Glioblastom mit 14 Jahren

[sorry121]

 
Hallo Ihr Lieben....

langsam glaube ich werde ich zur absoluten meckertante!!!
Ich habe zur Zeit null verständnis für andere "sogenannte Probleme"
die mir Nachbarn...Bekannte und sogar Freunde mitteilen.
Ich würde gerne auch nur 1Tag mit Ihnen mal tauschen.....!
...damit sie sehen wie lächerlich ihre Problemchen sind.


Meinem Sohn geht es heute schlecht.Will nicht trinken oder essen.Seine
Medikamente....und das sind nicht viele.....ein absoluter Kampf.
Eben sagte er zu seinem Bruder.....er kann dann demnächst seine
Playstation haben...er werde ja nun keine Medizin mehr einnehmen
und dann gehts in die Kiste!!!!!!  Was für ein Schreck für mich !!!
Diese Aussagen!....wo ist mein kleiner Kämpfer heute ??
Spätestens morgen müssen wir zum Onkologen ...Blutuntersuchung und zur
Besprechnung.
Bin mal gespannt was er dazu sagt....ein paar Tage in KH an den Tropf
würde bestimmt nicht schaden......im Gegenteil.
Habe ihr auch erfahrungen gemacht in solch einer Weise.
Gibt es hier andere Mütter im Forum die ein Kind mit einem Glio haben

[ROSL]

Hallo sorry121,
ich bin deiner Meinung, wie gerne würde ich auch mal mit meinen Freunden oder Bekannten tauschen, damit sie endlich mal begreifen, dass ihre Probleme nur Peanuts sind.
Meinen Fall kann ich nicht im geringsten mit deinem vergleichen, aber ich kann einiges nachempfinden. Meine Mutter ist an einem Glioblastom erkrankt und momentan geht es ihr nicht besonders gut. Sie ist ein kompletter Pflegefall. Ist gerade mal 50. Es gibt nichts schlimmeres, als wenn das eigene Kind erkrankt. Ich kann dir vielleicht aus der Sicht meiner Oma (72) schreiben. Als sie erfahren hat, was mit Mama los war, war sie erst mal geschockt! Wir haben es ihr eine Zeit lang verschwiegen (sie lebt in Kroatien) Mittlerweile hat sie sich mit der Sache abgefunden, sie meint, sie könne an der Sache sowieso nichts mehr ändern. Aber sie weint jeden Tag (Vor 18 Jahren starb ihr Sohn an seiner Behinderung)
Wären da nicht meine 2 Kinder ( Tochter 9, Sohn 1) würden wir das nicht so verkraften.
Aber hej, dein Sohn ist jung, er will ja noch einiges im Leben erreichen.
Viel Kraft wünsche dir und alles alles liebe!
Romana

[Hansi]

Liebe sorry 121,
ja, mein Vater hat den Kampf verloren!!! Das Glio wurde im Juni 05 diagnostiziert und gestorben ist er am 23.02.06.
Anfangs war er auch noch mobil, aber ab Januar hatte sich alles drastisch verschlechtert und mit jedem neuen Tag ging es weiter bergab!
Mein Vater wußte eigentlich auch nicht, wie schlimm es um ihn stand...er sprach auch immer davon, was er in einigen Jahren vor hatte! Dennoch, als es ihm immer schlechter ging, glaube ich, wurde ihm bewußt, wohin dieser Weg führen wird. Aber er nahm es wahr, sprach nicht darüber und man meinte, es belastet ihn nicht weiter...er sprach nicht darüber, höchstens mal mit einem sarkastischen Spruch, ähnlich wie bei deinem Sohn.
Ich glaube, er spürte keine Angst, vor dem was kam. Man meinte er könne es besser ertragen, als wir alle....aber letztlich wissen wir nicht, was er fühlte!!!! Es ist so unbegreiflich, ungerecht und einfach nur unfassbar. Mich tröstet einzig und alleine der Gedanke, das er von seinen Qualen erlöst ist und die Hoffnung an ein Zitat aus seiner Todesanzeige
......wenn ihr dahin kommt, wohin ich gegangen bin, werdet ihr euch fragen, warum ihr geweint habt.

