene und ihre Angehörigen finden dort Information und praktische Hilfe, die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Beratungsstellen sind dank ihrer fachlichen Kompetenz und ihrer Erfahrung in der Lage, Antworten zu finden wo du selbst denkst: Hier ist das Ende, wie soll es weitergehen? Sie können dich auch beraten wie alles andere zu regeln ist, z.B. Krankengeld oder in unserem Fall Beratung in Sachen Rente usw. Ich habe dort nur gute Erfahrungen gemacht und kann dir nur empfehlen mal dort einen Termin auszumachen.
Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt! Liebe Grüße Brigitte

[Bea]

Hallo Sorry!

Mir fehlen die Worte, in die ich mein Mitgefühl packen kann..... entschuldige!

Beratung gibt es u.a. auch bei kik. Eine Krebsinitiative die mit viel Wissen ausgestattet ist und auch in Köln sitzt.
Deine Krankenkasse und deine Versicherungen müssen dir ebenfalls sagen können, welche Maßnahmen man in dieser Situation einleiten kann.
Notiere dir jedenfalls, dass du beim Amt vorgesprochen hast und man dir den Termin in 2 Wochen gegeben hat. (Evtl. Fristverstreichung)

Es ist super schwer sich in einer solchen Situation auch noch um diese Dinge kümmern zu müssen.
Versuche bitte Hilfen zu finden! Das ist wichtig für dich, da du deine Kräfte so sehr brauchst.
Hierbei denke ich auch an die Caritas, die Diakonie oder ggf. die Kirche.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und unentlich viel Kraft!

LG,
Bea

[sorry121]

Danke für euer Mitgefühl........................

heute kam endlich mal was positives.
Mein Sohn darf zur WM..hoffe es geht ihn an diesem Tag dementsprechend gut!!!

...Wünsch Dir was...hat uns geholfen!Das spiel war total ausverkauft...aber sie haben
es möglich gemacht....das find ich einfach toll...und könnte sofort schon
wieder losheulen....!
ich bin mit meinen nerven heut mal wieder am Boden..brauche Schlaftabletten zum schlafen..
..sonst sitze ich die ganze nacht im Bett und mache keiin Auge zu !ob das so gut ist??
ich umarme Euch........

[Hansi]

Liebe sorry 121,

ich denke die WM ist ein toller Lichtblick für Euch und wünsche deinem Sohn von ganzem Herzen, daß er diesen Tag bei einem guten AZ erleben kann!! Ganz viel Spaß trotz allem wünscht Euch für diesen ganz besonderen Tag
Sandra

[sorry121]

Zur zeit geht es ihm gar nicht gut. Er mag nicht essen,nicht trinken.Will nur schlafen.
mach mir unendlich sorgen. Der 2.Temodal Zyklus fängt ja erst am 31.05.an.
Würde gerne eine Misteltherapie starten...doch er verweigert sich allen spritzen seit seinen
7 OP´s!  
Habe eben etwas von Ortho-Immun Kapseln gelesen hat da jemand erfahrung mit??
Er hat ja noch nie gerne und viel gegessen ...aber so fast gar nichts ...??
Am 29.05. hat er seinen 15 !!! Geburtstag.....!und er freut sich so wahnsinnig auf
diesen Tag.
Ich könnte nur heulen....kann manchmal gar nicht mehr aufhören....diese hilflosigkeit
frißt mich auf.
Niemand hat so eine Krankheit verdient...niemand.

seit ein paar tagen frage ich mich auch nur noch ....warum ,warum ,warum nur ?
Er war immer  so  ein super lieber Junge.......!
Habe vor 2 TAgen eine Mail von einer Mutter bekommen die ich in der Krebsklinik
kennengelernt habe.
Ich Sohn ist nach fast 1 Jahr Kampf in ihren Armen verstorben.Mit 12 Jahren!!!!
Er hatte zwar kein Glio aber eine Entzündung im Gehirn!!!
Täglich erzählt mir mein Sohn was er mal werden will, wohin er überall noch reisen will.
Das er auch mal heiraten und Kinder haben möchte. HILFE.......einfach grausam dabei
ruhig und gelassen zu bleiben.
Er weiß nicht wie es um ihn steht,nur das er einen Tumor hatte und zur weiteren Behandlung
noch einige zeit starke Medizin nehmen muß.
Auf der anderen Seite würde er es ja wahrscheinlich auch innerhalb von Minuten vergessen da er seit ca  September 2005 sich an fast nichts erinnern kann.

[Hansi]

Liebe sorry 121,

ich kann deinen Bericht kaum lesen, ich kann so mit dir fühlen und obwohl ich Euch nicht kenne, bricht es mir mit das Herz.
Es ist so furchtbar. Diese verdammte Krankheit hat wirklich niemand verdient!!!!! Erst recht kein Kind!!!!!!
Ich habe meinem Vater auch regelmäßig Orthomol imun in der Apotheke besorgt! Er mochte es gar nicht gerne und hat immer darüber geschimpft...aber ich hielt es für sehr sinnvoll. Er hat es ca. 3 Monate genommen, doch die Krankheit schritt schnell vorran... er wurde bettlägerig, ein kompletter Pflegefall...aber ich wollte ihn mit allem versorgen, habe ihm dann sogar noch Mistelspitzen gegeben.... ich denke es war unterstützend sehr gut!!! Aber es ist auch recht teuer. Ob es ihm gut getan hat oder nicht, könnte ich nicht mal beantworten...man ist so hilflos dieser Krankheit ausgesetzt, da keine Behandlung zum Erfolg führt!! Aber teste doch einfach, ob es deinem Sohn gut tun wird.....vielleicht macht ihn das etwas antriebsstärker, besonders jetzt vor seinem großen WM Tag!!!
Seid herzlich umarmt...
Sandra

[sorry121]

Hallo Sandra

hat dein Vater den Kampf gegen dieses ungetüm schon verloren?
wie lange mußte er leider ?

Meinen Sohn mußte ich heute mal wieder zum trinken Zwingen!!!
Vom Essen will ich  gar nicht erst reden !
Habe mit Krankenhausaufenthalt gedroht wenn er sich weiterhin so verweigert.
War ihm sogar egal....!
Am Abend waren wir noch eine 1/2 stunde spazieren.( mit Rollstuhl) .Hat ihm sehr gut
getan.Mir natürlich auch.
Ich habe so langsam das Gefühl das ich hier nur am "jammern" bin.Dabei hat mein Sohn
das Glio und nicht ich!!!!