HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom war ein Schock  (Gelesen 15022 mal)

Offline Nicki1965

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Diagnose Glioblastom war ein Schock
« am: 20. August 2011, 10:08:07 »
Hallo, ich bin neu hier, und noch ziemlich unsicher in vielem, was mit meiner Krankheit zusammenhängt. Ich wurde am 3.6.11 operiert, war zuvor nicht mehr ansprechbar.Ich wusste nicht mal, dass ich einen Hirntumor habe. Leider stellte sich heraus, dass es ein Glioblastom IV ist. Zunächst war ich froh, dass ich überlebt habe und keine neurologischen Aussetzer habe. Aber die Tragweite der Diagnose war mir erst bewusst, als ich im Internet darüber recherchiert habe. Mittlerweile habe ich 6 Wochen Strahlentherapie und Temodal hinter mir.Ich finde es echt brutal, mit dieser Diagnose umgehen zu müssen.Es macht mich richtig fertig, zumal ich nicht weiss, wie ich das meiner 13jährigen Tochter sagen soll.Ich habe einige Fragen und wäre dankbar, über Antworten.Wie oft geht man bei einem Glio zur MRT? Mein erster Termin ist am 6.9., um den musste ich mich selber kümmern, weil in der Uniklinik keine Termine frei sind. Ist es üblich, dass man das extern macht?Ich hatte bisher keinen Facharzt, zu welchem Arzt geht man am Besten, etwa nur zum Hausarzt?Eine persönliche Prognose habe ich bisher nicht erhalten,ich habe aber gelesen, dass manche das doch bekommen.Nun hat sich sogar jemand vom Hospizverein bei einer Bekannten gemeldet und sich über mich erkundigt. Das gibt mir nun schon zu denken.Dafür bin ich noch nicht bereit.Wann ist der richtige Zeitpunkt hierfür?Bitte drückt mir die Daumen fürs MRT, ich fürchte mich schon etwas davor.
Nicki

matumaini

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #1 am: 20. August 2011, 11:22:35 »
Hallo Nicki

Ich kämpfe seit einem Jahr gegen einen Glio IV an. Auch ich habe MRT alle 3 Monate, ich glaube das ist der übliche Zyklus. Ich muste auch schon Termine selbst bei externen Institutionen machen. Meine Töchter sind etwas älter (17 u 19 Jahre) sie wissen beide über meine Krankheit. Ich habe keinen Facharzt nur mein Hausarzt zu dem ich ein gutes Verhältniss und vor allem Vertrauen habe.
Ich bin sicher es melden sich hier noch einige Profis welche alle deine Fragen beantworten können.
Ich drücke dir natürlich die Daumen zu deinem MRT

gruß Gerhard

Offline Nicki1965

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #2 am: 20. August 2011, 12:12:00 »
Hallo, das mit dem Mrt- Zeitraum verwirrt mich ein wenig. Bei einigen ist der Zeitraum 3 Monate, aber ich habe auch schon von 2 Monatsintervallen gelesen.Ich selber habe noch nichts gesagt bekommen in der Klinik, musste sogar selber nachbohren, wann das erste MRT gemacht wird.Stimmt es, dass man immer ins gleiche MRT-Gerät soll?
MIch verunsichert auch, dass ich nicht mal weiss, ob ich einen epileptischen Anfall hatte oder nicht. Wo kann ich das erfahren? In wie weit besteht die Möglichkeit, Arztberichte aus dem Krankenhaus in Kopie zu bekommen?Wie mache ich das am Besten?
Der Arzt in der Strahlenklinik wollte nichts rausrücken.Ich weiss halt nicht, in wie fern mir da etwas zusteht.
Ich bekam gesagt, dass ich in 8-10 Wochen noch mal in die Strahlenklinik kommen soll, aber warum weiss ich nicht. Ist das üblich?
Nicki

sharanam

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #3 am: 20. August 2011, 17:27:31 »
Hallo Nicki,

also die meisten Ärzte sagen, dass man in 3 Monaten kommen soll. Mein Prof. möchte das aber immer alle 6 Wochen, wenn man ein Glio hat. Das gleiche MRT-Gerät ist schon gut, da man immer die Aufnahmen besser vergleichen kann. Ein Neurologe ist in dem Fall besser als ein Hausarzt. Er hat auch mehr Ahnung wegen Epilepsie. Und Deine Arztberichte stehen Dir zu, man darf eine Kopie anfordern!!! Kinder kriegen immer mehr mit als man denkt, ich würde sie über Deine Krankheit aufklären. Ich drücke Dir sehr die Daumen für Dein MRT!!!

