GammaKnife - Bestrahlung

[Christine]

Hallo,
ich lese schon längere Zeit in diesem Forum mit und möchte heute von meiner Gamma Knife - Behandlung berichten.
Meine Vorgeschichte: Im Sommer 05 hatte ich Sehstörungen, die aber immer wieder verschwanden.
Untersuchung beim Augenarzt o.B.
Ende Nov. überwies mich die Neurologin sofort zum MRT, wo ein Meningeom im Bereich des Sinus Cavernosus re. festgestellt wurde. (Ausdehnung: 1,8 x 2,2 x 2,5 cm)
Restlose Entfernung mittels OP nicht möglich, da zu viele Nerven und Blutgefäße dort liegen. Ich habe mich sofort für Gamma Knife entschieden.
Vor einer Woche hatte ich im Wiener AKH die Bestrahlung. Alles ok. außer, dass ich danach höllische Kopfschmerzen bekam. Mit Cortison u. Schmerzmitteln bekam ich diese Gehirnschwellung aber in zwei Tagen wieder in den Griff. Cortison muss ich noch 4 Wochen (immer geringere Dosis) nehmen.
Mir geht es wieder gut, habe nur mit Schlaflosigkeit zu kämpfen (kann das vom „Fortecortin“ sein?).

Ich kann diese Behandlungsmethode nur empfehlen, das Ergebnis weiß ich aber natürlich erst bei der Kontrolle in einem Jahr.

Viele Grüße
Christine

[michaela]

Hallo Christine
Schön, dass es dir wieder gut geht :-)
Deine Schlaflosigkeit kann durchaus mit dem Kortison zusammenhängen.Ich habe damals nie länger als zwei Stunden am Stück geschlafen, egal wie müde ich war.Nach Ausschleichen des Kortisons wurde es besser.
Aber eine Frage hätte ich noch:Ich kenne mich mit Gammaknife nicht aus,aber warum erfährst du das Ergebnis erst in einem Jahr?Warum wartet man mit der Kontrolle so lange?
Liebe Grüße und alles Gute
Michaela

[Christine]

Hallo Michaela,

danke für deine rasche Antwort!
Dann hoffe ich auch, dass ich in einem Monat wieder schlafen kann (wäre bei 2 Kindern - 12 u. 3 Jahre alt - auch recht angenehm...)

Das Meningeom verändert sich (erfahrungsgemäß) so langsam, dass man bei einer früheren MRT-Kontrolle nicht viel sehen könnte.  So hoffe ich, dass es in einem Jahr geschrumpft oder doch zumindest nicht gewachsen ist (ist nur 3 mm von eine Sehnerv entfernt).

Alles Gute!
LG
Christine

[Ciconia]

Hallo Christine,
herzlich willkommen hier im Forum.

Auch ich hatte unter Kortison erhebliche Schlafprobleme, da kann ich Michaelas Erfahrungen voll bestätigen. Wenn es zum vollständigen Schlafentzug wie bei mir damals kommt, so kann dir dein Hausarzt vorübergehend ein Beruhigungsmittel geben. Ich hoffe aber, mit der allmählichen Reduzierung des Kortisons wird sich auch bei dir alles wieder normalisieren.

Alles Liebe für dich
ciconia

[Anita MUC]

Hallo Christine,
ich bin neu in diesem Forum und habe mit Interesse Deine Berichte gelesen. Bei mir wurde rechts ein Keilbeinmeningeom festgestellt mit Ausdehnung an die Felsenbeinvorderkante, Keilbeinhöhle und an den Sinus Cavernosus 2,5 x 2 und 3 cm. Beurteilung des Neurochirurgen, es kann nicht operiert werden. Nun steht eine GK-Bestrahlung zur Debatte. Nun bin ich auf der auf der Suche, "wer hat Erfahrung mit dieser Bestrahlung, kann nicht doch operiert werden, was ist das Beste für mich, wo bekomme ich weitere Beurteilungen." Wie oft kann man bestrahlen wenn das Ding nach wächst usw.

Anita MUC

[Christine]

Hallo Anita,

herzlich willkommen!

Ich habe das "Glück" gehabt, vom Wissen und den Erfahrungen einer Kollegin zu profitieren, die auch einen gutartigen Hirntumor hatte und bei der das Gamma Knife erfolgreich war. Und ich hatte jemanden Gleichgesinnten zum Reden.
 