Alles, alles Gute für deinen Sohn und Eure Familie.
Hoffe, es gibt wieder bessere zeiten für Euch.
Sandra

[chiquita0405]

liebe sorry 121,

lies mal das buch:
Ich habe nur dies eine Leben.von Daniela Michaelis.

sie hat das buch geschrieben und ist selber an einem glio erkrankt. sie lebt noch! sie ist jung (ich galube mittlerweile um die 30) und dieses buch hat mir damals viel hoffnung gemacht.

dein kind ist 14 jahre alt, also noch viel, viel jünhger! vielleicht packt ihr es ! bei jungen menschen kann das glio noch bekämpft werden!

bitte stecke den kopf nicht in den sand und lass die hoffnung zuletzt sterben!

ganz liebe grüße,
chiquita

[sorry121]

Hallo  Ihr Lieben

Ich wünschte so sehr ich könnte hier mal was positives loswerden.


Mein Sohn wurde am Montag 15 !!! es ging ihm aber schon das ganze Wochenende
sehr schlecht.Am Montag mußten wir dann am Nachmittag mit ihm ins KH!!
Er wollte nichts mehr essen und trinken.An einer Medikamenten einnahme war gar nicht
zu denken.
Übelkeit und viel gespuckt hat er.
Im KH wird er nun durch infusionen wieder gestärkt.Aber für wie lange!?
Der Tumor hat sich trotz Bestrahlung  / MTX / und 1.Zykl. Temodal wie eine
zweite Haut um sein Gehirn gelegt(lt.MRT). Das MRT vor 6 Wochen war doch noch o.k.!!!
Ich kann das alles gar nicht in Worte fassen!!
Es ist das schlimmste was einer Mutter passieren kann, was ich hier zur Zeit
erlebe ist ein Alptraum.

Ich habe mir so sehr gewünscht noch eine schöne Zeit mit ihm zu verbringen.Nach all diesen OP´s  und nach der Strahlentherapie.Nach Wochenlangem Krankenhausaufenthalt.....
aber nein das Schicksal will es anders......

[Anmari]

Liebe Sorry,

mir dreht sich der Magen um, wenn ich deinen Beitrag lese. Es tut mir so unendlich leid, was ihr durchmachen müsst.

Fühl dich einfach ganz lieb in den Arm genommen - mir fehlen die Worte.

Anmari

[Hansi]

Liebe sorry 121,

ich denke so oft an Dich und Deinen Sohn....es tut mir so unendlich leid....mir fehlen die Worte.
Ich denke nur immer an seine WM.....das gönne ich ihm so sehr...

Alles Liebe
Sandra

[sorry121]

Hallo Ihr lieben

zur zeit glaube ich nicht an das WM Spiel...
er zu zu kraftlos.
Es wäre so schön wenn er es schaffen würde.
Wir tun wirklich alles dafür.

Seid umarmt

[Seether]

Ich wünsche euch beiden viel Glück! Ich hoffe er kann das Spiel sehen! Ich glaube er wird es schaffen!

[sorry121]

.....es ist so traurig.....ich glaube wir schaffen das Spiel nicht !!

Was soll ich schreiben...es geht ihm nicht gut.
Er wird nun ernährt und seine ganze Medizin erhält er über Infusionen.
(Katheder) allerdings zu hause und nicht im krankenhaus.

und diese Angst was am nächsten Tag passiert ....frißt mich langsam auf.

Wenn es ihm mal etwas gut geht schaut er zur zeit gerne ein WM Spiel.
Und freut sich darauf endlich wieder Fußballspielen zu können oder EINEN
Marathonlauf endlich mit zu starten.
doch nun mag er gar nicht mehr sein Bett verlassen....!