LG sharanam

Offline Eva

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #4 am: 20. August 2011, 20:13:35 »
Hallo Nicki,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir etwas Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war vor sieben Jahren und es geht mir gut. Mein erstes MRT wurde sechs Wochen nach dem Ende der Bestrahlung und der Chemo erstellt. Das nächste fünf Monate später, kurz darauf war der letzte Zyklus. Zum Glück hat mich Prof. Flentje auch nach der Bestrahlung als Patientin behalten und deshalb ist das Gerät immer dasselbe. In dem Jahr war der Rythmus vierteljährlich, danach halbjährlich und jetzt jährlich.

Du schreibst, dass Du vor der OP nicht mehr ansprechbar warst. Hattest Du irgendwelche Ausfälle? Wichtig ist der Arztbericht, der muss Dir in Kopie gegeben werden. Interessant wäre auch der Adressat des Berichtes. Ist es der Hausarzt? Hat er Dich in die Klinik eingewiesen? Dann könntest Du auch von ihm die Kopie bekommen. Vielleicht kann er Dir einen Neurologen oder einen Onkologen empfehlen und Dich an ihn überweisen.  Wer wertet Dein MRT aus? Der Standard ist, dass Temodal noch sechs Zyklen gegeben wird. Dass Du Dich erst in 8-10 Wochen in der Strahlenklinik melden sollst, macht für mich keinen Sinn.

Ich empfehle Dir, zuerst den Arztbericht anzufordern. Der sollte Dir weiterhelfen. Auf alle Fälle drücke ich Dir am 6.9. die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline probastel

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #5 am: 21. August 2011, 09:04:57 »
Herzlich Willkommen Nicki!

Grundsätzlich steht Dir eine Einsichtnahme in Deine Krankenakten zu. Sie darf Dir vom Arzt nur verweigert werden, wenn er durch die Einsichnahme Einschränkungen bei Deiner Genesung befürchtet. Im Allgemeinen bröckelt die Front allerdings recht schnell, wenn man sich auf das Recht der "Informationellen Selbstbestimmung" beruft und mit dem Anwalt droht. Es ist schade, dass Dein Arzt solche Schwierigkeiten macht. Bei mir war es kein Problem, ich habe sofort alle Unterlagen bekommen, die ich einsehen wollte. In meinen Augen stört es das Arzt-Patienten-Verhältnis fundamental, wenn nicht mit offenen Karten gespielt wird. Nehme Dir auf jeden Fall einen Photoapparat mit, damit Du Dir die Akten Abphotographieren kannst, denn eine Kopie braucht Dir nicht unbedingt erstelt werden.

Leider ist die Diagnose "Hirntumor" von sich aus schon sehr belastend, dann aber noch gesagt zu bekommen, dass ein Glioblastom ist, schon fast brutal. Und ich kann Deine Verunsicherung mehr als verstehen. Es ist keine schlechte Idee sich psychologischen Beistand zu holen um diese Diagnose besser verarbeiten zu können. Hier könnte auch die vorgehensweise gegen über Deinem Kind erörtert werden.

Ich selber habe zwar selber keine Kinder, dafür aber zwei Patenkinder, die mir recht nahe stehen. Meine Patenkinder waren damals 7 und 9 Jahre alt. Während die einen Pateneltern auf "brutale Aufklärung" setzten, war bei meinem anderen Patenkind Verschleierungstaktik angesagt. Im ersten Fall habe ich mich mit meinem MRT-Aufnahmen hingesetzt und meinem Patenkind anhand der Bilder alles haarklein erzählt und jede Frage beantwortet, die es gestellt hat. Bei meinem anderen Patenkind verschwand ich durch die OP erst einmal von der Bildfläche und tauchte erst nach der OP wieder auf und dann zu berichten und anhand der Bider zu zeigen was ich hatte (Meningeom). So oder so, ob vorher oder nachher, ich habe immer erzählt was ich hatte. Beide Patenkinder haben es hervorragend verkraftet.