Nachdem ich mich noch aus Büchern und Internet schlau gemacht hatte , hatte ich ein ca. 1,5 Std. Gespräch mit dem Vorstand der GammaKnife-Abteilung, anschließend mit einem anderen Neurochirurgen, der sich aber auch gegen eine OP (inoperabel) aussprach und meinte, er rate mir auf jeden Fall zum Gamma Knife.
Für mich stand eigentlich gleich fest, dass ich diese Bestrahlung machen lasse. Es gab für mich keinen Grund, den Tumor nur teilweise entfernen zu lassen und bin froh, einer Hirn-OP zu "entkommen".
Die GammaKnife-Behandlung ist halb so schlimm, vor allem bekommt man ja normalerweise danach nicht diese argen Kopfschmerzen wie ich. (Sie können auch erst nach 6-8 Mon. - oder überhaupt nicht - auftreten.)

Nun hoffe ich, dass die Bestrahlung den gewünschten Erfolg hatte:D.
Ich bekam übrigens die Auskunft, dass auch wiederholte Bestrahlungen möglich sind.
Zum Thema "inoperabel": Mein Meningeom umscheidet die im Sinus verlaufende Aorta Carotis interna teilweise und ist von div. (Seh)-Nerven und Blutgefäßen umgeben. Da ist die Gefahr einer beträchtlichen Behinderung einfach zu groß.

Inzwischen gehts mir wieder fast ganz gut (lasse das Kortison schneller ausschleichen, so kann ich wieder mehr schlafen...), war diese Woche auch schon wieder im Büro.

Ich wünsche dir alles Gute!!

LG
Christine

[Anita MUC]

Danke Mädels für Eure Rückmeldungen, das macht mir Mut. Ich hatte 2005 eine Amnesie, also "mir fehlen ein paar Stunden" und dabei wurde der "Untermieter" im Kopf entdeckt. Zuerst hieß es operieren, 2 Tage später nein zu gefährlich, es wird bestrahlt, aber noch warten. Nun ist das "Ding" aber etwas gewachsen und es steht die Bestrahlung an. Trotzdem werde ich mir eine 2. Spezialistenmeinung einholen evtl. in Freiburg oder Hannover. Habt Ihr eigentlich Erfahrung mit Weihrauch? Was ist eine Embolisation und wurdet Ihr diesbezüglich beraten?

Bis jetzt habe ich mich ja in meinem Oma-Alter immer vor dem Computer gesträubt, aber jetzt ist es doch ganz schön über dieses Medium Meinungen zu hören und Kontakte aufzunehmen.
Danke für die Rückmeldungen, ich berichte weiter.

Anita

[Ulrich]

Präoperative Embolisation

[conny01]

Hallo liebe Christine,
 ich bin neu hier und lese fast täglich die Erfahrungen  anderer, als ich deinen Eintrag gelesen habe, dachte ich "mensch die Frau hat das gleiche wie Du"
Ich wurde schon das zweite mal an einen M. operiert dabei bin ich auf einen Auge erblindet und das andere wurde in Mitleidenschaft gezogen, mein Tumor sitzt in etwa an der gleiche Stelle wie bei dir.
Ich soll im April zur Nachuntersuchung und da soll die Bestrahlung besprochen werden.
Würde mich freuen wenn du mir mehr darüber erzählen könntest.
Danke und liebe Grüß
Conny

[Elli]

Hallo Christine!
Ich habe ein Felsenbeinmeningeom mit Kompression des Stammhirns.
Eine OP ist zu gefährlich, deshalb soll bei mir eine Gamma-Knife-Bestrahlung
stattfinden.
Leider habe ich Probleme mit der Kostenübernahme der Krankenkasse.
Bei welcher Krankenkasse bist du und gab es bei dir keine Probleme?
Musste jetzt leider einen Rechtsanwalt beauftragen, weil meine Kasse
einfach die Übernahme nicht bewilligen will.

Liebe Grüße Elli

[Christine]

Hallo Conny,

von der Bestrahlung an sich kann ich wirklich nur - wie schon getan - positiv berichten.
Informationen gibt es im Internet einige.