[Hansi]

Liebe sorry.....

es tut mir so leid.....ich schicke Euch einen gaaaaaanz hellen Stern, der viel Licht in Eure Dunkelheit bringt und seid an dieser Stelle herzlich umarmt...

Sandra

[sorry121]

Hallo Ihr lieben

meine Kräfte sind sehr aufgebraucht.Fühle mich hier ein wenig alleine mit
meinem Todkranken Sohn.Gestern war ich mit ihm ca. 6 Stunden (mit Fahrt)im KH zur Blutuntersuchung. Das Phenydan ist doppelt so hoch wie es eigentlich sein soll. Er schläft nicht mehr als 1 Stunde am Stück in der Nacht und das auch erst am frühen morgen.Ich kann gar nicht mehr zählen wie oft ich in den letzten Nächten aufgestanden bin.
Heute habe ich eine neue Chemo ( leichte) inTablettenform für ihn bekommen.Ab morgen früh soll es losgehen....ob ich es schaffe das er sie schluckt??
Er mag heute gar nicht so recht seine Augen öffnen....licht ist ihm unangenehm.Es erscheint ihm zu grell.

Mehrmals am Tag lese ich ihm nun Geschichten vor,das gefällt ihm sehr gut.

Jeden Donnerstag sollen wir in die klinik für Vincristin.
Ich würde so gerne viel mehr für ihn tun ....doch nur was?!
Ich bin so unendlich traurig ................................................

[Hansi]

Liebe sorry.....

ich glaube....Du tust schon sehr,sehr viel für Deinen Sohn...undzwar alles menschen mögliche.....und das weiß er auch, glaub mir!!!...Du bist bei ihm und immer für ihn da!!
Kopf hoch und alles, alles Gute für Euch!!!

Hat er denn das Fußballspiel sehen können...oder war es noch nicht???

Sandra

[maja]

Hallo Sorry,
ich habe geweint als ich deine Beiträge gelesen habe.
Im Vergleich zu deinem Sohn hatte ich was harmloses: Meningiom. Aber ich habe seit meiner OP vor 7 Jahren dauernd Angehörige leiden und sterben sehen meist an Lungenkrebs und kann mich in deine Situation hineinfühlen, besonders da es noch ein Kind betrifft ich habe ja auch drei.
Dass man mit kaum jemandem sprechen kann und sie kein Verständnis haben nur für ihre kleinen Problemchen, habe ich alles erlebt.
Eure Situiation tut mir so leid. Ich habe oft mit meinen todkranken Angehörigen geredet, da ich auch nach meiner OP zurückgeholt werden musste und Nahtodes-Erlebnisse hatte.
Ich bin jederzeit für dich da, wenn du sprechen möchtest, du kannst mir ja privat schreiben(manchmal spinnt aber mein Computer).
Bist du alleinerziehend und hast du keine Angehörigen?
Was sagen denn die Ärzte genau ?
LG Jutta

[jussi]

Liebe „sorry 121“
Danke für Deine Antwort unter "Wie lebt man mit der Angst" !!!
Danke dafür, dass Du Dir trotz deiner eigenen riesigen Sorgen Zeit für Andere nimmst.
Ich habe Deine Seite vor einigen Tagen gelesen und suche seitden nach Worten.
Ich finde keine. Mitleid ? Mitgefühl ? Ich glaube, niemand kann mit Dir mitfühlen. Vielleicht hast Du gelesen, dass ich auch einen 16-jährigen Sohn hab und manchmal (in obskuren Momenten) kommt so ein Gedanke, was, wenn so was Bastian trifft ? Aber der eigene Schutzmechanismus verweigert jedes Weiterdenken.
Ich weiß nicht, was ich Dir sagen kann. Ich hoffe, Du hast vor Ort Menschen, die Dich in den Arm nehmen können.
Ich wünsch Dir noch unendlich viele schöne, innige Momente mit deinem Sohn und viel Kraft für deine anderen beiden Söhne.
Sylvia (jussi)