Ich würde behaupten, wenn man offen und ehrlich zu seinen Kindern ist, ihnen jede Frage beantwortet, werden sie es auch verkraften.

Für Dein MRT am 6.9. drücke ich Dir natürlich mit aller Kraft die Daumen und wünsche Dir, dass Du Deinen Tumor ein für alle Mal los bist. Dei Aufregung und Unsicherheit vor dem MRT ist vollkommen normal, egal ob es sich bei den Tumor um  ein Meningeom, ein Astozytom oder ein Glioblastom handelte.

Ob Du wirklich einen Krampfanfall hattest, kann man Dir im Nachhinein kaum sagen. Do ist meine Schwester einmal vor Schmerzen in Ohnmacht gefallen und der Notarzt wollte unbedingt einen epileptischen Anfall diagnostizieren. Auch bei mir war es damals nicht klar, ob ich einen fokalen Anfall hatte oder einfach nur das Gefühl vollkommen aus dem Bein gewichen war. Mein Neurologe tippte auf einen fokalen Anfall, meine Neurochirurgin verneinte dies entshieden. Klären lässt sich dieses Problem nur recht schwer. Hierzu solltest Du unbedingt Dienen Neurologen befragen. Aus der Ferne können wir da leider garnichts zu sagen.

Wenn Du noch Fragen hast oder Dir etwas von der Seele schreiben möchtest, hier bist Du immer herzlich willkommen!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Nicki1965

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #6 am: 21. August 2011, 14:01:22 »
Hallo, es ist schön, dass mir schon jemand geantwortet hat. Man fühlt sich dann nicht so allein gelassen.
Ich merke nämlich, dass in meinem persönlichen Umfeld einige Probleme mit meiner Diagnose haben und nicht wissen, wie sie mit mir umgehen sollen. Das finde ich schade.
Ich wurde vom Hausarzt in die Klinik eingewiesen, weil mein Allgemeinzustand schlecht war, einfach nur zur Diagnose, was die Ursache ist. Doch in der Klinik verschlechterte sich mein Zustand von einem Tag auf den anderen. Ich übergab mich, und war nicht mehr fähig eine klare Antwort zu geben. Dann wurde ein CT gemacht und danach wurde ich sofort in die Uniklinik gebracht, wo ich am nächsten Tag operiert wurde.Ich selber weiss rein gar nicht mehr davon.Meinem Mann wurde gesagt, dass ich einen großen Hirntumor, ein großes Hirnödem und zuviel Hirndruck habe und keinen Tag mehr überlebt hätte.
Ich selber erfuhr das alles erst nach der OP von meinem Mann.
Ich spreche mal meinen Hausarzt auf den Bericht vom Krankenhaus an, vielleicht kriege ich ihn dann.
Bei einem Neurologen war ich nie. Der Befund wird in der Krankenhausambulanz besprochen. Ich finde es allerdings etwas schwierig, dass da immer jemand anderes ist, so habe ich keinen festen Ansprechpartner.
Sorgen macht mir auch, dass ich immer noch nicht weiss, wie genau die Nachsorge ausehen wird.Ich habe Angst, dass sich ein Rezidiv bildet und das nicht oder erst sehr spät bemerkt wird. Nun ja, das sind halt die Ängste eines Neulings.
Über weitere Antworten würde ich mich freuen, es tut gut, wenn man die Ängste einfach mal loswerden kann, und in diesem Forum wird man auch verstanden.
LG Nicki

Offline KaSy

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #7 am: 22. August 2011, 00:44:49 »
Liebe Nicki 1965,

Du schreibst von den Problemen, die Dein Umfeld mit Dir und Deiner Erkrankung hat. Davon berichten sehr viele Betroffene, die ihre Angehörigen trrösten müssen, obwohl sie selbst diese Zuwendung benötigen. Es ist für die Anderen auch sehr schwer, das Richtige zu sagen, die richtige Hilfe anzubieten, überhaupt Dich nach einer solchen Diagnose und den durchstandenen Therapien anzusprechen. Sie wissen überhaupt zu wenig über Hirntumor und deren evtl. Folgen. Dir ging es zuvor nicht anders.
Geh auf die Unsicheren, Zögernden zu, sprich sie an wie immer, erkläre vielleicht, was Du hast/hattest und wie es Dir jetzt geht. Sie werden Deine Offenheit zu schätzen wissen und ihr könnt weiterhin normal miteinander umgehen. Natürlich ist es eine besondere Krankheit, die mit viel Angst, mitunter Schmerzen und Leid und auch dem Tod einhergehen kann. Aber glaube den Statistiken nicht, so vielen geht es auch gut bis akzeptabel damit.