Bei mir was es so, dass mit dem stereotaktischen Rahmen (wird mit örtlicher Betäubung mittels 4 kleinen Schrauben ca. 2mm im Schädelknochen befestigt) ein MRT und ein CCT gemacht wurden. Dann hieß es warten bis die ganze Planung fertig war und anschließend ab ins Gamma Knife.
Ich hatte 13 Bestrahlungen, die zwischen 1 und 5 Minuten dauerten. Dazwischen wurden am Rahmen und am Gerät die Koordinaten verstellt. Die Bestrahlungen selbst dauerten insg. 40,5 min.  (sind völlig schmerzfrei). Alles zusammen war an einem Vormittag erledigt. (Da es für die Krankenkasse ein stationärer Aufenthalt ist, musste ich die Nacht davor im KH verbringen...)

Normalerweise hat man nach dem Entfernen des Rahmens etwas Kopfweh (es kommt Luft dazu und der Druck lässt nach), das sollte aber nicht lange dauern. Bei mir war es dann doch etwas anders, aber das muss ja nicht sein...

War dein Meningeom so groß, dass es (zuerst) operiert werden musste? (Meines hat übrigens 15,4 ccm Volumen).
Für die Nachuntersuchung wünsche ich dir jetzt schon alles Gute!
 


Hallo Elli,

es tut mir leid, dass die Krankenkasse bei dir solche Schwierigkeiten macht.

Ich bin aus Österreich und bei der "Wiener Gebietskrankenkasse". Es stand überhaupt nicht zur Diskussion, dass sie die Kosten nicht übernehmen könnte. War gar kein Thema, musste auch nicht ansuchen oder ähnl.
Eine OP wäre sicher teurer, aber das ist anscheinend nicht unbedingt das Thema...

Viel Kraft für die Rechtsanwaltsdinge!

Euch allen alles Gute! Ich habe heute die letzte Kortisontablette genommen, jetzt nehme ich kein Medikament mehr!

Liebe Grüße!
Christine

[Anita MUC]

Liebe Forumteilnehmer,
bei mir steht die Cyber-Knifebestrahlung an, wenn der Tumor im nächsten 1/2 Jahr weiter wächst. Nun möchte ich mich in dieser Zeit noch weiter informieren, bzw. Meinungen einholen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Protonenbestrahlung? Weiß jemand was der Unterschied zur Cyber-Knifebestrahlung ist - wurde jemand von seinem Arzt schon über diese Möglichkeit aufgeklärt?
Ich wäre über jede Information dankbar.

Viele Grüße
Anita

[Ulrich]

Hier gab es schon einmal eine Diskussion: Protonentherapie

[Elli]

Liebe Christine!

Freut mich, dass du so positiv von der Gamm-Knife-Bestrahlung berichtest und dass
du keine Probleme hattest bei der Kostenübernahme.
Leider ist es bei mir anders, trotzdem danke für die guten Wünsche.

Gruß
        Elli

[Molly Snow]

Hallo Christine

Auch ich bin neu im Forum! Bei mir hat man im Nov. 04 ein Keilbeinmeningeom im Sinus cavernosus mit einer Größe von 2,7cm³ festgestellt. Kopfschmerzen hatte ich nach einer Regenbogenhaut-Entzündung (Iritis) im Auge seit Okt.03. Ununterbrochen Schmerzen . Nachdem man dann Dez.04 in der Uni-Klinik Düsseldorf eine Angiografie gemacht hatte und dort festgestellt wurde das die Aorta carotis links schon abgedrückt und gerissen war, riet man mir auch zur Gamma-Knife Behandlung. Im Feb.05 wurde dann bestrahlt. Kopfschmerzen habe ich nach wie vor. Die Ärzte die ich bis jetzt aufgesucht habe (und das waren nicht wenige) können mir nicht helfen. Zwei Nachuntersuchungen habe ich bis jetzt gehabt und beidemale war das M. 2,7cm³ groß. Die Hauptsache aber ist, daß das M. nicht gewachsen ist und das ich immer noch Ärzte finde die mir noch Hoffnung auf Linderung geben. Am 16. Okt.06 habe ich einen Termin im Kopfschmerz-Zentrum in Essen. Daran klammer ich mich jetzt.
Deine Beiträge haben mir wirklich sehr viel Mut gemacht, weil ich jetzt sehe, daß Leute die das gleiche haben auch Schmerzfrei sein können.
Vielen lieben Dank!
Molly