Wichtig wäre auf jeden Fall eine Psychotherapie für Dich, besonders auch für Deine Tochter, die sich, wenn sie davon wissen wird, enorme Sorgen um ihre Mutti machen wird. Das kann ihr gerade in diesem Alter der Selbstfindung anhaltende Probleme bereiten. Sprich auch die Lehrer darauf an, damit sie wissen, was der Hintergrund ist, falls sie sich verändert verhält, ihre Leistungen vielleicht abfallen.

Weitere Ärzte als Hausarzt, Neurochirurg, Strahlentherapeut und den Radiologen für das MRT musst Du eigentlich nicht haben. Es sei denn, Deine Temodaltherapie wird durch einen anderen Facharzt betreut. Aber frage nach, ob Du zu einem Neurologen gehen solltest.

Den Krankenhausbericht sowie den MRT-Bericht sowie einen über die Bestrahlungen sollte Dein Hausarzt bereits erhalten haben. (Ansonsten soll er sie anfordern.) Sprich ihn darauf an, dass Du von allen Berichten eine Kopie haben möchtest. Die Intervalle, die in diesen Berichten enthalten sein sollten, legen den Zeitpunkt der nächsten Untersuchungen fest, für die Du die Termine selbst vereinbarst. Du weißt am Besten, wann es für Dich günstig ist. Bemerkt hast Du schon, dass es beim MRT-Termin am schwierigsten ist. Dieses relativ kurze Intervall von drei Monaten sollte garantieren, dass ein Rezidiv bereits sehr klein entdeckt wird. Scheue Dich aber nicht, wenn Du Änderungen bemerkst, sofort zum Arzt zu gehen, evtl. als Notfall. Du bist Dir ja der drohenden Gefahr bewusst. Aber schau erst mal, was in den Berichten steht. Vermutlich gehen die Ärzte davon aus, dass die Dreifachtherapie OP+Strahlen+Temodal gut gewirkt hat. Man benötigt vielleicht einen zusätzlichen Abstand (wegen der Temodalwirkung), da man sonst keine zutreffende Aussage über ein Rezidiv treffen kann.

Ich vereinbare den MRT- Termin unmittelbar nach meinen regelmäßigen Gesprächen (nach dem MRT) mit dem Neurochirurgen und dem Strahlentherapeuten je nach dem dort empfohlenen zeitlichen Abstand. Sollte es in der Klinik immer wieder zeitliche Probleme geben, so kannst Du auch immer zu einem niedergelassenen Radiologen mit MRT-Gerät gehen und lässt Dir die CD mit den Aufnahmen mitgeben. Dann nimmst Du zum Vergleich eben immer alle mit, wenn Du zu den Fachärzten gehst.

Dass Du lieber immer mit dem gleichen der Fachärzte sprechen möchtest, ist durchaus nachvollziehbar. Darum kannst Du bei der Terminvereinbarung bitten. (Akutfälle können aber doch zu Änderungen führen.)

Die Strahlennachsorge ist erforderlich, da es spät auftretende Langzeitfolgen geben kann.


Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute ... und trau keiner Statistik, die haben schon so einige gesprengt!

Liebe Grüße
Kasy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline probastel

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #8 am: 22. August 2011, 09:27:07 »
Hallo Nicki,

die Ängste, die Du beschreibst, sind nicht die Ängste eines Neulings, auch die alten Hasen hier im Forum haben sie. Niemand kann sich von ihnen freisprechen. Es ist eine Frage wie man mit diesen Ängsten umzugehen lernt. Ich habe damals viel, sehr viel, mit meinen Freunden und Verwandten sprechen können und bin glücklicherweise auf sehr viele verständnisvolle Menschen getroffen. Und dann gab es natürlich auch noch das Forum hier.

Es tut mir sehr leid, dass Du mit Deinem Umfeld offenbar kein Glück gehabt hast. Es ist tatsächlich so, dass viele mit der Diagnose nichts oder nicht viel anfangen können und sich in Plattitüden flüchten und ab und an auch genau falsch reagieren. Eine nüchtern sachliche Aufklärung könnte hier Wunder wirken, aber dass muss man erst einmal schaffen. Aber wie kann man bei dieser Diagnose sachlichbleiben? - EIne gute Frage, auf die ich leider auch keine direkte Antwort habe, außer viel über den Hirntumor und dessen Folgen und Auswirkungen zu reden. Und genau hier kam dann bei mir dieses Forum ins Spiel...

Liebe Grüße

Probastel

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Antoine de Saint-Exupéry

Offline BumbleBee

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #9 am: 22. August 2011, 11:11:22 »
Hallo !

Ich bin zwar keine Betroffene, aber eine Angehörige. Meine Mutter ist ungefähr genauso weit mit der Therapie wie Du (heute letzte Bestrahlung + Temodaleinnahme).

Uns wurde gesagt, dass in ca. 6 Wochen das Kontroll-MRT (extern, das ist wohl zumindest bei uns in München normal) erfolgen soll. Danach ist nochmal ein Gespräch mit dem Neuroonkologen, ob doch noch operiert wird (das ging bei der Diagnose aufgrund der Lage des Tumors nicht) oder "nur" die On/Off-Therapie mit Temodal für 6 Monate gemacht wird. Alle 3 Monate soll dann auch ein Kontroll-MRT erfolgen.

Ich denke, dass es am besten ist, wenn man noch einen Neurologen an der Hand hat, zu dem man zwischendurch im Zweifelsfall gehen kann. Ansonsten würde ich mich immer direkt an die Ärzt wenden, die die OP oder die Bestrahlung durchgeführt haben.

Dass mit den Angehörigen kann ich Dir aus Angehörigen-Sicht versuchen zu erklären... Ich kann einfach nicht in meine Mutter reingucken, d. h. auch wenn sie sagt, dass sie positiv denkt, dass es ihr gut geht, kann ich es ja nicht 100%ig wissen, ob das stimmt oder sie mich nur trösten will. Ich puzzle ständig um sie rum, weil ich ihr einfach nur meine Liebe zeigen und ihr helfen möchte. Inzwischen nehme ich mir aber auch wieder Zeit für mich selbst und bin trotzdem jederzeit erreichbar für sie, wenn sie mich braucht.

Die meisten unserer anderen Verwandten hat die Diagnose ganz gut aufgenommen. Sie haben Hilfe angeboten und fragen öfter mal nach, ob sie etwas helfen können. Ich kenne allerding leider auch Familien, in denen das ganz anders abläuft nach einer ähnlichen Diagnose...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und vor allem Zuversicht!!!!

matumaini

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #10 am: 22. August 2011, 15:52:04 »
Hallo Nicki
Ich habe Deine PN bekommen, ja ich bin in Freiburg in Behandlung. Die Nachbetreuung in der Strahlenklinik ist ein einfaches Arztgespräch wo nach Deinen Befinden/ Problemen gefragt wird. Es werden Natürlich auch Spezielle Fragen zu möglichen Spätfolgen gestellt.
 Die Nachbetreuung in der Ambulanten Neurochirurgie ist genau dasselbe nur halt auf die Chemo bezogen. Bei beiden Terminen werden die neuesten MRT-Bilder zu Rate gezogen. In der Ambulanten Neurochirurgie wird dann die nächsten drei Monate Temodal - Behandlung festgelegt. Ich schaue immer das ich die Termine auf einen Tag legen kann.
 Beim Thema Rezidiv kann ich nicht mitreden, ich habe mein Tumor noch im ganzen da er im Hirnstamm liegt und nicht Operabel ist.
 Wo hast du dein Termin für das MRT? Auch ich musste schon extern einen Termin ausmachen, aber in der Regel klappt es in der Uni-Freiburg.
Ich wünsche Dir auch alles Gute
Liebe Grüße
Gerhard

matumaini

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #11 am: 24. August 2011, 10:13:24 »
Hallo Nicki

Ist meine PN bei Dir angekommen?

Gruß Gerhard

Offline Nicki1965

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Re:Diagnose Glioblastom war ein Schock
« Antwort #12 am: 24. August 2011, 10:39:00 »
Ja Gerhard,
ich habe Dir gerade geantwortet.
Danke!
Nicki

 



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